Od stwardnienia rozsianego po chorobę Alzheimera. Co trzeba zmienić w dostępie do nowych terapii?
- W neurologicznych programach lekowych leczonych jest blisko 55 tysięcy osób. Dlaczego ich liczba systematycznie rośnie?
- W 2025 roku na leczenie wydano 2,2 mld zł, ale nie wszystkie świadczenia zostały opłacone. Ile wynoszą zaległości?
- Eksperci chcą zniesienia limitów finansowania i zmian w organizacji opieki. Którzy pacjenci szczególnie ich potrzebują?
- Więcej artykułów na temat zdrowia znajdziesz tutaj.
Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) oraz Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum przedstawiły w środę raport "Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju". To pierwsze w Polsce kompleksowe opracowanie wszystkich programów lekowych w neurologii, oparte na danych NFZ i Ministerstwa Zdrowia oraz analizach 24 ekspertów.
Raport podsumowuje ostatnie trzy lata, wskazuje problemy z dostępem do leczenia i rekomenduje zmiany. Uwzględnia również prace nad nowym programem lekowym dla pacjentów z chorobą Alzheimera.
Programy lekowe w neurologii. Co pokazują dane?
- W latach 2021-2026 zrefundowano w neurologii 58 tak zwanych cząsteczkowskazań - mówiła podczas prezentacji raportu prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Chodzi o zastosowanie określonych substancji leczniczych w konkretnych chorobach. Obecnie neurolodzy realizują lub współrealizują 23 programy lekowe, obejmujące 51 substancji czynnych. Leczenie jest bezpłatne dla pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji.
- Zapadło bardzo wiele dobrych decyzji refundacyjnych. Kluczowe jest jednak to, by przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp pacjentów do terapii - podkreśliła prof. Kułakowska.
W 2025 roku w 22 funkcjonujących wówczas programach leczono 54,5 tysiąca osób, czyli około 16 procent wszystkich pacjentów korzystających z programów lekowych w Polsce. Największy dotyczy stwardnienia rozsianego (SM) - obejmuje około 28 tysięcy chorych, leczonych w blisko 130 ośrodkach.
Liczba pacjentów rośnie każdego roku o kilkanaście procent. Dlaczego? - W neurologii mamy choroby przewlekłe. Umiemy je leczyć, ale niestety nie umiemy wyleczyć - wyjaśniła prezes PTN. Wielu chorych wymaga więc wieloletniej terapii, a do programów dołączają kolejni pacjenci. Rosną również wydatki.
W 2025 roku na leczenie neurologiczne w ramach programów lekowych przeznaczono 2,2 mld zł, czyli niemal 15 procent wszystkich wydatków na programy lekowe. Średni roczny koszt terapii jednego pacjenta wyniósł 40 tys. zł, wobec 46 tys. zł średnio we wszystkich programach. Różnice są jednak znaczne - od niespełna pięciu tysięcy złotych w leczeniu spastyczności kończyn toksyną botulinową, przez około 32 tys. zł w przypadku SM, po znacznie droższe terapie, stosowane w niektórych chorobach rzadkich.
Problem z kontraktami NFZ. Miliony złotych za wykonane świadczenia
Mimo rosnącej liczby refundowanych terapii dostęp do leczenia pozostaje nierówny. Jedną z głównych przeszkód są zbyt niskie kontrakty szpitali z NFZ. Według raportu za 2025 rok nie opłacono około 43 mln zł nadwykonań, czyli świadczeń zrealizowanych ponad wartość kontraktów. Z tej kwoty 13 mln zł dotyczyło leków, a 30 mln zł diagnostyki, monitorowania leczenia i pracy personelu.
Sytuacja może się pogłębiać. Jak wskazała prof. Alina Kułakowska, kontrakty na początku 2026 roku były niższe niż wartość świadczeń wykonanych rok wcześniej, mimo rosnącej liczby pacjentów. - Nadwykonania to ryzyko utraty płynności finansowej. Mamy już przypadki, kiedy pojedyncze ośrodki zaczęły rezygnować z prowadzenia programów lekowych - mówiła prezes PTN.
Leczenie w ramach programów lekowych to świadczenie limitowane. Paweł Florek, dyrektor Biura Komunikacji w Narodowym Funduszu Zdrowia tłumaczył w lipcu, w rozmowie z tvn24.pl, że jeśli placówki przekroczą kontrakt, to NFZ co do zasady zwraca im pieniądze za kupione leki w pełnej wysokości, po zamknięciu kwartału.
Inne nadwykonania w świadczeniach limitowanych rozliczane są po zamknięciu roku, jeśli dany oddział NFZ ma na to wolne środki. Takie rozliczenia mogą być też objęte tzw. degresją, co oznacza, że świadczeniodawca otrzymuje procent pierwotnej wyceny. Ograniczenia finansowe odczuwają przede wszystkim pacjenci.
- Pojawiają się kolejki, pacjenci krążą po kraju w poszukiwaniu ośrodka, który podejmie się leczenia - podkreślała prof. Kułakowska. Tymczasem w wielu chorobach neurologicznych wczesne rozpoczęcie terapii pozwala ograniczyć postęp niepełnosprawności i dłużej zachować samodzielność. Może również zmniejszyć przyszłe koszty opieki nad chorymi.
Pięć rekomendacji. Co neurolodzy chcą zmienić?
Autorzy raportu przedstawili pięć rekomendacji. Postulują zniesienie limitów finansowania neurologicznych programów lekowych, regularne aktualizowanie ich kryteriów zgodnie z najnowszymi wytycznymi, urealnienie wyceny świadczeń, wprowadzenie koordynatorów opieki oraz systematyczną ocenę efektów leczenia. Zniesienie limitów nie oznaczałoby złagodzenia kryteriów kwalifikacji, lecz zapewnienie terapii wszystkim pacjentom, którzy je spełniają.
Jednym z problemów jest przechodzenie chorych z opieki pediatrycznej do leczenia dorosłych. Programy dla dzieci są nielimitowane, jednak po ukończeniu 18 lat pacjenci trafiają do systemu, w którym obowiązują ograniczenia finansowe .Jak zauważyła prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, liczbę pacjentów wymagających kontynuacji terapii można w dużej mierze przewidzieć na podstawie danych NFZ. Mimo to zdarza się, że neurolodzy dziecięcy przedłużają opiekę nad chorymi, aby ułatwić im przejście do leczenia dorosłych.
Problem dotyczy m.in. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Jak wskazała prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, dzięki badaniom przesiewowym noworodków i dostępności trzech terapii leczenie otrzymuje około 99 procent potrzebujących go pacjentów. Trudności pojawiają się jednak przy zmianie ośrodka. - To jest taka choroba, że ta tranzycja kuleć nie może. Nawet chwilowa przerwa w leczeniu może spowodować utratę sprawności - podkreśliła profesor.
Eksperci wskazują również na potrzebę sprawniejszej organizacji opieki. W dużych programach koordynatorzy mogliby pomagać pacjentom w planowaniu badań i wizyt. Jak poinformowała prof. Sienkiewicz-Jarosz, Ministerstwo Zdrowia planuje już szkolenia takich osób w neurologii.
Nowe leki to nie wszystko. Ważne także efekty leczenia
Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, ocenił, że proces wprowadzania nowych terapii do refundacji jest w Polsce stosunkowo sprawny. Wiele leków staje się dostępnych niedługo po ich europejskiej rejestracji .- Choć nakłady na programy lekowe rosną z roku na rok, potrzeby związane z nowymi terapiami, a przede wszystkim z liczbą pacjentów, rosną niewspółmiernie szybciej - zaznaczył.
Ekspert podkreślił również potrzebę systematycznej oceny rzeczywistych efektów leczenia, a nie tylko jego kosztów. Jako przykład podał miastenię uogólnioną - ciężką chorobę nerwowo-mięśniową, która może zagrażać życiu. - Dzisiaj mamy leki, które w tej ciężkiej chorobie pozwalają prowadzić pacjentów w taki sposób, że pacjent prawie nie wie, że choruje. Musimy monitorować leczenie i porównywać jego efekty. Możemy to zrobić, bo mamy bazę wszystkich leczonych pacjentów - mówił prof. Karaszewski.
Jak poinformował, neurolodzy rozpoczęli już w Polsce analizę rzeczywistych efektów leczenia stwardnienia rozsianego. Podobne, choć na razie mniej rozbudowane działania dotyczą migreny i miastenii. Mają pokazać nie tylko korzyści zdrowotne, ale również wpływ terapii na funkcjonowanie pacjentów oraz jej skutki społeczne i ekonomiczne.
Nowy program lekowy w chorobie Alzheimera
Autorzy raportu wskazują również na potrzebę uruchomienia programu lekowego dla pacjentów z wczesną chorobą Alzheimera. W Unii Europejskiej dopuszczono już dwa leki antyamyloidowe - lekanemab i donanemab, które u odpowiednio zakwalifikowanych chorych mogą spowalniać postęp choroby.
W Polsce trwają prace nad ich refundacją. Wprowadzenie terapii będzie jednak wymagało nie tylko finansowania leków, ale także sieci wyspecjalizowanych ośrodków zapewniających pogłębioną diagnostykę, regularne badania rezonansu magnetycznego oraz monitorowanie leczenia.
Eksperci zastrzegają, że korzyści kliniczne wykazane w badaniach były stosunkowo niewielkie, a terapie wiążą się z ryzykiem poważnych działań niepożądanych. Dlatego o kwalifikacji pacjenta powinna decydować indywidualna ocena korzyści i ryzyka, z uwzględnieniem możliwości bezpiecznego prowadzenia leczenia.