"Potrafi być siny z braku powietrza i wciąż się uśmiechać"

- Kamera była naszym psychoterapeutą - przyznał reżyser Tomasz Śliwiński we "Wstajesz i weekend". Jego krótkometrażowy film dokumentalny "Nasza klątwa", opowiadający o radzeniu sobie z chorobą zwaną "klątwą Ondyny", znalazł się raz z innymi ośmioma produkcjami na liście filmów mających szansę na nominację do Oscara w kategorii "krótkometrażowy film dokumentalny".

- Nie wiedzieliśmy, że z tego będzie film - opowiadał w TVN24 ojciec-reżyser. Wraz z żoną usiedli na kanapie przed kamerą i podjęli się trudnej rozprawy ze swoimi wątpliwościami, obawami, nadziejami i otaczającą ich rzeczywistością, której kluczowym elementem jest właśnie nieustanne pilnowanie oddechu ich dziecka.

Klątwa Ondyny to określenie na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. W skrócie - jest to choroba genetyczna powodująca, że chory nie wie, iż musi zaczerpnąć oddechu, by się nie udusić.

- Nasz syn jest tak jakby zaprogramowany przez naturę do samounicestwienia - mówił nam reżyser. - Po prostu nie czuje, że się dusi - dodał Śliwiński. Z nieuleczalnym obecnie zespołem chorobowym jego dziecko, żona i on będą walczyli przez resztę życia.

Leo ma teraz cztery lata. Podczas snu musi być podłączony do aparatury monitorującej oddech. W przeciwnym przypadku rodzice mogliby przegapić moment, w którym chłopiec po prostu przestaje oddychać i nie jest tego zupełnie świadom.

- Leo potrafi być siny z braku powietrza i wciąż się uśmiechać - wyjaśnia Śliwiński. Jak wspomina, nic nie zapowiadało przed porodem, by z organizmem dziecka było coś nie tak. Rozwijał się wprost idealnie, w chwili urodzenia się lekarze przyznali mu 10 pkt. w skali Apgar.

Radość rodziców z przyjścia chłopca na świat prędko zgasiła diagnoza lekarzy. Niepokój wzbudził bezdech, zaobserwowany podczas snu. Dziecko nie wykazywało potrzeby zaczerpnięcia oddechu, jego organizm "nie walczył" o oddech. - Jedna z lekarek wspomniała, że swego czasu zetknęła się z czymś podobnym i skierowała naszą uwagę na ten właśnie zespół - mówił reżyser.

Nakręcenie filmu "Nasza klątwa" zajęło pół roku. Jak przyznaje twórca - z osobistego i intymnego projektu przeobraził się w uniwersalny obraz "o radzeniu sobie w życiu". - Początek był ciężki - przyznał Śliwiński i dodał, że dystansu do nakręconego materiału nabył dopiero podczas montażu. - Chodziło mi o to, by opowiedzieć tę historię jak najbardziej uczciwie - podkreślił. - Wiedziałem, co odczuwaliśmy i chciałem, by te same emocje znalazły się w filmie - zakończył.

Autor: M. Bohdanowicz//rzw / Źródło: tvn24