Chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka mają dostać zestawy terapeutyczne za darmo

Od 1 lipca - za sprawą nowej listy refundacyjnej - koszt specjalnych opatrunków, które zmniejszają cierpnie chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka niemal się podwoił.

Uderza to w grupę pacjentów, którym nieustannie schodzi skóra, a ich ciało jest jak żywa rana. Na opatrunki wydają tysiące złotych miesięcznie.

Sprawą zajęło się ministerstwo zdrowia po apelu m.in. rodziców czteroletniego Krzysia chorego na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), którego historię 30 czerwca opisały "Fakty" TVN.

Choroba powoduje u Krzysia ból nawet przy delikatnym dotyku. Jedynym sposobem na ulżenie mu w cierpieniu jest pokrywanie jego ciała specjalnymi opatrunkami, których zużywa około tysiąca miesięcznie. Całość leczenia każdego miesiąca to teraz koszt około sześciu tysięcy złotych. Od 1 lipca ta kwota miała się zwiększyć.

O godz. 14 w poniedziałek rozpoczęło się w tej sprawie spotkanie w Ministerstwie Zdrowia. Pojawili się na nim chorzy na EB oraz rodzice chorych na nie dzieci.

W trakcie spotkania minister zdrowia Łukasz Szumowski wyszedł na kilka minut do dziennikarzy i poinformował o najważniejszych ustaleniach resortu.

- Każdy z pacjentów wymaga troszkę innego zestawu środków opatrunkowych, odżywek, innych środków i leków, w związku z tym chcielibyśmy, żeby ta lista produktów, których potrzebują rodziny i pacjenci była kompletna i żebyśmy mogli zaproponować tym pacjentom opiekę kompleksową, to znaczy, żeby dostali wszystkie potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkie choroby produkty - tłumaczył.

- Powołujemy nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz z Narodowego Funduszu Zdrowia i z ministerstwa, który w ciągu najbliższych dni taką listę ma opracować - dodał Szumowski.

- Pamiętajmy, że tych pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest około 100 w Polsce, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny a Narodowy Fundusz Zdrowia to sfinansuje - poinformował minister. Doprecyzował, że produkty chorzy otrzymają za darmo.

- Po to ten zespół (powstanie - red.), żeby ten katalog nie tylko obejmował opatrunki, ale igły i odżywki - przekazał.

Jak poinformował, chory ma być zaopatrzony w taki zestaw podczas wizyty lekarskiej.

- To jest rozwiązanie, które pozwoli nam przeprowadzić później już nowelizację ustawy refundacyjnej, gdzie te mechanizmy będą uwzględnione. (...) W ciągu dwóch tygodni chciałbym, żeby to już było gotowe. To jest przeprowadzenie niezbędnych aktów prawnych, kontakt z lekarzami, z ośrodkami, które leczą pacjentów i opracowanie listy tych produktów przez samych pacjentów wspólnie z NFZ i ministerstwem - przekazał.

Chęć spotkania w tej sprawie z osobami skupiającymi pacjentów chorych na EB zadeklarował w ub. tygodniu wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.

Chorzy na EB tłumaczyli, że zamienniki opatrunków są w wielu przypadkach nieskuteczne.

- Blizna goi się aż do jednego roku, czyli jeśli nie jesteśmy w stanie wygoić blizny powstają nam przykurcze, a w tych miejscach, gdzie ta blizna jest, jeśli powstaje kolejna rana, to tak naprawdę ta blizna się nigdy nie zagoi, dlatego też dużo dzieci traci ręce lub ma mocno przykurczone te ręce - mówiła przed spotkaniem TVN24 chora na EB Monika Wasilewska-Puchacz.

- Doszliśmy już do takiej granicy, że nie jesteśmy w stanie więcej szukać środków finansowych, bo tak naprawdę ludzie dobrego serca nam pomagają. A chyba nie o to chodzi, żebyśmy prosili co miesiąc o pomoc - przyznała Agnieszka Czupryn, mama czteroletniego Krzysia.

Ministerstwo Zdrowia w przesłanym 1 lipca TVN24 komunikacie wskazał, że "zgodnie z obwieszczeniem obowiązującym od 1 lipca br. we wskazaniu: Epidermolysis bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) refundowanych będzie 174 różnych wyrobów medycznych", z czego 16 procent bezpłatnie, a 40 procent za dopłatą od 0,01 zł do 1,97 zł.

Jednak jak wyjaśniała matka Krzysia w rozmowie z "Faktami" TVN, tylko konkretne opatrunki, których cena wzrośnie, są w stanie ukoić ból chłopca oraz nie zrywać skóry bez jednoczesnego krępowania jego ruchów.

Ministerstwo oświadczyło w komunikacie, że ceny tych opatrunków mogłyby być niższe, gdyby obniżył je producent.

"Ewentualne obniżenie dopłat pacjenta do opatrunków refundowanych byłoby możliwe poprzez: - obniżenie urzędowej ceny zbytu - wnioskodawca (producent) ma możliwość składania wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu produktów objętych refundacją. Obniżenie tej ceny powoduje zmniejszenie różnicy między ceną detaliczną a limitem finansowania, więc w kolejnym wykazie produktów refundowanych może zmniejszyć dopłatę pacjenta; - zmianę podstawy limitu finansowania - jest ona wyznaczana automatycznie i jest uzależniona od wysokości urzędowych cen zbytu opatrunków w danej grupie limitowej oraz od ich obrotu w tej grupie w miesiącu poprzedzającym o 3 miesiące ogłoszenie obwieszczenia" - czytamy.

O podjęcie stosownych działań apelował do ministra zdrowia Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak.

W piśmie z 4 lipca zwrócił się do ministra Łukasza Szumowskiego, by jego resort "w trybie pilnym przeprowadził analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem pęcherzowego oddzielania się naskórka, tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny".

Zdaniem Pawlaka "państwo musi zrobić wszystko, co możliwe, by pacjenci cierpiący na tę chorobę, w tym bardzo wiele dzieci, nie ponosili dodatkowych kosztów związanych z zakupem na przykład opatrunków". "Już wcześniej skrajnie obciążone w tym zakresie rodziny muszą jak najszybciej uzyskać pomoc" - wskazał w piśmie z 4 lipca.

Chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest w Polsce około czterystu. Kilkudziesięciu z nich ma najcięższy stan choroby.

Autor: js/adso / Źródło: TVN24, tvn24.pl, PAP