Znaleźć dawcę w przypadku chorych na mukowiscydozę to za mało. W Polsce nie mogą liczyć na przeszczep, bo w szpitalach nie ma warunków do takiej operacji. Nie mogą też liczyć na przeszczep za granicą, bo Polska nie ma podpisanych umów. Choć w styczniu Ministerstwo Zdrowia obiecywało, że szuka rozwiązania, dziś wciąż go nie ma. Nie ma już też tych, którzy na ratunek czekali.
Anna Zadylak, samotna matka walcząca o zdrowie syna, on gitarzysta rockowego zespołu - spotkali się w klinice w Rabce. Tu połączyła ich nie tylko choroba, ale i miłość. - Kiedyś myślałam, ze największym marzeniem mojego męża jest spotkanie lidera zespołu Pearl Jam, a okazało się, że to my byliśmy jego marzeniem - mówi.
Oboje zdecydowali się stworzyć rodzinę, choć doskonale wiedzieli, że i Łukasz i syn Anny cierpią na nieuleczalną chorobę atakującą płuca - mukowiscydozę. Chcieli jednak przejść przez to razem.
Po kilku miesiącach, stan Łukasza gwałtownie pogorszył się. Polscy lekarze nie chcieli już podjąć się przeszczepu - twierdzili, że na to za późno. Łukasz i Anna na własną rękę zbierali pieniądze na przeszczep w klinice w Wiedniu. Tu ich wspólne życie kończy się.
Mąż kobiety zmarł na mukowiscydozę. - Łukasz zmarł 1 marca 2012 roku. Pierwszą rocznicę ślubu, 2 maja, przyszło mi spędzić na cmentarzu - opowiada kobieta.
Dziś, dwa miesiące po stracie męża Anna boi się o syna. To jest rzecz przerażająca, straszne to jest budzić się i zasypiać z myślą, że jeśli przyjdzie taki czas to jakakolwiek klinika podejmie się przeszczepu mojego dziecka, czy ja będę miała szanse sie o tym przekonać, bo już jedną szansę z Łukaszem straciliśmy. Ja tego już nie przeżyję, to jest piekło na ziemi, proszę mi wierzyć - tłumaczy.
"Wszystko stoi w miejscu"
Obawy są słuszne. Chorych na mukowiscydozę nie można wyleczyć. Można przedłużyć im życie. Jedyną szansą jest przeszczep płuc. W Polsce jednak takich operacji praktycznie nie wykonuje się. Były tylko trzy takie przeszczepy. Pozostałe wykonywano w Austrii.
Jednak od tego roku klinika w Wiedniu odmawia przyjmowania pacjentów z Polski, bo Polska nie należy do Eurotransplantu, czyli fundacji, która koordynuje wymianę narządów w części Europy.
W styczniu spotkaliśmy się z Edytą Zarzycką, która była o krok od przeszczepu. NFZ zgodził się sfinansować operację, ale klinika w Wiedniu juz odmówiła. Wtedy stan zdrowia Edyta był zły, teraz jest jeszcze gorzej. Kiedy tydzień temu umawialiśmy się z nią na spotkanie była w domu, dziś w ciężkim stanie przebywa w szpitalu.
- Wszystko stoi w miejscu nie ma żadnego odzewu, żeby mnie przyjęła jakaś klinika. Boję się, że się nie doczekam i tak bardzo bym chciała, żeby chociaż znalazła się już jakaś klinika - mówi.
Profesor Henryk Mazurek ze szpitala w Rabce, próbował szukać innych szpitali na świecie. Bezskutecznie. - Bardzo wiele ośrodków w ogóle nie nawiązało z nami kontaktu, nie odpowiedziało na korespondencje. Plus minus połowa odpowiedziała, że ok, mamy warunki, mamy doświadczenie, ale nie spełniacie warunków - opowiada.
Nie ma umowy
Przeszczepy w zagranicznych ośrodkach byłyby możliwe i to od zaraz, gdyby Polska wstąpiła do Eurotransplantu. Jednak Ministerstwo Zdrowia i Poltransplant w lutym zdecydowali, że nie przyłączymy się do tej organizacji. Jak tłumaczą - zyskałoby na tym około 20 osób rocznie, bo tylu chorych na mukowiscydozę czeka na nowe płuca, ale straciłaby cała reszta potrzebujących przeszczepu.
- Członkostwo w Eurotransplancie może spowodować, że Polscy pacjenci będą dłużej czekać na przeszczep, bo będą wpisani na jedną wspólną listę, z kolei narządy, które Polska będzie przekazywała nie trafią w pierwszej kolejności do polskich pacjentów - tłumaczy rzeczniczka Ministerstwa Zdrowia, Agnieszka Gołąbek.
Ale prof. Roman Danielewicz z Poltransplantu zauważa, że ilość narządów, które dano państwo "wnosi" do wspólnej puli, musi równać się liczbie narządów, które są do danego kraju przeszczepiane. - Czyli ile pobierzemy tyle dostaniemy, to się nie zmieni - podkreśla.
Jest nadzieja?
Ministerstwo zapewnia, że robi wszystko, by takie przeszczepy możliwe były w Polsce. Na razie w naszych szpitalach nie ma do tego warunków. Chorzy na mukowiscydozę potrzebują zupełnej izolacji w trakcie i po operacji - nawet przez kilka tygodni.
Po tym, jak TVN24 zainteresowało się tematem, Ministerstwo Zdrowia zaplanowało na przyszły tydzień spotkanie, na którym być może uda się porozumieć z Eurotransplantem w sprawie umowy partnerskiej z ośrodkiem w Wiedniu. Na jakich zasadach na razie nie wiadomo.
nsz//gak/k
Źródło: tvn24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24