Hospicja perinatalne w Polsce. "Ma mieć ciepło, ma je nie boleć, ma mieć bliskie osoby przy sobie"

- O nieprawidłowościach dowiedzieliśmy się w 19. tygodniu ciąży przy rutynowym USG – mówi Weronika Habińska. Kilka dni później wiedziała już, że jej córka będzie nieuleczalnie chora, że może w ogóle nie doczekać porodu lub odejść chwilę później. Anielka była z nimi trzy miesiące. - Byliśmy przygotowani na wszystkie ewentualne scenariusze, wiedzieliśmy, co się będzie działo, jak Aniela zostanie zaopiekowana – dodaje Weronika Habińska.

To dlatego, że rodzina od razu trafiła pod opiekę hospicjum perinatalnego. - To sposób opieki, filozofii, podejścia do rodziny, która spodziewa się nieuleczalnie chorego dziecka – tłumaczy Tisa Żawrocka-Kwiatkowska z Fundacji Gajusz.

Hospicjum perinatalne to nie jest nawet konkretne miejsce, do którego kierowana jest rodzina, ale zespół wykwalifikowanych specjalistów. Są z rodzicami od momentu diagnozy, poprzez całą ciążę, poród i śmierć dziecka. Agnieszka Jałowska z Hospicjum Perinatalnego we Wrocławiu mówi, że zapewnia się pomoc diagnosty, kardiologa prenatalnego, wsparcie psychologów.

Jednak kobiety często nawet nie wiedzą, że na taką pomoc mogą liczyć. Nie dostają skierowania od lekarza. - Prawie zawsze dowiadują się z mediów społecznościowych – przyznaje Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

Matka bardzo często wsparcia nie otrzymuje, a wręcz musi go szukać. Często nie pomaga też personel medyczny. - Jedna pacjentka usłyszała od lekarza robiącego USG, że czegoś takiego to by pani nie chciała zobaczyć po drugiej stronie ulicy – dodaje Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE

- Słowa, że ktoś sobie urodzi następne dziecko, żeby się nie martwić, to tak naprawdę potrafią tylko jeszcze bardziej zdołować – uważa Weronika Habińska. A kobieta po diagnozie musi wiedzieć, że będzie bezpieczna, że jej dziecko nie będzie cierpiało. - Ma mieć ciepło, ma je nie boleć, ma mieć bliskie osoby przy sobie – mówi Agnieszka Jałowska.

A jeśli dziecko nieuleczalnie chore i z poważnymi wadami przeżyje - dni, tygodnie czy lata - to wsparcie nie zniknie. - Trudno komuś mówić o odnalezieniu sensu życia w realizacji miłości wobec swojego chorego dziecka, jeżeli rodzic jest zmęczony, nie ma pieniędzy, wsparcia, jest zostawiony sobie. To mamy zapewnić – przyznaje o. dr. Filip Buczyński z Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci.

Doktor Michał Błoch nieuleczalnie chorymi dziećmi opiekuje się na co dzień w ramach hospicjum domowego. Mówi, że świadomość rodziców jeszcze w trakcie ciąży jest kluczowa. – Kiedy matka stanęła na rozdrożu, czy ciążę przerywać czy nie albo czy dziecko wziąć ze szpitala czy nie, to jest świadoma decyzja i odpowiedzialność, która daje siłę tym rodzinom na to, by przetrwać. Jeżeli one tego wyboru będą pozbawione, to część z tej siły także jest odbierana – mówi Michał Błoch.

Siły rodzice potrzebują najbardziej. – Nie byłabym w stanie, po tym co przeżyłam, nikogo do tego zmusić ani namawiać. Miłość to jest jedyne, co sprawia, że ojciec czy matka jest w stanie zrobić wszystko dla takiego dziecka – mówi Weronika Habińska.

Do tego liczy się wsparcie systemowe. Minister Michał Wójcik z Solidarnej Polski przedstawił w piątek projekt ustawy o hospicjach perinatalnych. - Miejmy w sobie empatię, żeby takim osobom pomagać – apeluje. Chodzi o wsparcie medyczne i psychologiczne. - Mam małe deja vu, ale my tak pracujemy od prawie ośmiu lat – zwraca uwagę Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

Kilkanaście hospicjów perinatalnych w całym kraju oferuje gotowość realnej pomocy. Zmianą miałoby być to, że to lekarz ginekolog ma obowiązek informowania kobiety o tym, że ta pomoc im się należy.

Karolina Bałuc