- Nie mam na razie chłopaka, ale bardzo chciałabym mieć. To jest moje marzenie - mówi Agata Malina, lat 22.

Po chwili: - Niektóre marzenia się nie spełniają.

Mama Agaty: - Ona niezbyt chętnie mówi na ten temat, ale dużo pisze w swoim pamiętniku. Czasami, jak pamiętnik leży otwarty na biurku, zdarza mi się zerknąć. "Nigdy nie będę miała chłopaka, nigdy nie będę się całować, nigdy nie będę chodzić na randki. Dlaczego tak musi być, dlaczego nie mogę mieć chłopaka".

- Dlaczego nie możesz? - pytam Agatę.

Zastanawia się. - Nie mogę, bo jestem osobą niepełnosprawną - przyznaje.

Agata ma zespół Downa.

Mogłabym się zgubić

- Byłaś już zakochana? - pytam Agatę.

- Jeszcze nie.

- A co to znaczy mieć chłopaka?

- Całować się, chodzić na randki, do kina. Moje byłe koleżanki z podstawówki i z osiedla mają chłopaka. Mój brat ma dziewczynę, chodzą ze sobą za rękę. W serialach też wchodzą sobie do łóżka, uprawiają seks.

- Pewnie mają dzieci…

- Dzieci, męża, żonę.

- Myślałaś już o tym?

- Jeszcze nie.

- Jest jeszcze coś, czego nie możesz robić?

- Przelewu nie mogę zrobić, musi mama. Mama organizuje mi spotkania z przyjaciółmi.

- Mogłabyś się wyprowadzić z domu? Chciałabyś? - wtrąca mama Agaty.

- Nigdy w życiu. Kiedyś chciałam, miałam taki przebłysk, bo Dominik się wyprowadził. Nie wiedziałam, jak to przyjąć do wiadomości, że już go nie ma.

Dominik to brat Agaty, młodszy o rok.

- Czyli nigdy nie będziesz mieszkać sama? - pytam.

- Kiedyś tak. Mam nadzieję, że tak.

- Gotujesz?

- Tak. Makaron z sosem. Dla mamy, dla dziadków. Umiem zrobić ciasto czekoladowe.

- Co jeszcze trzeba robić, żeby się wyprowadzić i mieć rodzinę?

- Pracować, zarabiać, utrzymywać rodzinę. Nie zdradzać męża, nie zdradzać żony, nie prowadzić życia podwójnego.

- Wiedza serialowa - śmieje się mama.

- Będziesz pracować? - pytam Agatę.

- Myślę, że tak. Kiedyś myślałam, żeby zostać ordynatorem chirurgii. Później przeszło mi na projektantkę mody. Teraz chcę założyć własną restaurację, piec ciasta.

- To czego ci jeszcze potrzeba?

Agata milczy.

- Trzeba znaleźć męża? Gdzie się szuka męża?

- Niektórzy szukają przez internet, przez portal do randkowania. Umawiają się na randki w ciemno. Ja ogólnie takich rzeczy nie robię i nie chciałabym nigdy w życiu robić.

Agata ma swój profil na Facebooku.

- Może poznam kogoś w restauracji.

- A umiałabyś, tak jak Dominik, pojechać do Warszawy? - pyta mama.

- No nie umiałabym. Mama by mnie musiała zawieźć. Nie mam prawa jazdy, nie mam samochodu.

- Nie wsiadłabyś w pociąg do Warszawy? - pytam Agatę.

- Nie za bardzo bym mogła, bo...

- Nie wiedziałabyś, jak się tam dostać? - podpowiada mama.

- Nie wiedziałabym, jak się tam dostać, jaki adres.

- Kiedyś miałaś takie marzenie, żeby samodzielnie chodzić do galerii handlowej, jak Dominik - przypomina mama.

- Tak. Jeszcze nigdy nie byłam.

- Dlaczego? - pytam Agatę.

Mama: - Mogłabyś się zgubić, czy raczej nie?

Agata: - Mogłabym się zgubić.

MAMA AGATY: MAM NADZIEJĘ, ŻE TA SFERA ŻYCIA NAS OMINIE

Proszę, gotuj zamiast grać

Beata Zipper-Malina, mama Agaty i szefowa Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Szansa": Agata pisze w pamiętniku, że nie może mieć chłopaka i sama próbuje sobie z tym poradzić. "Widocznie tak musi być" - pisze. "Taki mój los”. Wie, że ma zespół Downa. Jest w niej niesamowicie dużo pokory, potrafi szybko pogodzić się ze swoimi ograniczeniami i cieszyć się z tego, co ma. Kiedyś strasznie marzyła o tym, żeby zrobić prawo jazdy. Musiałam jej wytłumaczyć, że najprawdopodobniej nie zda egzaminu, bo nie potrafi tak szybko reagować, a egzamin jest bardzo trudny. Uważam, że to ważne, żeby miała realny obraz swoich możliwości. Dlatego, kiedy się buntuje i mówi, że chciałaby się wyprowadzić, pytam, czy wie, że będzie musiała wszystko robić sama. "Będziesz musiała wszystko robić, a nie grać sobie wieczorami na tablecie. Popatrz, ja teraz nie gram. Sprzątam, robię pranie, muszę ugotować obiad na jutro. Proszę, gotuj teraz ze mną zamiast grać".

Uważam, że nie jesteśmy na tym świecie po to, żeby odhaczać wszystkie dziedziny życia. Należy pogodzić się z tym, że wszystkiego nie przeżyjemy. Każda niepełnosprawność niesie ze sobą jakieś dodatkowe ograniczenia. Jeśli ktoś się urodzi niewidomy, też pewne rzeczy też są dla niego niedostępne. To wcale nie powoduje, że życie jest uboższe, mniej ciekawe.

Agata pływa, jeździ konno, jeździ na nartach, gra na keyboardzie w szkole muzycznej, występuje w teatrze z przyjaciółmi z naszego stowarzyszenia, co roku mają premierę. To bardzo ekscytujące, ja w życiu tylu rzeczy nie robiłam. Chciała wejść na Giewont - weszła. Chciała być w Paryżu na 20. urodziny - była. Staram się, jak mogę, spełniać jej marzenia. Ma mnóstwo przyjaciół.

Ale prawda jest taka, że niestety jej życie społeczne zależy całkowicie ode mnie. Jeśli chce zobaczyć się z przyjaciółką, ja muszę ją zawieźć i przywieźć. Ja odpowiadam za to, z kim, kiedy i gdzie się spotyka, ile czasu tam spędza. Jej randkowanie też byłoby pewnie zależne ode mnie. Wolałabym, żeby sama mogła o tym decydować i o pewnych rzeczach mnie informowała, a o innych nie. Wiem, że nie mam prawa niczego jej zabraniać i jej ograniczać, ale branie na siebie odpowiedzialności za relacje damsko-męskie mojej córki wydaje mi się trochę za trudne. Może nie powinnam tego mówić, ale mam taką cichą nadzieję - dla jej dobra i dla mojego dobra - że ta sfera życia po prostu nas ominie.

Chcę jechać na normalny obóz

Agata jest na granicy lekkiej i umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej, funkcjonuje mniej więcej na poziomie dwunastolatki. Chodziła do zwykłego publicznego przedszkola, potem do szkoły integracyjnej, teraz jest uczy się w szkole specjalnej przysposabiającej do pracy. Dziewczynki z podstawówki przychodziły do niej na urodziny. Dzisiaj mówi o nich "moje byłe koleżanki". Ich świat wartości się rozjechał. Nie mają już o czym rozmawiać. Pojawił się temat chłopaków i samodzielnych wyjść do galerii handlowych. Dla Agaty to świat niedostępny. Chciałabym, żeby było inaczej, ale pewnie nigdy nie powie do mnie: "Mamo, idę z koleżanką do kina, będę wieczorem, cześć”.

Jak gdzieś wyjeżdżam, zostawiam ją samą w domu nawet na cały dzień. Potrafi odgrzać sobie obiad, połączy się zdalnie na naukę, wyjdzie na spacer z psem. Świetnie sobie radzi, ale to wyuczony schemat i zawsze mam na wszelki wypadek powiadomionych sąsiadów, którzy w razie czego jej pomogą. Nie wiem, jak by zareagowała w nieprzewidywalnej sytuacji, której wcześniej z nią nie omówiłam.

Ma te swoje byłe koleżanki wśród znajomych na Facebooku. Jest im wdzięczna, że przyjęły jej zaproszenie, czasem coś do niej napiszą. Ale jest jej przykro, kiedy widzi, jak wrzucają zdjęcia swoich chłopaków.

Spotyka się ze swoimi rówieśnikami w naszym Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Osób z zespołem Downa "Szansa". Wspólnie gotują, szyją, śpiewają, tańczą zumbę. To jest świat, z którym Agata się identyfikuje, gdzie ma swoich przyjaciół. Jeżdżą wspólnie na obozy, kolonie. Bez rodziców. Zawsze zachęcam innych rodziców do podjęcia wysiłku posłania swoich dzieci na obóz samodzielnie.

Na tych obozach tworzą się czasem pary. Agata ma kolegę, z którym chodzi za rękę. Raz ją nawet pocałował. Ja się cieszę, szalenie się cieszę, że ona przeżywa takie emocje.

Kiedyś mi powiedziała, że chciałaby jechać na taki obóz jak jej brat. Nie taki z "Szansą". Powiedziała: "Chcę jechać na normalny obóz". Gdzieś tam chyba czuje, że jest pod większym nadzorem, że ma mniej swobody, że to jest jakiś inny obóz.

Pochłania encyklopedię zdrowia

Byłam kiedyś na szkoleniu z panią Izabelą Fornalik dla rodziców i terapeutów na temat edukacji seksualnej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Jej przesłanie było takie, że rozwój seksualny nie zawsze idzie w parze z rozwojem intelektualnym, że nie musi być zaburzony u osób z zespołem Downa, że osoby niepełnosprawne intelektualne mają takie same potrzeby seksualne, jak osoby zdrowe, że chcą i mają prawo mieć życie seksualne i partnerskie. Starała się nam uświadomić to, co wypieraliśmy.

To szkolenie było bardzo trudne dla mnie jako rodzica. Jako terapeutka pracująca z rodzicami osób niepełnosprawnych dużo lepiej sobie radzę z tym tematem niż jako mama Agaty.

Większość rodziców, z którymi pracuję, obawia się tego - głównie mamy dziewczynek - że ktoś je wykorzysta, zrani. Są ufne, łatwowierne, naiwne. To jest dziedzina życia, która wymaga dużej odpowiedzialności za siebie i drugą osobę. A nasze dzieci wyobrażają sobie, że to będzie jak w serialu, tak walentynkowo.

Mamy w planach stowarzyszenia warsztaty z edukacji seksualnej dla naszej młodzieży, jest taka potrzeba ze strony rodziców, ale ja nie wiem, czy poślę Agatę. Jak o coś pyta, to wtedy rozmawiamy. Ale nie chcę wychodzić przed szereg, zwiększać jej świadomości, rozbudzać potrzeb. Może źle myślę, ale tak czuję. Mam wątpliwości, czy to byłoby słuszne. Agata jest szczęśliwa. Marzy, żeby mieć chłopaka, ale na tym temat na razie się kończy. Jej koleżanki marzyły kiedyś o sukni ślubnej. "Będę w ciąży, będę miała dziecko". Agata nie miała takiego etapu.

Powiem szczerze, że nie wiem, do jakiego stopnia ona jest świadoma tego tematu. Powinnam z nią porozmawiać, ale się boję. Może ona czuje, że tego unikam, może dlatego nie pyta, może jej to nie jest dogłębnie potrzebne, bo ma jakieś wyobrażenie. Pochłania encyklopedię zdrowia.

Dwa lata temu na obozie jej koleżanki bawiły się w porody, odgrywały sceny. Myślałam: no nie, moja Agata chyba nie. Ale podobno też.

Gdy się urodziła, pojawiła się ta myśl, że ona nigdy nie będzie miała dzieci. Obawiam się, że nie poradziłaby sobie z tym zadaniem. Wiem, że są na świecie osoby z zespołem Downa, które tworzą rodzinę, ale z tego, co wiem, one są cały czas wspierane i nadzorowane przez swoich rodziców. Dla mnie to taka trochę zabawa w dom. Rodzina to zbyt poważna sprawa, żeby traktować ją w kategorii eksperymentu.

Od kilku lat mieszkamy tylko we dwie z Agatą i dopuszczam myśl, że już tak zostanie. Może dzięki temu trochę łatwiej mi pokazać Agacie, że nie wszystkie sfery życia są dla nas osiągalne, a mimo tego można wieść bardzo interesujące życie.

EDUKATORKA SEKSUALNA: RODZICE NIE WYPEŁNIĄ TEGO OBSZARU

Malgorzata Goślińska: Osoby z zespołem Downa seksualnie rozwijają się jak inni?

Izabela Fornalik, edukatorka seksualna: Jeśli spojrzymy na rozwój płciowy, czyli zmiany budowy ciała, pojawianie się owłosienia, miesiączkowania, polucji i erekcji, a także potrzeby seksualnej, przebiega on tak samo jak u osób w normie intelektualnej. Następują takie same fazy, w tej samej kolejności.

Większość kobiet ma prawidłowe owulacje, może zostać matkami. Odnotowano przypadki mężczyzn z zespołem Downa, którzy zostali ojcami, ale uznaje się, że ich płodność jest obniżona, prawdopodobnie ze względu na zaburzony proces spermatogenezy. Są różne rodzaje trisomii 21, czyli zespołu Downa. W postaci mozaikowatej, w której część komórek zawiera dodatkowy chromosom, a część prawidłową liczbę, istnieje większe prawdopodobieństwo, że mężczyzna będzie płodny.

Warto zaznaczyć, że siła potrzeby seksualnej jest u tych osób tak samo indywidualnie zróżnicowana jak u osób w normie intelektualnej. Zależy od temperamentu, który dziedziczymy, poziomu hormonów płciowych, diety, ogólnego stanu zdrowia, przyjmowanych leków.

To, co jest inne, to umiejętność kontroli popędu seksualnego i odroczenia zachowania, którego celem jest jego zaspokojenie. Utrudnione jest także rozumienie objawów podniecenia, umiejętność hamowania popędu, znalezienia społecznie akceptowalnego sposobu jego realizacji, "nie tu i nie teraz, na przykład w supermarkecie, ale dopiero po powrocie do domu". Im głębszy stopień niepełnosprawności intelektualnej, tym większy z tym problem i trudniej tego nauczyć, tak jak i innych kwestii, na przykład samodzielnego przemieszczania po mieście. Ale jeśli wprowadzimy edukację odpowiednio wcześnie, łatwiej to osiągnąć.

Niestety rodzice często szukają pomocy dopiero wtedy, gdy jest pożar, dziecko dojrzewa i gdzieś się rozebrało, kogoś dotknęło. "Gdybym ja to wiedziała 10 lat temu - mówią - kiedy moje dziecko miało pięć lat. Nie widziałam go wtedy w roli 15-latka, teraz tyle rzeczy muszę nadrabiać".

Dlaczego nie dowiadują się wcześniej?

Bo nie dostają odpowiedniego wsparcia w chwili, gdy dziecko pojawia się na świecie, nikt im nie mówi, że ono jest seksualne od urodzenia. Ja też nie mówię o edukacji seksualnej, gdy pracuję z rodzicami maluchów. W Polsce to się źle kojarzy, widzi się zaraz edukatora z bananem i prezerwatywą, namawiającego dzieci do masturbacji. A to jest rozmowa o intymności, prawidłowym nazewnictwie części ciała, przygotowaniu do miesiączkowania, o tym, co robić, by dziecko nie stało się ofiarą wykorzystania i że popęd seksualny się pojawi, czy rodzic tego chce, czy nie. Pojawi się zainteresowanie dziewczyną czy chłopakiem i rodzice nie są w stanie wypełnić tego obszaru swoją miłością, choćby kochali swoje dziecko nad życie. 

Tłumaczę rodzicom, że ta edukacja jest dla ich dobra. Pani dziecko ma teraz 7 lat i jak się do kogoś przytuli na ulicy czy w sklepie, to nikt nie będzie z tego robić afery. Ale jak to zrobi w wieku 15 czy 19 lat i będzie mieć erekcję, to może się to skończyć krzykiem i sprawą w sądzie.

Jak reagują?

Zajmuję się tematem ponad 20 lat i mam porównanie pokoleniowe. Dzisiaj rodzice inaczej odnoszą się do swoich dojrzewających dzieci, rzadziej je infantylizują, zwracają uwagę, żeby córka miała ogolone nogi, nie kupują synowi klocków na 18. urodziny. Są też tacy, którzy informują dalszą rodzinę: jak wysyłacie zaproszenie na wesele, to zaproście córkę z osobą towarzyszącą, nie traktujcie jej jak małego dziecka dopisanego do nas, nasza córka ma chłopaka.

Ale rozumiem tych, którzy boją się dojrzewania swoich dzieci. Bo jakiej przyszłości mogą dla nich oczekiwać w Polsce? Są warsztaty terapii zajęciowej, środowiskowe domy pomocy i na tym koniec. A i tak trudno znaleźć w nich miejsce dla najniżej funkcjonujących osób, które mają kilka współwystępujących niepełnosprawności. Kwestia zaspokajania potrzeb seksualnych, pragnienia związku leży kompletnie. Leży system mieszkalnictwa wspieranego. Polega ono najczęściej na tym, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną żyją w małych mieszkaniach składających się na dom i otrzymują pomoc zatrudnionych tam opiekunów. Taka forma mieszkalnictwa daje szanse na większe samostanowienie, na życie w związku przy wsparciu innych.

Jak córka będzie miała chłopaka, rodzic zawiezie ją na randkę. Ale co dalej, gdzie oni razem zamieszkają?

Myślę, że rodzice boją się już tej randki.

Nikt nie chce uczestniczyć w życiu seksualnym członka swojego rodziny, nie licząc oczywiście partnerów. Mając dziecko sprawne, rodzice szybko przestają to robić. A tutaj córka mówi: mamo, w czwartek chcemy uprawiać seks. I co wówczas? Zostawić ją samą z tym chłopakiem? Ma się już zdecydować na pocałunek? Kiedy pozwolić na rękę pod bluzkę? Dla rodzica dużym dyskomfortem jest to, że wiedzą, co dokładnie oni robią w tym pokoju obok.

Znam rodziców, którzy pomagają dzieciom w organizowaniu randek. Zawierają kontrakt. Córka mówi mamie, co na tej randce nastąpi, mama przypomina córce, na co może się zgodzić. Pozwalają im na mniej lub więcej, jedni podrzucają ich do kawiarni i zostawiają ich tam na dwie godziny, inni zabierają chłopaka córki do domu i zostawiają oboje w pokoju.

I nie boją się, że ona zostanie wykorzystana albo zajdzie w ciążę?

To nie musi być tak, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną spotkają się i od razu idą do łóżka, możemy ich do tego przygotować, gdzie jest granica między dobrym a złym dotykiem, między tym, co odpowiedzialne, a co nie. To można wypracować. Unikanie tematu niczego dobrego nie przyniesie, nie nauczy asertywności, mówienia "nie" i wyrażania własnych potrzeb. A problem niechcianej ciąży można rozwiązać antykoncepcją, osoby z zespołem Downa mogą używać różnych metod, o ile nie ma ku temu medycznych przeciwskazań.

Myślę, że rodzice boją się stracić kontrolę nad tym aspektem życia dziecka. Są pełni obaw, że coś pójdzie nie tak, że wydarzy się coś nieprzewidywalnego i oni poniosą konsekwencje. A z drugiej strony dotykamy wątku bardzo trudnego.

Dziecku z zespołem Downa rodzic poświęca znacznie więcej czasu, uwagi, energii niż temu sprawnemu, z zasady tak jest. Oddał mu niemal wszystko i sam stał się dla dziecka całym światem. A kiedy ono się zakocha, zaczyna preferować spędzanie czasu z tym chłopakiem czy z dziewczyną. Nie z mamą. Dla niej to utrata czegoś, co stanowiło sens jej życia przez te 20 kilka lat i wyznaczało każdy kierunek. Czuje się osamotniona. Wiem, bo rodzice mi o tym mówią. Syn wyprowadził się do mieszkania wspieranego i mama opowiada: "Pani Izo, ja płakałam, bo liczyłam trochę na to, że on sobie nie poradzi beze mnie, że zatęskni, powie: mamusiu, ja wolę być u ciebie. Dzwonię, mówię: słuchaj synu, przyjdę jutro do ciebie z podwieczorkiem. A on, że nie, że ma inne plany”.

Są zaborczy?

Muszą tacy być i ja tutaj chylę przed nimi czoła. Wszystkie prawa osób niepełnosprawnych w Polsce wywalczyli właśnie rodzice. Także to mieszkalnictwo wspierane. Są herosami.

Dzieci sprawne same się odpępawiają. Dziecko z niepełnosprawnością stanie się samodzielne tylko wtedy, gdy odpępowi je rodzic.

Czyli rodzice najpierw muszą się z nimi mocno związać, a potem wypchnąć.

I nie wiedzą dokąd, czy to mieszkanie wspierane będzie jeszcze za rok, bo nie tak trudno zebrać pieniądze na jego wybudowanie, jak na utrzymanie, na wynagrodzenia dla kadry. A co, jeśli dziecko zachoruje, co, gdy się zestarzeje. Ciągle muszą bać się o to dorosłe dziecko, ono zawsze będzie od nich zależne i mają świadomość niedoskonałości tego, co oferuje system opieki w Polsce. Nie czują się bezpiecznie.

A tu jeszcze partner czy partnerka. Nie dość, że wypuszczają dziecko nie wiadomo dokąd, to na dodatek z kimś, kto sam może potrzebować wsparcia.

Rodzice nie mają wizji dorosłości swoich dzieci. Trudno ją bowiem mieć w kraju, gdzie wszyscy dyskutują wyłącznie o dzieciach, jakby one na zawsze pozostawały w wieku szkolnym.

Gdzie szukać edukacji seksualnej dla osób z zespołem Downa?

W szkole nie ma dla nich lekcji z wychowania do życia w rodzinie, ale nauczyciele mają zawarte pewne treści w podstawie programowej. To znaczy, że mają obowiązek włączania tego w zajęcia realizowane na co dzień. Wiem, bo sama te treści wprowadzałam w czasie reformy szkolnictwa. Po raz pierwszy w polskich placówkach dla tej grupy osób pojawiły się zagadnienia typu: dojrzewanie, seksualność, przygotowanie do wizyty u ginekologa, uczenie intymności, asertywności, stawiania granic, zły dotyk, związek, małżeństwo, rodzicielstwo. Wydałam też specjalne materiały edukacyjne: "Pewny Start. O dojrzewaniu. Chłopcy" oraz "Pewny start. O dojrzewaniu. Dziewczęta". Szkoły mogą je mieć za darmo w ramach dotacji, z kartami pracy, czytankami, animacjami i wieloma innymi pomocami.

Edukacja szyta na miarę tej grupy osób to nie pogadanki, nie dyskusje, ale wiele materiałów wizualnych, to odgrywanie scenek dotyczących różnych kwestii. Trzeba powtórzyć dwieście razy, żeby dziewczyna zaczęła dobrze przyklejać podpaskę. To długotrwały proces. Tak samo jest z antykoncepcją. Ale kiedy dziecko ma 12-13 lat, to są ważniejsze tematy niż przelot ptaków, jesień w sadzie czy sporty zimowe. Czy nauczyciele to realizują? Część tak, mówią mi o tym. Inni nie, chociaż to niezgodne z prawem, bo się boją, bo jest taka sytuacja polityczna.

Dojrzewanie, seks, antykoncepcja. A co z rodzicielstwem?

Prowadziłam warsztaty na temat z rodzicielstwa w Fundacji Dom Marzeń z Gdyni z mamą 30-letniej kobiety z zespołem Downa. Polegają na uczeniu odpowiedzialności, podejmowania świadomych decyzji.

Nie mówimy: masz stosować antykoncepcję, bo my tak uważamy, że nie możesz mieć dziecka, bo nie dasz rady. Osoba przechodzi trening rodzicielski z symulatorem niemowlęcia i ma szansę sama powiedzieć: nie chcę mieć dziecka, bo nie dam rady. To coś zupełnie innego. Antykoncepcja staje się wyborem.

Co to jest symulator niemowlęcia?

Elektroniczna "lalka" przypisana do konkretnej osoby, która ma się nią opiekować. Symulator płacze, czym sygnalizuje różne potrzeby: jest głodny, ma mokro, chce być pokołysany, a osoba opiekująca się reaguje w ciągu dnia, wstaje do niego w nocy. Nikt nie może tego zrobić za nią, bo ona ma na ręce identyfikator, który za każdym razem przykłada do symulatora, by rozpocząć opiekę. Po zakończeniu opieki można zobaczyć w komputerze, jak wyglądała ta opieka, czy niemowlak za długo płakał, że był nakarmiony 12 razy, a powinien być 24 razy, że nie był prawidłowo przewijany, że kładziony był w pozycji, która zagrażała jego życiu, bo się krztusił.

Ma zniechęcić do bycia rodzicem?

Nie jest to ani zabawka, ani dziecko, nadajemy mu imię, ale nie nazywamy dzidziusiem, maleństwem. Podkreślam to mocno, żeby nie rozbudzać potrzeb, nie budować więzi, nie igrać z uczuciami uczestnika szkoleń. To poważne narzędzie, którego celem jest uświadomienie, na czym w przybliżeniu polega opieka nad niemowlęciem i wyćwiczenie umiejętności. Pamiętam uczestniczkę, która powiedziała, że chciałaby mieć dziecko, boby je lulała, a mąż robiłby jej kawę. My to urealniamy.

Rozmawiamy o ciąży, o porodzie, o tym, że nie wolno dzieckiem potrząsać, że klaps to nie metoda, o tym, co by było, gdyby ono zachorowało, kto je zawiezie na rehabilitację, jeśli urodzi się niepełnosprawne, kto pomoże w odrabianiu lekcji, jak pójdzie do szkoły, kto umie czytać, pisać, liczyć, o konsekwencjach błędów, zaniedbań, własnych ograniczeń.

Nie chodzi o to, żeby im pokazać, jacy oni są beznadziejni, ale by podjęli decyzję adekwatną do możliwości. Dzieci wychowywane są czasem w przekonaniu, że mogą wszystko, a to nieprawda. Takie szkolenie może być też przygotowaniem do roli wujka czy cioci.

Jeden uczestnik stwierdził po szkoleniu, że nie chce mieć dziecka, bo ono ryczy w nocy i nie mógł oglądać boksu w telewizji. Para siedemnastolatków postanowiła, że są na tak, ale nie teraz. Są osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które mogą być dobrymi rodzicami, ale muszą mieć wsparcie. 

Polskie prawo pozwala im pobrać się, mieć dzieci?

Artykuł 12 paragraf 1 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego mówi, że nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną lub niedorozwojem umysłowym. Ale jeśli jej stan zdrowia lub umysłu nie zagraża małżeństwu i zdrowiu przyszłego potomstwa i jeśli nie jest ona całkowicie ubezwłasnowolniona, sąd może wyrazić zgodę. W praktyce wygląda to tak, że jeżeli do ślubu chce iść osoba z widoczną niepełnosprawnością intelektualną, czyli na przykład z zespołem Downa, to sprawa prawdopodobnie trafi do sądu rodzinnego i będzie powołany biegły, który oceni, na ile ona świadomie chce wejść w związek małżeński, na ile rozumie istotę małżeństwa i będzie potrafiła zatroszczyć się o przyszłe potomstwo.

Jest pani za tworzeniem takich rodzin?

Nie jestem przekonana, dlatego że w naszym systemie nie dadzą sobie rady. Nie mamy instytucji małżeństwa wspieranego, gdzie asystent pomaga partnerom w każdym aspekcie życia, uczy rozwiązywania problemów finansowych i rozwiązywania konfliktów, jak utrzymać porządek w domu i jak wieść dobre życie, wspiera w podejmowaniu dobrych decyzji, także tej o posiadaniu dziecka.

Organizacje pozarządowe starają się to robić, ale jest tego za mało i jest to ich wola, a nie system.

A jeśli mielibyśmy systemowe małżeństwa wspierane?

Patrząc od strony dobra dziecka, które przyszłoby na świat w takim małżeństwie i byłoby w normie intelektualnej, miałabym wątpliwości, czy rodzice byliby w stanie wystarczająco wspierać go w rozwoju, wykorzystać jego potencjał. Miłość to nie wszystko. Są babcia i dziadek, ale oni mogą w każdej chwili umrzeć i to nie to samo, co mama i tata.

Nie chcę nikogo przekreślać, nie ma odpowiedzi zerojedynkowej, czasem się udaje, znam takie pary, mają dziecko, ono też jest poniżej normy i chodzi do szkoły specjalnej i sobie radzą. Wiele zależy od poziomu sprawności intelektualnej. Im bowiem głębsza niepełnosprawność, tym mniejsze szanse na wypełnianie ról rodzicielskich prawidłowo.

Osoby z zespołem Downa zakochują się inaczej?

Inaczej wyrażają miłość, ale przeżywają ją tak samo. On da jej jabłko, ona jemu laurkę, będą się łaskotać i marzyć o wspólnym wyjeździe do Paryża, żeby się tam pocałować. Znam parę, która była ze sobą 12 lat, a praktycznie nie komunikują się werbalnie. Intelekt to nie wszystko. To, że ktoś wyraża uczucia w infantylny sposób, nie znaczy, że one nie są prawdziwe. Wkurzam się, gdy traktowane są z przymrużeniem oka.

Mówi się, że związki osób z zespołem Downa są mniej trwałe. Ale to też kwestia edukacji, co to znaczy mieć chłopaka czy dziewczynę, że nie całuję się już wtedy z innymi.

Tego obszaru rodzice nie wypełnią swoją miłością. Zakochanie to co innego niż relacja z mamą, rodzeństwem, kolegami. I nie musi od razu oznaczać seksu. Od flirtowania do rodzicielstwa jest mnóstwo etapów, a niektórzy rodzice z obawy przed seksem odcinają to w pierwszej fazie. Zakochanie daje nam drugiego człowieka, który rozumie mnie, bo też ma na przykład zespół Downa. Będziemy do siebie dzwonić, pisać esemesy z tysiącem błędów, trzymać się za ręce, włączymy sobie disco polo. Mój chłopak będzie na moich urodzinach, a nie tylko ciocie, babcie, koleżanki.

Badania pokazują, że u dorosłych osób z zespołem Downa czasem pojawia się depresja. Ja wiązałabym to z zatrzymaniem życia. Rodzice się zestarzeli, już nie zapewniają dziecku atrakcji. Ono chodzi piętnaście lat na te same warsztaty terapii zajęciowej, chciałoby czegoś więcej. A tu chłopaka mieć nie może, dziewczyny mieć nie może (wtrącę, że nie ma powodu sądzić, by wśród osób z zespołem Downa nie było homoseksualnych i transpłciowych, ja takie znam, ale to kolejny wątek pod tytułem "tego nie ruszajmy"), tego nie, tamtego nie. A jak człowiek się zakocha, to go stymuluje nowa fryzura, błyszczyk na ustach.

Izabela Fornalik - certyfikowana psychoterapeutka CBT, pedagożka specjalna, edukatorka seksualna w procesie certyfikacji na seksuologa klinicznego, Klinika Terapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS.