Przy okazji walki o o prawa do życia dzieci z wrodzonymi wadami genetycznymi nic nie mówi się o prawach dzieci, które urodzą się niepełnosprawne. W projekcie kontrowersyjnej ustawy nie ma o tym ani słowa. Mówią o tym za to - dużo i poruszająco - bohaterowie reportażu Darii Górki, reporterki "Czarno na białym" TVN24. Dzieci, które przyszły na świat z bardzo poważnymi wadami wrodzonymi i genetycznymi, nie chodzą, nie mówią, wymagają ciągłej opieki, rehabilitacji i leczenia, co nie tylko dużo kosztuje, ale też diametralnie zmienia życie całej rodziny, ale... taką rodziną państwo już się tak bardzo nie interesuje.
- Najpierw jest wyparcie, że to jest błędna diagnoza, że jakoś się da, że to nie jest moje dziecko - mówi ze łzami Magdalena Chojnacka, mama chorej Basi. - Basia urodziła się w przykurczu, miała drgawki po urodzeniu. Opieki, choćby psychologicznej, żadnej. Ja leżałam na sali porodowej z inną mamą, gdzie ona dostała to swoje dziecko - dodaje.
Basia ma bardzo rzadką wadę genetyczną: cytopatię mitochondrialną - zespół MEGCANN. Jest jedynym zdiagnozowanym przypadkiem w Polsce. Dzisiaj ma 3,5 roku. Dwukrotnie przeszła sepsę, jej odporność jest bardzo niska. Nie chodzi. Nie mówi.
- Jedyną szansą na porozumienie się z nią jest komunikacja za pomocą oczu, ruchu gałek ocznych, urządzeniem CI - wyjaśnia Chojnacka, dodając, że zakup tego urządzenia, które kosztuje 24 tys. zł przekracza jej możliwości finansowe.
"Usłyszeliśmy, żeby sobie zrobić drugie dziecko, a to oddać do hospicjum"
Albert Tomasik, ojciec ośmioletniej Mai, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i lekooporną padaczkę, opowiada: - Nie jestem wtedy w stanie przewidzieć, jak ten atak się zakończy. To są bardzo ciężkie ataki, z wykręceniem kończyn, rzucaniem się, utratą lekką świadomości. Nie wiem, czy ona to przeżyje i to jest chyba najcięższe, bo ja nie chcę, żeby ona odeszła - wyznaje.
- Człowiek się zderza w naszym państwie nie tylko z pewną ścianą, ale przede wszystkim ze świadomością tej choroby i z tym, do czego ona prowadzi. A prowadzi de facto do śmierci - wyjaśnia Tomasik. Maja nie chodzi, nie mówi, nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. - Mając 8 lat, jest na poziomie półrocznego dziecka - ocenia ojciec dziewczynki.
Każdy dzień to walka o zmniejszenie liczby ataków, o choć jeden gest, który pokaże, że Maja rozumie, co dzieje się wokół niej. Ta walka wiele kosztuje, nie tylko emocji.
- Największym wydatkiem jest medyczna marihuana, czyli 4 200 zł na dzień dzisiejszy, bo za miesiąc może być to pięć tysięcy, a za cztery miesiące czy pół roku siedem tysięcy - mówi Tomasik. Oprócz tego: dodatkowa rehabilitacja, bo ta gwarantowana przez państwo nie wystarcza (1,8 tys. zł), specjalne ubranie, buty i okulary, które Maja rozrywa i niszczy, trzeba kupować je co miesiąc (1,6 tys. zł) , dodatkowe leki (400 zł) , wizyty u lekarza (150 zł), dojazdy (300 zł), pieluchy, mimo że refundowane przez państwo, dopłacać trzeba około 200 zł. Łącznie daje to 8650 zł miesięcznie.
- Na co możemy liczyć od państwa? Państwo zmusiło naszą rodzinę do tego, żeby prosić się ludzi o pomoc - wyznaje ojciec chorej dziewczynki.
Rodzice Mai dostają 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Aby móc zająć się Mają, jej mama musiała zrezygnować z pracy. Otrzymuje za to 1477 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Dodatkowo około 200 zł świadczenia rodzinnego, bo ich dochód jest bardzo niski. Nawet jeśli doliczyć do tego 500 zł z programu 500 plus, to dysponują 2300 zł. To cztery razy za mało.
- Taki człowiek jak ja, zwykły, przeciętny, zarabiający poniżej średniej krajowej, nie jest w stanie zapewnić tych wszystkich leków - mówi Tomasik, który pracuje jako nauczyciel.
- Mam w szkole codziennie styczność ze zdrowymi dziećmi, widzę, na jakim etapie mogłaby być moja córka. Muszę się uśmiechać do dzieci, a tu z tylu głowy są stresy - dodaje.
Rodzina Tomasików nie wyobraża sobie, jak mogłoby wyglądać ich życie, gdyby nie koncerty i zbiórki pieniędzy organizowane przez mieszkańców i burmistrza gminy, w której mieszkają.
- Usłyszeliśmy, żeby sobie zrobić drugie dziecko, a to oddać do hospicjum. To było w jednym ze szpitali warszawskich, przyszła pani doktor i mówi, że to będzie roślina - wyznaje ojciec ośmiolatki.
Dzięki zebranym pieniądzom, pomocy zaczęli szukać w niemieckim szpitalu. - Tam jest inny świat. Dzieci i rodzice dostają możliwość operacji, która jest w ramach ubezpieczenia, nic za to nie płacą. Wszelkie turnusy, badania, za które my płacimy - tak jak ostatnio około 200 tysięcy złotych. My możemy o tym pomarzyć - tłumaczy.
Maja czeka na wyniki badań. Być może okaże się, ze możliwa jest operacja, która poprawi pracę jej mózgu. Znowu będzie trzeba prosić o pomoc ludzi, ponieważ rodziców Mai na nią nie stać. - Ludzie, którzy pomagają, są nadzieją dla nas. Państwo tej nadziei nam nie dało - stwierdza Tomasik.
"Muszę się zająć dzieckiem. Nie mam wyjścia"
Magdalena Chojnacka, mama Basi, tłumaczy: Jest niezbędne, żeby Basia mogła wyjść z domu, na spacer, do lekarza.
Zamontowanie systemu, który pozwoliłby zwozić Basię po schodach kosztuje 45 tys. zł. Dofinansowania odmówiono, a Chojnacka sama nie jest w stanie tych pieniędzy wyłożyć. Nie może też Basi po schodach znosić.
- To ponad moje siły. Mam usuniętą część opłucnej i kawałek nerki, wdała się przepuklina, nie wolno mi dźwigać dziecka. Powinnam iść na operację, ale nie idę, bo po niej przez pół roku nie wolno mi nic podnosić - mówi mama Basi. - Muszę się zająć dzieckiem. Nie mam wyjścia - dodaje. Do podnoszenia dziecka musi zakładać pas stabilizujący.
Chojnacka podkreśla, że wsparcie finansowe państwa "jest żadne": - To 153 zł z tytułu niepełnosprawności dziecka. Przyznawane jest niezależnie od dochodu rodziny.
Matka Basi może pracować z domu, dlatego nie zrezygnowała z pracy. Traktuje ją jako terapię. Na razie jest na urlopie wychowawczym. Dostaje 400 zł. Dochód rodziny jest bardzo niski, dlatego ma jeszcze dodatek rodzinny i rehabilitacyjny - łącznie 185 zł. Doliczając do tego 500 plus, wychodzi razem 1238 zł. Chojnacka musi utrzymać siebie, Basię i jej starszą siostrę.
Na szczęście rehabilitacja, ta darmowa z hospicjum, na razie wystarcza, ale Basia co miesiąc wymaga leków, które kosztują 400 zł, do częściowo refundowanych pieluch dopłacać trzeba 100 zł, za dodatkowe konsultacje lekarskie średnio 300 zł. Stałe wydatki to około 800 złotych miesięcznie, ale jest też wiele nieplanowanych.
- W październiku za leczenie zębów zapłaciłyśmy 2,5 tysiąca złotych, teraz czeka nas kolejne - płacze kobieta. Korzysta z pomocy fundacji i nie wyobraża sobie rzeczywistości bez pomocy innych ludzi, tym bardziej że ojciec Basi je opuścił. - Nie mam na kogo liczyć, nawet nie mam rodzeństwa - dodaje.
"Pomocy w naszym państwie niestety nie ma"
Albert Tomasik, podkreśla, że "ludzie powinni mieć możliwość wyboru". - Maja ma ręce, nogi, głowę, ma na swoim miejscu wszystko, więc to jest to szczęście, że ona wygląda normalnie. W Polsce nam powiedzieli, że jest ciężkim przypadkiem, w Niemczech też, ale wygląda normalnie. Oczywiście są cięższe przypadki od Mai i ja w sumie sam nie wiem... - zastanawia się ojciec dziewczynki cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe i lekoodporną padaczkę. - Wahałbym się bardzo mocno. Jeżeli to dziecko miałoby żyć tydzień, miesiąc czy pół roku i męczyć się w okropnych bólach... powiem szczerze - choć może nie powinienem tego mówić na wizji - były takie momenty, kiedy już myśleliśmy, że lepiej byłoby dla Mai, gdyby nie przeżyła tego porodu bądź w trakcie (ataku choroby - red.) kiedyś odeszła. Ale to są tylko takie momenty, to są już skrajne emocje - wyznaje ojciec Mai. Skrajne jest też poświęcenie rodziców. Cierpienie i ból przeżywany wspólnie z dzieckiem. - Znając naszą sytuację i wiedząc, ile Maja wymaga opieki i nakładów finansowych, cztery tysiące złotych to jest śmiech po prostu w żywe oczy - ocenia Tomasik.
- To szumne świadczenie czterech tysięcy złotych nie jest w stanie pokryć pierwszych dwóch miesięcy życia takiego dziecka - mówi mama Basi, Magdalena Chojnacka.
Bulwersuje ich to, że rządzący chcą zmuszać kogoś do urodzenia chorego dziecka, a później zostawiają samych sobie. - Pomoc dla rodzin z niepełnosprawnością jest tak niewielka, że często te rodziny są zupełnie wykluczone. One nie funkcjonują społecznie - ocenia Chojnacka.
- Tej pomocy w naszym państwie niestety nie ma. I musimy jej szukać w innym państwie. Człowiek tak naprawdę cały czas myśli o tym, żeby uciec z tego kraju - wyznaje Tomasik.
Chojnacka: - Dopóki jesteśmy, jakoś dajemy radę. A jak nas zabraknie? Nie chcę nawet myśleć.
Autor: tmw/AG / Źródło: tvn24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24