Ból, operacje i strach przed kolejnymi złamaniami kości. Tak wygląda codzienność ośmioletniej Julki. Dziewczynka cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Jak wygląda życie z nieuleczalną chorobą? Reportaż programu "Uwaga!" TVN.
- Moja choroba nazywa się łamliwość kości. Nie lubię w niej tego, że nie mogę biegać i skakać, bo wtedy może mi coś pęknąć w kościach - ośmioletnia Julka Borejko opisuje w ten sposób rzadką chorobę genetyczną, z którą się urodziła. Jej kości, nawet te najgrubsze, są kruche i często się łamią. Pierwszych urazów doznała jeszcze przed urodzeniem.
Gdy przytulenie może sprawić ból
- Urodziła się już z połamanymi rękoma, nogami, żebrami. Były pęknięcia czaszki i miała podkurcze nóżek - opowiada Justyna Borejko, mama dziewczynki, a tata, Paweł Borejko, dodaje: - Złamań od urodzenia było już około 20.
Liczne złamania deformują ręce i nogi, dlatego Julka ma problem z poruszaniem się. Dzieci z tą chorobą zwykle są bardzo drobne i osiągają wzrost niewiele ponad metr.
- Czuję ogromną bezsilność. Najtrudniejsze są momenty, kiedy widzę ból na jej twarzy. Nawet czasami nie da się przytulić. Boi się, że każde dotknięcie sprawi jej ból. Czasami krzyczy do nas: "nie dotykajcie mnie!" - mówi pani Justyna.
Pierwsze kroki
Ostatnie tygodnie są dla Julii wyjątkowo trudne. Dziewczynka miesiąc temu złamała rękę z przemieszczeniem. Ma teraz częściowo sparaliżowany nerw promieniowy, lewą ręką niewiele rusza. Niedawno miała też operację nogi, w którą wszczepiono metalowy pręt zapobiegający deformacjom i złamaniom. Rany po operacji jeszcze się goją, więc na razie nie może samodzielnie chodzić ani stać zbyt długo. By mieć szansę na sprawność Julka musi regularnie chodzić na rehabilitację.
Izabela Libold jest jedną z nielicznych w Polsce specjalistek terapii wodnej. Dzięki zajęciom z terapeutką na basenie Julia wzmocniła mięśnie podtrzymujące kości. W brodziku dziewczynka postawiła swoje pierwsze w życiu kroki. Jest jednym z niewielu dzieci z tą chorobą, które teraz samodzielnie chodzą.
- Radość w oczach dziecka, gdy może samodzielnie się poruszyć, jest nie do opisania. Przy trzech, czterech godzinach zegarowych, gdzie dziecko wykonuje setki tysięcy ruchów, to już właściwie wchodzimy w trening sportowy. I to się sprawdziło - przyznaje terapeutka.
Julię w najbliższym czasie czeka seria trudnych operacji. Metalowe pręty, które ma w nogach trzeba wymienić na dłuższe. Obecne już się wyginają i nie stabilizują kości tak jak powinny. To z pewnością kolejne tygodnie w szpitalu i znowu ból.
- Niestety, tę chorobę ma się do końca życia. Chcemy, żeby te dzieci były jak najmniej niepełnosprawne. Ale uszkodzenia możemy tylko w ograniczonym stopniu zmienić - tłumaczy profesor doktor habilitowany Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego imienia Wiktora Degi w Poznaniu.
Twoje pomoc jest ważna!
- Od początku walczymy o Julki zdrowie i samodzielność. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej to zapewnić - tłumaczy mama. Chociaż, jak przyznaje, nie jest to łatwe.
Rodzice Julii pracują w hotelu i restauracji. Koszty samej rehabilitacji córki pochłaniają miesięcznie ponad 2 tysiące złotych. Bez ćwiczeń i basenu Julia nie byłaby jednak tak sprawna i pewnie poruszałaby się na wózku inwalidzkim.
- Rehabilitacja po każdym incydencie ze złamaniem jest bardzo intensywna. To są 3-4 godziny basenu w tygodniu oraz rehabilitacja stacjonarna. Koszty są bardzo duże. Ale wszystkie koszty warto ponieść dla tych efektów, które widać - wskazuje pan Paweł.
Choroba Julki jest nieuleczalna. Tylko stałe ćwiczenia mogą zapewnić jej sprawność. Dlatego rodzinę w pokrywaniu opłat za rehabilitację wspiera Fundacja TVN "Nie jesteś sam".
Pod koniec listopada dziewczynkę czeka operacja wszczepienia metalowych prętów w drugą nogę. Po niej rozpocznie się rehabilitacja - konieczna, by usunąć przykurcze.
Wspólnie z nami możesz pomóc Julce oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 z VAT) lub przekazać darowiznę.
Autor: MKK//now / Źródło: TVN