"Kiedy mnie się coś stanie, Aleks resztę życia spędzi w pasach"

Sytuacja matek osób niepełnosprawnych

Źródło: TVN24

W kontekście wyroku Trybunału Konstytucyjnego nasuwa się pytanie nie tylko do obrońców życia, ale przede wszystkim do polityków o pomoc państwa dla osób niepełnosprawnych, dla kobiet zajmujących się dziećmi nieuleczalnie chorymi. Czy państwo staje na wysokości zadania? Sprawdziła Sylwia Piestrzyńska. Materiał magazynu "Polska i Świat".

Pani Joanna niedawno pochowała 7-letnią córkę, która chorowała na syndrom Edwardsa uznawany za wadę letalną. Kobieta w trakcie ciąży nie wiedziała, że dziecko jest chore. Gdyby wiedziała, wybrałaby aborcję. - Klaudia każdego dnia cierpiała, była na środkach przeciwbólowych, na morfinie. Nie pozwoliłabym, aby kolejne dziecko cierpiało tak jak Klaudia – mówi Joanna Herbut.

"Nie ma czegoś takiego jak opieka wytchnieniowa"

Poseł PiS i współautor wniosku do Trybunału Konstytucyjnego Bartłomiej Wróblewski w sprawie aborcji przekonuje, że partia rządząca wiele robi dla osób z niepełnosprawnościami. - Bardzo wiele się zmieniło. Program 500 plus, ustawa za życiem, ustawa 500 złotych dla dorosłych niepełnosprawnych, Fundusz Solidarnościowy, program Dostępność plus – wylicza.

- Czuję się oszukana, jeżeli słyszę takie słowa - odpowiada posłowi matka 15-letniej Zosi z wadami serca i rzadką wadą genetyczną i wieloma innymi.

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE

Fundusz Solidarnościowy, o którym mówi poseł PiS, został przeznaczony także dla emerytów. W programie Dostępność plus zapisane są same ogólniki. W programie za życiem są między innymi: 4 tysiące złotych, opieka asystentów i pomoc wytchnieniowa, opieka nad dzieckiem, żeby rodzic mógł odpocząć. To, jak słyszą reporterzy "Polski i Świata", tylko teoria. - Nie ma czegoś takiego jak opieka wytchnieniowa, nie działa instytucja, która prowadzi czy koordynuje opiekę wytchnieniową dla rodzica niepełnosprawnego dziecka – mówi Katarzyna Turska.

Podobnie jest z asystentami rodziny, na których w gminach nie ma pieniędzy. Matka 10-letniego Jeremiego nigdy go nie dostała. - Bronią życia tylko do porodu, a potem ich nie obchodzi i umrze albo nie umrze, a rodzina męczy się sama – mówi Justyna Tomczak-Boczko.

"Kiedy mnie się coś stanie, Aleks resztę życia spędzi w pasach"

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mówią, że pomoc państwa jest oderwana od realnych problemów. - Jako matka osoby niepełnosprawnej chciałabym, żeby każda kobieta miała wybór, bo to jest zaproszenie na spacer po piekle – uważa Anna Korzan, matka 17-letniego Aleksandra ze skrajnym autyzmem.

Brakuje nie tylko pieniędzy, także miejsc w szkołach i ośrodkach. W Poznaniu na warsztaty terapii zajęciowej Aleksander czekał pięć lat. Dla takich jak on nie ma miejsca w systemie. - Ja wiem, że kiedy mnie się coś stanie, to Aleks trafi do zakładu psychiatrycznego zamkniętego i resztę życia spędzi w pasach. To jest godne życie, o którym mówią politycy? – zastanawia się Anna Korzan.

Pani Anna jest za ochroną życia, ale popiera protesty. Podobnie matka Zosi. - Dzisiaj po tych 15 latach nie zastanawiałabym się ani chwili, nie skazałabym dziecka na takie życie – mówi Katarzyna Turska. To życie, które na swoich barkach dźwigają głównie sami rodzice. - To, że większość matek niepełnosprawnych popiera ten protest, jest też bardzo ważnym głosem – dodaje Justyna Tomczak-Boczko.