Ja dzięki tym opatrunkom jestem pracującą osobą. Funkcjonuję i staram się cieszyć życiem - powiedział we "Wstajesz i weekend" w TVN24 Przemysław Sobieszczuk, który choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Od początku lipca, po zmianach w liście refundacji, opatrunki te znacząco zdrożały. W poniedziałek w Ministerstwie Zdrowia odbędzie się spotkanie z chorymi na EB. - Mamy nadzieję, że to będzie pierwszy krok do tego, aby opatrunki były dla nas bezpłatne - powiedział Sobieszczuk.
Z nowej listy leków refundowanych, która obowiązuje od 1 lipca, wynika, że wzrośnie koszt opatrunków używanych przez chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). W zeszłym tygodniu opisywaliśmy historię chorego na EB czteroletniego Krzysia.
Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak zaapelował w czwartek do ministra zdrowia i podkreślił, że "państwo musi zrobić wszystko, co możliwe", by pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, w tym bardzo wiele dzieci, nie ponosili dodatkowych kosztów związanych z zakupem na przykład opatrunków".
"Dzięki tym opatrunkom funkcjonuję i staram się cieszyć życiem"
W sobotę gościem "Wstajesz i weekend" w TVN24 był chory na EB Przemysław Sobieszczuk i jego żona Joanna Sobieszczuk, którzy są członkami fundacji EB Polska.
- Ja z tym żyję od urodzenia. W swoim życiu przeżyłem taki czas, kiedy nie było w ogóle opatrunków. Korzystałem z kompresów gazowych i maści, którymi te kompresy były nasączone. Nakładało się to bezpośrednio na rany, a zdejmowało, rozrywając zdrową skórę. To było nie do zniesienia - wspominał Przemysław Sobieszczuk.
Wskazywał, że "dzisiaj osoby, które zmagają się z EB, są w o tyle lepszej sytuacji, że te opatrunki są".
- Są to nowoczesne opatrunki, które chronią skórę, rany, nie doprowadzają do zakażeń i pozwalają w miarę normalnie funkcjonować. Ja dzięki tym opatrunkom jestem pracującą osobą. Funkcjonuję i staram się cieszyć życiem - mówił.
Wyjaśniał, że "zużycie tych opatrunków miesięcznie to około 800 sztuk". - To są różnego rodzaju opatrunki, które zmieniamy dwa razy dziennie - rano i wieczorem. Koszt poza opatrunkami to bandaże, które nie są refundowane, różne specjalistyczne siatki podtrzymujące te opatrunki, płyny dezynfekcyjne, igły - wyliczał.
"Mówi się tylko o opatrunkach, a dochodzi wiele innych rzeczy"
Jego żona Joanna zaznaczyła, że "mówi się tylko o opatrunkach, a dochodzi wiele innych rzeczy i leki".
- Miesięcznie to w przybliżeniu około dziewięciu tysięcy złotych. Jak dochodzi jakaś infekcja, szpital - dzieci mają jeszcze dodatkowe problemy z anemią, zaparciem, zwężeniem przełyku - koszty są jeszcze większe - dodała.
W poniedziałek spotkanie w ministerstwie. "Mamy nadzieję, że to będzie pierwszy krok"
Na poniedziałek Ministerstwo Zdrowia zaplanowało spotkanie z chorymi na EB i ich rodzinami.
- Bardzo liczę na to, że coś się zmieni. Dziękuję, że ministerstwo podjęło się rozmów na temat rozwiązania problemu opatrunków - powiedział we "Wstajesz i weekend" Przemysław Sobieszczuk.
Podkreślał, że cena opatrunków w ogóle nie powinna wzrosnąć. - My od dawna walczymy o to, żeby te opatrunki były dla nas całkowicie bezpłatne. I mamy nadzieję, że to spotkanie poniedziałkowe będzie tym pierwszym krokiem do tego - dodał.
Joanna Sobieszczuk mówiła, że wszyscy chorzy na EB czekają na poniedziałkowe spotkanie w ministerstwie.
- Cieszymy się, że Rzecznik Praw Dziecka wstawił się za nami - powiedziała.
ZOBACZ CAŁĄ ROZMOWĘ:
Autor: ads/adso/kwoj / Źródło: tvn24
Źródło zdjęcia głównego: tvn24