- U Katarzyny zaczęło się od podskórnych ropnych guzków w pachwinach, u Łukasza - pod pachami. Ona miała wtedy 16 lat, on - 15. Ta choroba często ujawnia się właśnie w tym wieku, po okresie dojrzewania.
- Hidradenitis suppurativa (HS) to choroba rzadka, choć zdecydowanie nie aż tak, jak w statystykach NFZ. Chociaż do postawienia diagnozy nie potrzeba specjalistycznych badań, pacjenci czekają na właściwe rozpoznanie średnio 7 lat. Zawodzą chirurdzy, urolodzy, ginekolodzy i niektórzy dermatolodzy.
- Pacjenci z HS opowiedzieli nam o życiu z tą chorobą i o tym, jakie próby leczenia podejmowali do tej pory.
- Prof. Irena Walecka podczas konferencji "Skin Support" wyjaśniła, jak diagnozuje się HS, jak ocenia się stopień nasilenia tej choroby i jakie jest jej podłoże. W kwestii dostępu do leczenia, resort zdrowia ma jeszcze trochę do zrobienia.
- Więcej artykułów o podobnej tematyce znajdziesz w zakładce "Zdrowie" w serwisie tvn24.pl.
Katarzyna Wesołowska dziś ma 46 lat. Od 30 lat choruje na hidradenitis suppurativa (w skrócie - HS), wcześniej nazywaną trądzikiem odwróconym, rzadką i ciężką chorobę skóry. Pierwszy raz o tej przypadłości usłyszała jednak dopiero po 12 latach od pierwszych objawów. Zaczęło się od przetoki, czyli podskórnego połączenia pomiędzy ropnymi guzkami w pachwinie.
- Bardzo się tego wstydziłam, ale musiałam iść do lekarza, bo ból był zbyt silny, żebym mogła zignorować ten problem. Lekarz powiedział, że to "choroba sportowców" i że takie otarcia czasami się robią. Naciął mi tę przetokę, co przyniosło ulgę, ale tylko na chwilę. Zaraz pojawiły się nowe zmiany - tym razem na wzgórku łonowym i wargach sromowych - opowiada Katarzyna w rozmowie z tvn24.pl. - Zmiany w miejscach intymnych były dla mnie bardzo krępujące, zwłaszcza, że byłam wtedy młodą dziewczyną. Zupełnie nie wiedziałam, co mi jest. Lekarze też rozkładali ręce.
Z czasem problem się nasilał. Zmiany były duże - nawet wielkości jajka, zlokalizowane na pośladkach, pod piersiami, w pachwinach, między pośladkami i w okolicach intymnych. Część guzków była tylko pod skórą, a część wybijała się na zewnątrz. Opatrunki trzeba było wymieniać co kilka godzin. Dlatego Katarzyna nie nosiła już żadnych innych ubrań niż czarne. Przez zmiany na pośladkach miała problem z siedzeniem przez dłuższy czas, więc trudno jej było utrzymać zatrudnienie. Nie przyznawała się do tego, że choruje, przez co w jej pracy krzywo patrzono na to, że kilka razy dziennie szła na dłużej do łazienki. A ona w tym czasie zmieniała opatrunki, żeby czuć się chociaż trochę bardziej komfortowo.
Trzy operacje
Dopiero, kiedy akurat była w Anglii i zmiana pod pachą zrobiła się już na tyle bolesna i duża, że nie mogła wytrzymać, zgłosiła się na SOR. Tam po raz pierwszy ktoś użył przy niej nazwy "hidradenitis suppurativa"
Szczęśliwa, że w końcu wie, co jej dolega, wróciła do domu i chciała doczytać na ten temat, ale w internecie nie było żadnych informacji. Lekarze też przez dłuższy czas jej nie pomogli. - Kiedy mówiłam, na co choruję, większość dermatologów i chirurgów robiła wielkie oczy - wspomina Katarzyna.