Pacjenci zapłacą mniej za plastry. "Jest to pomoc doraźna"

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeńFakty TVN

Obniżymy cenę zbytu dla jednego z opatrunków, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać - poinformowała firma Moelnlycke Health Care, producent opatrunków dla dzieci z EB. Firma przekaże też chorym 2 tys. sztuk opatrunków.

Pacjenci chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa - EB) w ostatnich dniach alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. W związku z publikacją styczniowej listy refundacyjnej dopłaty do tych wyrobów znacznie wzrosły. Producent opatrunków firma Moelnlycke Health Care poinformowała, że w związku z rozmowami prowadzonymi z resortem zdrowia i "brakiem wypracowania rozwiązań długoterminowych", postanowiła przekazać opatrunki najbardziej potrzebującym pacjentom z EB. Chorzy dostaną 2 tys. sztuk opatrunków Mepilex Transfer 15x20 cm.

"To dobra wiadomość dla pacjentów, ale jest to pomoc doraźna" - podkreślił w oświadczeniu producent. Dodał, że opatrunki zostaną przekazane "zgodnie z procedurą i formułą zaproponowaną przez MZ".

Ceny opatrunków

Według producenta opatrunków niedawny wzrost dopłaty dla pacjentów sięgający nawet kilkuset złotych w skali miesiąca wynika z mechanizmów ustawy refundacyjnej.

"Pomimo utrzymania urzędowej ceny zbytu wzrost dopłaty wynika ze zmiany podstawy limitu finansowania, na który firma Moelnlycke Health Care nie ma bezpośredniego wpływu" - wyjaśnił.

Przypomniał też, że po ubiegłorocznych negocjacjach ceny zbytu opatrunków dla chorych na EB obniżono o kilka procent, a ustalenia te weszły w życie w listopadzie i od tamtej pory nie uległy zmianie. "W obecnej sytuacji, wyjątkowo firma Moelnlycke Health Care obniży cenę zbytu dla opatrunku Mepilex EM, 17,5x17,5 cm, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać. Jednak jest to również chwilowe rozwiązanie, ponieważ przy kolejnej liście leków refundowanych ponownie zmianie może ulec podstawa limitu finansowania, co może skutkować wzrostem dopłat pacjentów do opatrunków" - czytamy w oświadczeniu firmy.

Chorzy na EB

Z decyzji producenta cieszą się organizacje zrzeszające chorych na EB i ich rodziny. "Dziękujemy tym wszystkim, którzy pomogli i pomagają dalej, bo wciąż pracujemy nad rozwiązaniami długoterminowymi!" - komentowała na portalu społecznościowym Fundacja EB Polska. Zarówno w opinii producenta opatrunków, jak i organizacji pacjentów najlepszym rozwiązaniem byłoby stworzenie odrębnej grupy refundacyjnej, w której będą tylko produkty dedykowane dla chorych na EB z zerową dopłatą pacjenta. Na środowym spotkaniu w resorcie zdrowia przedstawiciele Fundacji EB Polska i Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk zobowiązali się do 20 stycznia przygotować projekt nowego podziału grup limitowych. Również Ministerstwo Zdrowia w piśmie przesłanym PAP wskazywało, że należy określić skalę potrzeb pacjentów, "aby zapewnić pomoc w zakresie zaopatrzenia dzieci w plastry za darmo". "Jest to rozwiązanie docelowe" - informował resort. Zapewniał, że będzie podejmował dalsze prace, aby wraz z wejściem w życie najbliższej (marcowej) listy refundacyjnej, pacjenci mieli zapewnione opatrunki po jak najniższej cenie.

Petycja rzecznika praw dziecka

O ochronę dzieci chorych na EB przed bólem i cierpieniem apelował też rzecznik praw dziecka Marek Michalak.

"Podwyższenie ceny opatrunku adhezyjnego Mepileks, stosowanego dla ochrony ran przez pacjentów cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, spowodowało, że dla wielu z nich opatrunki te będą niedostępne" - wskazywał w piśmie do MZ.

W petycji opublikowanej na początku stycznia chorzy na EB informowali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł. Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą.

W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.

Zobacz materiał z "Faktów" TVN (03.01.2017):

Autor: mb//ms / Źródło: PAP

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Honda przenosi produkcję hybrydowej wersji modelu Civic z Japonii do USA - przekazał koncern motoryzacyjny. Według agencji Kyodo jest to efekt analizy kosztów uwzględniających dodatkowe cła na samochody importowane do Stanów Zjednoczonych.

Gigant przenosi produkcję do USA

Gigant przenosi produkcję do USA

Źródło:
PAP

Inflacja bazowa liczona po wyłączeniu cen żywności i energii w marcu 2025 roku wyniosła 3,6 procent rok do roku - podał Narodowy Bank Polski. W lutym ten wskaźnik również wyniósł 3,6 procent.

Inflacja bazowa w Polsce. Nowe dane

Inflacja bazowa w Polsce. Nowe dane

Źródło:
tvn24.pl

Szykują się spadki rat kredytów - wynika z wyliczeń, które przygotował dla tvn24.pl główny analityk firmy Rankomat Jarosław Sadowski. Wszystko przez spadki stawek WIBOR 3M i WIBOR 6M, w oparciu o które wyliczane są raty kredytów. Sygnał do zniżek dała konferencja prasowa prezesa Narodowego Banku Polskiego Adama Glapińskiego.

"Przychodzę jako gołąb", raty lecą w dół. Wyliczenia

"Przychodzę jako gołąb", raty lecą w dół. Wyliczenia

Źródło:
tvn24.pl

PKO Bank Polski ostrzega przed mailami, których autorzy podszywają się pod tę instytucję finansową. Oszuści rozsyłają rzekome "potwierdzenie przelewu", a otworzenie wiadomości i pobranie załącznika może spowodować, że stracimy pieniądze.

Największy bank w Polsce ostrzega. "Możesz stracić pieniądze"

Największy bank w Polsce ostrzega. "Możesz stracić pieniądze"

Źródło:
tvn24.pl

Gospodarka Chin zaskoczyła analityków. Wzrost PKB był wyższy od przewidywań i w pierwszym kwartale 2025 roku wyniósł 5,4 procent rok do roku - wynika z rządowych danych.

Gospodarka Chin zaskoczyła. "Pojawi się efekt domina"

Gospodarka Chin zaskoczyła. "Pojawi się efekt domina"

Źródło:
PAP, Reuters

Aż 30 procent zawodów może zostać zastąpionych do 2030 roku przez algorytmy, roboty i sztuczną inteligencję (AI). Jak wskazuje raport firmy SAIO, zajmującej się tworzeniem robotów, szczególnie zagrożone są profesje związane z manualnym przetwarzaniem dokumentów, księgowością, obsługą klienta i analizą danych.

Te zawody niedługo mogą zniknąć

Te zawody niedługo mogą zniknąć

Źródło:
PAP

Premier Włoch Giorgia Meloni spotka się w czwartek w Waszyngtonie z prezydentem Stanów Zjednoczonych Donaldem Trumpem. Będzie pierwszą liderką kraju Unii Europejskiej, która odwiedzi go od czasu ogłoszenia przez niego ceł na produkty ze Wspólnoty. Cła zostały później zawieszone na 90 dni. - Meloni udaje się z pokojową misją handlową - podkreśla szef włoskiej dyplomacji Antonio Tajani.

Wojna handlowa byłaby "szaleństwem". Misja pokojowa "ulubienicy Trumpa"

Wojna handlowa byłaby "szaleństwem". Misja pokojowa "ulubienicy Trumpa"

Źródło:
PAP

Powołano nowego przedstawiciela do spraw negocjacji handlowych i wiceministra handlu - podał chiński resort zasobów ludzkich. Został nim Li Chenggang, który zastąpił na tym stanowisku Wanga Shouwena.

Pekin reaguje. Zmiana przedstawiciela do spraw negocjacji handlowych

Pekin reaguje. Zmiana przedstawiciela do spraw negocjacji handlowych

Źródło:
PAP

W najbliższą sobotę od godziny 14 obowiązuje zakaz zatrudniania pracowników do pracy w handlu - przypomina Państwowa Inspekcja Pracy (PIP). Po tej godzinie za ladą mogą stanąć jedynie właściciel sklepu lub członkowie jego rodziny.

Kara może wynieść nawet sto tysięcy złotych

Kara może wynieść nawet sto tysięcy złotych

Źródło:
tvn24.pl

Poczta Hongkongu ogłosiła w środę, że wstrzymuje dostawy paczek do Stanów Zjednoczonych w reakcji na "nadmierne" podniesienie ceł przez prezydenta Donalda Trumpa.

Wstrzymują dostawy do USA. Reakcja na decyzję Trumpa

Wstrzymują dostawy do USA. Reakcja na decyzję Trumpa

Źródło:
PAP

Apple, z obawy przed cłami, w marcu wysłało z Indii do USA iPhone'y o rekordowej wartości dwóch miliardów dolarów - podał we wtorek Reuters. Na początku kwietnia prezydent Donald Trump podpisał rozporządzenie nakładające "cła wzajemne" obejmujące ponad 180 państw i terytoriów.

Wyścig z czasem, żeby zdążyć przed cłami. Padł rekord

Wyścig z czasem, żeby zdążyć przed cłami. Padł rekord

Źródło:
Reuters

- Cła to jest narzędzie biznesowe. Prezydent Donald Trump z tego korzysta, aby ludzie przyszli do stołu negocjacyjnego - stwierdził w TVN24 BiS profesor Jim Mazurkiewicz, prezes Polsko-Amerykańskiej Izby Handlowej w Teksasie.

Trump "jest gotów podejmować trudne decyzje, aby skorygować tę sytuację"

Trump "jest gotów podejmować trudne decyzje, aby skorygować tę sytuację"

Źródło:
tvn24.pl

Komisja Europejska, po wtorkowym spotkaniu z polskimi władzami, zaakceptowała zaproponowane środki przeciwdziałające ptasiej grypie, które zostaną wdrożone na Mazowszu i w Wielkopolsce. Nie przewidziano jednocześnie żadnych dodatkowych rozwiązań na szczeblu unijnym.

Bruksela zgadza się na propozycję polskich władz

Bruksela zgadza się na propozycję polskich władz

Źródło:
PAP

Kontrolowane przez państwo spółki energetyczne, w tym największa - PGE, mocno tracą na wartości podczas wtorkowej sesji na warszawskim parkiecie. Wcześniej premier Donald Tusk stwierdził, że priorytetem spółek Skarbu Państwa jest zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i taniego prądu, a nie maksymalizacja zysków.

Tąpnięcie na akcjach giganta po słowach Tuska

Tąpnięcie na akcjach giganta po słowach Tuska

Źródło:
PAP, tvn24.pl

Rzecznik Komisji Europejskiej Olof Gill zadeklarował, że unijne standardy, głównie te dotyczące żywności, są nienaruszalne i nie będą przedmiotem negocjacji z USA ani z nikim innym. Podkreślił, że Unia Europejska już odpowiedziała na zarzuty Stanów Zjednoczonych dotyczące sprzedaży aut, proponując zerowe stawki celne.

Unia Europejska odpowiada Trumpowi. "Zawrzyjmy tę umowę!"

Unia Europejska odpowiada Trumpowi. "Zawrzyjmy tę umowę!"

Źródło:
PAP

Rozwój technologii był głównym tematem dwudniowych obrad w ramach polskiej prezydencji, którym przewodniczyła ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk. Jej zdaniem jest on zagrożeniem dla konkretnych zawodów, ale jednocześnie powodem pojawienia się nowych.

Ministra: to zagrożenie dla niektórych zawodów

Ministra: to zagrożenie dla niektórych zawodów

Źródło:
PAP

Pekin nakazał liniom lotniczym wstrzymanie odbioru kolejnych samolotów Boeing. Chińscy przewoźnicy mają też przestać kupować sprzęt i części do samolotów od firm z USA - podała agencja Bloomberg.

Chiny uderzają w USA. "Dwukrotny wzrost kosztów"

Chiny uderzają w USA. "Dwukrotny wzrost kosztów"

Źródło:
PAP

Na początku maja Komisja Europejska przedstawi plan uniezależnienia się od rosyjskich paliw kopalnych do 2027 roku - wynika z aktualnego kalendarza prac instytucji. Pierwotnie zakładano, że proces ten potrwa do końca dekady.

"Wydaliśmy kwotę równą kosztowi 2400 nowych myśliwców F-35". Nowy plan Brukseli

"Wydaliśmy kwotę równą kosztowi 2400 nowych myśliwców F-35". Nowy plan Brukseli

Źródło:
PAP

Zbycie aktywów w ramach połączenia Orlenu z Lotosem o 5 miliardów złotych poniżej wartości ich wyceny było niegospodarne - wynika z ustaleń kontroli przeprowadzonej przez Najwyższą Izbę Kontroli w spółce Orlen. - Połączenie nie miało żadnego uzasadnienia ekonomicznego - powiedział prezes NIK Marian Banaś podczas konferencji prasowej.

NIK miażdży fuzję gigantów

NIK miażdży fuzję gigantów

Źródło:
tvn24.pl, PAP

Orlen podał wysokość wynagrodzeń prezesów za 2024 rok. Daniel Obajtek piastował to stanowisko do 5 lutego i za nieco ponad miesiąc pracy zgarnął 651 tysięcy złotych. Ireneusz Fąfara, który objął stanowisko szefa koncernu w kwietniu ubiegłego roku, otrzymał za ponad osiem miesięcy trochę ponad milion złotych.

Ponad 650 tysięcy złotych za 36 dni

Ponad 650 tysięcy złotych za 36 dni 

Źródło:
PAP

Urzędnicy na niższych szczeblach rządowej administracji publicznej zarabiają więcej od swoich przełożonych - zwraca uwagę w najnowszym artykule "Dziennik Gazeta Prawna". Wpłynęło na to między innymi wieloletnie mrożenie płac.

Zarabiają więcej od szefów. "System postawiony na głowie"

Zarabiają więcej od szefów. "System postawiony na głowie"

Źródło:
"Dziennik Gazeta Prawna"

Premier Donald Tusk zapowiedział, że państwo zainwestuje w Rafako, aby utrzymać zakład. Dodał, że nic nie stoi na przeszkodzie, by uruchomić produkcję zbrojeniową w miejscu, gdzie wcześniej wytwarzano kotły.

Premier ma pomysł na Rafako

Premier ma pomysł na Rafako

Źródło:
PAP

Premier Donald Tusk zwrócił się do polskiego biznesu o wsparcie w budowie narodowej gospodarki. Podkreślił, że nowoczesny, gospodarczy nacjonalizm będzie bardzo poważną konfrontacją.

Tusk: to bardzo poważna konfrontacja

Tusk: to bardzo poważna konfrontacja

Źródło:
PAP

Ceny towarów i usług konsumpcyjnych w marcu 2025 roku wzrosły o 4,9 procent rok do roku - podał Główny Urząd Statystyczny (GUS). W porównaniu z ubiegłym miesiącem inflacja wyniosła 0,2 procent.

O tyle wzrosły ceny

O tyle wzrosły ceny

Źródło:
tvn24.pl, PAP

W pierwszym kwartale 2025 roku ceny mieszkań w Katowicach rosną najszybciej, a w Warszawie spadają - wynika z raportu Rankomat.pl i Rentier.io. Według raportu, główną przyczyną zmiany trendu na spadkowy jest nadwyżka podaży nad zmniejszonym popytem

Zmiana trendu na rynku mieszkań

Zmiana trendu na rynku mieszkań

Źródło:
PAP

Grupa Orlen osiągnęła w 2024 roku 1 miliard 383 milionów zysku netto - podał we wtorek koncern w giełdowym skonsolidowanym raporcie rocznym. W 2023 roku było to 20 miliardów 969 milionów złotych. Prezes Ireneusz Fąfara tłumaczy, skąd ta różnica.

Orlen pokazał wyniki

Orlen pokazał wyniki

Źródło:
PAP

Administracja Donalda Trumpa zamroziła ponad 2 miliardy dolarów z funduszy federalnych przeznaczonych dla Uniwersytetu Harvarda. Powodem jest odrzucenie przez uczelnię żądań prezydenta dotyczących zmian w jej polityce przeciwdziałania antysemityzmowi i różnorodności.

Trump wstrzymuje dotacje dla prestiżowej uczelni

Trump wstrzymuje dotacje dla prestiżowej uczelni

Źródło:
PAP