- Miałam nadzieję, że będziemy mieli spokojne święta. Że uda nam się ten czas spędzić w domu, razem, rodzinnie. Zamiast tego, już czwarty raz w tym roku, córki trafiły do szpitala – martwi się Magdalena Dąbrowska. Jej obie córki – Ania i Ala, walczą z mukowiscydozą. Czas do Bożego Narodzenia siostry spędzą w szpitalu.
To z tego powodu dziewczynek – podopiecznych Fundacji TVN „Nie jesteś sam” - nie będzie w najbliższy wtorek, podczas wielkiego finału akcji świątecznej. Ania i Ala walczą z niebezpieczną dla ich zdrowia i życia bakterią ropy błękitnej. Przyjmują silne antybiotyki. Rodzice nie ukrywają, że bardzo ich to martwi. – Im więcej infekcji, im więcej antybiotyków, tym organizm córek jest bardziej osłabiony, mniej odporny. Tym trudniej się leczy kolejne infekcje – mówi pani Magdalena.
Powoli zabija od środka
Jej córki chorują na genetyczną, nieuleczalną jak dotąd chorobę. Obie balansują na granicy życia i śmieci. - Mukowiscydoza to nie jest choroba jednego narządu. Chorują zatoki, gardło, nos, uszy, płuca, wątroba, trzustka. Ile narządów, tyle leków, które trzeba przyjmować - wylicza pediatra, Marta Rachel. - Ta choroba powoli zabija od środka. W różnym tempie. Niektóre dzieci nie dożyły tego wieku, jaki mają nasze córeczki - mówi mama Ani i Ali. - Wystarczy większa infekcja, zapalenie płuc i powstaje problem: następuje zwłóknienie płuc, oddech się traci i jest po życiu – dodaje tata dziewczynek, Jarosław Dąbrowski. Ich córki wiedzą, że chorują na rzadką i nieuleczalną chorobę. Codziennie poddają się żmudnym zabiegom, rehabilitacji oraz biorą spore dawki leków. Ich leczenie jest bardzo kosztowne. W Polsce cały finansowy ciężar walki ze skutkami choroby spada na rodzinę. Lista refundowanych leków, zabiegów czy niezbędnego sprzętu jest bardzo krótka. Nie ma też zorganizowanego systemu leczenia mukowiscydozy. - Kiedy się dowiedzieliśmy, jaki jest potrzebny sprzęt i ile kosztuje profesjonalny inhalator czy kamizelka drenażowa, to byliśmy przerażeni – wspomina mama dziewczynek.
Wszystko dla dzieci
Dr Rachel podkreśla, że w krajach Europy Zachodniej, mukowiscydozę leczy się na zupełnie innym poziomie. - Tam chore dziecko idzie do szkoły i w przerwach między zajęciami ma opiekę socjalną, dietetyka, rehabilitanta i psychologa. Średni czas życia chorego jest w tamtych krajach o 10 do 15 lat dłuższy – mówi. W rodzinie Dąbrowskich wszystko podporządkowane jest dzieciom. Ojciec nie pracuje zawodowo. To on najczęściej jest dla dziewczynek opiekunem, rehabilitantem i psychologiem. Żona wspiera go, ale też pracuje zawodowo, by utrzymać rodzinę. Od pięciu lat, czyli od czasu zdiagnozowania choroby u córek, państwo Dąbrowscy korzystają z finansowej pomocy rodziny i przyjaciół. Robią wszystko, by przedłużyć życie dziewczynek. Rozwój muzycznego i wokalnego talentu dziesięcioletniej Ani, to też element walki z mukowiscydozą. Dziewczynka od kilku lat z sukcesami uczestniczy w różnych konkursach. Na początku grudnia, zanim trafiła do szpitala, wygrała konkurs piosenki patriotycznej. Na miejscu, w stolicy, gratulowała jej inna podopieczna Fundacji TVN - Kasia Kamuda - oraz jej siostra, Ola. - Przyjechałyśmy specjalnie, żeby cię poznać - podkreślała Kasia, która kilka lat temu musiała przejść operację amputacji obu rąk i nogi. Wtedy pomogła jej Fundacja TVN, a podczas specjalnego, świątecznego programu na żywo piosenkę „Ona ma siłę” zaśpiewała dla niej aktorka, Julia Kamińska. Po latach wszyscy spotkali się na planie serialu TVN "Singielka". Julia Kamińska oprowadziła Anię oraz Kasię i Olę po planie filmowym. Opowiedziała im, jak „od kuchni” powstaje serial telewizyjny. - Tu jest bardzo fajnie! - cieszyła się Ania.
Autor: mk/ja / Źródło: Uwaga TVN
Źródło zdjęcia głównego: Uwaga TVN