Bywa, że swoje życie nazywa piekłem. Nie ma żadnych znajomych, przyjaciół. Często nawet nie ma ochoty wstać z łóżka. Jako dziewczynka przeszła operację usunięcia guza mózgu. Skutek uboczny to chroniczny głód: choroba, która rujnuje życie Małgosi. Teraz dla dziewczyny pojawia się nadzieja. Materiał programu "UWAGA!" TVN.
Na drzwiach jej pokoju wisi tabliczka: "Pokój czarownicy". W środku, na ścianie, wypisano dużymi literami: "Zacznij doceniać siebie. Śmiać się głośno. Doceniać chwile. Cieszyć się tym, co już masz. Wybaczać sobie i innym. Słuchać swoich potrzeb. Być dla siebie dobrym".
Taka motywacja jest jej potrzeba. Każdego dnia. – Bywa, że wstaję rano i nie chce mi się nic. Mam doła i jestem całkowicie zamknięta. Najchętniej od razu z powrotem poszłabym spać - przyznaje Małgosia Kępińska, która cierpi na rzadkie zaburzenie łaknienia i sytości.
Skutek uboczny
Dziewczyna czuje chroniczny głód. To skutek bardzo ciężkiej operacji, jaką przeszła trzynaście lat temu. Nowotwór mózgu wykryto u niej, kiedy miała 9 lat. Konieczna była operacja. Guza wycięto w całości. Jednak od razu po operacji okazało się, że wystąpiły skutki uboczne.
- Jak tylko przywieźli ją z OIOM-u krzyczała, że jest głodna. Potem ten głód tylko się nasilał. Nocą wstawała i wyjadała z lodówki. Zjadała wszystko. Nie było różnicy, co to jest. Na okrągło musimy jej pilnować - mówi mama dziewczyny, Anna Kępińska.
Kuchnia zamknięta na klucz
Ciągły głód rujnował zdrowie Małgosi. Dziewczyna przybierała na wadze. Choroba wzmagała też poczucie samotności i odrzucenia. - To coś, co niszczy mi całe życie. Nie mam znajomych, przyjaciół. Cały czas siedzę w domu. Nie mogę sama wyjść, bo nie potrafię nad sobą panować - przyznaje Małgosia.
Kiedy jeszcze chodziła do szkoły, rówieśnicy nie rozumieli jej choroby. - To był dla mnie najgorszy okres. Byłam głodna i za wszelką cenę próbowałam zdobyć jedzenie. Jak miałam pieniądze to kupowałam, prosiłam koleżanki żeby mi przynosiły jedzenie. Skończyło się na kradzieży w sklepie - mówi dziewczyna. W jej domu kuchnia jest zawsze zamknięta na klucz. Podczas posiłków - lekkostrawnych, opartych w największej mierze o owoce i warzywa - Małgosi zawsze pilnuje któreś z rodziców. - Sama nie może zostać. Wystarczyło, że na chwilę wyszliśmy z kuchni, a córka brała co tylko było, np. całą kostkę żółtego sera i próbowała zjeść. Ze szkoły przynosiła masę słodyczy. Potrafiła wymiotować i jeść dalej - mówi pani Anna. Ojciec Małgosi, Roman Kępiński podkreśla, przez 13 lat rodzina nie mogła liczyć na żadną pomoc. - Nie było terapii ani lekarstwa - mówi pan Roman.
Zapomnieć o chorobie
Małgosia zapomina o swoim problemie, realizując liczne pasje. Mimo że ma kłopoty ze wzrokiem, bardzo lubi haftować. Na święta Bożego Narodzenia wpadła na pomysł zrobienia choinek z połówek orzechów. Sprzedawała je na świątecznym jarmarku. - Na ozdobach zarobiłam 3,5 tys. zł i wszystko przeznaczyłam na swoje leczenie - cieszy się Małgosia.
Jej wielką pasją jest muzyka. Warsztaty śpiewu oraz sukcesy na festiwalach dodają jej otuchy. – W tym czasie ona zapomina o swojej chorobie. To bardzo ważna rzecz w jej życiu - podkreśla terapeuta, Paweł Garncarz. Do tego dochodzi sport. - W przypadku Gosi ćwiczenie fizyczne są ściśle powiązane z kwestią psychiki. Gosia potrzebuje aktywność również po to, żeby nie myśleć o swoim problemie – mówi jej trenerka, Katarzyna Budziar.
Światełko w tunelu
Jest nadzieja, że problem Małgosi, który od lat rujnuje jej życie, uda się rozwiązać. Wszystko dzięki nowatorskiej metodzie operacji, opracowanej przez profesora Harata, która polega na wszczepieniu elektrody, która przekazuje sygnał do mózgu i ma zahamować głód. – Prąd zostaje dostarczony do obszaru mózgu, który jest nadaktywny. Ma to wpływ regulujący na uczucie głodu - tłumaczy neurochirurg, prof. Marek Harat. Operacja traktowana jest jako eksperyment medyczny i póki co nie może być finansowana przez NFZ. Koszt to około 46 tys. zł. W zbiórkę pieniędzy na zabieg włączyła się społeczność Grodkowa. Zorganizowano wielki koncert charytatywny. – Odzew był bardzo szybki. Wszystko potoczyło się jak lawina. Rzuciliśmy hasło i zewsząd spływały propozycje pomocy – mówi Łukasz Krzysztofczyk ze stowarzyszenia „Gramy o życie”. – Gosia, mimo wszystko, ma optymistyczne podejście do życia. To, że ona chce walczyć, daje nam wszystkim siłę – dodaje. Dzięki pomocy darczyńców udało się zebrać pieniądze potrzebne na operację. Małgosia jest dobrej myśli i wierzy, że wreszcie zacznie normalnie żyć. - To jest teraz dla mnie najważniejsze. Nie wyobrażam sobie, żeby moje życie miało wciąż wyglądać tak, jak teraz - mówi Małgosia.
Autor: dln/ja / Źródło: UWAGA! TVN
Źródło zdjęcia głównego: UWAGA! TVN