Celine Dion opowiada o dramatycznej walce z chorobą. "Chcę zobaczyć wieżę Eiffla"

"Mam do wyboru dwie opcje. Albo będę trenować jak sportowiec i bardzo ciężko pracować, albo się wyłączę i to będzie koniec - zostanę w domu, będę słuchać swoich piosenek, stać przed lustrem i śpiewać sama do siebie" - powiedziała artystka w wywiadzie z francuską edycją magazynu "Vogue".

Od razu też dodała, że wybrała tę pierwszą opcję.

"Będę pracować całym ciałem i duchem, od stóp do głowy, z moim zespołem medycznym - podkreśliła Dion. - Chcę być w możliwie najlepszej formie, na ile dzisiaj to możliwe. Moim celem jest ponowne zobaczenie wieży Eiffla!".

Piosenkarka przyznała, że siłę do walki z tą bardzo rzadką chorobą neurologiczną - tzw. zespołem sztywnego człowieka (zespół Moerscha-Woltmanna) - daje jej miłość rodziny, dzieci, fanów i wspierającego ją w walce zespołu. Opowiedziała o tym, że ​​pięć dni w tygodniu przechodzi "terapię sportową i wokalną", której celem jest nie tylko przeciwdziałanie skutkom choroby, ale także powstrzymanie jej rozwoju.

"Pracuję nad palcami u rąk, kolanami, łydkami, ale także nad śpiewem i głosem. (...) Wiem, że muszę nauczyć się z tym żyć i przestać zadawać sobie pytania. Na początku wciąż pytałam sama siebie: 'Dlaczego właśnie ja? Jak to się stało? Co źle zrobiłam i czy to moja wina?".

Teraz, jak powiedziała piosenkarka, jej nastawienie jest znacznie bardziej pozytywne. Dowodem na to miał być żart artystki, która zauważyła, że nie udało jej się dostać na okładkę "Vogue’a", kiedy była zdrową i piękną 30-latką, cieszy się więc, że teraz dostała przestrzeń, która pozwala jej "ujawnić swoje piękno". 

Na uwagę dziennikarki magazynu: "Pewnie niebawem wrócisz do koncertowania?", piosenkarka jednak realistycznie zauważyła, że na razie nie potrafi odpowiedzieć na to pytanie. Dodała jednak, że jeśli pojawią się takie szanse, "jej ciało na pewno jej to powie".

"Mam nadzieję, że nastąpi cud - wierzę, że z czasem medycyna znajdzie sposób na wyleczenie tej choroby, z pomocą badań naukowych. Na razie jednak muszę ciężko pracować" - dodała.

Na koniec rozmowy artystka podkreśliła, że jest wdzięczna za to, że ma możliwość podjęcia walki z chorobą, na którą cierpi.

"Ludzie cierpiący na zespół sztywnego człowieka nie mają tyle szczęścia i nie mają środków na zatrudnienie naprawdę dobrych lekarzy i na dobre leczenie – stwierdziła. - Ja mam te środki, a to jest dar. Co więcej, mam w sobie siłę. Wiem, że nic mnie nie powstrzyma przed dalszą walką" - zapewniła.

Choroba Céline Dion nazywana jest w języku potocznym "zespołem sztywnego człowieka" - od angielskiej nazwy - Stiff Person Syndrome. Medycyna nazywa ją zespołem sztywności uogólnionej - zespołem Moerscha-Woltmanna, od nazwisk Fredericka Moerscha i Henry'ego Woltmanna z Mayo Clinic, którzy jako pierwsi w 1956 roku ją opisali.

To rzadka choroba autoimmunologiczna i neurologiczna. Dotyka jednej osoby na milion, a jej głównym objawem jest sztywność tułowia i kończyn oraz epizody silnych skurczów mięśniowych. Skurcze te mogą być wywoływane przez czynniki zewnętrzne - takie jak np. hałas, ale także przez silne emocje. Niemal zawsze na dalszym etapie choroba powoduje trudności w poruszaniu się.

Zespół sztywności uogólnionej pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną.