Kuba choruje na zespół DiGeorge'a. Jak tłumaczy mama dziewięciolatka, jest to zespół wad genetycznych, który może powodować nawet 180 jednostek chorobowych. Chłopiec przeszedł już 11 operacji.
- Żyjemy praktycznie w izolacji cały czas, jeszcze przed epidemią tak było, a teraz musimy jeszcze bardziej uważać. To zagraża jego życiu, ale walczymy dzielnie. Kuba jednak nie traci pogody ducha, jest zawsze szczęśliwy - mówi Ewa Skadrowa, mama chłopca.
Kuba ma wiele zainteresowań - uczy się kilku języków, lubi chemię, geografię i astronomię.
- Zawszę mówię, że on nie lubi nie wiedzieć - śmieje się mama ośmiolatka. - Kilka lat temu zaczął obserwować niebo. Teraz zna mnóstwo gwiazd, których nazw nawet nie potrafię powiedzieć. Czyta jakieś nowości o kosmosie. To trwa już cztery lata - dodaje.
Do obserwowania nieba chłopcu brakowało jednego - teleskopu. Właśnie to marzenie spełnili Kubie wolontariusze Fundacji Mam Marzenie z Wrocławia.
KORONAWIRUS W POLSCE. RAPORT TVN24.PL
OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE NA TVN24 GO >>>
"On się cieszył, a my płakaliśmy"
Celem organizacji jest spełnianie marzeń dzieci w wieku od trzech do 18 lat, których choroby zagrażają życiu. Teraz w czasie epidemii osobiste spotkania z podopiecznymi są niemożliwe, jednak fundacja działa mimo wszystko. Spełnia marzenia na odległość. Podobnie było z Kubą.
- Mieliśmy dwie opcje do wyboru. Moglibyśmy wysłać teleskop kurierem teraz albo poczekać, aż epidemia się skończy i teleskop przywieźć osobiście - mówi Joanna Jóźwiak-Wojtas wolontariuszka fundacji.
Po rozmowie z mamą chłopca postanowili jednak nie czekać.
- Teleskop przyszedł do nas kilka dni wcześniej, ale był w ukryciu, w kwarantannie. Wyciągnęłam go z tych kartonów, żeby wszystkie środki bezpieczeństwa zachować i zdezynfekowałam go - opowiada pani Ewa.
Kuba o niczym nie wiedział. Prezent dostał w niedzielę wielkanocną. - Cieszył się i śmiał, a my płakaliśmy, ja i moi rodzice - mówi mama chłopca.
- Radość była ogromna, Widać to na filmie, który dostaliśmy od mamy - dodała Joanna Jóźwiak-Wojtas.
Nagranie fundacja udostępniła na jednym z portali społecznościowych.
Wiemy, że tegoroczne Święta nie były takie, jak sobie wymarzyliśmy, dlatego chcemy Wam trochę poprawić humor i pokazać...
Posted by Fundacja Mam Marzenie on Monday, April 13, 2020
Misją Fundacji Mam Marzenie jest spełnianie marzeń dzieci w wieku 3-18 lat, cierpiących na choroby zagrażające ich życiu. Rozpoczęła działalność w lutym 2004 r. w Krakowie, Warszawie i w Poznaniu. Od 2007 roku działa już na terenie całej Polski i obecnie posiada 16 oddziałów: Białystok, Bydgoszcz, Gorzów Wielkopolski, Katowice, Kielce, Kraków, Lublin, Łódź, Olsztyn, Opole, Poznań, Rzeszów, Szczecin, Trójmiasto, Warszawa i Wrocław.
Autorka/Autor: MAK/gp
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: Fundacja Mam Marzenie