- To jest książka o tym, czym jest obezwładniający ból, jak długo czeka się na diagnozę, jak łatwo ignoruje się kobiety - mówiła podczas premiery książki Łucyan. Na endometriozę cierpi nawet trzy miliony Polek.

Poniżej publikujemy fragment książki.

Potwornie osamotniona

Iga: - W wieku 17 lat miałam już za sobą masę wizyt u przeróżnych lekarzy. I brak diagnozy. W rodzinie słyszałam: "To nie rak! Wujek walczy z rakiem i to jest ciężka choroba, a ty naprawdę już przesadzasz. To tylko ból. Nie umrzesz od tego". Tylko mama mi wierzyła. Gdy jednak słyszałyśmy od kolejnego specjalisty, że wymyślam, jej też zdarzało się zastanawiać, czy na pewno mówię prawdę.

W pewnym momencie i ja zaczęłam w te wszystkie sugestie wierzyć. Czułam się potwornie osamotniona i niezro­zumiana. Przestałam mówić bliskim, że cokolwiek mnie boli, że mam choćby zwykłą gorączkę lub anginę. Byłam przekonana, że i tak nikt mi nie uwierzy, więc unikałam tego rozczarowania, jak tylko mogłam.

Zaczęłam zamykać się w sobie i wycofywać z relacji z ludźmi. Myślałam, że być może rzeczywiście sobie to wszystko wymyślam, że tak naprawdę jestem chora psychicznie. Dużo czytałam o schizofrenii i chorobie dwubiegunowej i zastanawiałam się, czy to dotyczy także mnie. Gdy kolejny lekarz wysłał mnie do psychiatry, w końcu do niego poszłam.

Kiedy opowiedziałam mu swoją historię, usłyszałam, że może warto pójść do szpitala, by trochę odpocząć, wyciszyć się i poukładać sobie wszystko w głowie. Do szpitala psychiatrycznego. Doktor poinstruował mnie, co mam powiedzieć, bym została przyjęta. Miałam nagiąć fakty, utrzymywać, że mam myśli samobójcze i że się okaleczam, choć to nie była prawda. Wtedy przyjęcie na oddział jest niemal automatyczne.

Lekarz przekonywał mnie, że może dzięki temu coś u mnie wykryją i będziemy wiedzieć, co mi dolega. Zrobiłam tak, jak mówił. Byłam bardzo zagubiona i chciałam w końcu móc komuś zaufać.

I tak właśnie w klasie maturalnej trafiłam do szpitala psychiatrycznego.

Od razu wpadłam w rytm wyznaczony na oddziale. Posiłki, czas wolny, cisza nocna. Wszystko na godziny. Niestety, to by było na tyle. Praktycznie nie miałam tam terapii. Rozmowy z psychologiem czy psychiatrą były rzadkie i bardzo powierzchowne. Terapia grupowa polegała na grze w memory lub pracach ręcznych. Nikt się nie interesował ani mną, ani dolegliwościami, które niemal codziennie zgłaszałam. Bo nie minęły mi bezsenność ani ból. Leki, które dostawałam, nic nie pomagały. Każdego dnia było gorzej. Doszłam do stanu, w którym z bólu chciałam gryźć ściany. Znów jednak zderzyłam się z brakiem reakcji.

Tutaj też mi nie wierzyli.

W końcu wymusiłam na lekarzach badanie USG. Na tyle dobrze znałam już swoje ciało, że wiedziałam, że dzieje się coś bardzo złego. Okazało się, że pękła mi dziesięciocentymetrowa torbiel, a płyn wylał się do brzucha. Było niebezpiecznie. Chwilę później podsunęli mi do podpisania dokumenty i wprost z oddziału psychiatrycznego pojechałam na operację.

Gdy się obudziłam, okazało się, że w zasadzie nikt nie wie, co mi dolega. Co więcej, lekarze nie wysłali do badań histopatologicznych żadnych wycinków. Nadal nikt nie wierzył w opisywane przeze mnie objawy! To wszystko było jak zły sen.

Po operacji czułam się fatalnie. Ból się nasilił. Przez dolegliwości w okolicach spojenia łonowego ciężko mi było chodzić. Gdy to zgłosiłam, usłyszałam, że to niemożliwe, bo kości nie bolą, że wszystko ze mną dobrze i mogę w końcu przestać już wymyślać. Zostałam wypisana "bez powikłań, w stanie dobrym".

A co na to psychiatra? Powiedział, że wysłał mnie do szpitala psychiatrycznego, bo uznał, że gdy zobaczę, że inni mają gorzej, to otrzeźwieję i przestanę w końcu narzekać na swoją sytuację. A skoro nie przestałam, to poleca mi pójść na pielgrzymkę. Tak. Na pielgrzymkę.

Mimo operacji ból nie minął. Odwiedzałam wielu specjalistów, ale nikt nie wskazał przyczyny tego bólu.

W końcu znów zaczęłam lądować na SOR-ach. Raz, po długim oczekiwaniu na korytarzu, przyjęto mnie dopiero po interwencji mojego partnera. Lekarka przeczytała moją dokumentację i stwierdziła, że widocznie nie stosuję się do diety, po czym pokazała mi w internecie listę produktów, których nie wolno jeść przy nietolerancji glutenu. Choć mówiłam jej, że celiakia została już wykluczona, ona szła w zaparte i zwracała się do mnie protekcjonalnym tonem. Później przysłała do mnie psycholożkę, która wypytywała mnie o to, czy przypadkiem nie biorę narkotyków. Sugerowała, że chcę na nich po prostu wymusić recepty na silne leki przeciwbólowe.

Później miesiącami było tylko gorzej. Jeszcze kilka razy podejmowałam próbę znalezienia diagnozy. Badali mnie lekarze różnych specjalizacji. Byłam w kilku szpitalach i w prywatnych klinikach. Aż wylądowałam na USG u przypadkowego lekarza. Zobaczył torbiel i stwierdził, że jest endometrialna. Ot tak, po prostu, po latach wreszcie usłyszałam diagnozę. Mam endometriozę!

Przeszłam operację. No i okazało się, że po tej operacji nie mogę się w ogóle wyprostować. Ból był koszmarny. Wszystko robiłam zgięta wpół. Człowiek, który mnie zoperował, nie był specjalistą. Później nawet przyznał, że to, co zobaczył w środku, go przerosło. I przeprosił. Tylko co z tego, jak ja znów cierpiałam?

Wtedy trafiłam na Fundację "Pokonać Endometriozę". Dostałam od nich listę kilku lekarzy w Polsce, którym naprawdę można zaufać. Zdecydowałam się na doktora Pawła Siekierskiego. Wreszcie ktoś, kto nie mówił, że wymyślam. Przeciwnie - powiedział, że nie spodziewał się, że będzie aż tak źle. Endometriozę miałam wszędzie, na przeponie, na otrzewnej, na jelitach. Przeszłam dwie skomplikowane operacje.

Ale to nie wszystko. Zrobiono mi testy i usłyszałam jeszcze jedną diagnozę. PTSD. Zespół stresu pourazowego.

Zaczęło się od tego, że miałam coraz częstsze i coraz bardziej przerażające sny, w których ponownie przeżywałam najcięższe momenty swojej choroby. Sceny, gdy z dziury w brzuchu tryskała mi krew, gdy jechałam na sale operacyjne, gdy w szpitalu wszyscy nade mną biegali, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. To wszystko przeżyłam naprawdę, a potem przeżywałam od nowa w snach.

Panicznie boję się też wizyt u lekarzy. Kiedy muszę umówić się na kontrolę, robię wszystko, by to opóźnić. Już samo wykonanie telefonu mnie przerasta. Choć wiem, że to i tak nieuniknione, ciągle to odkładam. Chcę ukryć się pod kołdrą i udawać, że mnie nie ma. A gdy już się umówię, czuję silny stres. Nie mogę jeść, pocą i trzęsą mi się ręce, mam uderzenia gorąca i poczucie, że się duszę. W gabinecie u lekarza włącza mi się silna potrzeba ucieczki. Paraliżuje mnie lęk, panikuję. Po tym wszystkim, co przeszłam, bardzo ciężko jest mi zaufać specjalistom, poddać się temu, co zalecają. Nawet jeżeli wiem, że teraz jestem już w dobrych rękach.

Niewidzialne kobiety

Przez całe dekady kobieta dla świata nauki była po prostu mniejszym mężczyzną. Niższa, lżejsza i z macicą, a poza tym taka sama. Zastępy badaczy uważały, że ich odkrycia są uniwersalne. Dlatego gdy testowali nowe leki na ludziach, robili to na mężczyznach, gdy na zwierzętach, to na samcach. Gdy na komórkach, to tak - na komórkach męskich. Bo to, co dobre dla mężczyzny, będzie też dobre dla kobiety.

No, nie do końca.

- Nasz świat jest androcentryczny. Wszystko porównujemy do tego, co się dzieje u mężczyzn - mówi doktor Kocot-Kępska. - To coś absolutnie niedopuszczalnego, również w medycynie bólu.

Bo dla kobiet ma to poważne konsekwencje.

Okazuje się, że 8 na 10 leków usuniętych z rynku amerykańskiego w latach 1997-2001 wycofano ze względu na skutki uboczne występujące głównie lub wyłącznie u kobiet. Chodziło między innymi o poważne powikłania sercowe. W latach 2004-2013 amerykańskie kobiety doświadczyły niemal dwukrotnie więcej działań niepożądanych po przyjmowaniu różnych leków, niż zgłosili ich mężczyźni.

Istnieje coraz więcej dowodów na obalenie tezy, że to, co dobre dla mężczyzny, jest też dobre dla kobiety. Problem zaczyna się już w laboratoriach badawczych. Naukowcy zajmujący się bólem odkryli na przykład, że samice gryzoni doświadczalnych przetwarzają ból w rdzeniu kręgowym za pośrednictwem zupełnie innych komórek niż samce. Ale to na samcach przez dekady testowano leki przeciwbólowe dla obydwu płci.

Przez dziesiątki lat wybór zwierząt laboratoryjnych do badań eksperymentalnych był oczywisty. Młode samce myszy i szczurów. Dlaczego?

Bo samce nie mają miesiączki.

Naukowcy obawiali się, że żeńskie hormony i ich okołomiesiączkowe wahania zaburzą wyniki i zwiększą koszty, gdy do uzyskania miarodajnego efektu będzie potrzeba więcej osobników, co mogłoby również budzić wątpliwości natury etycznej. Badania prowadzono więc wyłącznie na samcach, bo tak było łatwiej i taniej, po czym wyniki ekstrapolowano nie tylko na samice, ale także na kobiety.

- Stąd też nieskuteczność wielu substancji - wyjaśnia anestezjolożka, która sama również prowadzi badania eksperymentalne. - Substancje te były skuteczne w eksperymencie, a potem w klinice okazywały się zupełnie nieskuteczne.

Mimo to aż do lat 90. nowe leki testowano powszechnie na samcach, a w kolejnych etapach testów - na mężczyznach. Samic nie było w laboratoriach, a kobiet brakowało zwłaszcza w tych fazach badań klinicznych, w których ustala się bezpieczne i skuteczne dawkowanie nowego leku oraz określa jego skutki uboczne. W większości badań nad bólem na ludziach w ogóle nie bierze się pod uwagę różnic między płciami.

Wśród wielu wad takiego postępowania jest z pewnością jego głęboka nieetyczność. Zmiany zapoczątkowano dopiero w latach 90. Wtedy w USA i w Europie zaczęto wprowadzać regulacje zachęcające zespoły naukowe, by w badaniach różnych faz uwzględniać także tak ważną zmienną, jaką jest płeć. Amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH), które finansują projekty badawcze, wprowadziły nakaz projektowania, analizowania i raportowania badań z uwzględnieniem płci.

W 2014 roku.

Po dziesięcioleciach prowadzenia badań naukowych ślepych na płeć naukowcy wreszcie zasiedlają laboratoria również samicami gryzoni. I nie jest wcale aż tak źle, jak się spodziewali. Okazuje się, że to, co z wynikami badań u samic robi miesiączka, u samców załatwia samcza potrzeba dominacji. Laboratoryjne gryzonie, walcząc w klatkach o hierarchię, stosują agresję, która również ma swoje biochemiczne skutki. Jeśli więc chodzi o zmienność danych, wyniki badań prowadzonych na samcach i na samicach w rzeczywistości mogą się wcale aż tak drastycznie nie różnić. A konieczność przebadania tylu samo osobników obojga płci wcale nie zwiększa istotnie liczby gryzoni niezbędnych do przeprowadzenia analizy.

- Rzeczywiście, troszkę więcej tych zwierząt jest potrzebnych, natomiast ta liczba nie wzrosła jakoś znacznie - podsumowuje doktor Kocot-Kępska.

Zmiana zachodzi powoli. Z przeglądu publikacji naukowych z zakresu leczenia bólu jeszcze w 2015 roku wynikało, że 79% badań dotyczyło wyłącznie samców gryzoni. W ostatnich latach liczby te prezentują się już inaczej. Wyłącznie na samcach przeprowadzano połowę testów. Alarmujące jest jednak to, że w testach wykonywanych na obydwu płciach w ponad 70% przypadków testowana substancja działała u samców, ale nie działała u samic. To stawia pod znakiem zapytania skuteczność setek leków przeciwbólowych, które codziennie przyjmowały i przyjmują kobiety na całym świecie.

Bo lek, który pomaga mężczyźnie, niekoniecznie pomoże również kobiecie.

- Leki, które mamy w klinice, mogą nie działać tak samo u jednej płci - podkreśla anestezjolożka zajmująca się leczeniem bólu na co dzień.

Powodów ku temu jest kilka.

Kobiety mają mniejsze organy wewnętrzne oraz proporcjonalnie więcej tkanki tłuszczowej niż mięśniowej. Żeńskie jelita i żeńskie nerki pracują wolniej, więc leki dłużej pozostają w organizmie i są z niego wolniej wydalane. Namieszać może jeszcze dodatkowo antykoncepcja hormonalna. Wszystko to razem sprawia, że kobieta inaczej leki metabolizuje i może na nie inaczej reagować.

Typowym przykładem leku, który nierzadko u kobiety wyrządza więcej szkody niż pożytku, jest paracetamol przyjmowany na ból miesiączkowy. Paracetamol doraźnie ból złagodzi, ale długofalowo może na ból uwrażliwić. Dlatego też zdaniem ekspertów od leczenia bólu w trakcie okresu należy go bezwzględnie unikać. Ważną grupą leków są tu także opioidy, które na silne dolegliwości przyjmują pacjentki chore na endometriozę.

Wbrew złej sławie przeciwbólowe leki opioidowe to jedne z najbardziej fizjologicznych substancji. Nawet zwykły ibuprofen jest dla człowieka bardziej obcy niż opioid. Bo ludzki organizm sam codziennie produkuje sobie całą masę endogennych opioidów.

- Organizm je produkuje, bo nie bylibyśmy w stanie bez nich żyć - zaskakuje nas doktor Kocot-Kępska. - Endo­genne opioidy zapewniają nam funkcjonowanie pamięci i możliwość uczenia się, regulują wrażliwość na ból i emocje, a także pracę układu immunologicznego, endokrynnego i pokarmowego - wymienia lekarka, czym wprawia nas w coraz większe zdziwienie. - Endogennym opioidem są endorfiny, które uwalniane w ogromnej ilości w czasie porodu, mają łagodzić ból. Bez endogennych opioidów nie żyjemy, dlatego praktycznie wszędzie w swoim organizmie mamy receptory opioidowe.

Mechanizm oddziaływania na te receptory wykorzystują leki opioidowe. Opioidem jest choćby zwykły loperamid, popularny lek na biegunkę, który wpływa na receptory opioidowe znajdujące się w przewodzie pokarmowym, przez co w razie naglącej potrzeby spowalnia perystaltykę jelit.

I to właśnie receptory opioidowe u kobiet bywają mniej chętne do współpracy z lekami przeciwbólowymi niż receptory u mężczyzn.

- Zależy to od podłoża genetycznego i od hormonów, ale tak, niektóre opioidy słabiej działają na kobiety - potwierdza anestezjolożka.

Mimo tych wszystkich przeszkód bólu w endometriozie nie można lekceważyć. Udawanie, że bólu nie ma, nie sprawi bynajmniej, że on zniknie. Wręcz przeciwnie. Im dłużej lekceważy się ból, tym trudniej go później wyleczyć. Bo im dłużej trwa epizod bólu ostrego, tym większe jest ryzyko, że nasz wewnętrzny układ przeciwbólowy niejako się wyczerpie, mózg zmieni swoją czynność, a nawet strukturę, i ból z ostrego stanie się przewlekły.

Czyli zostanie z kobietą na dłużej.

- Długotrwały ból utrwala się w mózgu - tłumaczy doktor Kocot-Kępska. - Nawet po operacji, która usuwa w ciele przyczynę bólu, ból może trwać. Nie będzie już umiejscowiony w chorym miejscu, a w samym mózgu.

Ona sama w poradni leczenia bólu krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego pacjentki z endometriozą leczy zawsze wielokierunkowo i nigdy jednym lekiem. Lekami z wyboru na ból nienasilony są niesteroidowe leki przeciwzapalne, w dalszej kolejności to adiuwanty, czasem silniejsze środki przeciwbólowe. W rozległej endometriozie stosuje leki zmniejszające wrażliwość mózgu na bodźce bólowe. Natomiast ból związany z lokalizacją endometriozy w miejscach tak trudnych jak na przykład układ nerwowy można zmniejszać zabiegami neuromodulacyjnymi. Bolący nerw da się unieszkodliwić za pomocą blokady lub termolezji czy kriolezji.

Doktor Kocot-Kępska podkreśla, że bólu w endometriozie nie można ignorować: - Gdy nie da się endometriozy zoperować, pozostaje leczenie bólu już nie jako objawu, a jako osobnej choroby.