Osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich będzie łatwiej uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. W tej sprawie pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał nowe wytyczne dla zespołów orzeczniczych - poinformowało Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. "Koniec tłumaczenia rodziców przed komisją orzekającą, że ich dziecku znowu się nie poprawiło" - skomentował marszałek Sejmu Szymon Hołownia.
MRPiPS przypomniało w piątek w komunikacie, że istotą obecnego systemu orzecznictwa o niepełnosprawności jest ocena, czy naruszenie stanu zdrowia danej osoby uniemożliwia jej pełnienie określonych ról społecznych na równi z innymi osobami. Ważne jest, czy stan zdrowia według aktualnej wiedzy medycznej daje szansę na poprawę, a także jak dana osoba funkcjonuje w swoim środowisku lokalnym.
Strona społeczna wielokrotnie zwracała uwagę, że wiele osób chorujących na choroby rzadkie czy na przykład z Zespołem Downa mierzy się z niezrozumieniem w zespołach orzeczniczych. "Zdarzały się sytuacje, w których uznawano, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej" - wskazał resort.
Zalecenia umożliwią uzyskanie orzeczenia na stałe
W odpowiedzi na te apele wiceminister rodziny Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Osoby chorujące na blisko 150 chorób rzadkich, w wypadku zwrócenia się do tych zespołów i udokumentowania swojego schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (a w wypadku dzieci obowiązujące zgodnie z prawem do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia.
Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.
W wypadku dzieci z Zespołem Downa oraz chorujących na 50 innych chorób rzadkich wydano podobne zalecenie dotyczące orzeczeń wydawanych na maksymalny możliwy okres (do ukończenia 16 lat) oraz konieczności stosowania punktu 7 orzeczenia.
Orzeczenie otwiera drogę do wsparcia
Resort rodziny, pracy i polityki społecznej podkreślił, że przyznanie orzeczenia dla takich osób wiąże się z zagwarantowaniem: świadczenia pielęgnacyjnego, zasiłku pielęgnacyjnego, ulg podatkowych (np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej); pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych; udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego, prawa do Karty Parkingowej; dodatkowego wsparcia w edukacji (możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania).
"21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych" - podkreślił w komunikacie Krasoń.
Hołownia: koniec tłumaczenia rodziców przed komisją orzekającą
Do tej kwestii odniósł się w piątek po południu marszałek Sejmu Szymon Hołownia.
"Koniec tłumaczenia rodziców przed komisją orzekającą, że ich dziecku znowu się nie poprawiło. Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje. Polska 2050 i ja osobiście obiecaliśmy z tym skończyć. Dziś nasz Minister zmienił system. Osoby z Zespołem Downa oraz osoby dotknięte chorobami rzadkimi genetycznymi, które nie rokują poprawy, uzyskają orzeczenie o niepełnosprawności na stałe" - napisał w serwisie X.
"Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli" - dodał.
Źródło: PAP, tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Leszek Szymański/PAP