Od 15 miesięcy oczekują tego samego: leczenia ciężko chorych dzieci i dorosłych na rzadką chorobę, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lek jest. Tylko nikogo na niego nie stać. A refundacji wciąż brak. Dlatego chorzy na SMA i ich rodziny wzięli sprawy we własne ręce. - Złożyliśmy dziś petycję w sprawie refundacji, którą podpisało ponad 60 tysięcy osób. My już nie pytamy władz: czy będzie refundacja jedynego na świecie leku na SMA. My chcemy wiedzieć: kiedy ten lek dostaniemy - mówi Gosia Rybarczyk-Bończak z inicjatywy "Tak dla terapii na SMA w Polsce".
Oni wiedzą, że niemowlęta nie muszą się „przelewać” przez ręce zrozpaczonych rodziców.
Że kiedyś nawet mogłyby same chodzić.
Wiedzą, że ci, których choroba zdążyła już przykuć do łóżka, mogliby swobodnie oddychać. Ruszyć ręką, nogą.
Muszą tylko dostać Spinrazę, jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni. Na chorobę o podłożu genetycznym, która dzień po dniu niszczy mięśnie i nerwy. Powoli prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci.
Lek jak złoto, bo jedna dawka kosztuje 90 tys. euro. A zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia. Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy.
Spinraza jest refundowana w 21 krajach UE, ale nie w Polsce. Rodzice chorych na SMA czekali cierpliwie na zielone światło od ministerstwa. Minęło 15 miesięcy a decyzji brak.
Dlatego zwarli szyki.
I krok po kroku próbują - jak mówią - "zbić szybę", za którą jest lek.
Nie pytają "czy" tylko "kiedy"
W czwartek w południe przedstawiciele "Tak dla terapii na SMA w Polsce" i "Fundacja SMA" złożyli petycję o refundację leku na SMA. Zanieśli ją do biura podawczego Kancelarii Premiera.
- Widać jak bardzo zdeterminowane jest nasze środowisko, żeby tę sprawę doprowadzić do końca i otrzymać lek. Staramy się do tego doprowadzić naszą własną pracą. O petycji zrobiło się głośno dzięki chorym i ich rodzinom. Liczymy, że w ten sposób zmotywujemy producenta leku oraz władze do tego, by w końcu się dogadały - mówi Gosia Rybarczyk Bończak z inicjatywy "Tak dla terapii na SMA w Polsce".
Pod petycją do Mateusza Morawieckiego podpisało się ponad 60 tys. osób. Rodzice wydrukowali wszystkie te podpisy. Chcieli, żeby już na pierwszy rzut oka było widać jak wielkie mają poparcie. Pokazać, że nie są sami.
- Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdy podpis. Poparło nas ponad 60 tys. osób. To dużo, zwłaszcza, że chorych jest kilkaset osób. Petycję podpisały też osoby z pierwszych stron gazet. Ich wsparcie też jest dla nas bardzo ważne - dodaje Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA.
Listy już pisali
Chorzy na SMA nie pierwszy raz próbują zawalczyć o swoje życie. Dwa lata temu napisali 25 tys. listów do premier Beaty Szydło.
- Niestety wtedy nie otrzymaliśmy odpowiedzi. Plus był taki, że udało się zwrócić uwagę ministerstwa zdrowia na nasz problem - opowiada Gosia Rybarczyk-Bończak.
We wrześniu br. znów próbowali swoich sił. Tym razem Fundacja SMA skierowała otwarty list do premiera Mateusza Morawieckiego.
Napisali, że "w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne".
Że "kilkanaście rodzin nie mogło wyjechać i ich dzieci, nie mając leczenia w kraju, przegrały z chorobą – ostatnio 8-miesięczny Tomek i 5-miesięczny Roland".
Napisali też, że ufają, że rząd zrobi wszystko "i to bezzwłocznie, żeby emigracja nie była dla nas dłużej koniecznością".
Mimo to na wrześniowej i listopadowej liście refundacyjnej zabrakło Spinrazy.
A ministerstwo tłumaczy, że "negocjacje zostały zawieszone na czas oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nowej propozycji wnioskodawcy. (…) Po zakończeniu negocjacji minister podejmie decyzję".
Jeśli nie refundacja to, co?
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mówią o sobie SMAki. Szacuje się, że w Polsce jest ich 500-700 osób. Są w różnym wieku, z różnych miast, rodzin. Łączy ich bezlitosna choroba, która dzień po dniu sieje spustoszenie w ich organizmach. Jest jak wyrok, którego wykonanie ktoś odroczył w czasie.
Dzień przed tym jak do Kancelarii Premiera trafiła petycja odszedł 8-letni Kuba. Dzielnie walczył z najcięższą postacią SMA. Kilka miesięcy temu zmarli 5-miesięczny Roland i 8-miesięczny Tomek.
Rodziny chorych boją się, kto będzie następny.
Jedni zbierają pieniądze na lek na własną rękę, choć to karkołomne zadanie. Mimo to próbują zebrać środki, choć na kilka dawek Spinrazy. Liczą, że już teraz zatrzymają postęp choroby. A potem? Jakoś będzie... Może lek za chwilę zostanie wciągnięty na listę refundacyjną?
Ci, którym właśnie urodziło się dziecko i usłyszeli diagnozę próbują wyjechać za granicę. Zostawiają rodziny i przyjaciół. Przekroczą każdą granicę. Nie za chlebem. Za życiem.
– Znam rodziców, którzy po wyjeździe zrzekli się praw rodzicielskich do własnej córeczki na rzecz innego członka rodziny. Tylko po to, żeby dziewczynka mogła szybko otrzymać lek. Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją – opowiada Kacper Ruciński i dodaje: – Ale rozdzielanie rodzin jest już powszechne.
Są też tacy, którzy na lek czekają w Polsce. Podpisują petycje, piszą listy do władz. Dbają o swoje dzieci jak mogą i modlą się, żeby zdążyć im podać lek.
- Chyba wolałam, jak nie było tego leku. Proszę mnie dobrze zrozumieć, wtedy nie można było niczego oczekiwać. Wszystko było w naszych rękach. Teraz jest lek i "stoi za szybą". A my nie jesteśmy w stanie jej zbić i po niego sięgnąć - mówi Barbara, mama 17-letniego Antka cierpiącego na SMA.
Rubik, Vega, Wojciechowska
"Zrób zdjęcie z napisem #ZBIJSZYBĘ i opublikuj je w sobotę na swoich profilach społecznościowych. Akcja ma jeden cel: zmotywować decydentów do podjęcia decyzji. Tylko tyle. A w przypadku tych małych wojowników to aż tyle" - taki wpis w miniony weekend pojawił się na portalach społecznościowych znanej polskiej modelki Anji Rubik.
Pod jej postem pojawiło się wiele komentarzy.
"Dajesz mi i innym SMAkom mocniejsze światło nadziei" - napisała Agata.
"Miło jest wiedzieć, że komuś tak popularnemu jak Pani, nie jest obojętny nas los..." - skomentowała kolejna internautka.
W ślad za Anją Rubik podążyły kolejne znane osoby. Zdjęcie z kartką z napisem #ZBIJSZYBĘ opublikował też reżyser Patryk Vega.
A w czwartek do podpisywania się pod petycją do premiera zachęcała jeszcze Martyna Wojciechowska.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.
Autor: Aleksandra Arendt-Czekała/mp/i / Źródło: TVN24 Poznań