- Do lekarza przychodzi człowiek, który wygląda dość dobrze. Wyniki badań nie wykazują nieprawidłowości. Lekarz, który nie miał wcześniej do czynienia z tą chorobą, zaczyna podejrzewać, że pacjent jest hipochondrykiem, cierpi na depresję albo że objawy są psychosomatyczne - opowiada Tatiana Okupnik o swoich doświadczeniach związanych z diagnozowaniem choroby genetycznej, jaką jest zespół Ehlersa-Danlosa.
Artystka posiadająca jeden z najbardziej charakterystycznych głosów w polskiej muzyce oraz niezwykłą charyzmę, na początku lat dwutysięcznych stała się jedną z najbardziej rozpoznawalnych wokalistek w kraju. Wokalistka zdobyła serca publiczności i uznanie krytyków, a po odejściu z grupy Blue Cafe w 2005 roku konsekwentnie kontynuowała karierę solowo. Jednak rok po wydaniu swojego trzeciego albumu, pod tytułem "Blizna" - zniknęła z przestrzeni publicznej.
- EDS różnie reaguje na ciążę, bo może się nic nie zmienić, może on być w regresie albo objawy mogą się nasilać, i tak było w moim przypadku - przyznaje Tatiana Okupnik. - Przed urodzeniem dzieci muzyka była ze mną wszędzie, a po tym, jak zostałam mamą - w domu zapanowała cisza. Nie miałam na to miejsca, drażniły mnie dźwięki - wspomina.
Cisza i problemy zdrowotne zdominowały jej życie na kilka lat, aż przyszła pandemia, która zastała artystkę i jej rodzinę w Stanach Zjednoczonych, gdzie dźwięki odnalazły ją na nowo i pozwoliły na to, aby - jak mówi - "wybiegła po siebie". 24 kwietnia 2020 roku po raz pierwszy nagrała swoje, bardzo osobiste przemyślenia, nie tylko na temat choroby, ale również te związane z ciążą, macierzyństwem i towarzyszącą im depresją, a film opublikowała w swoich mediach społecznościowych z podpisem "Coś pstryknęło". Dwa lata później, w sierpniu tego roku wydała swój pierwszy po siedmiu latach singiel, pod tytułem "Mama idzie w długą", który zapowiada jej najnowsze wydawnictwo muzyczne.
- Musimy mówić o swoich doświadczeniach na głos, również o tych mrocznych: sponiewieranych ciałach, o bólu, który dławi gardła, o nienarodzonych dzieciach i niespełnionych miłościach - tłumaczy wokalistka w rozmowie z Esterą Prugar. Dodaje, że każda z historii jest inna. - Musimy o tym mówić, żeby dziewczyny, które będą przez te same rzeczy przechodzić w przyszłości, nigdy nie musiały czuć się samotne - podkreśla.
Estera Prugar: co znaczy to, że "mama idzie w długą"?
Tatiana Okupnik: Dla mnie ta piosenka jest właśnie powrotem do muzyki, bo przez kilka lat to był element układanki, którego mi brakowało, ale nie byłam na niego gotowa. Przed urodzeniem dzieci muzyka była ze mną wszędzie, a po tym, jak zostałam mamą - w domu zapanowała cisza. Nie miałam na to miejsca, drażniły mnie dźwięki.
Niektórzy znajomi sugerowali, że może powinnam napisać kołysanki dla dzieci, ale nie mogłam, bo to nie byłam ja. Później były inne propozycje, a ja zawsze odpowiadałam: "dajcie mi święty spokój". W ogóle nie miałam weny. Dopiero po latach, już po diagnozie i po operacji, kiedy udało się zaleczyć moje komplikacje poporodowe, gdy w końcu zajęłam się sobą, po jakimś czasie, oglądając jakiś amerykański program, w którym ktoś zaśpiewał jakąś piosenkę, ale nawet nie pamiętam jaką, nagle poczułam ciarki. Wtedy wiedziałam, że to wraca. Następnego dnia włączyłam muzykę, a kiedy dzieci spały, słuchałam różnych piosenek. I chyba dwa albo trzy lata później wybiegłam po siebie.
Jak to jest "wybiec po siebie"?
Było tak, że pandemia uwięziła naszą rodzinę w Stanach, gdzie mieliśmy pojechać na pięć dni do znajomych. Mieszkaliśmy na osiedlu górskich domków, których jest około 50, a w tamtym okresie zajęte były chyba tylko trzy, więc w tamtej chwili była to idealna sytuacja, ponieważ z nikim się nawet nie mijaliśmy, a dokoła nas były góry, zwierzęta i piękne lasy. Oczywiście bywało stresująco, bo zdarzały się tygodnie, kiedy w sklepach nie było dosłownie niczego, więc trzeba było szukać jedzenia, ale kiedy ta sytuacja została opanowana, któregoś dnia postanowiłam pobiegać. Śmieszne jest to, że przed moim wyjściem, kiedy zakładałam buty, mąż zapytał, co robię, bo nie jestem szczególnie biegającą osobą, więc był zdziwiony, a ja - jak gdyby nigdy nic - odpowiedziałam, że idę pobiegać, założyłam słuchawki i wyszłam. Przez cały ten czas słuchałam muzyki i po prostu czułam, że muszę rozruszać ciało. Oczywiście niedługo potem zaliczyłam kontuzję, ale przez kilka dni się udawało.
Za którymś razem zatrzymałam się na polance, żeby wziąć oddech, wyciągnęłam telefon, nagrałam filmik o swoich przeżyciach związanych z ciążą i wrzuciłam go do mediów społecznościowych. W pierwszym odruchu pytałam samą siebie, po co to zrobiłam, ale później zdałam sobie sprawę, że wyrzucenie tego z siebie i wypuszczenie w świat przyniosło mi ulgę. Nagrałam kolejne, między innymi ten, w którym mówiłam o defekacji po ciąży, płacząc i przyznając, że niby już się sobą zaopiekowałam, ale z drugiej strony ciągle męczyło mnie to poczucie wstydu z tym związane. A przecież to jest naturalne, tak wygląda poród, to się dzieje niektórym kobietom po ciąży, w połogu i trzeba o tym mówić. A wiele kobiet nie może porozmawiać o tym nawet ze swoim partnerem, bo między innymi nietrzymanie moczu ciągle kojarzy się z czymś wstydliwym.
To był również czas, kiedy po raz pierwszy powiedziałaś o tym, że cierpisz na zespół Ehlersa-Danlosa - chorobę genetyczną, o której chyba wciąż słyszało niewiele osób.
Tak, o tej chorobie mówi się, że jest niewidzialna, bo rzeczywiście nie zawsze ją widać. Kiedy patrzy się na mnie, to też raczej nikt nie powiedziałby, że coś mi dolega - chodzę, mam dwie ręce i nogi, głowa się kręci. I tak jest w przypadku większości osób cierpiących na EDS. Natomiast na pewno widzą to moi bliscy, gdy nie jestem w stanie się ruszać, a nawet mówić przez bardzo silne bóle głowy.
To znaczy?
Dochodzą różne komplikacje, które zazwyczaj nie są nawet brane pod uwagę, ponieważ nie widać ich w podstawowych badaniach, nawet tych obrazowych. Przy zespole Ehlersa-Danlosa pojawia się niestabilność stawów, tkanka łączna jest wadliwie zbudowana. To powoduje najróżniejsze problemy, ponieważ tkanka łączna buduje nasze całe ciało. Rezonans czy tomografię robi się najczęściej w pozycji leżącej. Niestabilność stawów jest wtedy trudna do uchwycenia, nie jest tak widoczna, jak podczas badań wykonywanych w pozycji pionowej czy w ruchu.
Dopiero stosunkowo niedawno dowiedziałam się, że rezonans można robić również w pozycji pionowej i że w przypadku osób chorych na EDS badania obrazowe powinny być robione w tej pozycji lub w ruchu, aby móc zobaczyć, co dzieje się na przykład ze stawami. U wielu chorych na EDS niestabilność stawów może prowadzić do nieprawidłowego funkcjonowania układu nerwowego czy krwionośnego. Te wszystkie dolegliwości są bardzo bolesne. Tak samo, jak pęknięcia kości czy zwichnięcia. To, że zdarzają się częściej, nie znaczy, że nie bolą, że do tego można się przyzwyczaić i nie czuć.
Powiedziałaś, że wiele osób nie słyszało o tej chorobie i tak jest. Ja sama o niej wcześniej nie słyszałam i dlatego diagnozę otrzymałam dopiero w wieku 42 lat.
Kiedy pojawiły się u ciebie pierwsze objawy?
Pamiętam, że od dziecka mówiłam, że muszę sobie "przestryknąć kości". Bliscy zawsze się śmiali, że jestem trochę jak grzechotka, a wyglądało to w ten sposób, że kiedy stawałam i czułam, że jest mi niewygodnie, to musiałam sobie pokręcić stawami i właśnie to kręcenie nazywałam "przepstrykiwaniem". Myślałam, że po prostu tak już mam. Nie jestem w stanie cicho wejść lub zejść ze schodów, bo każdy mój krok słychać właśnie jak taką grzechotkę.
Zawsze coś się działo i dzisiaj, gdy patrzę wstecz, to dostrzegam najróżniejsze sygnały, które powinny wzbudzić czujność, ale jako dziecko byłam przekonana, że po prostu mam pecha. Co chwilę miałam jakieś zwichnięcia lub złamania. Były sytuacje, że zdejmowano mi gips i następnego dnia, w drodze do szkoły, ponownie skręcałam sobie kostkę.
EDS ma wiele typów i ta klasyfikacja cały czas się zmienia. Każdy przypadek jest inny. Powaga sytuacji zależy od tempa rozwoju, postępu choroby, od trafionych diagnoz, ale też od możliwości leczenia objawów. Uważa się, że typ EDS, który dotyka naczyń krwionośnych, jest najbardziej niebezpieczny, ponieważ w organizmie dochodzi do malformacji naczyń krwionośnych, tworzą się między innymi tętniaki i chory powinien być monitorowany.
Jak wygląda diagnozowanie EDS w Polsce?
Wiedza na temat tej choroby jeszcze ciągle nie jest powszechna i część lekarzy nie wie o tym, ile tak naprawdę może się przy tym zespole pojawiać chorób towarzyszących, a nawet jakie EDS może dawać objawy. Często kojarzony jest przede wszystkim z delikatną skórą lub z hipermobilnością stawów, ale nie z układem pokarmowym czy ze sprawami ginekologicznymi w przypadku kobiet. A prawda jest taka, że może sięgać wszędzie tam, gdzie występuje tkanka łączna, czyli dotykać zębów, zatok, oczu, całego organizmu… Przy cięższych przypadkach chorzy często stykają się ze ścianą niedowierzania.
Dlaczego?
Do lekarza przychodzi człowiek, który wygląda dość dobrze. Wyniki badań nie wykazują nieprawidłowości. Lekarz, który nie miał wcześniej do czynienia z tą chorobą, zaczyna podejrzewać, że pacjent jest hipochondrykiem, cierpi na depresję albo że objawy są psychosomatyczne. Często wtedy przepisywane są tym osobom antydepresanty, lekarze doradzają relaks, niektórzy nawet sugerują, aby przestać się skupiać na sobie i nie wczuwać tak mocno w swoje ciało. A człowieka coś naprawdę boli.
Sama miałam takie doświadczenia, kiedy chodziłam o kulach, a ból był tak silny, że po prostu wiedziałam, że coś jest nie tak. Na żadnym badaniu nic nie wychodziło. Fizjoterapeuci doradzali, abym odrzuciła kule, a ja nie byłam w stanie stać. Po tylu opiniach tego typu w pewnej chwili zaczęłam się zastanawiać, czy może faktycznie ja sobie tego wszystkiego nie wymyślam, ale z drugiej strony bez tych kul cały czas się przewracałam. Ostatecznie okazało się, że miałam pękniętą głowę kości udowej, ale w moim przypadku te pęknięcia są zazwyczaj powierzchowne i nie zawsze są widoczne w podstawowych badaniach obrazowych.
Dlatego każdy lekarz, który zna się na EDS, zawsze podkreśla, że bardzo dobrym źródłem wiedzy są inni pacjenci. Rzeczywiście tak jest. Dziś mam telefony do kilku dziewczyn z EDS i zdarza się, że dzwonię do nich, żeby opisać swoje objawy i zapytać, czy same coś takiego miały, i w ten sposób wymieniamy się informacjami, doświadczeniami, polecamy sobie specjalistów.
Jest w Polsce miejsce, do którego osoby podejrzewające u siebie zespół Ehlersa-Danlosa mogą się zgłosić?
Tam można dowiedzieć się więcej o chorobie i znaleźć polecanych specjalistów czy też placówki zajmujące się EDS. Fajnie by było, gdyby powstało kilka miejsc, gdzie pacjenci dostaliby kompleksową opiekę, tym bardziej że w tej chwili operacje, rehabilitacje i zabiegi związane z tą chorobą cały czas, w dużej części, pokrywane są z kieszeni pacjentów. Pojawiło się na mapie "edsiaków" obiecujące miejsce, niosące nam pomoc: Pracownia Ortopedii, Traumatologii i Fizjoterapii Narządu Ruchu w Chorobach Rzadkich Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Aby się dostać, wystarczy skierowanie do poradni ortopedycznej od lekarza rodzinnego.
Naprawdę trudno jest samemu biegać od lekarza do lekarza bez diagnozy. Ktoś, kto nie zna się na EDS, może nie połączyć wszystkich dolegliwości pacjenta. W moim przypadku pojawiły się między innymi problemy ginekologiczne, neurologiczne czy z układem kostnym. Mój tata też od zawsze miał najróżniejsze kontuzje, więc to była codzienność i wszyscy się śmiali, traktując to jako pewną wrodzoną niezdarność. Dziś już wiem, że to właśnie po tacie otrzymałam ten gen.
Swoją diagnozę otrzymałaś już po urodzeniu dzieci.
Tak, a EDS różnie reaguje na ciążę, bo może się nic nie zmienić, może on być w regresie albo objawy mogą się nasilać, i tak było w moim przypadku. I naprawdę sobie z tym nie radziłam, bo mój mąż dużo w tym czasie wyjeżdżał w związku z pracą, a ja zostawałam sama z dwójką maluchów, między którymi jest 19 miesięcy różnicy. Do tego wszystkiego doszły problemy z depresją poporodową i inne komplikacje. Fizycznie nie dawałam rady z bólem, a psychicznie byłam przerażona, bo myślałam, że może się nie nadaję, że może byłam za stara na dzieci.
Nie wiedziałam, że jestem chora i że moja choroba powoduje między innymi chroniczne zmęczenie czy aktywację komórek tucznych, co brzmi dziwnie, a objawia się w moim przypadku reakcją alergiczną organizmu, nieadekwatną do sytuacji - mam alergię na zmiany temperatur. Wychodząc na dwór, gdzie wieje chłodny wiatr, mogę dostać pokrzywki, która po niedługim czasie minie, ale jest bardzo intensywna. To są pierdółki, które składają się na całość, ale niezdiagnozowane powodują, że człowiek jest zdezorientowany, bo nie rozumie, co się z nim dzieje. Doszłam do diagnozy, mając już dzieci…
Zdecydowałabyś się na bycie mamą, gdybyś znała diagnozę wcześniej?
Nie wiem. Szansa, że przekazałam chorobę dzieciom wynosi 50 procent. Natomiast zachodząc w jedną i w drugą ciążę, nie wiedziałam, że jestem chora, więc nie stanęłam przed takim wyborem, dlatego nie wiem, co bym zrobiła, gdybym miała taką wiedzę.
Kiedy w końcu otrzymałam diagnozę, to paradoksalnie poczułam ulgę, bo w końcu dowiedziałam się, co mi jest. Natomiast mój mąż był przerażony i moment, gdy dowiedział się, że istnieje poważny powód dla tych moich bólów, był trudny. Zwłaszcza że one faktycznie są bardzo silne i potrafią na kilka dni wyciąć mnie z życia - nie mogę się ruszać, nie mogę nawet mówić. Wtedy bardzo potrzebuję pomocy. Nasze dzieci mają teraz sześć i cztery lata, ale już wiedzą, że jeśli mama siedzi zamknięta w pokoju, to nie można tam włączać światła i trzeba być cicho. Wchodzą do mnie czasami i pytają szeptem, czy już mnie nie boli, dają mi buziaki, ale mija drugi, czasami trzeci dzień takiego mojego zamknięcia, więc już chcieliby, żebym mogła wyjść się z nimi pobawić. EDS jest częścią naszej rzeczywistości.
Jak postrzegasz to, co dzieje się w kraju w związku z prawem antyaborcyjnym?
Odpowiem na swoim przykładzie, bo doświadczyłam tego, jak traktowane są kobiety w Polsce. Dziś jestem już zdiagnozowana i mam potwierdzoną chorobę genetyczną. Dla kobiet chorujących na zespół Ehlersa-Danlosa ciąża bywa niebezpieczna, bo w trakcie jej trwania może dojść do różnych powikłań, na przykład pęknięcia macicy. W moim przypadku, kiedy byłam w drugiej ciąży, doszło do pęknięcia kości krzyżowej. Samoistnie. W pierwszej ciąży miałam stan zapalny kości łonowej, która się rozeszła i doszło nawet do jej zwichnięcia. Ale byłam jeszcze przed diagnozą, a w książkach czytałam, że pod koniec ciąży może zdarzać się ból łona, więc nawet się nad tym nie zastanawiałam. Dopiero po fakcie dowiedziałam się, jak nasilone były moje dolegliwości. Nie wymienię zresztą wszystkich. I mówię to tylko po to, aby pokazać to, co wiem dziś już na pewno - kolejna ciąża stanowiłaby zagrożenie dla mojego zdrowia, a nawet życia. I nie chcę mieć więcej dzieci. Po pierwsze dlatego, że dwójka jest moim limitem, ale - co ważniejsze - nie chciałabym ryzykować, że znacznie pogorszy się moje zdrowie.
Oboje dzieci urodziłam w Stanach Zjednoczonych i podczas drugiego porodu moja lekarka prowadząca zapytała, czy nie chciałabym od razu przeprowadzić zabiegu podwiązania jajowodów, ponieważ wiedziała, że nie będę chciała mieć więcej dzieci. W stanie, w którym byłam tuż przed porodem, bez wiedzy na temat mojej choroby, odpowiedziałam, że nie. Wróciłam do Polski, w międzyczasie dowiedziałam się o EDS-ie. Powoli okazywało się, że żadna z dostępnych form antykoncepcji nie jest dla mnie tą odpowiednią. W związku z tym wszystkim podjęłam świadomą decyzję, że nie chcę ryzykować, więc po powrocie do kraju, w czasie kolejnej operacji związanej z moją chorobą, będąc w jednym z warszawskich szpitali, poprosiłam jednak o podwiązanie jajowodów. Na co pani doktor odpowiedziała: "bardzo chętnie, ale w Polsce to nie jest legalne".
Na początku nie wierzyłam, bo jadąc do Warszawy z Łodzi, mijałam po drodze reklamę wazektomii, ale jak się okazało, to jest dopuszczalne, ponieważ wykorzystano lukę prawną, związaną z tym, że teoretycznie jest to zabieg odwracalny, co nie do końca jest prawdą, ale niech będzie. Natomiast konkluzja tej sytuacji jest taka, że mój mąż i każdy inny mężczyzna w Polsce może zadecydować, że nie chce być ojcem, ale suweren tak bardzo się martwi o moją płodność, że ja nie mogę takiej decyzji podjąć samodzielnie. I nikogo nie interesuje, czy mam już dzieci, czy nie mam i nie chcę ich mieć, czy jestem chora i próbuję ustrzec siebie przed tym, aby właśnie nie musieć stawać przed wyborem dotyczącym usunięcia ciąży, gdybym w nią zaszła. Ale nie mam takiej opcji i nie mówimy tu o prawie do aborcji, ale my Polki nie mamy nawet prawa do antykoncepcji.
Nawet w przypadku choroby genetycznej?
Lekarz może się podjąć w Polsce legalnej operacji podwiązania jajowodów w dwóch przypadkach: gdy ewentualna ciąża zagrażałaby życiu lub zdrowiu kobiety oraz gdy istnieje uzasadnione podejrzenie, że dziecko może zostać obciążone ciężką chorobą genetyczną.
Tyle w teorii i przepisach… Rozmawiałam już z kilkorgiem ginekologów. Żaden z nich nie chce wchodzić w konflikt z prawem. Każdy z nich podkreślał, że przepisy dotyczące zakazu pozbawienia "zdolności płodzenia" nie są doprecyzowane i są absurdalne. Jak można stwierdzić, czy zespół Ehlersa-Danlosa będzie stanowić wystarczający powód?
To jest coś, co działa na mnie jak płachta na byka. Ja już wiem, że nie będę chciała mieć więcej dzieci, ale nie mam prawa do wyboru antykoncepcji odpowiedniej dla mnie. Co do samej aborcji decyzja - moim zdaniem - powinna rozgrywać się wyłącznie w sumieniach i sercach kobiet. Aż trudno o tym mówić, kiedy myśli się o ciążach z gwałtu, ale również o innych życiowych sytuacjach. Każda z nas jest inna, ma inną wytrzymałość, inne potrzeby, oczekiwania i każdej z nas należy się prawo, by decydować o sobie.
Czujesz, że nie możesz o sobie decydować?
Wiesz co, słyszałam takie argumenty, że skoro ja nie mogę zrobić sobie zabiegu, to przecież mój mąż może zrobić wazektomię. Ale czy ja jestem własnością mojego męża? Chcę czuć, że moje ciało jest podmiotem, a nie przedmiotem i chcę móc o nim decydować.
W swoich social mediach poruszyłaś jeszcze inny ważny temat, czyli to, co dzieje się już po zajściu w ciążę, a nawet po porodzie, czyli depresję, której doświadczyłaś, będąc mamą. A mam wrażenie, że jest to częste, na pewno częstsze niż się o tym mówi.
Tak, nawet statystyki mówią o tym, że depresję poporodową może mieć w Polsce nawet 20, a nawet 30 procent kobiet. To dziwne uczucie, kiedy uświadomisz sobie, że pewnie znasz kilka kobiet, które tego doświadczyły albo doświadczą.
Zdawałaś sobie sprawę z tego, co się dzieje? Wiedziałaś, jak sobie radzić, gdzie się zgłosić po pomoc?
Byłam w takim stanie, że nawet nie chciało mi się o tym mówić. Moi bliscy: mama, babcia i mąż widzieli, że nagle z wiecznie uśmiechniętej i bardzo optymistycznej osoby, która zawsze potrafiła przekuć złe lub trudne sytuacje w coś pozytywnego, stałam się osobą, która zaczynała płakać przy każdej próbie rozmowy. Kiedy pytali, o co chodzi, to pamiętam, że słowa, które ze mnie wylatywały, były tak straszne, że w ogóle nie chciałam ich wypowiadać. Mama i babcia próbowały mnie pocieszać, opowiadały swoje historie, ale - nawet będąc w takim stanie - widziałam, że same były przerażone tym, co się ze mną działo. Z kolei mój mąż, który także pytał i próbował zrozumieć, nie był w stanie, bo - jak większość mężczyzn - wiedząc o problemie, chciał go rozwiązać, a to tak nie działa.
To mi pokazało, jak wszyscy mamy mało wiedzy, bo nikt nas o tym nie uczy. Nie mówię, że tak się dzieje za każdym razem, bo każda z nas przechodzi ten czas inaczej i są dziewczyny, dla których ciąża jest przepięknym okresem. Natomiast ja w pewnej chwili zdałam sobie sprawę, że muszę zgłosić się po pomoc do specjalisty, bo z czasem było coraz gorzej i bez przerwy czułam się samotna i niedopasowana i było mi źle. Tym bardziej, że to przecież ja sama podjęłam wcześniej decyzję o tym, że jestem gotowa i chcę mieć dziecko, a tutaj nagle dzieje się coś takiego.
Kiedy zaczęłaś czuć się źle?
Pierwsze trzy tygodnie po tym, jak dowiedziałam się o ciąży, były wspaniałe - biegałam i codziennie wyciskałam soki ze świeżych owoców. A potem się zaczęło. Pamiętam, że otrzymując od ludzi gratulacje, zamiast radości czułam złość i agresję. Jeśli ktoś chciał położyć rękę na moim brzuchu, to byłam gotowa bić po łapach. Wcześniej moje ciało było moje, a nagle stało się własnością całego społeczeństwa, zarówno w Polsce, jak i w Stanach. A do tego jeszcze od początku bardzo mocno odczuwałam zmiany w swoim organizmie i miałam wrażenie, że jest we mnie obcy, co z kolei bardzo szybko przerodziło się w wyrzuty sumienia. Nabodźcowane ciało, psychiczny dół, a do tego żal za dziecko, które ma narodzić się z matki, która się w ten sposób czuje. Kompletne pomieszanie emocji i tak naprawdę pomogła mi dopiero terapia.
Nigdy nie byłam osobą, która sobie nie radziła. Przecież te wszystkie moje operacje, zabiegi związane z EDS nie działy się podczas przerw od pracy, tylko między koncertami. Pamiętam, że trzy dni po jednej z tych operacji zaśpiewałam koncert, siedząc na fotelu, bo nie bardzo mogłam stać. I tak było zawsze, bo byłam zmęczona, ale przecież trzeba było grać. Często robiłam tak, że umawiałam zabiegi tak, aby zmieściły się w przerwach między występami. Zawsze mówiłam, że dam radę. Dlatego uczenie się proszenia o pomoc i przyznania się do tego, że pojawiła się rzecz, która rozłożyła mnie na łopatki, podczas gdy powinna być najbardziej radosnym momentem w moim życiu, było trudne. Ale musiałam poprosić o tę pomoc, bo gdybym tego nie zrobiła, to byłoby tylko gorzej.
Terapia jest w takich sytuacjach konieczna?
Każda sytuacja jest inna. Dla niektórych pomoc specjalistyczna jest niezbędna. Kiedy zaczęłam się otwierać i opowiadać o swoich doświadczeniach, inne dziewczyny zaczęły mówić mi o swoich. Rozmawiałyśmy na przykład o nietrzymaniu moczu po porodzie, o depresji, która była u niektórych tak ciężka, że nie chciały być przy własnych dzieciach, bo kiedy one zaczynały płakać, to one chciały uciec. I teraz, kiedy dzisiaj widzę kolejne doniesienia o tym, że jakaś matka była agresywna, że zrobiła coś niewłaściwego lub złego, to - przy całej tragedii tych sytuacji - zaczynam się zastanawiać, czy ktoś w ogóle wcześniej zauważył, w jakim stanie były te kobiety. Bo mogły zostać doprowadzone do granic swojej wytrzymałości. Wielu osobom depresja kojarzy się z przygnębieniem, ale ona równie dobrze może przybrać postać agresji, wynikającej ze złości, bezsilności czy osamotnienia. Zwłaszcza jeśli osoba, której dotyka, czuje, że otoczenie ma do niej o to pretensje, bo nagle się zmieniła i nie zachowuje się tak, jak powinna zachowywać się matka. Jeśli rodzina nie zauważy problemu, to taka kobieta może nie być na tyle świadoma, by poprosić o pomoc. Ja sama początkowo nie wiedziałam, co mi jest, a było coraz gorzej i gorzej.
Depresja, porody, problemy zdrowotne, diagnoza, kolejne operacje. Jak wyglądało wychodzenie z tego wszystkiego? Kiedy podjęłaś decyzję, że jesteś gotowa wrócić do muzyki, po siedmiu latach, z tyloma doświadczeniami?
Bardzo długo czekałam na ten moment, nie tylko dlatego, że tęskniłam za śpiewaniem i komponowaniem, ale również wiedziałam, że tym razem moje teksty będą "brudne", prawdziwe. Taka jest też muzyka. Jest chropowata, momentami bluesowa, gitarowa, ale momentami delikatna, bezbronna.
Ja myślę, że taka otwartość jest wspaniała i godna podziwu.
Rzeczywiście, wstyd sobie odpuściłam i teraz jest mi łatwiej o tym wszystkim mówić, i jest mi z tym dobrze.
O tym wszystkim jest również na płycie?
Na albumie słyszalne jest właśnie to biegnięcie po siebie. Nie tylko moje, ale wszystkich kobiet, z którymi rozmawiałam. Napisałam na ten album między innymi piosenkę "Toast", która jest dedykowana wszystkim kobietom, dziewczynom, bo to właśnie od nich dostałam najwięcej najbardziej potrzebnego wsparcia. Zawsze wydawało mi się, że lepiej dogaduję się z facetami, a okazało się, że to właśnie kobiety się mną zaopiekowały i ten utwór jest na pewno dziękczynieniem, ale podkreśla również to, że powinnyśmy trzymać się razem.
Musimy mówić o swoich doświadczeniach na głos, również o tych mrocznych - sponiewieranych ciałach, o bólu, który dławi gardła, o nienarodzonych dzieciach i niespełnionych miłościach. Mam przyjaciółki i znajome, wśród których jest mama adopcyjna, ale też dziewczyna, która nie chce mieć dzieci, a jeszcze inna nie może ich mieć. Kiedy ja otworzyłam się przed nimi, one otworzyły się na mnie i zrozumiałyśmy, że nie ma sensu się porównywać, bo każda z naszych historii jest inna, ale wszystkie mamy podobne emocje.
Słuchając dzisiaj prawie gotowej płyty, czuję, jak się uśmiecham, bo przy każdym utworzę widzę wszystkie te dziewczyny, słyszę ich opowieści, przypominam sobie własne doświadczenia. Zarówno strach, wstyd i nerwy, jak również radość, miłość i szczęście. Zrozumiałam, że wszystkie emocje - te pozytywne i negatywne - są dobre, bo potrzebne. I musimy o tym mówić, żeby dziewczyny, które będą przez te same rzeczy przechodzić w przyszłości, nigdy nie musiały czuć się samotne.
Autorka/Autor: Estera Prugar
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Oskar Szramka