Mamy w Polsce ponad 1300 osób chorych na mukowiscydozę, ale ze względów finansowych nie wykonuje się u nas przeszczepów płuc - wyjaśniał na antenie TVN24 prof. Wojciech Cichy, z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Dzięki tzw. screeningowi neonatalnemu (badaniom na noworodkach) i dzięki rozwinięciu pewnych form opieki nad pacjentami z mukowiscydozą, średnia długość życia w Polsce znacznie się wydłużyła, z 16 do 30 - wynika z relacji gościa TVN24.
- Nie jest to jeszcze średnia światowa, ale jednak służba zdrowia zajmująca się tymi pacjentami w Polsce (...) tego typu wskaźnikiem, który nie jest związany z jakością życia i sposobem terapii, ale z długością życia, może się pochwalić - powiedział prof. Cichy.
Najczęstsza choroba genetyczna
I podał podstawowe dane dotyczące choroby. - Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną rasy białej. W średnio zatłoczonym autobusie lub tramwaju są przynajmniej dwie osoby, które są nosicielami uszkodzonego genu - powiedział prof. Cichy.
Trudność leczenia tej choroby polega na tym, że jest ona chorobą wielonarządową. - Dotyka górnych dróg oddechowych, dotyka płuc, przewodu pokarmowego, wątroby, trzustki, jelit - wyliczał. Podkreślił też, że zmiany w płucach dotyczą wszystkich chorych, a najkrótszym opisem mukowiscydozy jest: choroba gęstego śluzu w płucach i innych narządach.
Przeszczepów (w Polsce) nie ma
Choć w 1989 roku odkryto gen odpowiedzialny za występowanie choroby i trwają próby z terapią genową. - Niestety te tzw. transfekcje genem (wprowadzenie obcego DNA do komórki - red.) nie są skuteczne i dlatego ostatecznym rozwiązaniem (...) jest przeszczep płuc - powiedział.
W polsce jest 18 osób chorych na mukowiscydozę, które przeszły przeszczep, ale wykonano je za granicą - w większości w Austrii. Mimo tego, że w Polsce są specjaliści przygotowani do ich przeprowadzenia - wszystko rozbija się o pieniądze.
Źródło: tvn24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24