"Zostaje się z tym wszystkim samemu. O wszystko trzeba żebrać"

ZOBACZ CAŁĄ ROZMOWĘ Z ALEKSANDRĄ MICHTĄ >>>

Wczesnym popołudniem pani Aleksandra pędzi odebrać córkę ze szkoły. - Już nie mogę się doczekać aż ją zobaczę. Bardzo się za nią stęskniłam, to był jej pierwszy dzień po dwóch tygodniach - mówi. Iza musiała zostać w domu, bo w szkole były przypadki zakażenia koronawirusem. - Bardzo źle to znosi. Ona uwielbia być wśród ludzi. Kiedy zbyt długo siedzi w czterech ścianach, zaczyna krzyczeć, drapać, szczypać. Rodzice zdrowych dzieci nie wiedzą, co to znaczy - opowiada pani Aleksandra.

Iza Michta ma 19 lat. Urodziła się z przepukliną oponowo-mózgową. Jej matka dowiedziała się o tym w dziesiątym tygodniu ciąży. - To była rozpacz, gryzienie ścian, złamało się moje życie, moje serce - mówi pani Aleksandra, która wtedy miała 18 lat. Ze względu na ciężką wadę płodu mogła legalnie usunąć ciążę, ale zdecydowała się urodzić.

- Wtedy działałam bardzo instynktownie, miałam w sobie dużo instynktu macierzyńskiego, który mi w tym bardzo pomógł - wspomina. Ale potem był poród i instynkt szybko zderzył się z brutalną rzeczywistością. - To była bezduszna prowokacja - wspomina kobieta. - W 29. tygodniu ciąży, zamiast cięcia cesarskiego, wywołano poród. Byłam za młoda, żeby mnie ciąć, więc rodziłam naturalnie. Dziecko z ogromną przepukliną, praktycznie z dwiema głowami, urodziłam naturalnie w 29. tygodniu ciąży - opowiada.

Po porodzie przyszło jeszcze większe rozczarowanie, bo okazało się, że ludzie nie biegną z otwartymi ramionami, żeby zaoferować pomoc, że teraz będzie tylko trudniej, i że nagle, w jeden dzień z młodej dziewczyny musi stać się dojrzałą kobietą. - Najgorsze było to, że w szpitalu zostałam z tym wszystkim sama, bez pomocy psychologa - mówi kobieta. - Gdyby nie najbliższa rodzina, ojciec dziecka, myślę, że byłoby mi naprawdę dużo, dużo trudniej. Kiedy pytałam lekarzy, co będzie z moim dzieckiem, słyszałam: najłatwiej by było, gdyby odeszła. To rujnuje życie, psychikę kobiety, kiedy dowiaduje się, że sytuacja jest naprawdę bardzo trudna, że jest tak naprawdę bez wyjścia - przyznaje.

Wtedy w Polsce żaden szpital nie zdecydował się na zoperowanie Izy, ale jej rodzice postanowili walczyć o życie dziecka i zaczęli szukać pomocy. Pisali do gazet, telewizji i fundacji. Udało się zorganizować operację w Stanach Zjednoczonych, na którą pieniądze trzeba było jakoś zdobyć. Żeby obniżyć koszty, rodzice zgodzili się na udział telewizji i studentów medycyny. Za resztę - przeloty i pobyt zapłaciła fundacja. Operacja była bardzo skomplikowana. Lekarze musieli usunąć worek przepuklinowy i przesunąć mózg, który w jednej czwartej był poza czaszką. Kilka miesięcy później była kolejna operacja. Iza przeżyła i choć najgorsze było za nią, to był to dopiero początek walki o jej życie.

Stan zdrowia Izy pogarsza się z dnia na dzień. Dziewczyna choruje na porażenie mózgowe i epilepsję, a jej kręgosłup jest skrzywiony w 85 procentach, co grozi niewydolnością krążenia. Powinna mieć kolejną operację, ale lekarze mówią, że mogłaby jej nie przeżyć. Zostaje jej intensywna rehabilitacja, która kosztuje.

- O wszystko trzeba żebrać - mówi pani Aleksandra i przyznaje, że ciągle zastanawia się, z czego zrezygnować, żeby dać Izie jak najwięcej. A jest jeszcze jej drugi, zdrowy syn, którego też trzeba wychować. - Ciągle musimy prosić ludzi o pomoc i bardzo jesteśmy za nią wdzięczni, bo bez niej nie dalibyśmy sobie rady. Państwo niewiele pomaga - mówi kobieta.

Iza ze względu na znaczną niepełnosprawność dostaje miesięcznie 1,5 tysiąca złotych. - Same pampersy i leki kosztują 500-800 zł, a u niektórych dzieci nawet i tysiąc - wylicza jej matka. Do tego dochodzą rutynowe rehabilitacje, terapie i turnusy rehabilitacyjne. - Jeden turnus kosztuje średnio 5-7 tysięcy złotych, a PFRON daje teraz około dwóch tysięcy. Resztę trzeba zorganizować samemu - mówi kobieta. "Zorganizować" to najlepsze określenie tego, jak to naprawdę wygląda. To bowiem ciągłe szukanie pieniędzy w różnych fundacjach i liczenie na to, że ludzie przekażą dla Izy środki z "jednego procenta". Leki dla Izy od trzech lat pomaga opłacić Stowarzyszenie Obrońców Życia.

Rodzice osób z niepełnosprawnościami mogą dostać świadczenie pielęgnacyjne, które od tego roku wzrosło do 1830 zł miesięcznie. - Jak Iza się rodziła, to było to 400 zł - mówi jej matka i dodaje: - Przez te lata trochę się poprawiło, ale wciąż jest trudno. Jest trudno, bo świadczenie pielęgnacyjne nie należy się każdemu. Warunkiem jest całkowita rezygnacja z pracy.

- Jeśli idziesz do pracy, to świadczenie ci nie przysługuje - żali się pani Aleksandra. Bardzo by chciała, żeby właśnie to się zmieniło. Nie możemy sobie dorobić, a dobrze by było, gdybyśmy mieli taką możliwość - dodaje.

Dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością takie ograniczenie to często dodatkowy cios. Kiedy dziecko umiera, nie dość, że zostają sami, to także bez pieniędzy i często bez możliwości podjęcia pracy, bo - jak mówi pani Aleksandra - kto zatrudni kobietę po 50-tce z 20-letnią dziurą w CV. Dlatego matka Izy uważa, że rodzice takich dzieci powinni mieć szansę chociaż na pracę na umowę zlecenie czy o dzieło.

Praca, nawet dorywcza, w tym przypadku ma ogromne znaczenie nie tylko zawodowe. Jest też niezwykle istotne dla utrzymania zdrowia psychicznego. - Ja dopiero teraz, po 19 latach mam opiekę psychologa. Zainteresowała się mną pani z Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, którego Izunia od niedawna jest podopieczną. Otoczyli nas wspaniałą opieką. I dopiero teraz po tylu latach ja mam rozmowę na temat tego, jak sobie radzę. Nikt wcześniej się nami nie interesował - mówi pani Aleksandra.

Iza wymaga ciągłej, całkowitej opieki. Jeździ na wózku, nosi pampersy, wymaga karmienia i pojenia.

- Swoją pogodą ducha wynagradza nam to wszystkim i pokazuje, jak bardzo jest nam wdzięczna za to, że daliśmy jej dom i daliśmy jej miłość. To jest dziecko, które żyje w swoim świecie, jest w nim szczęśliwe - mówi matka Izy. Ale nie zawsze tak jest. Jednego dnia jest dobrze, a drugiego Iza ma gorsze samopoczucie i dostaje ataku padaczki. - Osoba, która nie spędza czasu z takimi osobami, nigdy nie zrozumie, jak to jest - mówi pani Aleksandra i dodaje, że nie żałuje swojej decyzji o urodzeniu Izy, chociaż dzisiaj mogłaby być zupełnie inna. 

- Żałowałam, kiedy cierpiała po operacjach, ale mimo to mówię szczerze i otwarcie, drugi raz nie wyobrażam sobie tego w tym momencie i teraz moja decyzja mogłaby być zupełnie inna niż 19 lat temu. Mimo że jestem osobą wierzącą, jestem przeciwko aborcji i jestem za życiem, ale jeżeli ono jest bardzo zagrożone albo zagrożone jest życie matki, to powinien być wybór, tak jak ja go miałam. Dzisiaj mój wybór byłby zupełnie inny. Po tym, co przeszłam, pomimo tego, że kocham moje dziecko nad życie, to drugi raz tego piekła, które przeszłam po jej narodzinach i w trakcie ciąży, już bym nie zniosła - wyznaje.

Podczas naszej kilkunastominutowej rozmowy słowo "piekło" pada kilkakrotnie. Pani Aleksandra przyznaje, że do tej pory nie otrząsnęła się po urodzeniu tak chorego dziecka. - Dlatego uważam, że kobieta powinna mieć wybór. Niech sama zdecyduje, czy będzie kochała to dziecko, czy będzie się nim opiekować, bo nikt za nią i za ojca tego dziecka nie wychowa, nikt się nim nie zajmie - tłumaczy.

Iza ma szczęście, że żyje w kochającej, pełnej rodzinie. Ma matkę, ojca i brata. Pani Aleksandra długo bała się zajść w drugą ciążę. Jej zdrowy syn jest o 12 lat młodszy od Izy. Kobieta myślała jeszcze o trzecim dziecku, ale przyznaje, że teraz - po decyzji Trybunału Konstytucyjnego - już się na to nie zdecyduje. Za duży strach. Za duże ryzyko.