Chociaż nie może się ruszyć, skończył studia i chce pracować. W Polsce raczej nie ma na to szans. - Jak zabraknie mamy, to skończy się i moje życie. Zacznie się egzystencja i czekanie na śmierć - mówi 28-letni Mariusz.
Dnie spędza na wózku inwalidzkim. Oddycha dzięki aparaturze. Ręce ma nienaturalnie powykrzywiane. Pełnię władzy ma w zasadzie tylko nad twarzą. I tak od siódmego roku życia, kiedy postępująca choroba zaniku mięśni posadziła go na wózku.
- Do góry uszy to i reszta ruszy. Tak mi mama mówiła od zawsze. Słucham się, jak umiem - uśmiecha się.
Nie lubi, jak ludzie się nad nim litują.
- Człowiek to nie tylko fizyczność. To przede wszystkim intelekt. A mi niczego na tym polu nie brakuje - tłumaczy.
Niedawno ukończył studia na Uniwersytecie Łódzkim. Na wydziale prawa i administracji. Nie chciał indywidualnego toku nauczania. Mama codziennie zawoziła go na uczelnię, spędzała przy nim całe dnie.
- Zdobył szacunek wykładowców, jak wcześniej zdobył szacunek nauczycieli - mówi pani Jolanta.
Kolejny punkt planu Mariusza zakładał pójście do pracy.
- Chodziło o to, żeby nie być całe życie na garnuszku państwa - mówi Mariusz.
Ale z planów nic nie wyszło. Mama 28-latka zachorowała i trafiła do szpitala. Mariusz zdał sobie sprawę, że bez niej nie ma szans na normalną egzystencję. Na czas jej nieobecności nie miał kto go umyć, nakarmić, przebrać.
- Gdzie w tym wszystkim realizowanie jakichkolwiek planów? Nigdzie - mówi.
Być "nietykalnym"
Mariusz lubi film "Nietykalni", francuski komediodramat z 2011 r. w reżyserii Oliviera Nakache’a i Érica Toledana. Opowiada o bogatym mężczyźnie, który został sparaliżowany po wypadku na paralotni.
W normalnym życiu pomaga mu mężczyzna, który wcześniej był rzezimieszkiem z podparyskich slumsów. Panowie się zaprzyjaźniają, a czarnoskóry opiekun pomaga choremu w codziennych, najprostszych czynnościach.
- Ten film doskonale ilustruje to, kim dla chorego powinien być asystent osobisty. To człowiek, który robi to, co dla mnie robi moja mama. Jest pośrednikiem pomiędzy chorym zamkniętym w swoim ciele i światem zewnętrznym - opowiada.
I kontynuuje, że nie chodzi o doraźną pomoc w konkretnym problemie. Tylko ciągłe czuwanie przy chorym.
W filmie, na który powołuje się Mariusz, pracę opiekuna opłaca chory.
- Ale na przykład w Szwecji tego typu usługi są w pełni refundowane przez państwo - tłumaczy.
Marzy, żeby podobnie było i w Polsce. O marzeniach opowiada, bo - jak mówi - teraz jest dobry na to czas.
- W Sejmie protestują rodzice chorych. Jest o nas głośno. Trzeba zatem powiedzieć o luce, która wyłącza poza nawias ludzi w moim stanie. Chętnych do pracy, ale potrzebujących ciągłej opieki - mówi.
Trzy filary
Agnieszka Duszkiewicz-Nowacka, zastępca dyrektora Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej mówi, że do realizacji marzeń Mariusza i jemu podobnych jest bardzo odległa droga. Powód to pieniądze.
- Obecnie pomoc potrzebującym odbywa się na podstawie trzech głównych filarów. Pierwszym jest pomoc pracowników społecznych, którzy mogą pomóc choremu w podstawowych czynnościach, na przykład higienicznych - opowiada rozmówczyni tvn24.pl.
Chorzy mogą też liczyć na turnusy rehabilitacyjne czy zabiegi, które mogą zwiększyć niezależność chorego od otoczenia.
Mariusz chce pracować mimo choroby
- Te świadczenia pokrywa PFRON. To jest drugi filar - mówi Duszkiewicz-Nowacka.
Trzecim filarem jest realizowany w Łodzi program "Aktywna Łódź", finansowany ze środków europejskich.
- W jego ramach oferujemy asystentów rodziny. Mają oni pomóc chorym w załatwianiu ważnych dla nich spraw, na przykład w urzędzie - opowiada Duszkiewicz-Nowacka.
Grupa 16 asystentów opiekuje się obecnie 32 chorymi. Nie ma mowy o tym, żeby być z kimś stałe - jak życzyłby sobie Mariusz.
Pieniądze
Wiceszefowa MOPS szacuje, że w samej Łodzi osób z podobnym stopniem uzależnienia od innych co Mariusz jest około 200. Nie chce szacować, jakich pieniędzy trzeba, żeby zapewnić im stałą pomoc.
- Z pewnością kosztowałoby to od miliona do kilku milionów. A mówimy tylko o jednym mieście - ocenia.
Co zatem zostaje Mariuszowi? Każdy chory może przez 20 godzin w miesiącu korzystać z pomocy pracownika socjalnego. Za każdą godzinę trzeba jednak zapłacić do 20 złotych.
Mariusz wraz z mamą co miesiąc dostaje blisko dwa tysiące złotych. Ledwo wystarcza na codzienną egzystencję. Nie mówiąc o zatrudnianiu innych.
- Na razie mam mamę i tatę, który jednak musi pracować i utrzymywać dom. Kiedy ich zabraknie, to trafię do domu pomocy. Skończy się moje życie. Zacznie smutna egzystencja i czekanie na zgon - kończy.
Autor: bż/mś / Źródło: TVN24 Łódź
Źródło zdjęcia głównego: TVN24 Łódź