Czekają na cud. "Wiele dzieci już umarło"

Edena ma 15 lat i marzy, by w przyszłości zostać prawniczką. Możliwe, że nie doczeka swojej dorosłości, jeżeli wkrótce nie znajdzie się dla niej dawca szpiku. 16-letni Oscar na przeszczep oczekuje od 14 lat. 10-letni Carlos Rincon ma zespół Downa i białaczkę. Jego matka mówi, że wyleczył się z nowotworu, ale przez kolejne dwa lata potrzebuje chemioterapii, która zapobiegnie nawrotowi choroby. Jego leczenie zostało jednak wstrzymane, gdyż jest zbyt drogie. To tylko niektóre z tysięcy podobnych historii.

W ciągu sześciu lat kryzysu w Wenezueli, gospodarka tego kraju skurczyła się o ponad połowę. Recesja odbija się na systemie opieki zdrowotnej. Szczególną cenę za opłakany stan służby zdrowia płacą dzieci. Wiele z nich nie otrzymuje potrzebnego leczenia.

26 wenezuelskich cierpiących dzieci, większość z nich czekających na przeszczep szpiku kostnego, i ich matek wzięło udział w sesji zdjęciowej European Press Agency. Do zdjęć miało pozować 30 dzieci, ale zanim w połowie maja doszło do sesji, czworo z nich zmarło - 6-letni Giovanni Figuera, 7-letni Robert Redondo, 8-letni Yeidelberth Requena i 11-letni Erick Altuve. Ich śmierć poruszyła Wenezuelę. 26 maja pracownicy służby zdrowia i rodzice protestowali przed szpitalem JM de los Rios w Caracas - głównym publicznym centrum pediatrycznym Wenezueli - domagając się zakończenia kryzysu w służbie zdrowia.

Matki dzieci, które wciąż walczą o życie, czekają na cud. Znalezienie dawców w Wenezueli jest prawie niemożliwe, ale kobiety się nie poddają. Dzieci potrzebują także leku, który pomaga obniżyć poziom żelaza po transfuzji krwi, ale od listopada nie ma go w Wenezueli.

Najmłodsze ze sfotografowanych dzieci ma cztery lata, najstarsze - 17. Choroby i ubóstwo, z którymi się borykają, połączyły ich matki we wspólnym celu - walce o życie ich pociech. Przed obiektywem aparatu pokazują siłę, płaczą w samotności. Bohaterki fotoreportażu opowiadają o codziennym piekle i walce, którą muszą toczyć każdego dnia.

- Nie możemy czekać, czekaliśmy zbyt długo - mówi Evellyne Fernandez, matka 15-letniej Edenny Martinez, u której zdiagnozowano poważną talasemię, formę ciężkiej niedokrwistości. Nastolatka, która marzy o zostaniu prawnikiem, otrzymuje transfuzje, odkąd skończyła siedem miesięcy. Jednym z powikłań było u niej zapalenie wątroby typu C. Początkowo lekarze rozważali przeszczep szpiku od jej brata, ale nie są oni zgodni genetycznie.

Jej koledzy z klasy nazywają ją "kameleonem" lub "zombie" ze względu na kolor skóry, która czasami przybiera żółty odcień. Mimo tego Eddenie trudno pogodzić się z tym, że z powodu choroby musi opuszczać zajęcia w szkole.

Norlisa Aparicio pozuje ze swoim 16-letnim synem, Oscarem, który także cierpi na talasemię.

- Choroba mojego syna została wykryta cztery miesiące po jego narodzinach. Jego szpik kostny nie wytwarza czerwonych krwinek. Od 14 lat czekamy na przeszczep. Ta choroba jest dziedziczna. Zaryzykowałam i urodziłam kolejne dziecko, licząc, że będzie zdrowa. Ale moja córka również jest chora. Ma 10 lat. Najtrudniejsze dla mnie było nauczenie się, jak być matką w takich okolicznościach. Jeździliśmy z synem do szpitala co 21 dni. Dwa razy miał ciężką dengę – w wieku 9 i 11 lat. Często czuję się bezradna, nie wiem, co robić – wyznaje Norlisa.

Jacqueline Sulbarn pozuje ze swoim 10-letnim synem Carlosem. Chłopiec, który urodził się z zespołem Downa, zmagał się w przeszłości także z ostrą białaczką limfoblastyczną. Udało mu się jednak pokonać nowotwór. By zapobiec nawrotowi choroby, potrzebuje teraz dwuletniej terapii. Ta została jednak przerwana, gdyż rodziców Carlosa nie stać na opłacenie dalszego leczenia. - Czasami pyta mnie, dlaczego nie ma włosów. Mówię mu wtedy, że tata chce, mieć taką samą fryzurę, jak on. Mój mąż także zgolił sobie głowę - opowiada Jacqueline. Według US National Library of Medicine zaburzenia genetyczne, takie jak zespół Downa, są czynnikiem wysokiego ryzyka, który może prowadzić do rozwoju chorób nowotworowych.

Verioska Martinez jest matką 14-letniego Jersona. U jej syna początkowo zdiagnozowano immunologiczną plamicę małopłytkową, która okazała się ciężką aplazją szpiku kostnego. Nastolatek jest jednym z dzieci na liście do pilnego przeszczepu.

- Tutaj w Wenezueli mój syn nie ma żadnych szans, a jego brat nie jest z nim zgodny genetycznie. Ludzie z rządu powiedzieli nam, że nie mogą nic zrobić z powodu blokady ekonomicznej - mówi Martinez i dodaje: - Moje dzieci to moje życie. Wiedzą, że są dla mnie wszystkim. Nie jestem jedyna, jest wiele matek, które potrzebują pomocy.

Adriana Avariano pozuje ze swoją sześcioletnią córką Marianą. U dziewczynki zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną. Obecnie przechodzi ona przez pierwszą fazę chemioterapii. Cała procedura powinna trwać dwa lata, została jednak przedłużona z powodu zawieszenia leczenia. Tymczasem komórki nowotworowe rozmnażają się coraz szybciej.

- Dzięki Bogu, że nie potrzebujemy przeszczepu szpiku kostnego. Gdy powiedzą nam, że jest konieczny będziemy musieli opuścić kraj, ponieważ tutaj nam nie pomogą. Wiele dzieci już umarło, czekając na ten przeszczep - zauważa Adriana.

Geraldine Labrador trzyma zdjęcie swojego syna Roberta. Chłopiec zmarł na ostrą białaczkę kilka dni przed zrobieniem tego zdjęcia. Miał siedem lat.

- 15 maja poszliśmy do szpitala. Zostawiłam go tam z innymi mamami, które znałam i poszłam zjeść śniadanie. Niedługo potem zadzwoniła do mnie jedna z nich, mówiąc, że Robert nie czuje się dobrze i płacze – wspomina. - Lekarze powiedzieli mi, że jest bardzo chory. Jeden z nich powiedział, że gdyby dostał niewydolności oddechowej, nie będą mieć narzędzi, żeby mu pomóc. Ustabilizowali jego stan, ale o 5 nad ranem zaczął się dusić. Lekarze próbowali mu pomóc przez 40 minut. W końcu jeden z nich podszedł do mnie i powiedział: "nie chcę być ostatnią osobą, która zobaczy ostatni oddech twojego syna. Ty zasługujesz, żeby tam być". Weszłam więc do środka, chciałam dać mojemu synowi siłę do walki, ale w rozpaczy powiedziałam lekarzom, żeby zostawili go w spokoju. Walczyliśmy o niego przez 40 minut, a to bardzo długo. Byłam z nim, wycałowałam go i postanowiłam odłączyć go od wszystkich maszyn. Nie zasługiwał na to, by dłużej cierpieć - powiedziała Geraldine.

Tylko dwa szpitale w Wenezueli przeprowadzają przeszczepy szpiku kostnego, o ile istnieją zgodni dawcy. Jeden jest publiczny, drugi prywatny. Średni koszt takiego zabiegu wynosi 20 tysięcy dolarów, co jest poza zasięgiem przeciętnego Wenezuelczyka. W 2006 roku rząd w Caracas podpisał umowę z Włochami, zgodnie z którą dzieci, które nie znajdą dawców w ojczyźnie, mogą zostać przewiezione do Europy, by tam otrzymać przeszczep.

Program był kiedyś współfinansowany przez Petroleos de Venezuela, wenezuelskie przedsiębiorstwo państwowe działające w branży petrochemicznej. W 2018 roku został jednak wstrzymany. Rząd Nicolasa Maduro o jego paraliż obwinia Stany Zjednoczone twierdząc, że amerykańska administracja uniemożliwia włoskiemu Stowarzyszeniu na rzecz Przeszczepu Szpiku Kostnego finansowanie programu.

Lekarze, organizacje pozarządowe i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że paraliż programu jest wynikiem sankcji nałożonych na Wenezuelę za tłumienie demokracji, które trwają od 2015 roku. Jednak sytuacja w wenezuelskich szpitalach zaczęła się pogarszać już dziesięć lat temu.

Według najnowszych danych, między 19 listopada 2018 roku a 7 lutego 2019 roku z powodu braku leków i sprzętu zmarło 1557 pacjentów. W tym samym czasie w ośrodkach opieki zdrowotnej wystąpiło 79 przerw w dostawie prądu.

Jak wynika z najnowszych danych wenezuelskiego ministerstwa zdrowia, umieralność niemowląt w ostatnich latach wzrosła o 30 procent. Z kolei, jak podaje organizacja humanitarna Save the Children w tegorocznym raporcie, wskaźnik śmiertelności dzieci poniżej 5 roku życia wzrósł aż o 40 procent od 2000 roku.

Autor: momo\mtom / Źródło: EPA, Reuters