Jak państwo dba o rodziców osób niepełnosprawnych? Karolina Bałuc rozmawiała z kobietami opiekującymi się niepełnosprawnymi dziećmi. Ich praca trwa 24 godziny na dobę. Zasiłki, które dostają, nie wystarczają. Dorobić nie mogą, bo stracą świadczenia, a kiedy dziecko umiera, zostają same, z dnia na dzień pozbawione środków do życia, bez ukochanego dziecka, wyniszczone psychicznie i fizycznie. Materiał magazynu "Polska i Świat".
Nie wychodzą z domu, nie są zatrudnione, ale pracują przez całą dobę. - Nie ma możliwości, żeby pójść spokojnie do łazienki, wykąpać się, umyć. Wojtuś musi być pod okiem. Nie mogę go zostawić chociaż na chwilę - zwraca uwagę mama niepełnosprawnego Wojtka, Aleksandra Matczak.
- Kazio ma padaczkę z napadami zgięciowymi paręnaście razy dziennie, generalnie co chwilę praktycznie - mówi mama chłopca, Emilia Więcek. Tak jest od kilku lat, bez szans na poprawę. Aby zajmować się synem, zrezygnowała z pracy zawodowej. W zamian za to miesięcznie otrzymuje 1971 złotych świadczenia pielęgnacyjnego, do tego zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka - 215,84 złotych i 500 plus - jak dla każdego dziecka w Polsce. To wszystko.
"Nie ma nic gorszego niż bezradność rodzica, którego dziecko cierpi"
Są jak pielęgniarki na oddziale intensywnej terapii - noszą, podłączają tlen, odsysają wydzielinę, karmią przez strzykawkę, a nawet jeśli chciałyby wyjść z domu - nie mogą. Opieka wytchnieniowa praktycznie nie istnieje. - Ja sobie to obliczyłam, ile to jest 24 godziny na dobę, bo tyle się zajmują swoimi dziećmi z niepełnosprawnością. To około 3 złote na godzinę - stwierdza Katarzyna Żeglicka z Kolektywu Artykuł 6.
Emilia Więcek zwraca uwagę, że w tej sytuacji matki osób niepełnosprawnych są wykluczone ze społeczeństwa. Prawo o świadczeniu pielęgnacyjnym zabrania opiekunom, w większości rodzin matkom, jakiejkolwiek pracy zarobkowej, nawet jeśli to tata mógłby się zając dzieckiem, choć kilka godzin w tygodniu. - Totalne zamykanie rodziców w domu, zazwyczaj to są jednak mamy - mówi.
Z dala od społeczeństwa pogrążają się w depresji i bezradności. - Bezradność rodzica, który widzi, że jego dziecko cierpi i nie można mu pomóc. Chyba nie ma nic gorszego na świecie - uważa Aleksandra Matczak.
"Do momentu orzeczenia mamy wstrzymane wszystkie pieniądze"
Dlatego ci, którzy mają na to siłę, pomocy szukają poza państwem - u obcych. Prowadzą zbiórki i konta w mediach społecznościowych. - Prawie 50 tysięcy złotych to roczna kwota rehabilitacji Kazia - mówi mama chłopca, Emilia Więcek.
Do tego dochodzi koszt sprzętu rehabilitacyjnego. - Wózek 18 tysięcy złotych, fotelik do auta 8 tysięcy, leżak pod prysznic 2 tysiące - wylicza Aleksandra Matczak. W ramach Funduszu małemu Wojtkowi przysługuje godzina rehabilitacji tygodniowo, ale problemów jest więcej. Co kilka lat rodzice stają przed komisją, aby niepełnosprawność dziecka udowodnić.
- Można to zrobić miesiąc przed zakończeniem [okresu, za jaki przysługują świadczenia - przyp. red.], ale kolejka jest długa. Do momentu [wydania - przyp. red.] orzeczenia mamy wstrzymane wszystkie pieniądze, jakie dostawaliśmy - zwraca uwagę mama Wojtka.
Nie wszystkie też konieczne zabiegi są refundowane albo refundacja pozostawia wiele do życzenia. Kazio ma zwichnięte dwa biodra. Cierpi coraz bardziej, wymaga operacji. - W ramach NFZ możemy zoperować najpierw jedno biodro, potem Kazia włożyć na sześć tygodni w gips. Później po dwóch, trzech miesiącach zoperować drugie biodro i znowu gips - tłumaczy Emilia Więcek.
Gips obejmowałby powierzchnię od pępka aż do kostek dziecka. Prywatny ośrodek umożliwia jednoczesną operację obu bioderek, bez późniejszego gipsu. Dlatego na internetowym profilu w mediach społecznościowych "Ekipa Kazika" rodzice robią wszystko, aby zebrać wymagane 150 tysięcy złotych.
- To ogromne szczęście, że mam cudownego, zaangażowanego męża i zdecydowanie jesteśmy w tym razem - przyznaje pani Emilia.
"Z dniem śmierci dziecka musisz iść do pracy. Nie ma miejsca na opłakiwanie"
Razem z ogromnym bólem mierzą się też rodzice Filipka. Chłopczyk odszedł. Żył trzy lata. Pozostawił pustkę i mamę wykluczoną z systemu, pozostawioną nawet bez ubezpieczenia zdrowotnego. "Automatycznie z dniem śmierci Filipa świadczenie zostało odebrane. Nie należał mi się nawet zasiłek pogrzebowy z ZUS, aby pokryć koszty pogrzebu" - napisała kobieta w mediach społecznościowych.
Matki często z niepełnosprawnością i śmiercią dziecka zostają same. - Według państwa z dniem śmierci dziecka, następnego dnia musisz iść do pracy i tu nie ma miejsca na użalanie nad sobą, na opłakiwanie dziecka - mówi Aleksandra Matczak. Nie ma też czasu na żałobę. Pozostaje akt zgonu dziecka i wniosek o zasiłek dla bezrobotnych.
Karolina Bałuc, asty//now
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24