Odmawia małej Idze leczenia za granicą i pisze o "hedonistycznym podejściu do życia pacjentów"

O dramacie małej Igi pisaliśmy we wrześniu na tvn24.pl. Rodzice ciężko chorej dziewczynki marzą o tym, żeby NFZ sfinansował jej leczenie w klinice Paley'a na Florydzie. Walka trwa od półtora roku - Fundusz pierwotnie się nie zgodził na sfinansowanie leczenia za ponad dwa miliony złotych. Ponowne przyjrzenie się sprawie nakazały jednak sądy administracyjne - Wojewódzki w Warszawie i Najwyższy Sąd Administracyjny.

Postępowanie ruszyło na nowo, a w jego ramach o opinię po raz kolejny został poproszony prof. Jarosław Czubak, Konsultant Krajowy w dziedzinie Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu. I tak, jak poprzednio stwierdził, że nie ma potrzeby leczyć Igi za granicą, bo można to zrobić w Polsce - w jednym z dwóch specjalizujących się w tym ośrodków: Poznaniu i Otwocku:

"Kliniki realizują krajowy program leczenia wad ubytkowych i wydłużania kości (...) Rokowanie co do tego leczenia, a także czasu jego trwania nie różni się od tego, które dotyczy w ośordku w USA" - zaznacza Czubak.

Dodaje, że eksperci w polskich ośrodkach skończyli wiele międzynarodowych kursów i mają bogate doświadczenie; tylko w Otwocku - jak podkreśla konsultant - wykonano 269 zabiegów wydłużania i korekcji osi kończyn dolnych i 30 zabiegów wydłużania goleni. I prawie wszystkie się udały:

"U jednego chorego wymagany będzie ponowny zabieg operacyjny związany z częściowym nawrotem nieprawidłowego ustawienia płyty stopy" - wskazuje profesor Jarosław Czubak.

Pismo, w którym to stwierdza wysłał pod koniec września do Narodowego Funduszu Zdrowia, a stąd - jako stronie - przekazano pismo rodzicom małej Igi.

Ale oprócz rzeczowych argumentów, prof. Czubak dość surowo ocenia całą sytuację. I przy okazji krytykuje sąd, pacjentów i Drora Paley'a.

W 2016 roku lekarz prowadzący małą Igę zalecił jej rodzicom skontaktowanie się z instytutem dr Drora Paley'a na Florydzie. Paley to znany chirurg ortopeda, który specjalizuje się w ratowaniu dziecięcych nóżek. Profesor Jarosław Czubak nie ma o nim - jak wynika z pisma do NFZ - najlepszego zdania.

"Oceniam negatywnie postawę doktora Drora Paleya, który bez prawa wykonywania zawodu lekarza w Polsce, nielegalnie realizuje świadczenia medyczne w naszym kraju" - podkreśla krajowy konsultant.

Odnosi się w ten sposób do faktu, że Paley regularnie pojawia się w Polsce. Od zeszłego roku przygotowuje się do otwarcia filii swojej kliniki w Warszawie.

Konsultant podkreśla, że nie chce ujmować Paley'owi zasług dla dobra ortopedii. Profesor Czubak przyznaje, że Paley przeprowadzał innowacyjne operacje, które są obecnie wykonywanie na całym świecie. Ale - sposób działania specjalisty - już mu się nie podoba. I nie tylko jemu, co podkreśla:

"Środowisko polskich ortopedów zwróciło się z protestem w tej sprawie (pracy Paleya w Polsce bez prawa wykonywania zawodu w Polsce - red.) do ówczesnego Konstulanta Krajowego, prof. Pawła Małdyka w 2014 roku" - przypomina w piśmie.

I jasno daje do zrozumienia, że skuteczność w leczeniu wad ubytkowych kończyn co prawda zależy od doświadczenia lekarzy zajmujących się pacjentem, ale ważniejsze jest - jego zdaniem - coś innego:

"To zależy od stopnia pierwotnego skomplikowania wad. To jest główny czynnik rokowniczy" - ocenia prof. Czubak.

Narodowy Fundusz Zdrowia ocenia sprawę Igi po raz kolejny, bo to nakazał Wojewódzki Sąd Administracyjny (decyzja ta została potem podtrzymana przez Naczelny Sąd Administracyjny)

NFZ – jak wskazał Wojewódzki Sąd Administracyjny - w czasie pierwszego postępowania administracyjnego zignorował różnicę doświadczenia pomiędzy polskimi a amerykańskimi specjalistami. A przecież – jak uznała sędzia – przy okazji każdego wniosku o leczenie za granicą to właśnie skuteczność ewentualnego leczenia powinna być w tej sprawie najważniejsza. W wyroku czytamy też, że Konstytucja RP (konkretnie art. 68 ust. 1) jasno wskazuje, że dzieci powinny być objęte szczególną opieką zdrowotną.

Prof. Jarosław Czubak odniósł się i do tego. Po pierwsze wskazuje, że - jego zdaniem - Wojewódzki Sąd Administracyjny nie tylko deprecjonuje polskich specjalistów, ale też jego stanowisko jest "krzywdzące i nieuprawnione".

"Sąd w swojej wykładni zakłada, że po naszej polskiej stronie występuje jakaś ułomność, która zmusza Sąd do formułowania wątpliwości w jakość postępowania lekarskiego polskich lekarzy w stosunku do innych" - podkreśla profesor.

Profesor Czubak wskazuje, że sąd - z jakiegoś, niezrozumiałego dla niego powodu - zakłada, że zagraniczni specjaliści są skuteczniejsi i uzyskują lepsze wyniki.

"Nie rozumiem, na czym Sąd opiera swoją wiedzę, czy założenia" - pisze krajowy konsultant. Nie rozumie też tego, czym dla sądu jest "wynik leczenia".

"Kiedy (w jakim wieku) sąd chciałby ten wynik uzyskać?" - pyta.

Wywód dotyczący sądu ściśle powiązany jest z pacjentami. Bo - jak twierdzi prof. Jarosław Czubak - nie do końca rozumieją oni, co tak naprawdę jest oczekiwanym celem leczenia:

"Leczenie wad ubytkowych polega na pomniejszeniu stopnia niesprawności poprzez korekcje, których celem jest stworzenie warunków do normalnego, lub zbliżonego do normalnego funkcjonowania" - napisał profesor.

Celem nie jest za to, jak podkreśla "całkowite wyleczenie". Pacjenci - w jego opinii - zdają się jednak tego nie rozumieć.

"Aktualnie, w związku z hedonistycznym podejściem do życia naszych chorych, z wadami ubytkowymi również, jest istotny fakt, że oczekują oni, by ich ciało nie różniło się od rówieśników" - podkreśla Czubak.

Różnic jednak - jak czytamy - nie da się uniknąć. Profesor opisuje sytuacje chorych, u których osiągnięto "dobry efekt funkcjonalny". Mimo to przychodzą oni ponownie do specjalistów i opowiadają o swoim niezadowoleniu:

"Powodem ich niezadowolenia jest istotne wyszczuplenie kończyny, brak mięśni (...) Chorzy ci zwracają się o pomoc do chirurgów plastycznych, by wypełniali ubytki sposobami znanymi z chirurgii estetycznej" - pisze profesor.

Takie zabiegi - zdaniem Czubaka - można co prawda wykonać, ale chory "nie będzie mógł się poruszać".

- Sposób, w jaki profesor wypowiedział się w sprawie naszej córki jest bardziej niż bulwersujący - podkreśla Agnieszka Hodun, matka Igi.

Podkreśla, że niemal nie ma złudzeń, że NFZ odmówi finansowania leczenia Igi za granicą.

- To od początku chodziło o to, żeby nie wydawać dużych pieniędzy. Przecież tu chodzi tylko o jedno złamane życie. Pewnie im się opłaca - mówi gorzko.

Rodzice 5-letniej Igi Hodun – spodziewając się, że Narodowy Fundusz Zdrowia będzie starał się uniknąć finansowania leczenia ich dziecka w USA rozpoczęli zbieranie pieniędzy przy wsparciu jednej z fundacji.

W dwóch zbiórkach zebrali niecałe 2,5 proc. potrzebnej kwoty. - Podczas jednej z wizyt w NFZ wprost nas zapytano, jak idzie zbiórka. Usłyszałam, że trzeba działać na własną rękę, bo Fundusz nie może sobie pozwolić na tak kosztowne kuracje. Jak powiedziałam, że przecież prawo jest po mojej stronie, to pracownica Funduszu tylko wzruszyła ramionami – opowiada Agnieszka Hodun.

Autor: bż/i / Źródło: TVN24 Łódź