Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"
"Mama rozpoznaje, że będę miała atak, bo sinieje mi połowa twarzy. Mam 14 lat. Nie mogę się uczyć". "Ja mam problemy z mową, drętwieje mi lewa połowa ciała. Myślałem, że to choroba niestabilnych emocjonalnie kobiet". "Ja nie mam aury. Więc nie wiem, kiedy się zacznie. Może ją wywołać zapach czekolady albo klarowanego masła". "Straciłam pracę na kierowniczym stanowisku. Nic nie planuję". "Straciłam cztery prace. Teraz myślę o małej kwiaciarni. Bukiety można układać w nocy". "Na mnie nie działają żadne proszki". "Uzależniłam się". "Uodporniłam się".
- Moja 14-letnia córka miała aż 260 ataków w roku, cierpi na klasterowe bóle głowy, jedne z najcięższych schorzeń migrenowych. Leczenie było w Polsce tak drogie, że wraz z mężem przenieśliśmy się do Walii, by ratować jej zdrowie. Tutaj lek, który jej pomaga, jest refundowany. Córka ma w szkole osobistą opiekunkę, jest pod opieką psychologa - opowiada Marita Pietrzak.
Czy osoby cierpiące na chroniczne migreny mogą liczyć w Polsce na taką pomoc? Nie. Otoczenie wciąż uważa, że "główka to szkolna wymówka", a ból głowy to zwykły "globus".
- Według Światowej Organizacji Zdrowia migrena jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności liczonej jako lata życia z niepełnosprawnością, a pierwszą wśród młodych dorosłych. To poważny problem społeczny, który przez wiele lat był w naszym kraju bagatelizowany - uważa dr n. med. Ewa Czapińska-Ciepiela, neurolog z Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie.
"Powinniśmy mieć grupę inwalidzką"- mówią migrenicy. Jest ich osiem milionów.
Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę.
Czy polscy migrenicy doczekają się wsparcia ze strony Ministerstwa Zdrowia i będą mogli liczyć na refundację leków i terapii? Zapytaliśmy. I możliwe, że mamy dobrą wiadomość dla pacjentów. Dla Amelii, Renaty, Anny, Patiny, Jakuba…
Gdy ból rozłupuje czaszkę i nie chce się żyć
Czytaj dalej po zalogowaniu
Uzyskaj dostęp do treści premium za darmo i bez reklam