Dziewczynka krucha jak szkło

Bawić trzeba się spokojnie, nie wolno się w nic uderzyć - tego Monika musiała się nauczyć nawet zanim zaczęła próbować chodzić. Próbować, bo kości ma zbyt słabe, by samodzielnie wstać.

Monika jest tak krucha, jakby była ze szkła. Wrodzona łamliwość kości jest chorobą genetyczną i nie da się wyleczyć jej przyczyny, ale można łagodzić objawy. Nie da się też przewidzieć kolejnego złamania. Może zdarzyć się nawet podczas snu.

13 złamań

- Chodzi nam o to, żeby ograniczyć stopień niepełnosprawności. Bo niepełnosprawna będzie zawsze, ale chcemy, żeby sama mogła pójść do szkoły czy zrobić sobie jeść - mówi lekarz Moniki, dr Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi.

Po raz pierwszy kości dziewczynki połamały się zanim jeszcze przyszła na świat, potem jeszcze 12 razy. Niewiele dzieci w tym wieku ma aż tyle zdjęć rentgenowskich. Lekarze, którzy opiekują się Moniką, nie są w stanie określić, ile razy jeszcze dziewczynka trafi na stół operacyjny.

21 dni rehabilitacji... rocznie

- Ja już nie chcę, już jestem zdrowa – mówi Monika. Niestety, dla niej szpital zawsze będzie drugim domem. Do tego 21 dni rehabilitacji rocznie – bo tyle należy się zgodnie z procedurami - to za mało. O jakieś 300 dni za mało.

A pani Joanny Rusin, matki Moniki, nie stać na płacenie za dodatkowe zajęcia. Jest bezrobotna, a na utrzymaniu ma jeszcze 13-letniego brata dziewczynki. Nie uzbiera z zasiłków ani na rehabilitacje, ani na wózek inwalidzki dostosowany do potrzeb dziecka z tak specyficzną chorobą.

W gminnym ośrodku pomocy społecznej mówią, że pomagają na tyle, na ile pozwalają przepisy i rozwieszają ogłoszenia z prośbą o wsparcie. Narodowy Fundusz Zdrowia też obiecuje, że po świętach przyjrzy się sprawie dokładniej.

Źródło: "Fakty" TVN