Choroba rozwija się w jelitach, ale cierpi cały organizm

- Objawy we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego to przede wszystkim bóle brzucha, biegunki, najczęściej z domieszką krwi, a także chudnięcie i objawy ogólne, takie jak złe samopoczucie czy osłabienie. W chorobie Leśniowskiego-Crohna, w zależności od tego, gdzie ta choroba się umiejscowi, mogą pojawić się objawy zarówno ze strony dolnego, jak i górnego odcinka przewodu pokarmowego. U dzieci mamy bardzo często do czynienia ze spowolnieniem albo wręcz zahamowaniem tempa wzrastania. Często dochodzi u nich do opóźnienia procesu pokwitania. Wszystko to jest związane z ogólnym niedożywieniem - wyjaśnia w rozmowie z tvn24.pl lek. med. Beata Gładysiewicz, specjalista gastroenterolog, kierownik pododdziału hepatologiczno-gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii w Kielcach.

U chorych zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna bardzo często dochodzi do powikłań proktologicznych, nierzadko wymagających leczenia chirurgicznego, takich jak ropnie czy przetoki okołoodbytnicze. W okresach zaostrzeń pacjenci z NZJ często się mierzą z chorobami współistniejącymi.

- Może to być zapalenie tęczówki, zapalenie stawów dużych lub małych czy rumień guzowaty. Równocześnie mogą toczyć się inne procesy autoimmunologiczne. Czasami dopiero przy wykrytych nieprawidłowościach wątroby zaczyna się myśleć o tym, że pacjent może mieć współistniejącą chorobę zapalną - wskazuje w rozmowie z tvn24.pl lek. med. Iga Detka-Kowalska, kierownik pracowni endoskopii Szpitala Kieleckiego św. Aleksandra.

Wstyd nie ułatwia pacjentom życia

Nieswoiste choroby zapalne jelit prowadzą do niepełnosprawności, której na pierwszy rzut oka często nie widać. Objawy, takie jak konieczność częstych wypróżnień (nawet do 30 na dobę), są wstydliwe i stygmatyzujące. Problemy z akceptacją otoczenia mają przede wszystkim pacjenci w wieku dziecięcym i młodzieżowym. Powoduje to szereg kłopotów w życiu społecznym i zawodowym, i może prowadzić do wykluczenia. Zestaw wstydliwych objawów sprawia też, że chorzy bardzo często odwlekają pierwszą wizytę u lekarza.

- Być może część chorych uważa wystąpienie krwawienia z odbytu za coś wstydliwego. Druga część pacjentów może mieć tak subtelne objawy, że nie czują potrzeby, by umawiać się na wizytę. Tymczasem każde krwawienie powinno być powodem do niepokoju i taki pacjent powinien się zgłosić do lekarza. Warto podkreślić, że nie tylko NZJ, ale i nowotwory zdarzają się u coraz młodszych pacjentów - mówi Iga Detka-Kowalska.

Potrzebna jest lepsza współpraca z lekarzami rodzinnymi

Pacjent zmagający się z niepokojącymi objawami w pierwszej kolejności powinien się zgłosić do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Standardowa diagnostyka obejmować powinna badanie per rectum (palcem przez odbyt) i morfologię krwi. Lekarz może też zlecić dodatkowe badania.

- Mogą to być OB, CRP i próby wątrobowe. Jeżeli podejrzewamy nieswoistą chorobę zapalną jelit, to wykonujemy też USG jamy brzusznej. Bardziej zaawansowane badanie to szczególnie przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego kolonoskopia. W chorobie Crohna z diagnostyką jest ciężej, bo lokalizuje się ona najczęściej w końcowym odcinku jelita cienkiego. Ważne jest na pewno to, by badanie przeprowadzał sprawny ultrasonografista, który umie ocenić jelito - wskazuje kierownik pracowni endoskopii Szpitala Kieleckiego.

Dostęp do leczenia jest dobry, ale potrzeby nadal są

Zdaniem ekspertów, można uznać, że pacjenci cierpiący na nieswoiste zapalenia jelit są już w Polsce leczeni zgodnie z międzynarodowymi standardami. W ramach programów lekowych udostępniane są im innowacyjne terapie, w tym leczenie biologiczne czy leki drobnocząsteczkowe. - Największym problemem jest obecnie współpraca z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej w prowadzeniu pacjentów. Mimo rosnącej grupy chorych wciąż to choroby rzadko występujące. Lekarze pierwszego kontaktu nieczęsto się więc z nimi stykają, a coś, co jest nieznane, jest trudne w realizacji - ocenia Iga Detka-Kowalska.

- Na pewno jest dużo lepszy dostęp do leków niż jeszcze kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu. Mamy programy lekowe, są badania kliniczne, a także procedura ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL - przyp. red.) - dodaje Beata Gładysiewicz.

Organizacje pacjenckie apelują natomiast również o wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej mieliby oni lepszy dostęp do wielu specjalistów, a także do psychologa i dietetyka. W pakiecie refundowanych badań brakuje też badania stężenia kalprotektyny w kale - białka produkowanego przez neutrofile w jelitach w czasie stanu zapalnego. Może ono służyć jako wczesny marker zaostrzenia. Dorośli pacjenci nie mają też w Polsce dostępu do leczenia żywieniowego. Taka opcja jest refundowana tylko w grupie pacjentów pediatrycznych.

19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z tej okazji w geście solidarności z chorymi zarządcy budynków i atrakcji turystycznych podświetlają obiekty na kolor fioletowy. W ubiegłych latach w akcji uczestniczyły m.in. Pałac Kultury i Nauki w Warszawie czy pomnik Małej Syrenki w Kopenhadze.