Jas potrzebuje leku za dziewięć milionów złotych

Źródło: TVN24

Pięciomiesięczny Jaś z Chrzanowa (Małopolska) cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jego najbliżsi zbierają pieniądze na terapię genową. Czasu jest jednak mało – lek powinien zostać podany, zanim dziecko osiągnie 13,5 kilograma wagi. Potrzeba aż dziewięciu milionów złotych.

Rodzice Jasia już po jego narodzinach zauważyli niepokojące objawy – chłopiec był mniej ruchliwy niż rówieśnicy. Diagnoza okazała się przytłaczająca: rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dziś Jaś ma problemy z przełykaniem oraz oddychaniem, wymaga pomocy respiratora.

W Polsce dostępna jest jedna refundowana terapia dla Jasia. W kręgosłup chłopca co kilka miesięcy wstrzykiwany jest lek. Wiąże się to jednak z ogromnym bólem.

OGLĄDAJ TVN24 NA ŻYWO W TVN24 GO >>>

Zbierają pieniądze na terapię genową

Jasiowi może pomóc terapia genowa, niedostępna w Polsce. W tym przypadku lek podaje się raz, dożylnie. Rodzice chłopca walczą o to, by zebrać potrzebne pieniądze. Kwota jest niebagatelna: dziewięć milionów złotych. Brakuje jeszcze siedmiu.

- Im szybciej nasz syn dostanie ten lek, tym szybciej go uratujemy przed chorobą, która odbiera mu szansę na normalne życie – mówi tata Jasia.

Zbiórka pieniędzy na leczenie Jasia jest prowadzona na portalu siepomaga.pl.

Jaś nie jest jedynym dzieckiem w Polsce cierpiącym na SMA. Rocznie rodzi się około 50 dzieci, cierpiących na te chorobę. Ministerstwo Zdrowia zapowiada, nie niedługo zaczną się negocjacje cenowe z producentem leku, które nie powinny trwać dłużej niż 30 dni. Ostatecznie decyzja o tym, czy terapia genowa będzie refundowana należy już jednak do ministerstwa.