Piotr mówi, że nieźle mu się żyło i nie miał problemu z komunikacją do czasu wybuchu epidemii. Gdy nosił aparat słuchowy, całkiem dobrze słyszał, wspomagając się czytaniem z ruchu warg. Teraz, gdy ktoś ma maseczkę, mowa, którą słyszy, jest niewyraźna, zniekształcona. Ma problem z poprawnym jej zrozumieniem. Piotr pracuje w Polskim Związku Głuchych.

Monika dwa lata temu, po długiej chorobie, straciła słuch. Płynnie czyta z ruchu warg. W drogerii chciała kupić krem przepisany przez dermatologa. Nie chciała tracić czasu, więc podeszła do jednej z ekspedientek i poprosiła o pomoc. Nie powiedziała, że nie słyszy. Była tego dnia zmęczona i nie miała ochoty jak zwykle się tłumaczyć. Ekspedientka chodziła pomiędzy półkami. W pewnym momencie coś powiedziała. Miała na sobie maseczkę, więc Monika nie zrozumiała ani słowa. Podziękowała i zrezygnowana wyszła ze sklepu.

Mateusz, nauczyciel, którego uczniowie nazywają "Kangur", bo marzy o wyprawie do Australii, chcąc urozmaicić swoim wychowankom lekcję, postanowił przed zajęciami kupić parę rzeczy w sklepie papierniczym. Całą drogę powtarzał listę produktów. Od dziecka ma problemy ze słuchem. Kiedy był mały, nie wszczepiało się jeszcze jak dziś implantów od razu po urodzeniu. Już jako dorosły mężczyzna mógł poddać się operacji, jednak ma pewne obawy. Nie wiadomo, czy się przyjmą, a każdy implant uszkadza resztki słuchowe. Ma kilku znajomych, którzy podczas tego zabiegu stracili słuch. Wspomaga się aparatami słuchowymi. Mówi, ale mowa nie jest całkowicie wyraźna. Rozumie, co mówi rozmówca, dzięki obserwacji ruchu warg. Kiedy w sklepie wymienił listę produktów, zdziwiła go reakcja sprzedawcy.

- Przeprosiłem, ale powiedziałem, że jestem osobą słabosłyszącą i nie wszystko zrozumiałem. "A co mnie to obchodzi?" – usłyszałem. Sprzedawca myślał, że chce go zarazić, prosząc o uchylenie maseczki. W Polsce nie ma szacunku i zrozumienia dla osób z ubytkiem słuchu.

Mateuszowi nie udało się zrobić zakupów. Zrezygnowany wrócił do swoich uczniów, którzy uczą się w Instytucie Głuchoniemych.

Wszyscy moi rozmówcy wielokrotnie podkreślali, że rozumieją konieczność zasłaniania ust i nosa podczas epidemii. Sami również nie chcą się zarazić. Wiedzą, że przy zachowaniu odpowiedniego dystansu można zrobić to w bezpieczny sposób, tak by oni jako klienci, petenci i pacjenci mogli zrozumieć, co mówi do nich sprzedawca, urzędnik czy lekarz.

I o ile bez kontaktu ze sprzedawcą w sklepie można się obyć, o tyle jednak bez wizyty u lekarza i zrozumienia tego, co mówi – już nie. A i tu głusi napotykają nierzadko na mur braku wrażliwości.

Agnieszka miała farta?

Agnieszka pracuje teraz jako nauczycielka, wcześniej była krawcową. Dziś z uśmiechem na ustach wspomina dzień, kiedy stała przed domofonem do przychodni lekarskiej. Słyszała głos z głośnika, ale nie słowa. Dzwoniła i dzwoniła. W końcu ktoś otworzył. "Pani z recepcji nie była zadowolona".

Ale to było przed pandemią. "W czasach zarazy" największym problemem osób z ubytkami słuchu jest – o ironio - kontakt z lekarzem. Agnieszka akurat ma farta do ludzi: przed rokiem, nie mogąc skorzystać z teleporady, pisała do lekarki maile z opisem choroby. Gdy już w środku pandemii miała zaplanowany poważny zabieg, siedząc w poczekalni w oczekiwaniu na konsultację, bała się, że nie usłyszy, gdy lekarz ją wywoła. Jakie było jej zdziwienie, kiedy lekarz wyszedł ze swojego gabinetu w maseczce, a na jej widok wrócił w przyłbicy. W karcie zobaczył, że jest osobą z ubytkiem słuchu. Przed wizytą w szpitalu miała podobne obawy, jak zareaguje na nią personel medyczny.

- Wszyscy, wiedząc, że jestem głucha, zdejmowali maseczki. Nie musiałam nic mówić. Na stole operacyjnym pani anestezjolog, wiedząc, że wspomagam się, przede wszystkim czytając z ruchu warg, zdjęła maseczkę. Powiedziała spokojnym tonem, żebym się nie denerwowała i spokojnie zasnęła. Jak się obudziłam, cały personel pokazał kciuki do góry. Miałam dużo szczęścia – dodaje.

"Chce pan rozmawiać ze ścianą?"

Co innego Beata – mama bliźniaków. Nie ma szczęścia do ludzi. Często podczas jej wizyt lekarze starają się mówić bardzo głośno. To nie pomaga. Beata jest głucha. Ostatnio poirytowana napisała kartkę lekarzowi: "Chce pan rozmawiać ze ścianą?". Poprosiła o pisanie na kartce. Lekarz odmówił. "Poradził" przyjść z tłumaczem.

- Odpisuję im wtedy, kto za to zapłaci, kto to zorganizuje - miga Beata.

Przepisy jasno mówią o tym, że każdy obywatel ma prawo do wyboru sposobu komunikacji w celu umożliwienia pełnego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności. Zapisane jest to między innymi w Konwencji ONZ, którą Polska podpisała w 2006 roku.

- Lekarze często nie zdają sobie z tego sprawy lub po prostu nie chcą brać tego pod uwagę - uważa Beata.

Kiedy ma problem, pisze skargę do Rzecznika Praw Pacjenta. Nie ona jedna. W okresie pandemii (od 1 marca 2020 do 16 kwietnia 2021) Telefoniczna Informacja Pacjenta odnotowała 935 skarg od osób z niepełnosprawnością narządu słuchu i 346 zgłoszeń od osób z niepełnosprawnością narządu słuchu w stopniu znacznym. Osoby z niepełnosprawnościami (wszystkie stopnie i grupy) zgłaszający się na Telefoniczną Informację Pacjenta stanowią 11,6 proc. ogólnej liczby zgłoszeń na infolinię, w tym z niepełnosprawnościami w stopniu znacznym – 4,3 proc. 

Beata jest już zmęczona swoją niemocą. Ostatnio, wchodząc do przychodni po zmierzeniu temperatury, poszła zająć miejsce na korytarzu. Wszyscy się na nią patrzyli. Okazało się, że pielęgniarka wołała za nią, bo nie wypełniła karty z pytaniami o tym, czy nie przebywa na kwarantannie i czy w ostatnim czasie była za granicą. Już wie, że następnym razem musi o tym pamiętać.

Beata ma wadę słuchu w jednym uchu rzędu 70 decybeli - w terminologii medycznej na pograniczu średniego i dużego niedosłuchu, na drugie ucho nie słyszy nic. Gdy jej dzieci bawią się klockami słyszy to trochę, a w ciele czuje wibracje. Gdy ma dość, przykłada do lewego ucha poduszkę.

Ciężko znaleźć oficjalne dane dotyczące tego, ile żyje w Polsce osób niesłyszących. Według szacunków różnych organizacji takie osoby stanowią około 2-4 proc. polskiego społeczeństwa. 

Da się odpowiedzialnie pomóc

- Moim zdaniem wszystko wynika z niewiedzy. Ostatnio byłam na poczcie i potrzebowałam dodatkowych informacji. Między mną a panią w okienku była szybka. Kobieta nie chciała ani zdjąć maseczki, ani pisać na kartce. Myślę, że niektórzy nie chcą zdjąć też tej maseczki, a nawet nie zdają sobie sprawy z tego sprawy, że powinni, bo to uregulowanie prawnie – tłumaczy Marta.

Czyli nie łamią nakazów. I zapominają, że odsłonięcie ust rozmówcy bardziej zagraża proszącemu o to.

- Maseczki są faktycznie potrzebne. Chronią nas wszystkich. Są jednak dużym utrudnieniem dla tych, którzy jak ja czytają z ruchu warg. Moim zdaniem można nam pomóc w odpowiedzialny sposób. Wystarczy odpowiedni dystans i na chwilę zdjęcie maseczki. Z nią naprawdę nie da się odczytać słowa. Jeżeli ktoś się nadal obawia – rozumiem. Można też wziąć kartkę i długopis – tłumaczy Marta, która pracuje w Polskim Związku Głuchych.

Należałoby wykazać się dobrą wolą

Justyna ma 21 lat, studiuje pedagogikę specjalną. Jest na pierwszym roku. W wolnym czasie uprawia sport, szczególnie lubi biegać. Jako dziecko korzystała z aparatów słuchowych. Gdy się zepsuły, rodzice oddali je do naprawy. Niedługo potem okazało się, że działające aparaty zaczęły ją denerwować. Te wszystkie dźwięki... Czuła złość i agresję. A mama nie zgodziła się na wszczepienie implantu. Babcia długo nie mogła się pogodzić, że jej wnuczka nie będzie słyszeć.

Justyna dobrze pamięta sytuację, w której miała problem. Musiała razem z tatą załatwić coś w banku. Jej słysząca siostra miała być tłumaczem na język migowy. Nie zgodził się na to pracownik. Tata Justyny zdenerwował się. Załatwienie tłumacza migowego z odpowiednią licencją trwa od dwóch do trzech dni. Taka usługa to koszt około 100 zł za godzinę pracy tłumacza. Nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić. Sprawy w banku nie udało się załatwić.

Pomocna infolinia

1 kwietnia 2020 roku uruchomiona została wideoinfolinia dla osób głuchych potrzebujących informacji w związku z epidemią Covid-19. Działa siedem dni w tygodniu. Od poniedziałku do piątku od 7.00 do 23.00 oraz w sobotę, niedzielę i święta od 8.00 do 20.00. Wszystko po to, by – jak można przeczytać na stronie – "osoby głuche, na równi z pozostałymi obywatelami, miały stały dostęp do wsparcia i pomocy". Można tam uzyskać pomoc w dowolnej sytuacji – czy to przy okazji wizyty u lekarza, czy podczas załatwienia formalności w urzędzie.

W marcu infolinia obsłużyła 1170 połączeń, do 28 kwietnia – 978 połączeń.

- Trzeba podkreślić, że podczas jednego połączenia załatwianych jest wiele spraw, kilka usług. To bardzo ważne. Na początku pandemii osoby głuche zostały skazane na pastwę losu. Dzięki infolinii mogą uzyskać pomoc – podkreśla Piotr.

To z tej aplikacji korzysta Monika podczas procesu rejestracji na szczepienie na Stadionie Narodowym. Rejestracja, kwalifikacja, badanie lekarskie, udanie się w odpowiednie miejsce byłyby o wiele trudniejsze, gdyby nie pomoc tłumacza. Wystarczyło dobre połączenie z internetem i spokojne oczekiwanie na infolinii na połączenie. Monika zastanawia się, co będzie, jeżeli już się skończy pandemia i infolinia zniknie. Z infolinii można korzystać przy użyciu Messengera, Skype'a, komunikatora IMO, który umożliwia połączenia na komputerze: nr 609 939 546 oraz aplikacja tłumacz on-line języka migowego – z której korzystała Monika.

- Z drugiej strony już mam dosyć też epidemii. Jak wszyscy. Ja czuję, że przez tego wirusa i maseczki świat się dla mnie jeszcze bardziej zamknął. Utrudniło mi to komunikację i funkcjonowanie. Maseczka utrudnia mi nawet komunikację z innymi głuchymi, którzy korzystają z języka migowego.

Twarze to przecinki

Beata dobrze pamięta, gdy po raz pierwszy zobaczyła obraz "The Family Dog" namalowany przez Susan Dupor. Obraz przedstawia osobę głuchą w sytuacji rodzinnej, podczas której jest jedyną osobą, która nie rozumie języka mówionego lub ma trudności ze zrozumieniem. Jest biernym towarzyszem spotkania niczym właśnie pies. Beata dosyć późno poczuła to na swojej skórze. Wychowała się w środowisku osób głuchych. Nie czuła, że jest inna. Jakie było jej zdziwienie, gdy w wieku 16 lat dostała orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

- Czyli ja jestem niepełnosprawna? – pomyślałam. Zapytałam się mojej mamy, z czego to wynika. Może rzeczywiście nie słyszę, ale mogę się komunikować, przecież mam migowy. Wiele lat zajęło mi zrozumienie, jaka jest różnica.

Beata na co dzień żyje w dwóch światach. Czuje, że w środowisku głuchych nie ma żadnych barier. Może rozmawiać w języku migowym z paroma osobami naraz. Czytać z ruchu warg umie tylko w kontakcie z jedną osobą, ale to też nie zawsze, zależy to od wielu czynników, chociażby od ekspresji twarzy mówiącego lub nawet wielkości jego zębów.

Jej dzieci – 10-letnie bliźniaki – również nie słyszą. Wychowuje je razem z głuchym mężem. Są szczęśliwi. Brakuje jej teraz spotkań z przyjaciółmi, wyjść do klubów, ale daje radę. W weekendy studiuje psychologię. Jest już na piątym roku. Uważa, że w pandemicznej rzeczywistości to dzieci najbardziej tracą. Bliźniaki przez pół roku uczyły się zdalnie, ale skupienie się tylko na obrazie w komputerze przez tyle czasu okazało się męczące. Brakuje im wyjazdów, wycieczek, a nawet warsztatów organizowanych przez stołeczne muzea i galerie. Dzieci uczą się w Instytucie Głuchoniemych.

W poprzednich latach miały też zajęcia z Moniką, która od 24 lat uczy tam w przedszkolu. Wcześniej prowadziła też zajęcia na Uniwersytecie Warszawskim z języka migowego. Na pytanie, czy to trudny język, odpowiada:

- A dla ciebie język polski jest trudny?

Tłumaczy mi, że język migowy to nie tylko, jak mogłoby się wydawać, ruch dłoni: - Język migowy to też mimika, ekspresja, ruch całego ciała. To głównie twarz pokazuje, czy zadajemy pytanie, czy mówimy zdenerwowani, czy się uśmiechamy, a nie ręce - one pokazują pojedyncze słowa. Twarz to nasze przecinki, gramatyka, emocje.

Pełne skupienie

Lubiła uczyć na lektoratach z polskiego języka migowego studentów. Specjalnie podczas tych zajęć nie używała głosu. Swoich słyszących studentów od razu wprowadzała w sytuację osób z ubytkami słuchu. Z rozbawieniem wspomina zmęczone twarze po zajęciach. Tyle godzin skupienia i cisza robią swoje.

- A my przecież patrzymy oczami przez cały dzień. Zaczęłam z tego wszystkiego używać kropli do oczu! Rodzice dzieci głuchych często nie chcą uczyć ich języka migowego, który mógłby opóźnić rozwój mowy. Nic bardziej mylnego. To właśnie język migowy jest czasem tym motorem przy rozwoju mowy i jest tym mostem łączącym dwa światy – przekonuje. I zwraca uwagę, że wiele osób słyszących komunikuje się już z niemowlęciem, migając – to tak zwane bobomigi.

Marta z Polskiego Związku Głuchych uważa, że niektórzy rodzice boją się też tego, że ich dzieci podczas nauki języka migowego zamkną się tylko na jeden świat. Będą chciały zostać w swoim komfortowym środowisku, który je w pełni akceptuje. Z dziećmi podobnymi do nich samych.

- Moja mama też miała takie obawy. Ja w świecie słyszących nie czułam się szczęśliwa, myślałam, że muszę być jakaś, być jak inni. Muszę lepiej mówić, lepiej słyszeć, lepiej rozumieć. Muszę, muszę, muszę... Język migowy od razu pokochałam – wyznaje Marta.

W liceum sama wiele razy zadawała sobie pytanie, kim jest, do którego świata należy. Jej odnalezienie się w świecie głuchych sprawiło, że jest szczęśliwa. Mieszka razem z głuchym narzeczonym i kotem. Gdy wraca do domu, zdejmuje aparat i implant ślimakowy. Uważa, że jeżeli ma się pracę i znajomych, to naprawdę można dobrze żyć. Chciałaby jedynie, żeby zniknęły przeszkody w komunikacji ze światem słyszących, co może się wydarzyć za sprawą rozwoju technologii i świadomości ludzi.

Dziś odbijają się od ściany braku wrażliwości.

Dzięki umiejętności czytania z ruchu warg Monika, przedszkolanka, o wiele lepiej funkcjonuje.

- To jest jeszcze trudniejsze niż język migowy, czasami ciężko odróżnić, czy ktoś mówi "półka" czy "bułka", albo czy chodzi o "śmierć" czy "śmieć". Muszę ciągle działać na skojarzeniach i zastanawiać się, co bardziej będzie pasować, i być skupiona przez cały czas! – opowiada Monika.

Uważa, że rehabilitację słuchu i mowy, na które chodzą dzieci z ubytkami słuchu, od najmłodszych lat trzeba łączyć z nauką języka migowego oraz z czytaniem z ruchu warg.

Bądź jak Włoch

Pawłowi, znajomemu Marty, na jednym z wyjazdów popsuł się samochód. Był we Włoszech. Całkiem szybko udało mu się dostać do mechanika. Paweł jest głuchy, mechanik szybko zrozumiał, że mają problem, żeby się porozumieć. Żywo gestykulując, wskazał na słońce, samochód i zaczął pokazywać zmęczenie. Paweł bez problemu zrozumiał, że samochód się przegrzewa.

- Można też pomóc, gestykulując. W Polsce rzadko się to zdarza, ale naprawdę można to zrobić na wesoło. Najtrudniejsze jest pierwsze spotkanie z osobą głuchą, ludzie nie wiedzą, jak zareagować. Ale na spokojnie, potem już jest coraz łatwiej. Wystarczą dobre chęci – zachęca Marta.

- Jeżeli widzisz i czujesz, że ktoś nie słyszy, to jest proste rozwiązanie. Kartka i długopis. Początki bywają trudne, ale wierzę, że kiedyś to się zmieni. Wierzę, że będziemy należeć wtedy do świata bez barier, no i jak to się wszystko skończy – bez maseczek! – mówi Beata, mama bliźniąt.

Mateusz "Kangur" marzy o dwóch rzeczach. Chciałby polecieć do Australii oraz żeby przez całą edukację dzieci w szkołach znalazła się jedna godzina szkolenia z tego, jak wygląda życie osób głuchych.

- Są szkolenia z BHP, biblioteczne, pierwszej pomocy, RODO, to czemu jeszcze nie takie? – zastanawia się nauczyciel dzieci głuchych.

Spiszmy się na medal

Jak już pisałam, trudno znaleźć dane, ile osób głuchych jest w Polsce. Jak szacują specjaliści osób niesłyszących, może być ich od 45 do 50 tysięcy, a niemal 900 tysięcy Polaków ma poważny uszczerbek słuchu. W samej stolicy, według danych urzędu miasta, może mieszkać około 25 tysięcy osób z niepełnosprawnością słuchu.

Jeszcze trudniej znaleźć dane dotyczące osób posługujących się polskim językiem migowym (PJM). Rzecznik Praw Obywatelskich, na prośbę wielu organizacji, skierował pismo do Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego, aby w Spisie Powszechnym w 2021 roku PJM mógł być wskazany jako język używany w kontakcie domowym. Adam Bodnar zaznaczył, że dzięki tym statystykom możliwe będzie zgromadzenie danych, które zagwarantują realizację potrzeb tej grupy obywateli. Podkreślił, że dyskryminacja osób głuchych sprawia, że należą one do najbardziej wykluczonych grup społecznych w Polsce. Prośba ta została uwzględniona.

- Słyszący na ogół uważają, że każda osoba głucha "jedynie" nie słyszy, i przyjmują, że każdy zna język polski w piśmie i potrafi się nim sprawnie posługiwać. Nie biorą także pod uwagę, że nawet jeśli głusi porozumiewają się w języku polskim, mogą mieć kłopoty w komunikacji, gdy znajdą się w jakichś szczególnych sytuacjach. Polski język migowy to naturalny język głuchych, który posiada własną gramatykę wizualno-przestrzenną odrębną od języka polskiego. Dodatkowo polski język migowy jest mylony z systemem językowo-migowym, który jest sztucznym językiem łączącym elementy polskiego języka migowego i języka polskiego. Z tego powodu w licznych kontaktach ‒ najczęściej z lekarzem, pracownikiem socjalnym, nauczycielem ich dziecka, policjantem, psychologiem lub psychiatrą – głusi spotykają się z niezrozumieniem – uważa dyrektorka do spraw równego traktowania w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich Magdalena Kuruś.

W 2020 roku do Rzecznika Praw Obywatelskich zostało skierowanych ponad 270 skarg dotyczących dyskryminacji osób głuchych. Większość dotyczyła barier komunikacyjnych oraz dostępu do informacji o działaniach władz publicznych w związku z zagrożeniem dla zdrowia publicznego w czasie pandemii COVID-19.

Joanna Pawlińska