Karolina Wiktor wciąż toczy walkę. O siebie i o innych. - Dziś jestem w świetniej formie – po embolizacji tętniaka, nieustannej rehabilitacji – rozmawiam normalnie – przekonuje w rozmowie z Piotrem Jeziorowskim.

Opowiada, jak stworzyła własny system językowy: "Patrzyłam na swoje litery i zauważyłam, że są brakujące. Litera D – na początku nie wiedziałam, czy ma mały, czy duży brzuch i z której strony. Każda litera była wybrakowana"…

Mówi o tym, jak rodzina była przerażona, gdy już jako osoba niesprawna zaszła w ciążę: "Lekarze zasugerowali, że może lepiej zrobić aborcję, ale ja się uparłam". Dziś chodzi na protesty, solidaryzując się z kobietami, które takiego wyboru nie będą miały.

Przyznaje, że poprzedni lockdown był łatwiejszy: "Obecnie jest trudniej, chociażby z tego powodu, że miałam koronawirusa. (…) W pewnym momencie było to trudne, ale dzisiaj wracam do tego, czym jest zamknięcie w świecie niesprawności i rozumiem to na wielu poziomach. Jest to dla mnie kolejna konieczność, z którą muszę się zmierzyć”.

Karolina Wiktor jest polską artystką wizualną, w latach 2001-2010 współtworzącą z Aleksandrą Kubiak niegdyś kontrowersyjny duet performerski Grupa Sędzia Główny. Autorka "Wołgą przez Afazję" oraz bloga o poezji wizualnej, którą tworzy. W 2016 roku została uhonorowana prestiżową nagrodą im. Katarzyny Kobro za "konsekwentną i emancypacyjną twórczość, w której opór wobec kryzysu ciała posłużył do stworzenia nowego języka. (…) Za wyjątkową wiarę w sztukę jako narzędzie do opisu doświadczeń ciała i umysłu, a także środek do pokonywania ich ograniczeń".

Karolina Wiktor: stresuję się…

Piotr Jeziorowski, TVN24: dlaczego?

Dlatego, że osoby neurologiczne mają problem z tego typu rozmowami o chorobie i naszych trudnościach. Takie rozmowy ujawniają nasze deficyty.

Rozumiem. Wychodzisz już może z domu bez telefonu?

Nie, zawsze mam przy sobie telefon. Zawsze mam przy sobie też dowód osobisty i paszport afazjanina.

Paszport afazjanina? Co to takiego?

To rodzaj przydatnej i krótkiej informacji, który stworzyłam, by ułatwić życie osobom niepełnosprawnym neurologicznie. Z jednej strony jest krótka informacja o tym, że wielu z nas nie ma świadomości, czym jest i czym się objawia – choćby to, że powstaje w wyniku uszkodzenia lewej półkuli przez na przykład udar oraz trudnościami w rozumieniu mowy, brakiem mowy lub jej znacznym ograniczeniu. Po drugiej stronie są dane kontaktowe do najbliższej nam osoby lub szpitala z oddziałem neurologicznym, z którą należy się skontaktować w przypadku niepokojącego zachowania jak na przykład utrata przytomności lub skandowana mowa. Zaprojektowałam to celowo, jak dowód osobisty. Każdy to może wydrukować i mieć w portfelu. A zaczęło się od tego, że będąc w szpitalu, poprosiłam tatę, aby zapytał lekarza, czy jest coś takiego jak obrączka czy opaska informująca o tym, że jestem po wylewie i udarze i nie mogę mówić, mam afazję. W szpitalu popatrzyli dość dziwnie na mojego tatę. Gdy potrafiłam cokolwiek zrobić, napisałam taką informacje na kartce i dzięki temu mogłam wrócić bez obaw do Warszawy. 

Jak do tego doszło, że doznałaś afazji?

Nie badamy naszego mózgu. Nie badamy przepływów krwi w naszym mózgu, a wystarczy zrobić dopllera głowy. Nie robiłam tego, bo przecież nic się nie dzieje, prawda? Co jakiś czas, gdy tańczyłam - a zawsze lubiłam tańczyć - miałam ucisk w głowie. I tamtego dnia też go poczułam, a byłam na koncercie. Zawsze się jakoś uspokajałam i to pomagało. Miałam zamiar podejść do znajomych, ale tam nie dotarłam. Straciłam przytomność i obudziłam się po dwóch miesiącach w szpitalu. Wówczas się okazało, że jestem w klinice neurologii w Warszawie. Miałam pęknięcie tętniaka na lewej tętnicy kręgowej, wylew, czyli udar krwotoczny. Po tygodniu nastąpił drugi udar tym razem niedokrwienny, taki zawał mózgu, który spowodował, że przez jakiś czas miałam afazję całkowitą. Wprowadzano mnie w śpiączkę farmakologiczną przez 2 miesiące. Potem skierowano mnie na oddział neurologii. Gdy tętniak się wchłonął, ja zaczęłam rozumieć, gdzie jestem. Wtedy nie miałam już afazji całkowitej, tylko mieszaną, trochę sensoryczną. Ona spowodowała, że nie mogłam rozmawiać, nie mówiłam, nie liczyłam i - co najgorsze - nie mogłam czytać.

To było ponad jedenaście lat temu, dokładnie 28 sierpnia 2009 roku. Wszystko się całkowicie zmieniło. WSZYSTKO.

Zaczęłaś rehabilitacje i terapię? Jak ona wyglądała?

Po dwóch miesiącach na neurologii skierowano mnie na oddział rehabilitacji i byłam tam przez półtora miesiąca. To była taka holistyczna rehabilitacja – ćwiczenia fizyczne pod okiem rehabilitanta neurologicznego, praca z neurologopedą czy rehabilitantem neuropsychologiem i dodatkowo ogólna rehabilitacja. Wiele osób skupia się tylko na neurologu.

Miałam niesprawną całą prawą stronę ciała. W ogóle jej nie było. Ja się śmieję, że jestem nowym mańkutem, który nie do końca rozumie, co jest po prawej stronie. Wszystko jest po lewej stronie, więc jestem "lewa" bardzo.

Któregoś razu powiedziałam coś takiego, że mam zacięcie do zmiany stanu posiadania, jak taki chłop małorolny, tylko w obszarze intelektu. Bardzo szybko wróciłam do sprawności ciała. Głównie z tego powodu, że po pierwsze, miałam lat trzydzieści. Po drugie, zawsze dużo ćwiczyłam fizycznie, ale też tańczyłam i jeździłam na rowerze. Śmiałam się bardzo często, że "ja i mój rower". Moja fizjologia bardzo szybko wróciła do normy, nie musiałam być na wózku, bo byłam młoda, a przed wylewem byłam sprawna. Problem był intelektualny i z tym wielu z nas ma największy problem. Co mi pomogło? Spacery i mądrzy terapeuci.

Na nowo uczę się pisać, na nowo uczę się rozumieć słowa. Bo to, że próbujemy uczyć się pisać to jedno, ale trzeba rozumieć, co się chce powiedzieć i z tym bywa trudniej. W moim przypadku szybciej rozwijało się pisanie niż mowa, bo jestem plastykiem. Zaczynałam rozumieć, w jaki sposób nasze ciało może się rozwijać, czym jest koncentracja i inne funkcje, które są tak naprawdę zaburzone. Mądry neuropsycholog może ci pomóc w zrozumieniu, kim jesteśmy.

Na samym końcu jest przyjemność spacerów. To jest tylko nasze.

Czym była w tamtym momencie dla ciebie afazja?

To było więzienie. Więzienie z zaostrzonym rygorem. To znaczy, że nic nie możesz zrobić. Nie rozumiesz, co do ciebie mówią. Jak mówią, to muszą na ciebie patrzeć, bo jak odwrócisz głowę, to nic nie rozumiesz. To był rygor absolutny. Nawet określałam to jako "totaliryzm", czyli stan ogromnego ograniczenia tak jak w totalitaryzmie, w którym nie ma żadnych przyjemności, jest tylko zamordyzm. Po wyjściu ze szpitala rodzina pomogła mi załatwić drugi etap rehabilitacji, ale prywatnie w Koninie. Sami z Piotrkiem [mężem – red.] nie dalibyśmy sobie rady w Warszawie, więc pojechaliśmy do moich rodziców.

A jak skończyła się ta rehabilitacja, wówczas przez dwa miesiące leżałam i patrzyłam w punkt. To był chyba najgorszy moment mojego życia. Pamiętam, kiedy zrozumiałam, że tak dalej nie mogę, więc chciałam się skończyć, co wcale nie jest takie dziwne. Zwłaszcza że masz trzydzieści lat i myślisz sobie: no przecież powinnam się rozwijać, a jestem na etapie takiego dziecka półrocznego trochę. No może półtorarocznego.

Co było dla ciebie największą trudnością w tamtym czasie?

Zderzamy się ze ścianą niepełnosprawności i śmierci tak naprawdę. Nie wierzymy już w nic, a już najmniej w swoje możliwości. Niestety mamy problem z psychiką. To jest wielopoziomowe rozumienie siebie i tworzenie siebie na nowo. Nie jesteśmy tacy jak kiedyś. Nawet nie jesteśmy w stanie wrócić do takiego samego momentu, w którym byliśmy. Ale pamiętam, jak bardzo byłam zdziwiona, że tak szybko nauczyłam się na nowo pisać. . Mój neurologopeda Małgorzata Wysocka bardzo pozytywnie podchodziła do tego, co robię. Zawsze mi mówiła: "Karolina, pamiętaj o tym, że jesteś bardzo inteligentną kobietą, a teraz jesteś tylko chora i musimy się tylko naprawić”. To jest superprzyjemne, kiedy sobie uświadamiasz, że mózg i umysł mają tyle potencjału. Pomimo tego, że jesteśmy pokiereszowani, on jest w stanie na nowo tworzyć połączenia do tego stopnia, że dzisiaj jestem w stanie z tobą normalnie rozmawiać.

Czego ci najbardziej brakowało na początku afazji?

Po wyjściu ze szpitala nie byłam tego świadoma, ale brakowało mi ludzi. Ludzi, którzy będą rozumieć, że jestem "nowa". Tak jak napisałam w swojej książce, samotność "pod chodnikową płytą", czyli w afazji, jest przerażająca i bardzo trudna. Nawet nie jesteśmy tego świadomi, że to, czego nam najbardziej brakuje w nowej rzeczywistości, to drugi człowiek. Człowiek, który nie będzie oceniał. Będzie miał cierpliwość, aby spróbować nas zrozumieć i posłuchać.

Jednocześnie to ludzie najbardziej mnie męczyli. Bo to, co nas najbardziej męczy - przynajmniej afazjan - to rozmowa z drugim człowiekiem. Musimy się mocno skoncentrować, żeby wypowiedzieć jakiekolwiek słowo. To mnie męczyło, a jednocześnie bardzo potrzebowałam tych ludzi. Wiedziałam, że tylko ludzie mogą mi pomóc. Na początku nie miałam dobrego kierunku, jak wyjść z tego pata, bo pat był całkowity. W klinczu byłam. Antydepresanty mi pomogły. Poziom homeostazy został wyrównany. Po tym wszystkim zaczęłam wracać do formy i normalnie funkcjonować.

W afazji nie ma przyjemności takich, które kiedyś znaliśmy. Teraz jest "orka na ugorze", jak w powieści Jana Wiktora. Nagle stajesz się dzieckiem w ciele czterdziestolatka. Każdego dnia musisz pracować nad sobą, pisać i ćwiczyć, aby stan, w którym jesteś, był na wyższym poziomie, a nie szedł w dół. Im więcej ćwiczymy, tym lepiej funkcjonujemy. Kiedy przestajemy, nasze wszystkie funkcje komunikacji werbalnej i niewerbalnej zaczynają spadać i przestajemy mówić.

Co tak naprawdę zabrała ci afazja?

Afazja zabrała mi luz, który kiedyś miałam. Luz intelektualny i językowy. Bardzo lubiłam bawić się językiem, a ona mi to zabrała. Afazja ograniczyła mnie na wielu poziomach - intelektualnie, fizycznie czy wizualnie. Nie mogłam robić sobie makijażu i poczuć się jak kobieta. Afazja ograniczyła mnie też całkowicie zawodowo. Zarabiałam bardzo dobre pieniądze i nagle to się skończyło. Nie miałam możliwości, aby inaczej zarabiać, bo mój intelekt był w powijakach. Słabo mówiłam, słabo pisałam, nie mówiąc o czytaniu, więc kto mnie zatrudni?

A system naszego państwa wypacza to do granicy. Według systemu, artyści w Polsce nie pracują. Starałam się, aby dostać rentę, ale system uznał, że nie mam prawa do renty i do dzisiaj jej nie otrzymałam jako osoba niepełnosprawna. Czyli miałam 160 złotych co miesiąc przez cztery lata. Później uzyskałam dodatek rehabilitacyjny. Było to 1500 złotych przez rok. I tyle.

Osoby, które nagle stają się niepełnosprawne neurologicznie i mają taki znaczny ubytek na zdrowiu jak ja, mają mało środków do życia – zazwyczaj sobie po prostu nie radzą. Zostajemy sami, niepełnosprawni i umieramy. System od samego początku był zły i nie został zreformowany. Najgorsze jest to, że trzecią z kolei najczęstszą przyczyną śmierci jest udar. Udar jest chorobą cywilizacyjną. To nie jest choroba starszych ludzi. Jeżeli oni uważają, że ja po dwóch latach od wylewu mogłabym pójść do pracy jako grafik, to chyba żartują. Jestem nikim według systemu.

Zapomniałabym, jestem artystką! Gdyby nie mój mąż i moi rodzice, to obawiam się, że nie byłabym w tej sytuacji, w której jestem. To są moje aniołki. Ale muszę też przyznać, że afazja pokazała mi, ile mam potencjału w krańcowej sytuacji, aby stworzyć siebie na nowo i mogę pomóc innym. To jest naprawdę świetne.

Czy wskutek afazji pojawiły się jakieś inne problemy zdrowotne?

Po powrocie ze szpitala okazało się, że dostałam zapalenia wątroby typu C w trakcie pobytu w szpitalu. Okazało się również, że mam astmę oskrzelową. Stałam się dodatkowo wielkim alergikiem, ale radzę sobie. Mam głęboką świadomość tego, że mogę mieć kolejnego tętniaka. Mam słabą genetykę i nazwałam to "słabą gębą genetyki". Trudno, tak może się wydarzyć. Trzeba coś robić dalej. Należy pamiętać, że mam tylko czterdzieści dwa lata. Jeszcze jestem młoda.

Ktoś inny mógłby się załamać!

Ja również się załamałam i myślałam o tym, jak ze sobą skończyć. Moja neurolog przepisała mi antydepresanty. I nagle mamy większą perspektywę i zaczynamy wierzyć, że możemy coś zmienić, zrobić coś pozytywnego. Tabletka takiego "szczęścia" zmienia naprawdę wiele rzeczy. Sinusoida psychologiczna po chorobie jest nieznośna. Jednego dnia bardzo źle się czujesz, a drugiego bardzo dobrze. Leki specjalistyczne normują tę sytuację. Dzięki temu jest łatwiej, a jak jest łatwiej, to zaczynamy się uśmiechać. To też pomaga.

Skąd u ciebie tyle siły i determinacji?

Nie wiem, taka przypadłość, której nie potrafię dobrze umiejscowić, nawet w przestrzeni mentalnej.

Funkcjonowałaś do czasu choroby normalnie. Następnie straciłaś coś, co niektórzy nazwaliby "codziennością". Budowałaś swój świat na nowo?

Dla mnie osobiście to było tworzenie na nowo rzeczywistości. Ja to nazwałam "realem". Oczywiście jest to bardziej symboliczne tworzenie świata niż rzeczywiste, ale można tak to określić. Przestałam się bać swojej własnej niemożności. Przestałam się wstydzić tego, że jestem niesprawna i trudno mi jest się wysławiać. Nie boję się tego i nie wstydzę się tego.

"Real" afazjanina jest w domu. Nie mamy wielu przyjaciół. Komunikacja z nami jest bardzo, oględnie mówiąc, ograniczona. W związku z tym nasze wyobrażenia tego, co możemy zrobić, też są wyobrażone. Nie możesz sobie od razu pojechać do Nowego Jorku. My, afazjanie, tego nie zrobimy. Musimy zobaczyć pozytywne sytuacje w ograniczeniu. My, afazjanie, bardziej czujemy, niż wiemy.

Kiedy wróciłaś do sztuki?

Moja neurologopedka cały czas powtarzała mi jedno zdanie: "Pamiętaj, że jesteś artystką i możesz bardzo wiele rzeczy zrobić". Zrozumiałam, że sztuka jest bardzo szerokim obszarem i nie trzeba się koncentrować na jednym aspekcie. Można krótkim kijem po wodzie pisać, tylko trzeba wiedzieć, po co. Na początku zaczęłam pisać blog i to była moja pierwsza forma sztuki. To była forma mocowania się z rzeczywistością i samej ze sobą. Każdy element był strasznie trudny, a jednocześnie opisywał tą historię. Więc tak naprawdę wróciłam 24 kwietnia 2010 roku. Bardzo szybko zaczęłam tworzyć teksty wizualnie włącznie z "Alfabetem brakującej czcionki".

Cały czas mnie omija bardzo wiele rzeczy, ale robię to na swoich zasadach i nie potrzebuję bycia tu i teraz w sztuce tylko po to, aby być. Zderzenie z tą ścianą rzeczywistości, o której wcześniej wspominałam, zmienia ci poczucie tego, kim jesteś i w jaki sposób możesz się rozwijać. Nie potrzebuję bardzo wielu rzeczy, które są w art worldzie [wizualna forma i rynek sztuki - red]. Tam jest tylko produkt, a sztuka jest zupełnie gdzieś indziej. Jeżeli coś mnie ominęło, to trudno. Sztuka jest w nas, w tym, co robimy. Kiedy wiesz, co chcesz robić i komu ewentualnie pomóc, to wszystko zaczyna mieć głębszy sens.

Pamiętam, kiedy dostałam nagrodę imienia Katarzyny Kobro, byłam bardzo zdziwiona bo uważałam, że jestem poza obiegiem. Dużo przyjemności mi sprawia tworzenie sztuki, która może pomóc komuś innemu i rozwijać przestrzeń społeczną. Wydaje mi się, że dzisiaj sztuka potrzebuje przestrzeni społecznej do tego, aby się rozwijać.

Wspomniałaś już o "Alfabecie brakującej czcionki". Skąd pojawił się pomysł na własny system językowy?

Patrzyłam na swoje litery i zauważyłam, że są brakujące. Litera D – na początku nie wiedziałam, czy ma mały, czy duży brzuch i z której strony. Każda litera była wybrakowana. Kiedy próbowałam coś napisać, nie do końca wiedziałam, jak to zrobić. Poprzez próby odtworzenia liter i różne ćwiczenia stworzyłam własny system na podstawie swojego doświadczenia. Niekiedy nie możesz poprawnie wypowiadać słów. Wtedy tworzysz neologizmy i zaczynasz się tym bawić. To moje nowe słownictwo: niemożliwość i niekonieczność.

Ale nie twierdzę, że wszyscy afazjanie w taki sposób widzą litery. Każda afazja jest subiektywna. Jednak to była ogromna dla mnie przyjemność tworzenia liter, czyli stworzenia czegoś na nowo. Z niesprawności stworzyłam jakość. Tą niemożliwość przełożyłam na sztukę. Niemożliwość jest też ujęta w mojej książce "Wołgą przez Afazję". Niezbędnik afazjanina, nad którym pracowałam w kontekście projektu "Exit" w Teatrze 21, również jest taką niemożliwością. Stworzenia czegoś, czego nie powinnam zrobić, ale to robię.

W twojej poetyckiej autobiografii "Wołgą przez Afazję" znajduje się swoisty zapis całego procesu terapii. Czy jest ona dla ciebie czymś więcej?

Jest to zamknięcie poprzedniej działalności, jakim był performance Grupa Sędzia Główny i otworzenie nowego rozdziału. Wiara w to, że mam przyjemność z pisania i ciekawość świata poprzez literę. Afazja otworzyła mi różne pola. Wymyślam sobie pozytywne scenariusze, ale nie dlatego, że jestem nadmiarową optymistką. Nie o to chodzi. Książka jest z jednej strony moją terapią, a z drugiej uświadomieniem sobie jako artystce, że jestem coś w stanie stworzyć. Pomyślałam też o tym, że ta książka może komuś pomóc, bo tak naprawdę nie wiemy nic o afazji. Tylko lekarze coś o tym wiedzą, bo zwykli ludzie nie mogą się do nas dostać. Nie mówimy o tym, co czujemy w środku.

Na promocji "Wołgą przez Afazję" pojawiła się kobieta. Jak się okazało, jest również afazjanką. W trakcie odczytywania fragmentów książki wstała i powiedziała, że dziękuje za to, że ktoś opisał to, w jaki sposób się ona czuje. To była dla mnie największa przyjemność, która pokazała mi sens tego, co robię. To jest bardzo dla mnie ważne.

Wspominasz również w swojej twórczości o tym, że "to będzie moje trzecie życie".

Właściwie to chyba drugie, bo pierwsze wiadomo, jakie było. Okazało się, że mój tętniak był w takim miejscu, że nie miałam prawa przeżyć. Ja cieszę się, że jest XXI wiek, bo gdyby to było w latach siedemdziesiątych, to bym już nie żyła. Dzięki embolizacji tętniaka, rozumienia holistycznej rehabilitacji... Dlatego mówię o tym, że mam dzisiaj dziesięć lat, a doświadczenie dziewięćdziesięciolatki mentalne.

Pisałaś o tym, że "mój nowy świat to intelektualne pustkowie", a jak dzisiaj oceniasz rzeczywistość, która nas wszystkich otacza?

Mój nowy świat to intelektualne pustkowie – to określenie dotyczy afazji – tam nikt nie czyta, nie pisze, nie ma dysput krytycznych. Jest pustka. Ale wyszłam z afazji i obserwuje real w odległości i coraz bardziej przeraża mnie ZłoRobienie tego rządu/polityków, którzy wnikają w strukturę intymną, rodzinną, a wobec tego zawsze będę się buntować.  

W 2016 roku na podstawie swojej czcionki i doświadczenia stworzyłam pracę "Gra w Litery" – instalację interaktywną, aktywującą odbiorcę do tworzenia tekstu poetyckiego z liter niekompletnych czcionki brakującej. Jednocześnie odbiorca ma możliwość stworzenia innego komunikatu, ale na podstawie elementów liter pozostawionych przez artystkę.  I nagle podczas tej pracy okazało się, że własnowolność ma konkretne ramy.

Po roku [od udaru – przypis red.], gdy się dowiedzieli [rodzina – przypis red.], że jestem w ciąży, to byli przeszczęśliwi i przerażeni, że ja mogę tego nie przeżyć. Mój organizm był pokiereszowany w całości. Lekarze zasugerowali, że może lepiej zrobić aborcję, ale ja się uparłam. Postanowiłam, że urodzę to dziecko. Gdyby nie moja rodzina, to mogłabym zrobić aborcję, bo miałam do tego prawo. Teraz niestety – już nie.

Obecność mojej rodziny i jej wsparcie mi po prostu pomogło. Nie wszystkie kobiety mają tyle siły, aby powiedzieć: nieważne, czy nie przeżyję, ale ja będę do końca z tym dzieckiem. Niektóre kobiety nie mają siły, aby powiedzieć "nie". I co w tej sytuacji? Oni zabierają nam takie podstawowe prawo do tego, aby decydować.

Prace grupy Sędzia Główny są nadal aktualne?

Zrobiłyśmy w sumie ponad siedemdziesiąt performance’ów. Nasze performance okazują się bardzo bieżące . Przykład tego, w którym było "rodzenie jajek" jest aktualny. To był moment, kiedy w 2003 roku do Polski przypłynął holenderski statek aborcyjny Langenort organizacji Kobiety na Falach. Uznałyśmy, że trzeba zrobić coś, co odzwierciedla aktualne wydarzenia. Było wtedy wielkie oburzenie w kraju i protesty Ligii Polskich Rodzin. Performance polegał na tym, że w kulminacyjnym momencie pokazu "rodziłyśmy" jajka, potem rozgniatałyśmy je i dzieliłyśmy się nimi z publicznością.

Nadal ten temat jest otwarty i protesty są tego przykładem.  Tematy, jakie podnosiłyśmy jako Grupa Sędzia Główny to prawa kobiet, obszar opresji i władzy nad drugim człowiekiem. Jeden z naszych performance’ów w telewizji był o władzy nad drugim człowiekiem, a co robi dzisiaj władza …. takie pytanie retoryczne ….

I to cię skłoniło do stworzenia poematu wizualnego "Pusto-stan nienawiści"?

Niezgoda na to, co się wydarza. Jestem po prostu wkurwiona. Pisałam "Wołgę", bo chciałam wrócić do świata, ale "Pusto-stan nienawiści" zaczęłam pisać w momencie, w którym zbuntowałam się wobec rzeczywistości, która mnie otacza. Nie zgadzam się na opresyjną politykę. Nie zgadzam się na ograniczania praw osób nieheteronormatywnych. Co to ma być, do jasnej cholery? To są moi przyjaciele. Jak tak można! W pewnym momencie uświadomiłam sobie, że jak nie napiszę o tym, to się uduszę. Zaczęło się od tego, jak udałam się na kolejny spacer. Wtedy natknęłam się na duży pustostan. Było to na granicy Żoliborza i Bielan. Na tej starej kamienicy był wielki napis "nienawiść", Iga [córka – red.] przed nim biegała i mnie zatkało. To był 2012 rok, zrobiłam tylko zdjęcia i pozostawiłam to. W grudniu 2015 roku zaczęły się protesty w obronie Trybunału Konstytucyjnego. W 2016 roku odbyły się czarne protesty i ponownie też poszłyśmy z Igą. Zrozumiałam wtedy, że muszę napisać "Pusto-stan nienawiści".

Poza tym, nie chcę żyć w takim kraju, w którym ogranicza mnie grupa dziadów, którzy nie chcą rozumieć innych, nie rozumieją, czym jest empatia. Ja, Wy, czy moja córka - jesteśmy ofiarami wobec oprawców „nienawistnych żołnierzy”, którzy robią nam musztrę. Zamieniłam się w muchę, celowo "brunatną", by odczarować postać afazjanki, ale również zobaczyć inną perspektywę.  

A jak pandemia i izolacja wpływają na ciebie?

Poprzednie zamknięcie było łatwiejsze. Może dlatego, że więcej wychodziłam. Obecnie jest trudniej, chociażby z tego powodu, że miałam koronawirusa. Cała nasza rodzina miała koronawirusa. W pewnym momencie było to trudne, ale dzisiaj wracam do tego, czym jest zamknięcie w świecie niesprawności i rozumiem to na wielu poziomach. Jest to dla mnie kolejna konieczność, z którą muszę się zmierzyć.

Izolacja zupełnie nam nie sprzyja. Jedyną rzeczą, która możemy robić to właśnie spacer. Mamy te dziesięć dni zamknięcia, to dla nas, afazjan, lub neurologicznych osób jest koszmarne. Był moment, w którym moje funkcje poznawcze zaczęły spadać w dół, ale po tych dziesięciu dniach od razu poszłam na bardzo długi spacer i od razu lepiej się poczułam, bo się dotleniłam i funkcje zaczęły działać. Mój mózg zaczął w dobrych kierunkach maszerować również. Warto dużo czytać i rozmawiać z najbliższym człowiekiem. Można grać w gry planszowe, to bardzo pomaga.

Afazja to już przeszłość?

Czasem tak, ale w zamknięciu, tak jak ostatnio w trakcie koronawirusa, powraca. W momencie, kiedy nie jestem w stanie nic przeczytać, nie jestem w stanie powiedzieć wielu słów, wtedy moja córka mówi: "Mamuś połóż się, źle się czujesz". I ona ma rację, muszę się położyć. Afazja jest cały czas ze mną. Ona nigdy nie zniknęła.

W którym teraz jesteś momencie swojego życia?

Jestem artystką, matką, niepełnosprawną osobą, która próbuje żyć w coraz bardziej utrudnionej, opresyjnej Polsce. Jestem w momencie, w którym jeszcze moje pozytywne wyobrażenia działają, ale nie wiem, jak długo. W takim jestem momencie.

***

Afazja to zaburzenia mowy, które jest spowodowane uszkodzeniem mózgu. Najczęstszymi przyczynami afazji jest udar mózgu, zmiana nowotworowa lub inna patologia. Podstawowymi objawami udaru są zaburzenia mowy, czyli wspomniana afazja lub niedowład jednostronny, kiedy pacjent nie może podnieść lub ma opadający kącik ust.

Do udaru dochodzi w momencie krwotoku, czyli tzw. wylewu tudzież niedokrwienie mózgu. Może to dotyczyć prawej lub lewej półkuli mózgu. W obu przypadkach może, ale nie musi dojść do afazji. Afazja jest objawem udaru. Jeżeli dostrzegamy ją u pacjenta, należy zrobić pełną diagnostykę, w tym rezonans czy tomografię głowy i leczyć przyczynę. Jeżeli ona pozostaje pomimo wyleczenia przyczyny, to przystępujemy do rehabilitacji pacjenta. Dzisiaj udar możemy leczymy lekami, a same metody leczenia się bardzo rozwinęły. Możemy zapobiec afazji lub starać się ją leczyć. W przypadku udaru niedokrwiennego podajemy leki, które rozpuszczają zator zamykający tętnicę mózgową. Możemy wykonać też trombektomię, czyli usunąć mechanicznie zator z tętnicy. Do tego dochodzi rehabilitacja, czyli specjalne ćwiczenia, które tę mowę usprawnią. Tym zajmują się neurologopedzi lub neuropsycholodzy.

W przypadku udaru krwotocznego nie ma skutecznego leczenia. Wtedy stosuje się rehabilitację. W przypadku większości pacjentów afazja pozostaje. Rzadko kiedy udaje się pacjenta wyleczyć z niej, ale takie przypadki też się zdarzają.

Możemy wyróżnić głownie trzy rodzaje afazji. Afazja ruchowa, która dotyczy ośrodków ruchowych mowy. Występuje wtedy, kiedy nie możemy się wysłowić, znaleźć odpowiedniego słowa lub mówimy nie na temat.

Afazja czuciowa objawia się tym, że pacjent nie rozumie tego, co do niego mówimy, ale jest w stanie wygenerować swoją mowę. Trzeci rodzaj to mieszana, czyli uszkodzenie ośrodka ruchowego i czuciowego mowy. Wyróżnia się też afazję postępującą, ale jest to choroba zwyrodnieniowa.

Udar nie dotyczy tylko starszych ludzi i jest to dość częstą chorobą. Szacuje się, że co szósta osoba na świecie doznaje udaru mózgu. Jest on poniekąd chorobą cywilizacyjną, bo żyjemy dłużej i potrafimy leczyć wiele innych chorób. Wiek jest czynnikiem ryzyka, więc wraz z wydłużaniem się długości życia, może dość do zwiększenia ryzyka udaru. Bardzo rzadko diagnozujemy objawy afazji u dzieci. Warto dodać, iż nie diagnozujemy bardzo małych dzieci, które jeszcze nie mówią. Najczęściej taką diagnozę wykonujemy w momencie, kiedy występuje jakaś zmiana nowotworowa czy sam udar. Dziecko wtedy może doznać afazji.

dr hab. n. med. Adam Kobayashi, INSTYTUT PSYCHIATRII I NEUROLOGII W WARSZAWIE

https://www.rozkodujmyafazje.pl/kim-jestesmy/

https://www.facebook.com/stowarzyszenie.afazja/

https://www.facebook.com/afazja.fundacja

https://www.miedzy-slowami.org.pl/o-nas/

Piotr Jeziorowski