W lipcu informowaliśmy, że dla tych najciężej chorych jest szansa na ratunek i powrót do codziennego funkcjonowania bez codziennego cierpienia. Ministerstwo Zdrowia już finansuje specjalistyczny program lekowy dla chorych na migrenę przewlekłą. To sukces specjalistów z Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, którzy od wielu lat podkreślali, że taki program jest koniecznością, a migrena to ogromny problem społeczny. Choruje na nią 8 milionów Polek i Polaków. Choroba dwa razy częściej dotyka kobiety.

Czy wszyscy cierpiący mają szansę na skorzystanie z programu? Nie.

My rozmawiamy z dwiema pierwszymi pacjentkami, które już z niego skorzystały. Pierwsze wrażenia? Poczucie odzyskanego życia.

Zapamiętajcie: B 133. Lekarze: nie mylić z botoksem wstrzykiwanym dla urody!

Do pracy "na sygnale"

Julia: - Mogę powiedzieć, że przez większość życia byłam osobą niepełnosprawną. Choruję na migreny od 20 lat. Do pracy przyjeżdżało po mnie pogotowie. Pomocy szukałam wszędzie. Robiłam rezonanse magnetyczne, chodziłam na rehabilitację, na masaże, brałam wszystkie dostępne na rynku leki przepisywane mi przez lekarzy. Nic mi nie pomagało. Na leczenie wydałam tyle pieniędzy, że mogłabym dziś kupić za to dom.

Według raportu Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego - Państwowego Zakładu Higieny z 2019 roku (dane za 2017) hospitalizowanych z powodu migreny było aż 2458 osób. Z dokumentu wynika ponadto, że 90 procent pacjentów cierpiących na tę chorobę ma nudności, 70 procent - bolesne wrażenia dotykowe, 27 procent cierpi też na nadwrażliwość dźwiękową. U 60 procent osób migreny to pulsujące bóle jednostronne, które pogłębia nawet drobny ruch głową. Napady migrenowe trwają średnio od czterech do 72 godzin.

Ratunkiem dla tych, którzy cierpią najbardziej, jest program lekowy "B 133 - Profilaktyczne leczenie osób chorych na migrenę przewlekłą (ICD – 10: G43)". Program działa od lipca. Julia, jako pierwsza pacjentka w Polsce, skorzystała z niego w połowie września. Ma zdiagnozowaną migrenę przewlekłą. Czyli taką, kiedy ataki występują częściej niż 15 dni w miesiącu.

W rozmowie łamie jej się głos.

- Tego bólu nie da się opisać. Miałam takie ataki, że po prostu nie chciałam żyć. W łóżku leżałam czasem po 20 dni w miesiącu – wspomina.

Śmierć na ból

Bo migrena to nie jest zwykły ból głowy. Pacjenci opisują go jako "mózgową masakrę", która trwale wyłącza ich z życia. Według raportu PZH migrena bardzo często współistnieje z zaburzeniami depresyjnymi. Świadczą o tym zebrane w raporcie dane: przy migrenie ryzyko zachorowania na depresję wzrasta prawie sześciokrotnie. Z kolei stany depresyjne aż ponad trzykrotnie zwiększają u pacjentów ryzyko wystąpienia migreny lub przejścia migreny epizodycznej w migrenę przewlekłą. Osoby cierpiące na migreny mierzą się też z nasileniem stanów lękowych. Bo nie wiadomo, kiedy będzie atak.

- Nie mogłam niczego zaplanować. Jedyne, co było pewne, to to, że będę mieć atak. Spędzałam w łóżku po kilka dni z rządu, wyglądałam jak zombie. Trudno to opisać, bo przy takim bólu człowiek nie myśli, nie czuje, nawet z wyglądu nie przypomina siebie – mówi Julia.

Do programu zakwalifikował ją dr nauk med. Marcin Rogoziewicz ze Specjalistycznego Szpitala Miejskiego im. Mikołaja Kopernika w Toruniu, w którym bardzo szybko przebiegł proces kontraktowania nowego programu. W województwie kujawsko-pomorskim do programu można zgłosić się też w Grudziądzu i Bydgoszczy.

- To dla nas wielki przełom. Na ten program pacjenci i lekarze czekali wiele lat – zapewnia doktor Rogoziewicz.

To prawda. Pierwsze rozmowy o możliwym systemowym leczeniu migreny miały miejsce już dekadę temu.

– Musieliśmy przekonać wiele osób, że to realny problem, bo migrena nigdy nie była traktowana jako poważna choroba mózgu, a jako fanaberia. Pacjenci słyszeli też, że "taka jest ich uroda", więc też nie szukali dla siebie pomocy, uważali, że z migreną należy nauczyć się żyć. Uświadomienie decydentów i przekonanie pacjentów do leczenia zajęło nam wiele lat – opowiada Magdalena Boczarska-Jedynak, prezeska Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy, które wraz z Polskim Towarzystwem Neurologicznym walczyło o program lekowy dla migreników.

Dopiero w ubiegłym roku, po przeanalizowaniu raportu PZH i ekonomicznych skutków nieleczonej migreny, rząd dostrzegł, że uruchomienie programu może przełożyć się na budżet państwa.

- Stan finansowy unaocznił wszystkim, że migrenę przewlekłą warto leczyć systemowo. W raporcie pokazano, jak niska jest efektywność pracy osób z migreną przewlekłą i ile jako społeczeństwo na tym tracimy. Stworzono więc jeden program – dodaje Boczarska-Jedynak.

Życie po botoksie

Efekt? Julia nie ma już "wyjętych z życia" 20 dni w miesiącu. Góra cztery.  

- Już po pierwszym etapie terapii odzyskałam swoje życie – opowiada Julia.

Czy każdy cierpiący na migrenę może skorzystać z programu? Nie. Należy zgłosić się do szpitala, wypełnić prosty formularz i spełnić kilka warunków. Pierwszy z nich to stwierdzona migrena przewlekła. Ale nie tylko.  

- Do leczenia kwalifikują nas udokumentowane dwie nieskuteczne próby leczenia migreny przewlekłej następującymi lekami: topiramat, kwas walproinowy, amytryptylina. W dodatku nieskuteczne leczenie tymi preparatami musi trwać przez okres nie krótszy niż trzy miesiące. Dopiero wtedy możemy zakwalifikować pacjenta do programu – wyjaśnia doktor Rogoziewicz.

Etapy leczenia są dwa. W pierwszym podaje się pacjentowi toksynę botulinową, czyli popularny botoks. Leczenie to polega na podaniu od 31 do 39 iniekcji w okolice czoła, karku i ramion, co blokuje zakończenia nerwów odpowiedzialnych za ból. Ostrzykuje lekarz, zabieg powtarza się co 12 tygodni. Do tej pory koszt leczenia toksyną botulinową wynosił około 2 tys. zł. Teraz, w ramach programu,  jest refundowany.

Julia jest zachwycona.  

- Spełniałam wszystkie warunki, bo w moim przypadku nie pomagało już nic. Bardzo się męczyłam, bo przecież na efekt leczenia różnymi specyfikami trzeba trochę poczekać i zawsze okazywało się, że ataki wracały. Na toksynę botulinową na pewno nie byłoby mnie stać, a jak dotąd tylko to mi pomogło – mówi.  

Drugi etap: przeciwciała monoklonalne

Jeśli toksyna botulinowa nie zadziała, to pacjent przechodzi do drugiego etapu, czyli leczenia przeciwciałami monoklonalnymi (erenumab lub fremanezumab). To leki najnowszej generacji, które podaje się podskórnie, w zależności od planu leczenia raz na miesiąc lub trzy miesiące.  Za ten lek chorzy musieli do tej pory zapłacić około 3 tys. zł. Zastrzyk robi pielęgniarka, ale pacjent może też podać go sobie samodzielnie.

Dotychczas nie ma pacjenta, który skorzystałby z drugiej linii leczenia, bo pierwszej grupie chętnych pomogła już toksyna botulinowa.

O szczegółach programu lekowego w obu etapach eksperci rozmawiali już 21 czerwca na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych.

- W pierwszej linii leczenia toksyną botulinową pacjent będzie mógł skorzystać z maksymalnie pięciu podań przez rok. Co trzy miesiące efekt leczenia będzie poddany ocenie. Potem pacjent przez kolejnych 12 miesięcy będzie obserwowany. Tak samo będzie wyglądać leczenie przeciwciałami monoklonalnymi, potrwa rok. Jeśli migrena wróci po czasie remisji, będzie można z powrotem włączyć się do programu, ale tylko jeden raz – tłumaczył na posiedzeniu prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Liczę na to, że wrócę do pracy

Chorzy na migrenę mają problem z utrzymaniem pracy, bo ataki utrudniają im codzienne funkcjonowanie. A pieniędzy potrzebują także na leki, suplementy diety i badania. Wydają na to miesięcznie nawet dwa-trzy tysiące złotych. Oczywiście jeśli mogą sobie na to pozwolić. Jak stracą pracę, przestaje ich być stać na cokolwiek. Koło się zamyka.

Niektórzy, tak jak Magdalena, są na rencie. Program lekowy jest dla nich szansą na nowe życie i powrót do pracy.

- Nigdy nie byłoby mnie stać na toksynę botulinową z prywatnej kieszeni. Na migrenę przewlekłą cierpię od 20 lat, ataków miałam więcej niż 20 dni w miesiącu – opowiada Magdalena.  

To druga pacjentka, która skorzystała z nowego programu i w Toruniu została ostrzyknięta toksyną botulinową.

- Czuję się bardzo dobrze. Rodzina ciągle pyta, czy to rzeczywiście działa, bo trudno nam wszystkim w to uwierzyć. Boję się nawet odpowiadać na te pytania, żeby nie zapeszyć. Głowa bolała mnie od września tylko raz, przed miesiączką – mówi. I dodaje: - Dla mnie to jak trzęsienie ziemi. Po cichu liczę na to, że będę mogła wreszcie normalnie pracować. Jestem na rencie z powodu migren i innego schorzenia. Ale jeśli migreny odejdą, to będę w stanie pracować.

Program "nówka funkiel"

Ośrodki, które mają kontrakt z NFZ, od kilku tygodni podpisują umowy na udział w programie dla migreników. Prace nad wdrożeniem programu prowadzi NFZ.

Jaka placówka może prowadzić takie leczenie?

– Poradnia powinna specjalizować się w leczeniu bólów głowy, musi być tam przynajmniej dwóch lekarzy, którzy mają certyfikat poświadczający tę specjalizację. Wydaje go Polskie Towarzystwo Bólów Głowy. Drugi potrzebny certyfikat dotyczy ostrzykiwania toksyną botuliną, ponieważ to specjalistyczny zabieg, który trzeba dobrze wykonać – wyjaśnia Magdalena Boczarska-Jedynak, prezeska Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy.

- Aktualnie trwają postępowania konkursowe w sprawie zawarcia umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie programu lekowego, co umożliwi dodanie nowych placówek w najbliższym czasie. Obecnie umowę na realizację programu B.133. podpisało 36 placówek – informuje Jarosław Rybarczyk z Biura Komunikacji Ministerstwo Zdrowia.

Twierdzi, że budżet na program lekowy nie został określony. - Wydatkowanie na program lekowy wynika z liczby pacjentów włączanych do programu. Co do zasady każdy pacjent, spełniający kryteria włączenia, zostanie zakwalifikowany do programu i ma zapewnione leczenie – wyjaśnia.

Najwięcej placówek, które w tej chwili oferują pacjentom udział w nowym programie lekowym, jest na Podkarpaciu (to siedem ośrodków). Na Dolnym Śląsku to na przykład cztery placówki, w Małopolsce – sześć.

Wykaz placówek jest dostępny tutaj.

- Dostęp jest, a będzie coraz większy, pacjenci na pewno nie będą musieli jeździć po całej Polsce. Mogą się już zapisywać, przygotować dokumentację medyczną, która potwierdzi, że wcześniej nie powiodła się farmakoterapia doustna – zachęca prezeska PTBG.

Jak długo program będzie realizowany? – Pacjent może być w programie ponad dwa lata. Przekonamy się, jak w rzeczywistości będzie działał. Bardzo chcemy, aby pacjenci byli o nim poinformowani – mówi Boczarska-Jedynak. 

Na razie, jak powiedział rzecznik warszawskiego oddziału NFZ, program to "nówka funkiel".

- W Warszawie są póki co trzy ośrodki, w których można zgłosić się do programu. Za kilka tygodni, gdy zakończy się kontraktowanie, ta lista na pewno się wydłuży – prognozuje Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy stołecznego NFZ.

W kolejce same kobiety

A co z osobami, które już próbowały leczenia toksyną botulinową lub przeciwciałami monoklonalnymi?

- Chorzy, którzy do tej pory leczyli się komercyjnie toksyną botulinową, mogą przyjść do programu i kontynuować leczenie, ale pod warunkiem że wyczerpali możliwości terapii lekami doustnymi. Osoby, które prywatnie leczą się przeciwciałami monoklonalnymi, nie mogą przejść od razu do drugiego etapu programu. Muszą zacząć od pierwszego, czyli ostrzyknięcia toksyną botulinową – wyjaśnia doktor Rogoziewicz.

Czy w kolejce są już inni cierpiący na obezwładniające bóle głowy? Na migrenę dwa razy częściej chorują kobiety, więc to one na razie zgłaszają się do programu.

 – Dziś mamy włączonych do programu migrenowego osiem pacjentek. Do końca roku 2022 planujemy zakwalifikować kolejne sześć osób. Codziennie zgłaszają się osoby do kwalifikacji, i to nie tylko z terenu województwa kujawsko-pomorskiego. Osobom, które chciałaby skorzystać z programu, zalecam też prowadzenie dziennika, w którym można notować ilość ataków i podjęte leczenie. To może potem pomóc w kwalifikacji – tłumaczy doktor Rogoziewicz.

I dodaje: - Migrena przewlekła znacznie zmniejsza wydajność, powoduje absencję w pracy i w szkole. Konsekwencje ekonomiczne i socjalne są długofalowe, a liczba kupowanych i przyjmowanych leków jest ponadprzeciętna. To ogromne obciążenie dla chorych i społeczeństwa. Dlatego zachęcamy wszystkich chorych do zgłaszania się do programu, wystarczy wypełnić prosty formularz. Pozytywne doświadczenie pierwszych pacjentek to dla nas, lekarzy, ogromna radość. A może być ich znacznie więcej.

Magdalena Boczarska-Jedynak: - Migreny przewlekłej nie da się wyleczyć całkowicie, program może sprawić, że choroba zamieni się w migrenę epizodyczną, ataki będą po prostu dużo rzadsze. Marzy nam się program również dla takich pacjentów.