- Lekarze powiedzieli mi, że się poddają. Że mam czekać na śmierć Jagienki - mówi matka siedmioletniej dziewczynki z Łodzi, która cierpi na łamliwość kości. Jedyną nadzieją jest kosztowne leczenie we francuskiej klinice. NFZ od kilku miesięcy nie podjął decyzji, czy sfinansuje wyjazd. Dlatego rodzice zbierają pieniądze na własną rękę.
- Jest naszą księżniczką, wszyscy ją kochają - mówi Tisa-Żawrocka, prezes fundacji Gajusz, która od blisko dwóch lat opiekują się Jagienką.
Rezolutną, wesołą dziewczynkę można zobaczyć m.in. w filmach przygotowanych przez fundację. Jeden z nich pokazuje, jak siedmiolatka reaguję na niespodziankę przygotowaną przez wolontariuszy. Przerobili oni jej pokój na królewską komnatę - nad łóżkiem pojawił się baldachim, a obok postawiono meble z uchwytami w kształcie koron.
- Zupełnie jak u księżniczki - cieszyła się dziewczynka.
Z każdym dniem o radość jest coraz trudniej. Wszystko przez postępującą skoliozę kręgosłupa. Im bardziej jest skrzywiony, tym mniej miejsca zostaje dla płuc.
- Wydolność jej płuc to obecnie 20 proc. I z każdym dniem jest coraz gorzej - mówi matka dziewczynki.
Polscy lekarze niecałe dwa lata temu powiedzieli jej, że są bezradni. Że Jagienka musi umrzeć.
- Usłyszałam, że ostatnią nadzieją jest klinika w Paryżu, która specjalizuje się w leczeniu tego typu schorzeń - wyjaśnia Małgorzata Hursztyn.
Nadzieje kontra rzeczywistość
Jagienka wraz z rodzicami pojechała na konsultacje do Francji.
- Usłyszeliśmy, że wszystko można i nic nie jest jeszcze stracone. Moja córka potrzebuje tylko szansy. Musi być poddana terapii - wyjaśnia mama siedmiolatki.
Problem w tym, że barierą są pieniądze. Leczenie za granicą może kosztować nawet milion złotych. Rodzina wystąpiła do NFZ z pytaniem, czy fundusz zapłaci za leczenie. Od kilku miesięcy nie mają odpowiedzi.
Bo chociaż Jagienka nie ma dużo czasu, to tryby administracji NFZ mielą w wolnym tempie.
- Zaczęliśmy prosić o refundację w lipcu. Do dziś nie ma w tej sprawie decyzji - załamuje ręce Małgorzata Hursztyn.
NFZ informuje nas, że komplet dokumentów w tej sprawie trafił do niego pod koniec września.
- Pismem z dnia 30 grudnia osoba wnioskująca o sfinansowanie leczenia została poinformowana o zakończeniu postępowania wyjaśniającego w sprawie oraz o możliwości zapoznania się z dokumentami i wypowiedzenia się co do zebranych materiałów - mówi Sylwia Wądrzyk z NFZ.
Aktualnie Fundusz czeka na potwierdzenie odbioru pisma od rodziców dziewczynki.
- Kiedy je otrzymamy, prezes wyda w ciągu pięciu dni decyzję - mówi Wądrzyk.
Jaką? Nie wiadomo. NFZ tłumaczy, że do sfinansowania leczenia za granicą konieczne jest spełnienie trzech warunków:
1. Musi to być świadczenie gwarantowane (znajdujące się w koszyku świadczeń gwarantowanych zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia).
2. Musi być świadczeniem niemożliwym do wykonania w kraju.
3. Musi być świadczeniem niezbędnym do ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta.
- Urzędnicy czekają na pismo, potem będą znowu pracować. Mam wrażenie, że zapomnieli, że chodzi tu o cierpiącą, żywą istotę - mówi matka.
Na własną rękę
Rodzice stwierdzili, że zanim w sprawie wypowie się NFZ, będą zbierać pieniądze niezbędne do rozpoczęcia leczenia.
- Mówimy o kwocie nie mniejszej niż 100 tys. złotych. Do tej pierwszej raty brakuje nam niecałe 40 tys. - mówi Teresa Tisa-Żawrocka z fundacji Gajusz.
Jeżeli ostatecznie NFZ zdecyduje się na sfinansowanie leczenia Jagienki, zebrane pieniądze będą przeznaczone na inne potrzebujące dzieci.
- Ludzie często płaczą, kiedy słyszą o sytuacji Jagienki. Ja natomiast wpadam w furię. Jak to możliwe, że urzędnicy trzymają w niepewności rodziców ciężko chorego dziecka? Rozpatrywanie wniosków w takim tempie to wydawanie wyroków śmierci - mówi Tisa-Żawrocka.
Urzędnicy NFZ odpowiadają, że sprawa Jagienki jest traktowana priorytetowo i nie da się jej załatwić szybciej.
Żyjąc z bólem
O chorobie Jagienki jej rodzice dowiedzieli się dwa dni po porodzie. Okazało się wtedy, że dziewczynka miała złamaną rękę po cesarskim cięciu. Od czego? Lekarze szybko zdiagnozowali łamliwość kości.
- Udało nam się nauczyć chodzić naszą córkę. Zrobiliśmy to bez ani jednego złamania, co przy jej stanie jest dużym osiągnięciem - mówi matka dziewczynki.
Nie ukrywa, że wiąże z leczeniem w Paryżu olbrzymie nadzieje.
- Jeden z pacjentów tej kliniki żył z dolegliwością Jagienki 37 lat. I do końca nie cierpiał - podkreśla.
Francuscy lekarze chcą stopniowo prostować kręgosłup dziecka. Terapia ma nie być bolesna.
Autor: bż / Źródło: TVN24 Łódź
Źródło zdjęcia głównego: Fundacja Gajusz