Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę od 5 lat czekają na ustawę, która pomogłaby leczyć ich dzieci. W najcięższych przypadkach pomocy szukają za granicą. Chodzi o kuracje eksperymentalne, które w Polsce można by prowadzić bezpłatnie w ramach niekomercyjnych badań klinicznych, gdyby w Polsce istaniała odpowiednia ustawa. Materiał "Faktów" TVN.
Anna Polkowska od 2 lat walczy o życie i zdrowie swojego syna, Krystiana. 4-latek choruje na nowotwór, który zaatakował szpik kostny, jamę brzuszną, klatkę piersiową, twarzoczaszkę i kości. Chłopiec walczy z neuroblastomą czwartego stopnia. Dziecko ratunku musi szukać za granicą, bo tylko eksperymentalny lek Anty GD2 jest szansą dla chłopca.
- Nie rozumiem w ogóle tego. Musimy jednak wyjechać z Polski do innego kraju, żeby leczyć dziecko - powiedziała Polkowska w rozmowie z "Faktami" TVN. Rodzice Krystiana najpierw musieli uzbierać pieniądze na wyjazd - 160 tys. złotych. Pomógł Jan Komasa, reżyser filmu "Miasto 44", organizując licytację rekwizytów z filmu.
Także 3-letni Olivier musi szukać pomocy we Włoszech. Chłopiec również cierpi na neuroblastomę czwartego stopnia.
Obaj powinni być leczeni w kraju, za darmo, podobnie jak ich mali koledzy z innych krajów. Wątpliwości co do tego nie ma były wiceminister zdrowia, Marek Twardowski. - Te badania oczywiście powinno finansować państwo. W tym przypadku państwo oznacza ministra zdrowia i ministra nauki i szkolnictwa wyższego.
Gdzie jest ustawa?
Leczenie Krystiana i Oliviera nie może być jednak finansowane przez państwo, bo nadal brakuje ustawy o badaniach klinicznych. Regulowałaby ona sposób podawania eksperymentalnego leku w ramach niekomercyjnych badań klinicznych, czyli prowadzonych przez uczelnie medyczne.
Projekt ustawy powstał już w 2010 roku i przygotowała go ekipa ówczesnej minister zdrowia Ewy Kopacz. Na początku swojej kadencji (luty 2012 r.) Bartosz Arłukowicz podkreślał, że to "niezwykle ważna ustawa" i informował, że "jest na ukończeniu". Dopytywany, nie podał jednak terminu, kiedy ustawa mogłaby wejść w życie.
Ustawy nie ma do dziś, a Arłukowicz tuż przed dymisją nie chciał się o niej wypowiadać.
Autor: pk/tr / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN