Nerwy, pytania i wątpliwości kłębią się w głowach rodziców wcześniaków dzień i noc. Czy ten lekarz będzie dobry? Może wybrać innego? Potrzebna jest rehabilitacja? Teraz? Może za miesiąc? A co, jeżeli wtedy będzie za późno? A co…?

- Jak długo można być lekarzem własnego dziecka? - słyszę od Magdaleny Sadeckiej-Makaruk, szefowej Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom.

Zna to uczucie dobrze. Sama jest matką wcześniaka. Choć od jego narodzin minęło już sporo czasu, wciąż pamięta, jak przez długie tygodnie stała nad inkubatorem. Patrzyła, jak Joachim rośnie, jak się zmienia. Obserwowała, jak je najpierw kropelkę mleka, później łyżeczkę. Uczyła się, słuchała. - W szpitalu ma cudowną opiekę, najlepszą z najlepszych. To specjaliści. Uratowali życie syna. Czułam strach, ale też spokój - przyznaje.

- Problem zaczyna się po wyjściu ze szpitala, kiedy rodzic sam musi decydować o doborze odpowiedniej terapii, odpowiedniej rehabilitacji dla własnego dziecka. To olbrzymia, wręcz paraliżująca odpowiedzialność. Muszę powiedzieć, że ja, jako mama, która mieszkała w Warszawie i miała dostęp do lekarzy, i tak miałam olbrzymi problem z podejmowaniem decyzji. Jaką terapię zastosować? Na jakie zajęcia powinien chodzić mój syn? Do jakiego lekarza? Kogo mam wybrać? Co mam zrobić? Czy to jest ten etap, kiedy mam go wesprzeć? Mam mu dać jeszcze czas? - wspomina.

- I to uczucie, że pierwszy etap jest najważniejszy - podsumowuje.

Racja. Pierwsze lata życia wcześniaka są najważniejsze. Zdmuchnięcie trzech świeczek na torcie to punkt zwrotny - potwierdzają specjaliści. Dlatego neonatolodzy przez kilka lat pracowali nad programem, który ma pomóc i wcześniakom, i ich rodzicom w zapewnieniu najlepszej opieki, rehabilitacji. Tak żeby nawet nieświadome zaniedbania ze strony opiekunów po wyjściu do domu nie zaprzepaściły tego, nad czym lekarze tak ciężko pracowali jeszcze w szpitalu.

Ministerstwo Zdrowia pomogło. Sejm przegłosował. Projekt miał ruszyć z początkiem 2024 roku. Ale czy ruszy? O to zapytałam resort. A profesor doktor nauk medycznych Ewę Helwich, krajowego konsultanta w dziedzinie neonatologii, o założenia programu, o którym w środowisku mówiło się od lat.