|

Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"

Nie umierają, ale chcieliby. „Mózgowa masakra”
Nie umierają, ale chcieliby. „Mózgowa masakra”
Źródło: Shutterstock

"Mama rozpoznaje, że będę miała atak, bo sinieje mi połowa twarzy. Mam 14 lat. Nie mogę się uczyć". "Ja mam problemy z mową, drętwieje mi lewa połowa ciała. Myślałem, że to choroba niestabilnych emocjonalnie kobiet". "Ja nie mam aury. Więc nie wiem, kiedy się zacznie. Może ją wywołać zapach czekolady albo klarowanego masła". "Straciłam pracę na kierowniczym stanowisku. Nic nie planuję". "Straciłam cztery prace. Teraz myślę o małej kwiaciarni. Bukiety można układać w nocy". "Na mnie nie działają żadne proszki". "Uzależniłam się". "Uodporniłam się".

Artykuł dostępny w subskrypcji

- Moja 14-letnia córka miała aż 260 ataków w roku, cierpi na klasterowe bóle głowy, jedne z najcięższych schorzeń migrenowych. Leczenie było w Polsce tak drogie, że wraz z mężem przenieśliśmy się do Walii, by ratować jej zdrowie. Tutaj lek, który jej pomaga, jest refundowany. Córka ma w szkole osobistą opiekunkę, jest pod opieką psychologa - opowiada Marita Pietrzak.

Czy osoby cierpiące na chroniczne migreny mogą liczyć w Polsce na taką pomoc? Nie. Otoczenie wciąż uważa, że "główka to szkolna wymówka", a ból głowy to zwykły "globus".

- Według Światowej Organizacji Zdrowia migrena jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności liczonej jako lata życia z niepełnosprawnością, a pierwszą wśród młodych dorosłych. To poważny problem społeczny, który przez wiele lat był w naszym kraju bagatelizowany - uważa dr n. med. Ewa Czapińska-Ciepiela, neurolog z Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie.

"Powinniśmy mieć grupę inwalidzką"- mówią migrenicy. Jest ich osiem milionów.

Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę.

Czy polscy migrenicy doczekają się wsparcia ze strony Ministerstwa Zdrowia i będą mogli liczyć na refundację leków i terapii? Zapytaliśmy. I możliwe, że mamy dobrą wiadomość dla pacjentów. Dla Amelii, Renaty, Anny, Patiny, Jakuba…

Gdy ból rozłupuje czaszkę i nie chce się żyć

Amelia Pietrzak, 14 lat, ostatni napad kilka godzin wcześniej: - Mam klasterowe bóle głowy, od których czasami nawet omdlewam. Ból jest odczuwalny zwykle w jednym miejscu, tuż za okiem i rozsadza mi czaszkę. Mama rozpoznaje, że będę miała atak, bo sinieje mi połowa twarzy. Muszę się od razu położyć, wziąć leki. Kolejny dzień po napadzie też jest dla mnie męczarnią. Nie mogę się uczyć, czuję się, jakbym przerzuciła tonę węgla. Migreny bardzo utrudniają mi życie.

Renata, 43 lata, ostatni napad trzy dni wcześniej: - Na migreny cierpię od dziecka, z wiekiem ataki zaczęły się nasilać. Wyjechałam do USA, gdzie dostawałam leki przeciwpadaczkowe, które mi pomagały. Po powrocie do Polski lekarze bali się wdrożyć to samo leczenie. Po urodzeniu dziecka, gdy zmieniła mi się gospodarka hormonalna, migreny wróciły ze zdwojoną siłą. Dochodziło do tego, że pani ginekolog ostrzegała, że mogę wylądować w szpitalu, a nawet umrzeć. Choć nie planowałam już więcej dzieci, nie mogłam zażywać leków antykoncepcyjnych, bo hormony powodowały dodatkowe obezwładniające bóle. Myślałam o podwiązaniu jajowodów, ale i tak musiałabym brać hormony, więc koło się zamykało. Z bólu chodziłam po ścianach, trzy razy straciłam przytomność, wiele razy wzywałam karetkę. Bo to nie jest ból głowy, tylko mózgowa masakra.

Objawy prodromalnej (zwiastującej) fazy migreny
Objawy prodromalnej (zwiastującej) fazy migreny
Źródło: Raport PZH "Społeczne znaczenie migreny z perspektywy zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia"

Anna, 32 lata, ostatni napad trzy dni temu: - To u nas rodzinne. Moja mama zamykała się w ciemnym pokoju, tato też cierpiał na migreny jako dziecko. Migreny zaczęły mi się w okresie dojrzewania. Na szczęście nie mam aury, ale przez to nawet nie wiem, kiedy zacznie się atak. Czasem wywołuje go zapach czekolady, masła klarowanego albo słodkich perfum. Natychmiast mam wtedy problemy żołądkowe, bóle głowy od skroni, gorące czoło i światłowstręt. Czuję, jakby ktoś dłutem rozłupywał mi czaszkę.

Patina, 45 lat, ostatni napad miesiąc temu: - Moje bóle zaczęły się od wypadku samochodowego, w którym uszkodziłam kręgi szyjne. Samotnie wychowywałam dziecko. Gdy odkładałam je do łóżeczka, schylałam się nisko i od tego ruchu od razu miałam atak. Musiałam wzywać mamę, by przez kilka dni zajęła się synem. Każde nadmierne spięcie mięśni powoduje niewyobrażalny ból, od którego robi mi się słabo. Nie działają na mnie żadne proszki. Migrenę wywołują też zapachy, na przykład kwiatowych perfum.

Jakub, 34 lata, ostatni napad dwa miesiące temu: - Choruję na migrenę z aurą z pnia mózgu. Przed bólem głowy mam problemy z mową i drętwieje mi lewa połowa ciała. Początkowo te objawy były dla mnie przerażające. Czasami myślałem, że dostanę udaru mózgu. W mojej rodzinie choruje mama, ale diagnozą byłem zaskoczony. Myślałem, że to przypadłość kobiet.

Na migrenę chorują tylko arystokratki?

Polskie Towarzystwo Bólów Głowy informuje, że migrena jest najczęstszą chorobą neurologiczną na świecie - choruje na nią 1,3 miliarda ludzi. W Polsce jest ich około osiem milionów.

Według raportu Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego - Państwowego Zakładu Higieny z 2019 roku (dane za 2017) hospitalizowanych z powodu migreny było aż 2458 osób. Z dokumentu wynika ponadto, że 90 procent pacjentów cierpiących na tę chorobę ma nudności, 70 procent - bolesne wrażenia dotykowe, 27 procent cierpi też na nadwrażliwość dźwiękową. U 60 procent osób migreny to pulsujące bóle jednostronne, które pogłębia nawet drobny ruch głową. Napady migrenowe trwają średnio od czterech do 72 godzin.

- Najtrudniejsze przypadki to pacjenci, u których silne napady migreny występują nawet kilkanaście razy w miesiącu. Trafiają do mnie osoby, które cierpią na tak silny ból głowy, że regularnie muszą wzywać pogotowie - mówi neurolog Ewa Czapińska-Ciepiela.

I wyjaśnia: migrena jest genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem neurologicznym. Napady migreny może poprzedzać aura migrenowa. Chory może mieć wówczas zaburzenia widzenia, drętwienia połowy ciała, może nie być w stanie mówić, a nawet rozumieć słów. Migrenę może wyzwolić stres, niektóre pokarmy, substancje chemiczne i zapachy, nieregularny rytm dobowy, nagłe zmiany ciśnienia czy silne emocje. Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni, co ma związek z ich gospodarką hormonalną, a zwłaszcza wydzielaniem estrogenów. Często pierwsze napady zaczynają się w okresie dojrzewania, a ustępują dopiero po menopauzie. Ale ciężka postać migreny zdarza się też wśród mężczyzn.

Objawy aury migrenowej
Objawy aury migrenowej
Źródło: Raport PZH "Społeczne znaczenie migreny z perspektywy zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia".

Jakub: - Początkowo słyszałem komentarze, że przecież na migrenę chorują arystokratki i niestabilne emocjonalnie kobiety. Dopiero kiedy dwukrotnie w pracy zdarzył mi się napad migreny z aurą i nie mogłem wypowiedzieć słowa, współpracownicy przestraszyli się i uwierzyli w moje dolegliwości.

Mężczyźni też chorują na migrenę
Mężczyźni też chorują na migrenę
Źródło: Shutterstock

Na początku tego roku przy Klinice Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu otwarto Poradnię Leczenia Migreny i Innych Bólów Głowy.

Dr n. med. Marta Waliszewska-Prosół, neurolog z wrocławskiej poradni: - Dzięki rozwojowi nauki coraz więcej wiemy o patogenezie migreny, która jest najczęstszą chorobą neurologiczną na świecie. Sama migrena przestaje być traktowana jako fanaberia. Neurolodzy od wielu lat walczą o to, żeby pokazać naszym decydentom, że mamy skuteczne metody walki z tą chorobą.

I podkreśla, że osoby cierpiące na migreny próbują leczyć się na własną rękę: - Nadużywają leków przeciwbólowych, które w konsekwencji prowadzą do wystąpienia polekowych bólów głowy. Rekordziści potrafią przyjmować po 5-10 tabletek leków przeciwbólowych dziennie. To błędne koło, którego konsekwencją są zaburzenia depresyjne i lękowe wymagające leczenia psychiatrycznego - opowiada Waliszewska-Prosół.

Ekspertka zaznacza, że nie jest prawdą, że migrena jest niegroźna dla życia. - Migrena nie skraca życia, ale może dawać groźne dla zdrowia i życia powikłania, jak udar mózgu. Dlatego należy uświadamiać społeczeństwo, że migrena jest nie tylko bólem głowy, ale chorobą neurologiczną, która daje powikłania. Pacjentów chorujących na migrenę należy wspierać i nie ma zgody na to, żeby słyszeli utarte slogany: "Taka twoja uroda", "Weź tabletkę" czy "Po menopauzie ci przejdzie" - mówi.

Gdy ból jest tak silny, że jest ci wszystko jedno 

Nie umierają, ale chcieliby. Przynajmniej tak czują. Gdy boli. 

Renata: - Jak wygląda moje życie? Kiepsko. Dla rodziny moja choroba jest bardzo trudna. Mam dwie córki. Nie możemy niczego zaplanować, nie biorę udziału w imprezach, weselach, nie jeżdżę na wycieczki. Rzadko chodzę do kina, bo głośny dźwięk może wywołać atak. To samo światła na koncertach. Hasłem w domu jest "co masz zrobić jutro, zrób dzisiaj", bo nigdy nie wiem, kiedy migrena wyłączy mnie z normalnego funkcjonowania. Od niedawna mam nowego partnera. Bałam się, jak zareaguje, gdy zobaczy migrenowy atak. Był przerażony, nie zdawał sobie sprawy z tego, że człowieka może tak boleć głowa. Leczyłam się u psychiatry, bo do migreny dołączyła też depresja. Nie wiem właściwie, co gorsze. Ból był tak ogromny, że było mi wszystko jedno. Gdyby ktoś przyszedł i powiedział, że to już mój koniec, byłabym z tym pogodzona.

Anna: - Migrena jest u mnie efektem stresu. W trakcie silnego napięcia emocjonalnego działam bezboleśnie, ale potem zawsze mam atak. Leczyłam się na depresję, ale nie miałam obniżonego nastroju. Depresja objawiała się somatycznie, wszystko mnie bolało, migreny łapały mnie kilka razy w miesiącu. Leki antydepresyjne, które mi pomagały, wykluczały z kolei zażywanie tryptanów, specjalistycznych leków przeciwmigrenowych, które brałam na bóle głowy. To błędne koło było nie do wytrzymania. Ból głowy był tak wielki, że chciałam ją sobie odrąbać. Kto tego nie przeżył, nie jest w stanie sobie tego wyobrazić.

Aktualnie czytasz: Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"

Jakub: - Objawy aury wywoływały we mnie lęk, bałem się cokolwiek zaplanować, bo nie wiedziałem, czy sprostam zadaniu. Sama aura nie pozwalała mi normalnie wykonywać obowiązków, a następczy ból głowy był tak obezwładniający, że i tak nie byłem w stanie pracować. Po bólu przychodziło kilka dni takich, jakby ktoś mnie odłączył od prądu. Zupełnie nie miałem energii do życia.

Amelia: - Wstydziłam się choroby przed koleżankami. Dzieci nie rozumiały, dlaczego nie mogę brać udziału w spotkaniach czy zabawach u przyjaciółek. Raz poszłam na noc do koleżanki, której powiedziałam, że choruję na migreny. Jej rodzice kazali mi wrócić do domu, bo bali się, że dostanę ataku, a oni nie będą wiedzieli, co zrobić. Zdarzyło mi się do końca udawać, że nie mam ataku, bo nie chciałam psuć koleżankom zabawy ani nikogo martwić. Czułam, że nikt tego nie zrozumie. Często płakałam, że nie mam normalnego życia jak inne dziewczyny. Mama zapisała mnie do psychologa. Teraz lepiej się czuję, zrozumiałam, że tego już nie zmienię, muszę nauczyć się z tym bólem żyć. Założyłam na Facebooku fanpage "Pełna głowa", na którym opowiadam o życiu z migreną.

Według raportu PZH migrena bardzo często współistnieje z zaburzeniami depresyjnymi. Świadczą o tym zebrane w raporcie dane: przy migrenie ryzyko zachorowania na depresję wzrasta prawie sześciokrotnie. Z kolei stany depresyjne aż ponad trzykrotnie zwiększają u pacjentów ryzyko wystąpienia migreny lub przejścia migreny epizodycznej w migrenę przewlekłą. Osoby cierpiące na migreny mierzą się też z nasileniem stanów lękowych.

Neurolodzy potwierdzają: chorzy skarżą się na depresję, czasem miewają myśli samobójcze. - Pacjenci, którzy do mnie przychodzą, często już są prowadzeni przez lekarza psychiatrę. Pamiętam pacjentkę, która wciąż cierpiała na silne migreny, choć była już po menopauzie, więc teoretycznie z powodu stabilizacji gospodarki hormonalnej migrena powinna u niej wejść w remisję. Tymczasem ta pacjentka właściwie nie wstawała z łóżka, większość dni w miesiącu towarzyszył jej ból głowy. Brała mnóstwo kodeiny i inne leki przeciwbólowe, mówiła, że już jej się nie chce żyć. Udało się ją wyprowadzić. Próbowałyśmy kilku sposobów leczenia, pomogły dopiero przeciwciała monoklonalne, które są nową klasą leków stosowanych podskórnie raz na miesiąc lub raz na trzy miesiące. Gdy lek zadziałał po raz pierwszy, nie poznałam jej, gdy weszła do gabinetu. Po leczeniu wróciła do swojej formy, była wesoła, zadbana. Wcześniej ta kobieta przyjeżdżała w asyście rodziny, nie miała siły nawet się ubrać - opowiada doktor Czapińska-Ciepiela.

Paluszek i główka to pracowa wymówka?

"Idź się przewietrz", "Weź tabletkę", "Może to z niewyspania" - te słowa często słyszą osoby cierpiące na migrenowe bóle głowy. Pracodawcy myślą, że to zwykła wymówka albo że chory przesadza. Jedno jest pewne: migrenikom często trudno utrzymać pracę. W raporcie PZH wyliczono, że łączne koszty pośrednie migreny wynoszą od 6,3 do 8,6 miliarda złotych. Eksperci wzięli pod uwagę nieobecność w pracy, ale też obniżenie produktywności pracowników dotkniętych migreną. Według raportu osoby, u których występują nudności, dwa razy częściej korzystają ze zwolnień lekarskich.

Migrena w pracy
Migrena w pracy
Źródło: Shutterstock

Renata: - Przez migreny straciłam pracę na kierowniczym stanowisku. Trudno się dziwić, po prostu nie dowoziłam zadań. Bardzo to przeżyłam, ale kto będzie trzymał w pracy osobę, która jest niesprawna przez większość miesiąca? Lekarze nie chcą nam wypisywać zwolnień, a powinniśmy mieć grupę inwalidzką. Moje migreny są tak silne, że boli mnie cały kręgosłup, kark i szyja, nie tylko głowa. Od zaciskania zębów z bólu zgrzytam zębami tak mocno, że aby nie zdzierać sobie szkliwa, musiałam wstrzyknąć sobie botoks. Żyję w poczuciu lęku przed atakiem, ta choroba zawładnęła moim życiem.

Jakub: - Reakcje otoczenia są różne. Pracodawca oczekuje, że praca będzie zrobiona. Nie mogłem zawieść z powodu bólu głowy, to dla nikogo nie jest usprawiedliwieniem.

Aktualnie czytasz: Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"

Patina: - W pracy zwalniałam się tylko raz, teraz pracuję z domu i czasem mogę się położyć, chwilę odpocząć. Mam dwa ataki w miesiącu, więc jest to do przeżycia. Otoczenie na ogół rozumie, choć zdarzają się komentarze, że wystarczy wziąć tabletkę i można wracać do zajęć. Mało kto wie, że ostatnim etapem migreny jest etap nazywany przez lekarzy ponapadowym. Wtedy czuję się tak, jakby przejechał po mnie walec. Dochodzenie do siebie po takim bólu trwa kolejne dwa dni.

Marita, mama Amelii: - Tyle razy musiałam jechać do szkoły po córkę i zająć się nią przez następne dni, że straciłam już cztery prace. Zastanawialiśmy się z mężem, co mogłabym robić, by mieć elastyczny czas pracy. Założyłam firmę sprzątającą, ale to też nie zdało egzaminu. Teraz myślę, że najlepszym rozwiązaniem po powrocie do Polski, który w przyszłości planujemy, jest mała kwiaciarnia. Mogłabym robić bukiety nawet w nocy.

Gdy ból jest tak silny, że i tysiąc złotych nie wystarcza

Chcieliby pracować. Muszą pracować. Bo za co kupić te wszystkie leki? Opłacić terapię przeciwbólową, fizjoterapeutę i psychiatrę? - W doraźnym leczeniu zapisujemy leki przeciwbólowe i tryptany, leki przeciwmigrenowe, które zwężają naczynia krwionośne i hamują uwalnianie substancji zapalnych z zakończeń włókien nerwowych. W Polsce dostępne są następujące tryptany: sumatryptan, zolmitryptan, eletryptan, almotryptan. Żaden z nich nie jest objęty refundacją. Migrenę możemy leczyć też profilaktycznie, a więc zapobiegać napadom za pomocą leków przyjmowanych na stałe. W leczeniu migreny przewlekłej stosujemy leki przeciwpadaczkowe, antydepresyjne, ale też leki najnowszej generacji, czyli przeciwciała monoklonalne, które podaje się podskórnie raz na miesiąc lub trzy miesiące - mówi doktor Czapińska-Ciepiela.

Lekarze zalecają też ostrzykiwanie ramion i głowy toksyną botulinową, czyli popularnym botoksem. - Leczenie to polega na podaniu od 31 do 39 iniekcji w okolice czoła, karku i ramion, co blokuje zakończenia nerwów odpowiedzialnych za ból. Dzięki temu migrenowy ból głowy trwa krócej, a napady pojawiają się rzadziej, pacjent odczuwa ulgę. Do zabiegu kwalifikuje lekarz specjalizujący się w leczeniu migreny. Sprawdza w wywiadzie, gdzie jest zlokalizowany ból, jak często zdarzają się napady, wyklucza przeciwwskazania, bo toksyny botulinowej nie można stosować na przykład u kobiet w ciąży. Ostrzykuje lekarz, zabieg powtarza się w gabinecie co 12 tygodni, w migrenie przewlekłej daje bardzo dobre rezultaty. Ale zabieg jest drogi, to koszt około 2 tys. zł za jedną sesję ostrzykiwania - mówi doktor Czapińska-Ciepiela.

Aktualnie czytasz: Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"

Obecnie jeszcze droższa od toksyny botulinowej jest terapia przeciwciałami monoklonalnymi. To koszt około 3 tys. zł. - Przeciwciała podaje pielęgniarka, ale pacjent może aplikować je samodzielnie w taki sam sposób, w jaki podaje się heparynę czy insulinę. Czyli podskórnie w udo lub brzuch - wyjaśnia lekarka.

I dodaje: - Wiele osób jest uzależnionych od różnych leków przeciwbólowych dostępnych bez recepty, które z czasem uzależniają albo przestają działać. Pacjenci wydają też mnóstwo pieniędzy na poszukiwanie przyczyn migreny, robią tomografy, rezonanse, które najczęściej niczego nie wykazują. Migrena jest chorobą mózgu, rodzajem nadwrażliwości na bodźce. W diagnozie zawsze sprawdzamy, czy podobne dolegliwości występowały w rodzinie, bo to niemal zawsze choroba dziedziczna. Z migreną często współistnieją też alergie czy zaburzenia snu.

Doktor Waliszewska-Prosół: - Koszty społeczne nieprawidłowo leczonej migreny to również koszty leczenia jej powikłań, a więc depresji czy zaburzeń lękowych. Pacjenci bardzo często obawiają się o to, jak poradzą sobie jako rodzice i często późno lub wcale nie decydują się na posiadanie potomstwa. Ale ich lęki są bardziej prozaiczne: boją się wyjechać na wakacje, na urlop, na własne wesele, bo nie wiedzą, czy nie wystąpi u nich napad migreny, który w znaczny sposób ograniczy ich funkcjonowanie. Dlatego trzeba migrenikom zapewnić właściwą opiekę lekarską i dostęp do nowoczesnych terapii.

Leczenie migreny przewlekłej w trudnych przypadkach może kosztować nawet 1000 zł miesięcznie.
Leczenie migreny przewlekłej w trudnych przypadkach może kosztować nawet 1000 zł miesięcznie.
Źródło: Shutterstock

Doktor Waliszewska-Prosół dodaje, że w USA wnikliwie policzono koszty społeczne spowodowane migreną i zaczęto migreników leczyć. Tymczasem w Polsce nie ma refundacji na leki na bóle migrenowe. Nie ma też refundacji na najnowsze sposoby na walkę z migreną, czyli na toksynę botulinową czy przeciwciała monoklonalne.

Botoks na koszt państwa?

Tuż przed publikacją tego tekstu Polskie Towarzystwo Bólów Głowy ogłosiło, że jest dla pacjentów światełko w tunelu. Ministerstwo Zdrowia wydało obwieszczenie o projekcie programu lekowego, w którym na liście są też leki dla osób z migreną przewlekłą. Jest więc szansa na dostęp do nowoczesnych terapii, m.in. toksyną botulinową.

Aktualnie czytasz: Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"
Źródło: Polskie Towarzystwo Bólów Głowy/Facebook

- W środę 15 czerwca zostało opublikowane obwieszczenie z listą leków, które zaczną obowiązywać od 1 lipca. Na tym etapie mogą pojawić się jeszcze zmiany, nie jest to ostateczna lista. Projekt jest jeszcze konsultowany, wnoszone są uwagi. 1 lipca Ministerstwo Zdrowia opublikuje w tej sprawie komunikat - informuje Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia. 

Doktor Czapińska-Ciepiela: - To nadzieja dla wielu chorych na migrenę przewlekłą. Jednak jak będą wyglądały programy leczenia, jakie leki będą refundowane i czy wszystkie potrzebujące osoby będą nimi objęte, tego jeszcze nie wiadomo. Pewne jest już jednak, że refundacja będzie dotyczyła pacjentów z migreną przewlekłą, u których nie zadziałała farmakoterapia. 

Renata: - Próbowałam już wszystkiego. Leczyłam się prywatnie u neurologów, na NFZ, chodziłam prywatnie na rehabilitację. Nikt nie był w stanie sobie z tym poradzić, miałam 25 ataków miesięcznie. Traciłam panowanie nad sobą i nad tym, jak ten ból dalej przebiega. Leżałam trupem, nie jadłam, nie piłam. Byłam senna, otumaniona. Brałam bardzo dużo leków, aż pojawiła się na nie reakcja alergiczna. Toksyny botulinowej nie próbowałam, ale pewnie się skuszę. Spróbuję czegokolwiek, co może mi pomóc. Koszt miesięczny leczenia wraz z wizytami prywatnymi przy kilkunastu atakach to u mnie 1000 zł miesięcznie. Do tego można doliczyć 100 zł na leki przeciwbólowe bez recepty. Teraz bóle są sporadyczne. Jestem chyba już fluorescencyjna od tych leków, ale pracuję i jakoś funkcjonuję. Tylko to się liczy.

Anna: - Koleżanka polecała mi medyczną marihuanę, która jej pomaga. Są też olejki OCB. Niestety u mnie zapach marihuany też powoduje migreny. Leczę się zwykle tryptanami.

Patina: - Obserwuję swoje ciało, mam w domu masażery, chodzę też regularnie na profesjonalny masaż. Potrafię przewidzieć, że będę mieć atak. Biorę wtedy leki przeciwbólowe, muszę się zdrzemnąć, bo czasem sen hamuje atak. Raz zasnęłam na fotelu u fryzjerki, to jest rodzaj zmęczenia, który jest nie do opanowania. Oczywiście o pracy w takim stanie można zapomnieć.

Jakub: - Na szczęście trafiłem na dobrego neurologa, który wszystko mi wytłumaczył. Stosuję aktualnie leczenie profilaktyczne, które zapobiega występowaniu napadów. Teraz zdarzają się one raz na cztery miesiące.

Aktualnie czytasz: Nie umierają, ale chcieliby. "Mózgowa masakra"

Marita, mama Amelii: - Odkąd mieszkamy w Walii, ataki córki się nie zmniejszyły, ale finansowo radzimy sobie lepiej z leczeniem. Stosujemy doraźne leki przeciwbólowe i refundowany w Wielkiej Brytanii lek w sprayu Imigran, który aplikuje się do nosa i bardzo szybko uśmierza ból. Ataki klasterowe bardzo wyczerpują córkę fizycznie, dlatego dbamy też o nawodnienie i suplementację. W Polsce koszt tego wszystkiego, dieta i psycholog kosztowały nas 1500 zł miesięcznie. Gdy były potrzebne dodatkowe badania, te koszty wzrastały do trzech, a nawet do pięciu tys. zł.

Pomaga wszystko, co redukuje stres

Jak dbać o siebie, by zmniejszyć ryzyko ataku migreny? Sposobów jest wiele. Doktor Czapińska-Ciepiela na swoim blogu pisze o zrównoważonej diecie i otyłości, którą należy zwalczyć, bo może wzmagać migreny. - Nie zalecam diety eliminacyjnej, najlepsza jest dieta zbilansowana. Jeśli ktoś pije dwie kawy dziennie, powinien robić to o tej samej porze, bo brak regularności może wywołać migreny. Należy ograniczyć cukry proste, zwiększyć spożycie kwasów omega-3, w ciągu dnia pamiętać o piciu wody. I zwiększyć dzienną dawkę wysiłku fizycznego - zaleca Czapińska-Ciepiela.

Według pacjentów największym wyzwalaczem migren najczęściej jest stres. Na grupach na Facebooku poświęconych walce z migreną internauci dzielą się sprawdzonymi sposobami: joga, tajskie masaże, akupunktura, medytacja. Wszystko, co może pomóc się wyciszyć i uspokoić układ nerwowy. Dzwonię do Ingi Schorowskiej, która cierpiała na silne migreny, ale od długiego czasu nie miała żadnego ataku. W Norwegii nauczyła się tzw. techniki Alexandra, pracy z ciałem, która pomaga m.in. w uśmierzaniu bólów migrenowych, zanim jeszcze na dobre zacznie się atak.

- Robię to od lat i wiele osób uchroniłam od operacji kręgosłupa, nauczyłam też, jak zredukować ból migrenowy. Technika Alexandra polega na przywróceniu naturalnych nawyków ruchowych i emocjonalnych, analizie tego, jak nasze ciało reaguje na stres. Pracujemy nad prawidłową pozycją ciała w codziennych czynnościach. Technikę tę łączymy z somayog, która jest złożona z technik terapeutycznych i jogi klasycznej - opowiada Schorowska. I dodaje: - Dziś na warsztacie miałam panią, której od rana zaczął się atak migrenowy. Podam ją do telefonu.

- Tu Agnieszka. Mam migreny od dziecka, męczę się tak już kilkanaście lat. Trudno mi w to uwierzyć, ale na tych zajęciach po raz pierwszy atak minął mi bez środków przeciwbólowych. Potwierdzam, że redukcja stresu może być jednym z najważniejszych czynników w walce z chorobą.

Czytaj także: