Samodzielność małej Igi kosztuje dwa miliony. NFZ mówi nie, więc rodzice poszli do sądu

Jest ubezpieczona. Ale rodzice małej Igi już trzeci rok walczą o to, żeby ich córka mogła żyć, chodzić, być samodzielna. Walczą z Narodowym Funduszem Zdrowia, by zgodził się sfinansować leczenie dziecka za granicą. Fundusz zamiast tego odsyła do polskiej kliniki – nie sprawdzając, czy będzie ona w stanie skutecznie pomóc dziecku.

- W podobnej sytuacji są setki rodzin w całej Polsce. Fundusz woli oszczędzić teraz, a potem przez całe lata finansować renty socjalne dla ludzi, którzy mogli normalnie funkcjonować – ocenia mecenas Maria Wentlandt-Walkiewicz, która jest pełnomocnikiem rodziców Igi.

***

- Jest bystra i dzielna - chwalą Igę jej rodzice, Agnieszka i Mariusz Hodun z Żyrardowa (woj. mazowieckie).

Agnieszka po urodzeniu córki nie wróciła już do pracy z urlopu macierzyńskiego. Musi przez całą dobę opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Fizycznie córka ma mnóstwo ograniczeń - jedna jej noga jest nienaturalnie wygięta, druga niemal w ogóle się nie wykształciła. Do tego dziewczynka ma obie ręce ciągle zgięte pod kątem prostym.

- Kiedy była niemowlęciem lekarze mówili, że będzie jak roślina. A ona wykonała tytaniczną pracę i dziś może się przemieszczać i bawić. Ale kolejnych barier bez przeprowadzenia operacji już nie pokona – mówi mama Igi.

Od trzech lat rodzice Igi żyją nadzieją, że córka po ich śmierci nie będzie skazana na wegetację w Domu Pomocy Społecznej. W 2016 roku lekarz prowadzący zalecił jej skontaktowanie się z instytutem dr Drora Paley'a na Florydzie.

Paley to znany chirurg ortopeda, który specjalizuje się w ratowaniu dziecięcych nóżek.

- Przesłałam do Stanów całą dokumentację medyczną. Na odpowiedź czekałam cztery miesiące. Usłyszałam, że sprawa nie jest tak beznadziejna, jak może się wydawać. Dror Paley chciał osobiście przebadać córkę. Przyjechał do Polski i to zrobił – opowiada Hodun.

W połowie 2016 roku, po kilku całodniowych badaniach przeprowadzonych w Polsce – klinika w USA opracowała roczny plan leczenia. W ciągu pierwszego półrocza Iga miała przejść kilka operacji, kolejne pół roku miała zająć rehabilitacja. Zdaniem amerykańskich lekarzy, dziewczynka za rok mogłaby chodzić na wstawionej jej protezie, bo druga noga (po operacji i rehabilitacji) może w przyszłości służyć jej jakby była zdrowa.

Mama 5-latki: - Amerykańscy lekarze podkreślają, że po operacjach Iga byłaby w pełni samodzielna. Ta wiadomość to najlepsze, co dotąd nas spotkało.

Jest jednak "ale". Duże. Gigantyczny koszt przedsięwzięcia. W przeliczeniu na złotówki grubo przekraczający dwa miliony złotych. Doktor Ireneusz Babiak, specjalista ortopedii z Poradni Ortopedycznej i Traumatologicznej Narządu Ruchu dla Dorosłych Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie uznał, że nie ma jednak wyboru.

Zanim doszedł do tego wniosku, o możliwość leczenia Igi zapytał m.in. dwa wiodące ośrodki ortopedyczne w kraju - w Otwocku i Poznaniu. Znikąd nie doczekał się informacji, że program zaproponowany przez amerykańskich medyków jest do powtórzenia w Polsce.

Dlatego podpisał się pod wnioskiem do NFZ, aby Fundusz pokrył koszty leczenia za granicą. I wskazał, że – jego zdaniem – tylko terapia za oceanem może być skuteczna:

„Z uwagi na złożony charakter rekonstrukcji i towarzyszących jej zabiegów operacyjnych, nie można przeprowadzić jej w sposób bezpieczny dla dziecka ani w Polsce, ani w Europie” – napisał.

Narodowy Fundusz Zdrowia wniosek o pokrycie kosztów leczenia dostał 23 stycznia 2017 roku. Sprawę analizował przez siedem kolejnych miesięcy.

Odpowiedź przyszła 7 sierpnia 2017 roku - odmowna.

Dlaczego? W przesłanym do redakcji tvn24.pl oświadczeniu Narodowy Fundusz Zdrowia tłumaczy, że przy rozstrzyganiu wniosku rodziców Igi (i wszystkich innych, w których pacjenci wnoszą o sfinansowanie leczenia za granicą) Fundusz zainteresowany jest tylko trzema aspektami:

1. Czy dane świadczenie jest świadczeniem gwarantowanym?

2. Czy nie można uzyskać tego świadczenia w Polsce?

3. Czy świadczenie jest niezbędne do ratowania życia lub zdrowia?

Na punkt pierwszy i trzeci NFZ odpowiedział tak. Ale na leczenie w USA – zdaniem urzędników - nie można było się zgodzić w związku z punktem drugim.

Fundusz wskazał bowiem, że są w Polsce ośrodki specjalistyczne, które podejmą się operowania Igi. Według NFZ leczenia pięciolatki podjęli się eksperci z… Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej w Poznaniu (czyli ci sami, którzy wcześniej byli pytani przez lekarza prowadzącego Igę o możliwość leczenia i którzy nie deklarowali, że mogą to zrobić).

Fundusz wskazał, że w tej właśnie klinice prowadzony jest unikatowy w skali Polski program Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci (ruszył w lutym 2017 roku, czyli już po tym, jak rodzice Igi wystąpili do NFZ).

Narodowy Fundusz Zdrowia zgadzając się lub odmawiając finansowania leczenia za granicą – jak podkreśla w przesłanym do nas oświadczeniu Michał Rabikowski z Biura Komunikacji Społecznej Centrali NFZ – nie analizuje tego, jaka jest różnica w doświadczeniu lekarzy polskich w porównaniu do zagranicznych. Nie jest zainteresowany też, jaka jest ewentualna różnica w czasie leczenia (co przecież może wpływać na jakość i efektywność leczenia). Nie wymagają tego bowiem zapisy art. 42j Ustawy o Świadczeniach Zdrowotnych.

Takie podejście do sprawy było nie do zaakceptowania dla rodziców Igi.

Agnieszka: - To po prostu odczłowieczające. Przecież tu nie chodzi, a raczej nie powinno chodzić o odfajkowanie administracyjnego problemu, tylko wyleczenie i danie szansy na w miarę normalne życie dziecku.

Agnieszka Hodun poszła do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie, a sąd przyznał jej rację. W wyroku wydanym 11 grudnia 2017 roku zwrócił uwagę, że podejmowanie jakichkolwiek decyzji bez uwzględniania spodziewanych efektów leczenia mija się z celem.

Fundusz – jak ocieniła sędzia Marzena Milewska-Karczewska – niesprawiedliwie i jednostronnie ocenił wniosek rodziców Igi. W uzasadnieniu decyzji sądu, który nakazał ponowne rozpatrzenie wniosku przez NFZ czytamy, że:

Iga nigdy nie została przebadana gruntownie przez żadnego z lekarzy ze szpitala, który podjął się leczenia dziewczynki. Zamiast tego przeprowadzono pobieżne oględziny. Ośrodek amerykański natomiast - jak czytamy w uzasadnieniu - przeprowadził bardzo szczegółowe badania pacjentki i na tej podstawie ocenił możliwości działania.

Żadna z placówek polskich nie przygotowała szczegółowego planu leczenia dziewczynki (w przeciwieństwie do szpitala z Florydy). Zamiast tego Narodowemu Funduszowi Zdrowia wystarczyła deklaracja, że pacjentka zostanie gdzieś przyjęta. Sąd jednak obawia się, że deklaracja poznańskich specjalistów gotowych na przyjęcie Igi może być gołosłowna.

NFZ – jak wskazał WSA - zignorował różnicę doświadczenia pomiędzy polskimi a amerykańskimi specjalistami. A przecież – jak uznała sędzia Milewska-Karczewska – przy okazji każdego wniosku o leczenie za granicą to właśnie skuteczność ewentualnego leczenia powinna być w tej sprawie najważniejsza. W wyroku czytamy też, że Konstytucja RP (konkretnie art. 68 ust. 1) jasno wskazuje, że dzieci powinny być objęte szczególną opieką zdrowotną.

Wyrok podlegał wykonaniu, a Narodowy Fundusz Zdrowia mógł co najwyżej wnieść kasację do Naczelnego Sądu Administracyjnego. I to zrobił, ale sąd drugiej instancji podtrzymał poprzedni wyrok.

- Sąd nie ma prawa dysponować majątkiem, którym zarządza Narodowy Fundusz Zdrowia. Sędziowie uchylili więc poprzednią, bezduszną decyzję o odmowie finansowania leczenia za granicą i nakazali ponowne rozpatrzenie sprawy. Sąd zrobił tyle, że nakazał jej rozpatrzenie z uwzględnieniem dobra Igi i zwykłego, zdrowego rozsądku – mówi mec. Maria Wentlandt-Walkiewicz.

NFZ wniosek o sfinansowanie leczenia Igi na nowo ocenia już od czternastu miesięcy. W przesłanym do naszej redakcji oświadczeniu NFZ poinformował, że ciągle zbiera materiały, żeby podjąć decyzję.

Do końca sierpnia Fundusz miał otrzymać szczegółowe dane dokumentujące doświadczenie Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej w Poznaniu. To zresztą nie pierwsze podejście NFZ do spełnienia wymagań, które postawił przed Funduszem sąd.

We wrześniu ubiegłego roku NFZ zapytał poznański szpital o to, jak ma wyglądać plan leczenia Igi i dopytywał, ile dokładnie będzie to trwało. Prosił też o wykazanie dotychczasowego doświadczenia w leczeniu podobnych przypadków.

Odpowiedź była mało konkretna – w piśmie przesłanym do Funduszu (którego kopię otrzymali rodzice Igi) czytamy, że leczenie będzie faktycznie podobne do tego, które wdrożyć chcą amerykańscy lekarze. Harmonogramu przedstawiać jednak nie można. Dlaczego? Bo plan leczenia - jak tłumaczą w Poznaniu - można przygotować dopiero wtedy, kiedy rodzice Igi finalnie zdecydują się na leczenie w tej placówce. Przygotowanie harmonogramu leczenia wymaga przecież - jak czytamy w piśmie do NFZ - "szczegółowej analizy dokumentacji medycznej".

A co z doświadczeniem? Tu też NFZ wiele się nie dowiedział. Szpital poinformował urzędników, że wiedza o dotychczasowych przypadkach była przekazywana - jak czytamy w piśmie - "podczas zjazdów krajowych i międzynarodowych":

"Udostępnianie szczegółów danych leczonych pacjentów jest sprzeczne z zachowaniem tajemnicy lekarskiej oraz wbrew RODO" - podał poznański szpital w piśmie, pod którym podpisał się prof. Marek Jóźwiak, szef Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej.

Michał Rabikowski z Biura Komunikacji Społecznej Centrali NFZ informuje, że w sprawie pięcioletniej Igi Fundusz czeka jeszcze na opinię konsultanta krajowego w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu.

Rodzice Igi Hodun – spodziewając się, że Narodowy Fundusz Zdrowia będzie starał się uniknąć finansowania leczenia ich dziecka w USA rozpoczęli zbieranie pieniędzy przy wsparciu jednej z fundacji. W dwóch zbiórkach zebrali niecałe 2,5 proc. potrzebnej kwoty.

- Podczas jednej z wizyt w NFZ wprost nas zapytano, jak idzie zbiórka. Usłyszałam, że trzeba działać na własną rękę, bo Fundusz nie może sobie pozwolić na tak kosztowne kuracje. Jak powiedziałam, że przecież prawo jest po mojej stronie, to pracownica Funduszu tylko wzruszyła ramionami – opowiada Agnieszka Hodun.

Faktycznie, NFZ rzadko decyduje się na finansowanie leczenia w Stanach Zjednoczonych, w których koszty kuracji są obiektywnie wyższe, niż w wielu innych rozwiniętych krajach.

W zeszłym roku na leczenie w USA zgodził się siedmiokrotnie – za każdym razem chodziło o dzieci. Na ich leczenie z budżetu państwowego wydano łącznie nieco ponad 2 mln złotych – czyli tyle, ile ma kosztować leczenie Igi.

W 2018 roku wniosków o sfinansowanie leczenia za granicą wpłynęło 144. Odmówiono 23 pacjentom – w tym dziewięciu chorym dzieciom.

- Decyzje odmowne w przypadku nieletnich związane były w jednym przypadku z tym, że wnioskowane świadczenie nie było w koszyku świadczeń gwarantowanych. W pozostałych ośmiu leczenie można było wykonać w ośrodkach krajowych – informuje Michał Rabikowski z NFZ.

***

Do wiadomości rodziców Igi od miesięcy wpływają kolejne opinie eksperckie, o które wnioskuje NFZ.

- Widzimy w którą stronę to idzie. Najgorsze jest to, że pisma upewniają nas w tym, jak bardzo „na odwal się” traktowana jest sprawa naszej córki – mówi Agnieszka Hodun.

Pokazuje pismo, które dostała w styczniu. W piśmie wysłanym przez Gdański Uniwersytet Kliniczny wypowiada się jeden z ekspertów, którego NFZ poprosił o określenie zakresu leczenia, przez które powinna przejść Iga.

- Stwierdził on, że należy przygotować operacyjnie prawą stopę, żeby mogła ona utrzymywać ciężar całego ciała. Zaproponował też zaprotezowanie nogi lewej. Jak mamy się czuć z faktem, że ekspert pomylił nogi naszej córki? Jak on się zapoznał z dokumentacją medyczną? To jakaś tragifarsa - załamuje ręce Mariusz Hodun.

Jego żona zaznacza, że - według amerykańskich lekarzy - operacji nie będzie można przeprowadzić, kiedy ich córka wejdzie w okres szybkiego wzrostu.

- Mamy coraz mniej czasu. I chyba tylko nam się spieszy. Wiem jednak, że trzeba walczyć - kończy Agnieszka Hodun.

Autor: bż/i / Źródło: TVN24 Łódź