Cena za moje życie to niemal dwa miliony złotych - mówi pani Dorota Sobczak, która choruje na aHUS, czyli atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Kobieta ma zniszczone nerki. Pierwszy przeszczep się nie przyjął, a według lekarzy każdy kolejny też będzie odrzucony. Dlatego tak bardzo potrzebny jest bardzo drogi, nierefundowany w Polsce, lek.
O tym, że jest chora. dowiedziała się w 2008 roku. Niedługo po drugim porodzie. Stan pani Doroty pogarszał się z dnia na dzień. W końcu było tak źle, że nie była w stanie wstać z łóżka. Nie mogła też opiekować się swoją nowo narodzoną córką. Wróciła do szpitala. Przechodziła kolejne badania. Wyniki pokazały wysokie nadciśnienie, małopłytkowość i poważną anemię. Pierwsza diagnoza: HUS, czyli zespół hemolityczno-mocznicowy. Pierwsze dializy, zabiegi polegające na wymianie osocza krwi i nadzieja, że wkrótce wszystko wróci do normy. - Liczyłam na to, że po tym wszystkim wrócę do domu na dobre, że będziemy razem, że moje dzieci będą miały mamę obok - przyznaje dziś pani Dorota, matka dwójki dzieci.
"Ryzyko utraty życia za duże"
Jednak leczenie nie skutkowało. Poprawy nie było. Nerki kobiety wciąż nie pracowały. Zapadła decyzja: potrzebny jest przeszczep. Kolejny pobyt w szpitalu, kolejne operacje. W sumie sześć.
Po kilku miesiącach okazało się, że przeszczep się nie przyjął. Przed zakwalifikowaniem do drugiego przeszczepu wyniki pani Doroty przesłano do Wielkiej Brytanii, by zbadać ją pod kątem aHUS, czyli atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego. Wynik był jak wyrok. Kobieta ma skrajnie ciężką postać choroby. Okazało się, że bez drogiego leku każdy kolejny przeszczep będzie odrzucony. - Lekarze stwierdzili, że ryzyko utraty życia jest tak duże, że na przeszczep się nie zdecydowali - opowiada kobieta.
Nie ma refundacji, jest pomoc ludzi
Problem w tym, że lek nie jest refundowany. I na razie nie będzie, bo - jak informuje Ministerstwo Zdrowia - trwają negocjacje cenowe. Rodziny pani Doroty na lek nie stać. Roczna kuracja kosztuje niemal 2 mln złotych.
- Pomyślałam sobie o dializach do końca życia, a później zaczęłam się zastanawiać, ile jeszcze tego życia zostało. Później przyszła nadzieja, że może refundacja. Rozpoczęły się rozmowy, kolejne pisma i kolejne odmowy. W okolicach wakacji dowiedziałam się, że lek nie znalazł się na liście tych refundowanych. Nic nie wskazywało na to, że coś się zmieni. Zdecydowaliśmy, że czas zwrócić się do fundacji - mówi pani Dorota.
Pieniądze zbiera za pośrednictwem siepomaga. Zbiórka kończy się 10 stycznia 2018 roku. Na lek brakuje jeszcze ponad 1,6 mln złotych. - Bez niego mogę nie przeżyć - przyznaje kobieta, której życie od niemal 10 lat podporządkowane jest dializom. - Trzy razy w tygodniu, poniedziałek, środa i piątek, po cztery godziny. Lekarze mówią, że to jak osiem godzin pracy w kopalni. Dializy wiążą się nie tylko ze złym samopoczuciem, wyniszczeniem organizmu, ale też z brakiem czasu, który mogłabym poświęcić swoim dzieciom. Teraz wszystko kręci się wokół dializ - mówi pani Dorota.
Pani Dorota mieszka w Oławie:
Autor: tam/gp / Źródło: TVN24 Wrocław
Źródło zdjęcia głównego: TVN24 Wrocław