Niespełna dwuletni Tymek jest cały czas podłączony do respiratora. Cierpi na bardzo rzadką chorobę Krabbego. Objawia się ona poprzez osłabienie kończyn, drgawki, ślepotę, głuchotę i zanik mięśni. Nadzieją jest leczenie w Chinach. - 9 października mamy lecieć do specjalnej kliniki, gdzie lekarze mogą pomóc zatrzymać tę straszną chorobę - mówi mama chłopca. Wyjazd i leczenie to jednak olbrzymi koszt - aż milion złotych. Rodziny na to nie stać.
Mały Tymek z Krosna Odrzańskiego (woj. lubuskie) cierpi na genetyczną chorobę Krabbego. Na tę rzadką zwyrodnieniową chorobę układu nerwowego cierpi 1 dziecko na około 100 tysięcy. W znacznej większości przypadków dzieci nie dożywają 3. roku życia. Choroba atakuje układ nerwowy, powodując prawdziwe spustoszenie w organizmie: osłabienie kończyn, drgawki, ślepotę, głuchotę, zanik mięśni i w końcu śmierć.
Tymon w lutym skończy dwa lata. – O chorobie dowiedzieliśmy się w czerwcu zeszłego roku, gdy nagle dostał drgawek. Zapadała mu się też klatka piersiowa. Lekarze bardzo szybko postawili diagnozę – mówiła Martyna Butczak, zrozpaczona matka chłopca.
Wylot 9 października
Jak dodaje, na uratowanie syna ma trzy tygodnie. – 9 października mamy wylot do Chin, gdzie specjalna klinika może pomóc nam zatrzymać tę straszną chorobę. Tymek był w Chinach już w maju tego roku. Tym razem cały wylot kosztuje aż milion złotych, ponieważ potrzebujemy specjalistycznego transportu medycznego. Mój syn jest ciągle podłączony do respiratora – tłumaczy matka chłopca.
Terapia polega na wymianie starych komórek, tych które nie pracują, na te dobre, które są w stanie mu pomóc.
Po poprzedniej wizycie w Chinach stan chłopca znacznie się poprawił. - Tymek odzyskał wzrok, normalne napięcie mięśniowe. Był bardziej kontaktowy. Otwierał oczy. Było widać jego walkę po tych komórkach - mówi.
Każdy może pomóc
Rodzina szuka pieniędzy, jak może. Pieniądze zbierają m.in. przy pomocy fundacji Rycerze i Księżniczki. Jak dotąd udało się uzbierać połowę tej sumy. - Można wpłacać każdą kwotę na konto fundacji, wysłać smsy, można licytować aukcje, zbierać nakrętki - wylicza mama chłopca.
Pomagają im inni ludzie. - Prowadzimy firmę w Krośnie Odrzańskim i postanowiliśmy podarować bon, który mama Tymka wylicytuje na pikniku charytatywnym dla Tymka - mówi Iga Wróblewska.
Honorata Okwieka organizuje z kolei wyprzedaż garażową, z której dochód w całości zostanie przekazany na chorego chłopca. - Również mamy synka w podobnym wieku, też ma na imię Tymon i odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie pomagamy jak możemy - wyjaśnia.
I zachęca do tego innych: - Apelujemy o pomoc. Każda złotówka przybliża Tymka do wylotu do Chin i to jest dla niego najważniejsze.
Autor: FC/gp / Źródło: TVN 24 Poznań
Źródło zdjęcia głównego: TVN 24