"Najważniejsze jest to, że nas usłyszano"

Na razie tylko ogólna deklaracja, konkretów jeszcze brak. Minister zdrowia zapowiedział, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany i to dla wszystkich chorych w Polsce. Kiedy? Być może już w styczniu, choć ministerstwo na razie milczy na ten temat. - W wielu domach leją się dziś łzy szczęścia. Tak długo na to czekaliśmy - mówi prezes Fundacji SMA.

Minister zdrowia zapowiedział, że jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce. I to dla wszystkich. Bez żadnych ograniczeń.

Taką deklarację złożył w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM.

- Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Marcin Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce - powiedział Łukasz Szumowski.

Wiadomo, że pod koniec ubiegłego tygodnia minister spotkał się z przedstawicielami Biogenu, który wyprodukował lek.

"To kolejne spotkanie ws. zapewnienia dostępu do refundowanego leczenia dla szerokiej populacji pacjentów z SMA w Polsce, którego szczegóły są objęte tajemnicą handlową" - poinformowała wówczas przedstawicielka koncernu.

O tym czy negocjacje zakończono i jakie zapadły decyzje nie informowała żadna ze stron. Dziś też nikt nie chce mówić o szczegółach.

- Na tym etapie postępowania refundacyjnego dla leku nusinersen nie możemy komentować szczegółów procesu - powiedziała TVN24 Ewa Nosarzewska z firmy Biogen.

"Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta"

W wielu domach leją się łzy szczęścia. Chorzy na SMA i ich rodziny od lat walczyli o swoje zdrowie, a od ponad roku robili wszystko, by usłyszano ich prośby o refundację Spinrazy. Leku jak złoto, bo jedna dawka dla tzw. Kowalskiego kosztuje 90 tys. euro. A zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia.

Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy. I wygląda na to, że już nie muszą się o to martwić.

- Deklaracja ministra o refundacji leku na SMA to coś na co od dawna czekaliśmy. Coś co realnie zmieni życie chorych. I co ważne ta refundacja obejmie wszystkich chorych, a nie tylko wybranych jak to jest w niektórych krajach - mówi Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, która zabiegała o refundację leku.

Rodzice SMA-ków nie kryją wzruszenia.

- Nie mogę przestać płakać. To są niesamowite emocje. Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta, ale też na osiemnastkę Antka. Bo już od osiemnastu lat walczymy o niego. Nie mogę uwierzyć w to, że się udało. Nasz syn będzie się leczył w Polsce. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej - mówi Barbara Ochapska, mama Antka.

U Antka w domu

I dodaje: nigdy nie odwdzięczymy się tym wszystkim, którzy byli z nami przez te lata i wspierali nas w różny sposób.

Poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia o wyjaśnienie jak dokładnie ma wyglądać refundacja Spinrazy. Czy jest szansa na to, że lek będzie dostępny już w styczniu? Czekamy na odpowiedź.

- Nikt jeszcze nie wie w ilu ośrodkach prowadzone będzie leczenie, ale to nic. Najważniejsze jest, że nas usłyszano. To, że będziemy mogli podać lek. A skoro minister już to ogłosił to znaczy, że już nikt się z tego nie wycofa - cieszy się pani Barbara.

W 21 unijnych krajach

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym, która dzień po dniu niszczy mięśnie i nerwy. Powoli prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce jest od 500 do 700 chorych. Do tej pory Spinraza była refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej.

Dostępność Spinrazy w Europie
Źródło: Fundacja SMA

Ci, którzy nie mogli dłużej czekać na lek wyjeżdżali za granicę. Tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Rozdzielanie rodzin stało się wręcz nagminne. Ci, którzy zostali w Polsce walczyli o refundację i modlili się o to, by zdążyć zanim stan ich dzieci się pogorszy.

Stąd m.in. petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, pod którą podpisało się ponad 60 tys. osób, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska.