Na nowej liście leków refundowanych znowu bolesny brak. Tym razem martwić się muszą rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę. Według nowych przepisów, przeznaczone dla tych dzieci mleko - jedyne takie na rynku - może być sprzedawane z 30-procentową odpłatnością. Oznacza to, że zamiast 3,20 zł (to cena z grudnia 2011), rodzice muszą płacić co najmniej 46 zł za jedną puszkę.
Pani Agata Dębska z Pabianic na leczenie chorej na mukowiscydozę Zuzi wydaje majątek. Sama jest bez pracy, na zasiłku dla bezrobotnych. Mąż ma zasiłek pielęgnacyjny. Do tego od stycznia za Milupa Cystilac, specjalne mleko dla Zuzi, które - jak mówi pediatra dr Teresa Ruszczyk-Bielecka - nie ma zamiennika i jest jedyną taką mieszanką na rynku dla dzieci z mukowiscydozą, państwo Dębscy muszą płacić co najmniej 46 zł.
Kłopoty wzięły się stąd, że ministerstwo zdrowia wpisało Cystilac na listę leków z 30 proc. odpłatnością. Jeszcze w grudniu kosztował 3,20 zł. Jak mówią rodzice, puszek z mieszanką potrzeba w miesiącu nawet osiem.
Nie zwykłe mleko, a lek
Cystilac to mleko, które pozwala dzieciom z wadą genetyczną do trzeciego roku życia normalnie sie rozwijać. Dzięki temu preparatowi dzieci przybierają na wadze i rosną.
Jak duże spustoszenie wywołuje odstawienie leku widać na przykładzie małej Oli, która mleka nie dostaje od dwóch tygodni, bo preparatu w grudniu zabrakło w aptekach - przed podwyżką zapas został wykupiony przez innych rodziców chorych dzieci. Ola ma obecnie dużą niedowagę.
Muszą poczekać co najmniej do marca
Urzędnicy ministerstwa zdrowia przyznają, że lek powinien być tańszy. - Przeanalizowaliśmy sytuację tego leku, zasięgnęliśmy również opinii ekspertów. Mając na uwadze dobro małych pacjentów podjęliśmy decyzję, że w najbliższym obwieszczeniu ten lek będzie dostępny za opłatą ryczałtową 3,20 zł - powiedziała "Faktom" TVN Agnieszka Gołąbek z ministerstwa zdrowia.
Nowa lista refundacyjna, z niższą ceną leku dla dzieci chorych na mukowiscidozę pojawi się jednak nie wcześniej niż w marcu.
Na początku stycznia informowaliśmy, że z listy leków refundowanych zniknął jedyny dostępny w Polsce preparat, który może być stosowany u niemowląt cierpiących na najpoważniejszą odmianę skazy białkowej (alergii na mleko krowie), czyli Nutramigen. Argument: był za drogi. Zabrakło też wtedy zamiennika. Resort zdrowia obiecał, że na kolejnej liście odpowiednik już będzie.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN