Chłopcy, trojaczki, wcześniaki, właśnie czekają na rehabilitację. Jako pierwsi pacjenci dołączyli do pilotażu programu KORD, czyli "Kompleksowej Opieki Rozwojowej Dziecka urodzonego przedwcześnie". Urodzili się pięć miesięcy temu, ale tutaj - w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie się spotykamy - lekarze wpiszą w karcie: "trzy miesiące wieku korygowanego". Dlaczego? Bo dla specjalistów przez najbliższe trzy lata będzie się liczyć to, kiedy chłopcy mieli przyjść na świat, a nie kiedy się urodzili. 

- Będą mogli w jednym miejscu, w jednym czasie odbyć szereg badań. U nas, przy trójce, to bardzo duże ułatwienie, bo przecież mamy też dużo wyzwań życia codziennego - mówi pani Agata, mama chłopców.

Prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii, wraz z innymi specjalistami od wielu lat walczyła o projekt, który pomoże wcześniakom jak najszybciej "dogonić" rówieśników. Projekt, który pomoże też rodzicom. Bo to na ich barkach, już po wyjściu ze szpitala, było dotąd zapewnienie dzieciom jak najlepszej opieki rozwojowej. 

To jednak nie było łatwe. Nawet najzdrowszy wcześniak, jak policzyli członkowie Fundacji "Wcześniak Rodzice-Rodzicom", powinien w pierwszym roku życia odbyć 25 wizyt lekarskich. Radiolog, okulista, neurolog, fizjoterapeuta. A jeżeli widać większe obciążenia medyczne, to kontroli tylko przybywa.

Specjalistów w Polsce jednak wciąż brakuje, rodzice często musieli ich szukać wiele kilometrów od domu. Teraz - dzięki programowi KORD - w siedmiu punktach w Polsce wcześniaka obejrzy kilku lekarzy jednego dnia. Rodzice otrzymają "plan działania" na trzy lata, a postępy, zarówno lekarze, jak i rodzice, będą mogli zobaczyć w Karcie Wcześniaka. Narzędzia do realizacji tego projektu w Polsce stosowane będą po raz pierwszy. 

Prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich: - Jest to program bardzo potrzebny, program, nad którym pracowaliśmy bardzo długo. Ostatni rok był rokiem trudnych przygotowań, ale wreszcie ruszyliśmy. 

Rodzice: "To program szyty na miarę"

Zaglądam do jednego z ośrodków tego programu w Warszawie.

Rodzice Kuby, Tomka i Olka stawiają się w Instytucie Matki i Dziecka o godzinie 11. Wiedzą, że dziś ich synów obejrzy kilku specjalistów. Najpierw przyjrzy im się neonatolog.

Masę ciała synów, ich aktualne wyniki badań, wizyty, które się odbyły, specjalista wpisze do Karty Wcześniaka. Już niedługo rodzice będą mogli je śledzić na bieżąco w internecie, też dostaną dostęp.

- Zaplanowano już szkolenia - mówi mi mama chłopców.

Dziś rodzice dowiedzą się, czy synom będą potrzebne dodatkowe badania. Może tylko jednemu z nich? Może dwóm? Może wszystkim? Jeżeli tak się stanie, umówi je sam lekarz - rodzice nie będą musieli szukać specjalistów, krążyć po całym mieście z jednego szpitala do drugiego, a chłopcy - czekać w długich kolejkach. Wszystko będzie robione na już. W jednym miejscu.

Ale dziś dodatkowe skierowania nie są potrzebne. Rodzice wychodzą z gabinetu, zabierają chłopców do windy i udają się na rehabilitację. Instytut tak wszystko zorganizował, że bracia mogą ćwiczyć w tym samym czasie, mimo że każdy z nich rozwija się inaczej.

Do sali rehabilitanci nas nie wpuszczają. Chłopcy nie mogą stracić nawet minuty.

Od rodziców chłopców słyszę: "To program szyty na miarę". Chwalą, że oszczędzą czas, zyskają poczucie bezpieczeństwa; wiedzą, że synowie są pod świetną opieką. O wszystkim dowiedzieli się w szpitalu, nie musieli sami składać wniosków, czekać; wystarczyło, że zgodzili się na udział w pilotażu KORD.

CZYTAJ TAKŻE: SKAKALI Z RADOŚCI, GDY NA KARCIE ZAMIAST "STAN KRYTYCZNY" POJAWIŁ SIĘ "STAN BARDZO CIĘŻKI" >>>

Czy na taką opiekę mogą liczyć inne wcześniaki? Tak. Czy tak było zawsze? Nie.

Bo jeszcze w listopadzie 2023 roku od Magdaleny Sadeckiej-Makaruk, szefowej Fundacji "Wcześniak Rodzice-Rodzicom", usłyszałam: "Jak długo można być lekarzem własnego dziecka?"

Znała to uczucie aż za dobrze. Sama jest matką wcześniaka. Choć od jego narodzin minęło już sporo czasu, wciąż pamięta, jak przez długie tygodnie stała nad inkubatorem. Patrzyła, jak Joachim rośnie, jak się zmienia. Obserwowała, jak je najpierw kropelkę mleka, później łyżeczkę. Uczyła się, słuchała. Wiedziała, że w szpitalu ma cudowną opiekę, najlepszą z najlepszych. Że nad jej synem czuwają specjaliści, którzy uratowali mu życie. 

- Problem zaczynał się po wyjściu ze szpitala, kiedy rodzic sam musiał decydować o doborze odpowiedniej terapii, odpowiedniej rehabilitacji dla własnego dziecka. To olbrzymia, wręcz paraliżująca odpowiedzialność. Muszę powiedzieć, że ja, jako mama, która mieszkała w Warszawie i miała dostęp do lekarzy, i tak miałam olbrzymi problem z podejmowaniem decyzji. Jaką terapię zastosować? Na jakie zajęcia powinien chodzić mój syn? Do jakiego lekarza? Kogo mam wybrać? Co mam zrobić? Czy to jest ten etap, kiedy mam go wesprzeć? A może jeszcze dać mu czas? - mówiła mi, kiedy rozmawiałyśmy przy okazji Dnia Wcześniaka. 

- Dziecko, które urodzi się o czasie, ogląda pediatra. Jeżeli ma zastrzeżenia, może wystawić skierowanie do neurologa. Natomiast u wcześniaków mamy większe ryzyko zaburzeń rozwojowych - mówiła wówczas prof. Ewa Helwich.  

I precyzowała, że chodzi m.in. o nieharmonijny rozwój, retinopatię, a także o choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego dzieci urodzone wcześniej wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale także neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa czy dietetyka. Tych specjalistów rodzice musieli wcześniej szukać sami, a jeśli odpowiedniego lekarza nie znaleźli w porę, mogli zaprzepaścić istniejące możliwości rozwojowe.

Dlaczego? - W pierwszych latach życia dziecka, głównie do końca trzeciego roku życia, mózg jest bardzo plastyczny. Wówczas mamy jeszcze sposobność, żeby wiele dla rozwoju ośrodkowego układu nerwowego zrobić - właśnie ze względu na plastyczność połączeń nerwowych. We wczesnym okresie życia możemy zrobić zdecydowanie więcej niż wtedy, gdy diagnostyka czy rehabilitacja będą opóźnione - wyjaśnia konsultant krajowa. 

Ale żeby tak było, trzeba pilnować skrupulatnie terminów wizyt lekarskich. Problem pojawiał się wtedy, kiedy na przykład rodzic do najbliższego specjalisty miał wiele kilometrów. Dlatego środowisko neonatologiczne od  lat pracowało nad projektem, który sytuację wcześniaków po wyjściu ze szpitala mógłby poprawić. 

Najlepszy sprzęt, najlepsi specjaliści

- Zebraliśmy ze świata dane, które dotyczyły tego, jak nadzorować wczesny rozwój wcześniaka, jakie testy czy badania należy zrobić. Niestety, w Polsce wiele dzieci po wyjściu ze szpitala przechodziło pod opiekę lekarza opieki podstawowej albo pediatry, który, z całym uznaniem dla ich pracy, może poświęcić małemu pacjentowi od 10 do 25 minut, nie mając odpowiednich narzędzi, aby ocenić jego rozwój - mówi prof. Ewa Helwich. - Nasz program powstał właśnie po to, żeby zapewnić wcześniakom jak najlepszą opiekę na podstawie doświadczeń gromadzonych w Instytucie Matki i Dziecka, który jest liderem projektu, oraz w oparciu o światowe badania rozwojowe - podkreśla.

Program, o którym mówi prof. Ewa Helwich, to wspomniana już "Kompleksowa Opieka Rozwojowa Dziecka urodzonego przedwcześnie" (KORD). Jego celem jest 

poprawa wyników leczenia oraz jakości i efektywności działań koniecznych do prawidłowego rozwoju takiego dziecka.

fragment opisu programu KORD na stronie Instytutu Matki i Dziecka

W siedmiu miastach (Katowicach, Rzeszowie, Warszawie, Łodzi, Wrocławiu, Gdańsku i Bydgoszczy) pilotażowo powstały ośrodki, w których dzieci urodzone do końca 32. tygodnia ciąży uzyskają odpowiedni dostęp do diagnostyki, leczenia, właściwego żywienia, rehabilitacji. W ośrodkach tych zostali zatrudnieni najlepsi specjaliści, którzy wykorzystają najnowocześniejszy sprzęt. Wkrótce punkt ruszy również w Krakowie.

Zdiagnozują i zrehabilitują

Program podzielony jest na dwa moduły. Pierwszy zawiera diagnostykę, terapię oraz monitorowanie efektów leczenia. Każde dziecko zakwalifikowane do KORD pozostanie pod opieką neonatologa zatrudnionego w poradni neonatologicznej danego ośrodka.

Moduł drugi to rehabilitacja dzieci z zaburzeniami psychoruchowymi. Jest dedykowany wcześniakom, u których w trakcie kolejnych wizyt kontrolnych będą stwierdzone zaburzenia psychoruchowe wymagające kompleksowej rehabilitacji. Dziecko zostanie pod opieką fizjoterapeutów uczestniczących jednocześnie w wizytach kontrolnych w ramach modułu pierwszego. 

- Większości dzieci będzie dotyczył jedynie pierwszy moduł, to znaczy nadzór nad ich rozwojem z włączeniem odpowiednich badań w odpowiednim roku życia. Drugi moduł służy rehabilitacji, czyli ma na celu zmniejszenie zaburzeń ruchowych czy psychoruchowych - zaznacza prof. Ewa Helwich.

Pilotaż NIEobowiązkowy

- Oficjalnie pilotaż ruszył 1 marca tego roku. Weszły do niego dzieci urodzone w styczniu, ponieważ program zaczyna się od momentu, kiedy dziecko opuszcza szpital, jest wypisywane do domu - mówi dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska z Zakładu Epidemiologii i Biostatystyki, wieloletni kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka - Instytut Matki i Dziecka, obecne wicelider KORD. 

CZYTAJ TAKŻE: TROJACZKI, A WAŻYŁY TYLE CO JEDNO DZIECKO. "JAK KOSMITKI, NIE NIEMOWLAKI Z REKLAM" >>>

Do objęcia opieką w ramach programu KORD kwalifikują się dzieci urodzone przedwcześnie, przed ukończeniem 33. tygodnia ciąży (czyli z ciąży trwającej do 32 tygodni i 6 dni).

Dodatkowym wymogiem jest również to, aby chociaż jedno z rodziców mówiło w języku polskim. Dlaczego? - W ramach badania kontrolujemy mowę, ponieważ wiele dzieci przedwcześnie urodzonych ma jej zaburzenia - tłumaczy prof. IMiD Magdalena Rutkowska.  

Prof. IMiD Magdalena Rutkowska: - W szpitalach prowadzimy listę potencjalnych pacjentów, którzy mogą wejść do programu. Natomiast ostateczna decyzja zapada, kiedy dziecko wychodzi z placówki. Wtedy odbywa się pierwsza rozmowa z rodzicami, wówczas przedstawiamy dokładne zasady. Rodzice muszą wyrazić świadomą zgodę na udział w badaniu oraz wybrać ośrodek, z którym od tej pory będą związani.

Jeżeli rodzina się przeprowadzi, ośrodek będzie można zmienić. Wszystkie dane specjaliści z innego miasta będą mogli zobaczyć w Karcie Wcześniaka, która jest nowością przygotowaną specjalnie na potrzeby programu.

- Karta Wcześniaka zawiera wszystkie dane dotyczące pacjenta przed urodzeniem oraz przez cały okres przebywania w szpitalu, a następnie wszystkie informacje o tym, co się działo z dzieckiem z wizyty na wizytę. To bardzo duży materiał. Chodzi o to, żeby zbierać informacje, które są ważne, żeby móc je dobrze przetwarzać - podkreśla prof. Helwich. 

Program wskaże problem i specjalistę

- Najbardziej intensywnej opieki rozwojowej wymagają dzieci w pierwszym roku życia, dlatego wizyt w pierwszym roku pilotażu zaplanowano najwięcej, konkretnie sześć - mówi prof. Ewa Helwich.

Każdy z małych pacjentów otrzymuje indywidualny plan opieki w zależności od stwierdzonych przy wypisie ze szpitala lub pojawiających się później nieprawidłowości, a pieczę nad wszystkim sprawuje lekarz koordynujący. Specjalistów wspierają asystenci, których zadaniem jest m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do innych specjalistów, planowanie wizyt, ale też bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej i wprowadzanie jej do bazy elektronicznej. 

Rodzice oceniają rozwój wcześniaków pod względem ruchowym, emocjonalnym, mowy czy kontaktów społecznych. Ale aby ocena była jak najbardziej precyzyjna oraz pomocna dla lekarzy, specjaliści sprowadzili ze Stanów Zjednoczonych nowoczesny program oparty na wypełnianiu specjalnych kwestionariuszy. W Polsce będzie wykorzystywany po raz pierwszy. Jak działa? - Rodzice mają zadawane pytania, przykładowo: czy dziecko wykonuje dane czynności: zawsze, czasami, czy w ogóle nie potrafi? My na podstawie tego, co rodzice nam odpowiedzą i po weryfikacji podczas wizyty lekarskiej jesteśmy w stanie ocenić, czy dziecko rozwija się prawidłowo - mówi prof. Rutkowska. 

- Są rodzice, którzy nie doceniają swoich dzieci, mówią: "Nam się wydaje, że powinno być już lepiej". Ale są też tacy, którzy chcą zapomnieć, że był to wcześniak. Nie zauważają albo nie chcą zauważyć, że coś jest nie tak. Pytania, które są zadawane w prosty sposób, mają im to uświadomić. Bo nigdy nie będzie tak, że wszystkie wcześniaki rozwijają się identycznie. Każde dziecko idzie swoją drogą, co nie znaczy, że gorszą - dodaje. 

Rozkład jazdy 

W ramach programu KORD w pierwszym roku życia noworodka zaplanowano sześć wizyt w ośrodku, w drugim roku - cztery, w trzecim - trzy wizyty. Pierwszą wcześniak odbędzie miesiąc po wypisie ze szpitala.

- To jest wizyta, podczas której przede wszystkim kontrolujemy, jak rodzice dali sobie radę w domu, jakie mają problemy. Sprawdzamy, jak dziecko przybrało na wadze, czy nie ma problemów ze spaniem, w razie potrzeby wykonujemy badania dodatkowe (laboratoryjne albo obrazowe, na przykład USG) - wyjaśnia prof. Rutkowska.

- Oczywiście inaczej będzie się rozwijać dziecko urodzone w 23. tygodniu, ważące 500 gramów, a inaczej dziecko urodzone w 32. tygodniu, ważące 1700 gramów. Wiele dzieci urodzonych w 32. tygodniu właściwe już po roku dogania rówieśników urodzonych w terminie. Być może dla wybranych dzieci będziemy mogli zrezygnować z niektórych badań w drugim roku, a być może inne dziecko będzie potrzebowało ich więcej - zaznacza.

Ponadto, jeżeli specjaliści u dziecka zauważą wiele nieprawidłowości, wcześniak będzie mógł przejść do drugiego modułu, gdzie będzie prowadzona rehabilitacja. Zajmie się nim dodatkowo neurologopeda czy psycholog.

- Wizyta kontrolna jest często wizytą interdyscyplinarną. Co to znaczy? Na przykład podczas niej dziecko obejrzą jednocześnie neonatolog, neurolog, lekarz rehabilitacji i psycholog. Staramy się, żeby pacjent był równolegle obserwowany przez kilku specjalistów w tym samym czasie, tak żeby nie musiał chodzić od specjalisty do specjalisty, ponieważ częściowo lekarze badają to samo. Tutaj dziecko zaprezentuje się raz, my jesteśmy w stanie w trzech czy czterech specjalistów ocenić, co o tym dziecku myślimy - wyjaśnia prof. Rutkowska.

A kiedy lekarze zauważą nieprawidłowości, działają od razu. Specjalistów nie musi szukać rodzic, a wcześniak - czekać w kolejce.

- Na przykład jeżeli podejrzewamy, że dziecko słabo słyszy, ma być skonsultowane na już. Dzwonimy do laryngologa, umawiamy wizytę badania słuchu najszybciej jak to możliwe. Tutaj każdy dzień zaopiekowania się, postawienia odpowiedniej diagnozy, ma ogromne znaczenie na przyszłość - podkreśla prof. Rutkowska.

Ile osób skorzysta z pilotażu? To będzie wiadomo po pierwszym roku badania.

Aktualnie w programie KORD bierze udział 36 dzieci. Przoduje Instytut Matki i Dziecka (14 pacjentów) oraz ośrodek w Rzeszowie (12 pacjentów), pozostali pacjenci są pod opieką innych ośrodków.  

Profesor Ewie Helwich marzy się, aby każdy wcześniak w Polsce miał zapewnioną specjalistyczną opiekę jeszcze dłużej, nie tylko przez pierwsze trzy lata życia. To jej kolejny cel.

- Chcielibyśmy, żeby dzieci były pod opieką dłużej, ale nie od razu Kraków zbudowano. To jest bardzo trudny program prowadzony w sytuacji, kiedy wciąż brakuje specjalistów. Mam nadzieję, że pokaże, jakie są rozmiary braków, co będzie też informacją dla organizatorów służby zdrowia - podkreśla krajowa konsultant ds. neonatologii.

Jeżeli KORD zda egzamin, co specjaliści ocenią po czterech latach, w przyszłości mogłoby powstać 30 podobnych ośrodków w Polsce. - Żeby skrócić drogę pacjenta ze szpitala, żeby rodzicom i wcześniakom było wygodniej. Jeżeli program zostanie oceniony dobrze i będziemy chcieli go rozwijać, narzędzia będą już gotowe. Drugim bardzo ważnym zadaniem jest zbliżenie kontaktu między lekarzami w poradniach podstawowej opieki zdrowotnej. Chcemy wyszkolić część lekarzy, którzy będą się specjalizowali w opiece nad wcześniakiem. Wyszkolić ich zarówno w problemie, jakim jest wcześniactwo, jak i w nowych narzędziach - deklaruje prof. Rutkowska. 

- Część narzędzi jest tak skonstruowanych, aby mogły być używane w POZ-etach. Dzięki nim lekarze będą mogli wyłowić grupę tych dzieci, którym potrzebna jest dodatkowa pomoc rozwojowa. Będą wiedzieli, jacy specjaliści są potrzebni. Dzieci, które będą potrzebowały opieki natychmiastowej, będą trafiały do specjalistów szybciej, a program wskaże, jaki to będzie specjalista - podsumowuje konsultant krajowa.

Czekali na pieniądze

Pilotaż miał ruszyć z końcem 2023 roku, jednak Ministerstwo Zdrowia zwlekało z przekazaniem funduszy. A przypomnijmy: zgodnie z wyceną Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji łączny koszt realizacji czteroletniego pilotażu w ośmiu ośrodkach w Polsce wyniesie około 95,6 miliona złotych:

• w pierwszym roku szacowany jest na kwotę 12 396 590 zł;
• w drugim roku planowane koszty realizacji to kwota 24 306 751 zł;
• w trzecim roku - 33 960 268 zł;
• a w czwartym roku - 24 919 751 zł.

Pieniądze zostały przekazane w styczniu 2024 roku.

Są najmłodszymi pacjentami, już w pierwszym roku życia muszą odbyć ponad 20 wizyt lekarskich, a dotychczas ich rodzice nie mogli liczyć w Polsce na kompleksową opiekę.

Teraz zaczyna się to zmieniać, właśnie ruszył pilotaż takiej opieki nad wcześniakami, dzięki której m.in. podczas jednej wizyty dziecko obejrzy od razu kilku lekarzy specjalistów.

Pilotaż odbywa się w ośmiu ośrodkach w Polsce. Jeśli się powiedzie, być może za kilka lat kompleksowa opieka nad wcześniakami będzie realizowana w ok. 30 miejscach.

Według danych GUS w 2022 roku w Polsce urodziło się 306 155 dzieci, z czego 22 510 za wcześnie (to ciąże rozwiązane przed upływem 37. tygodnia). Było to 7,35 proc. wszystkich dzieci urodzonych w tym roku.

w pierwszym roku szacowany jest na kwotę 12 396 590 zł;

w drugim roku planowane koszty realizacji to kwota 24 306 751 zł;

w trzecim roku - 33 960 268 zł;

a w czwartym roku - 24 919 751 zł.