Autyzm jest częścią tożsamości. Nie pojawia się nagle, nie znika po terapii, nie "mija z wiekiem". To odmienny sposób myślenia, przetwarzania bodźców i przeżywania świata. U niektórych wiąże się z niepełnosprawnością, u innych - z koniecznością mądrze zaplanowanego wsparcia. Cel tego wsparcia jest zawsze ten sam: nie "naprawiać", tylko ułatwiać codzienne życie.
Między tym, jak Ada, Michał, Iza i Janek naprawdę funkcjonują, a tym, co o autyzmie krąży w rozmowach przy stole i w internecie, zostaje dużo przestrzeni na uproszczenia. To w niej najłatwiej kiełkują mity - często powielane bez refleksji. Niektóre osiągnęły status "prawd obiegowych", jak choćby teza, że "szczepionki powodują autyzm" - do której nie będziemy tu wracać. Wspólne mają jedno: są niepokojąco dalekie od rzeczywistości oraz od tego, co od lat pokazują nauka, psychologia i praktyka osób pracujących z dziećmi i dorosłymi w spektrum.
Wspólnie z Izabelą Kocyłak, pedagog specjalną, trenerką pracy i terapeutką dorosłych osób w spektrum autyzmu z Fundacji SYNAPSIS, przyglądamy się temu, jak jest naprawdę - poza uproszczeniami, które tak łatwo przysłaniają doświadczenia osób w spektrum.
Cztery osoby, jedno spektrum
Ada ma 31 lat. Pracuje w marketingu i od pandemii woli tryb zdalny. Żartuje, że to był pierwszy raz w życiu, kiedy jej układ nerwowy odetchnął.
Na firmowych spotkaniach - tych na żywo - zwykle stoi trochę z tyłu. Uśmiecha się, kiwa głową, pilnuje, by wypaść "normalnie". Kiedy ktoś zagaduje ją "na luzie", włącza się automatyczny tryb: krótkie odpowiedzi, uprzejmy uśmiech, dopytanie o drugą stronę. Na zewnątrz wszystko wygląda dobrze. W środku narasta napięcie.
W open space'ie słyszy wszystko: stuknięcie kubka o blat pięć biurek dalej, krótkie "piknięcia" z laptopów innych ludzi, jednostajny szum klimatyzacji, który dla innych znika w tle, a dla niej pracuje jak silnik. Ktoś się głośniej zaśmieje, ktoś zacznie rozmowę przez telefon, ktoś przesunie myszką po podkładce. Po godzinie jej ciało reaguje tak, jakby przebiegła maraton.
Długo myślała, że jest po prostu "dziwna", "przewrażliwiona", "za mało przebojowa". Diagnoza spektrum autyzmu przyszła dopiero w dorosłości.