Mogę też polecić miejsce, placówkę, gdzie można odbyć wolontariat, tym którzy chcą zobaczyć jaki jest poziom instytucjonalnej opieki nad dzieckiem poważnie chorym i czy da się tam zaspokoić potrzeby takich maluszków”.

To apel w mediach społecznościowych Izabeli Krasiejko ze Stowarzyszenia na rzecz pomocy dziecku i rodzinie w Częstochowie, profesorki Uniwersytetu im. Jana Długosza w tym mieście. – Wsadziłam kij w mrowisko. Jest teraz dyskusja wokół ochrony płodu z wadami letalnymi od pierwszych tygodni życia. Ja pytam, co potem – wyjaśnia Krasiejko.

Jej post miał 242 udostępnienia. Nikt się nie zgłosił ani jako kandydat na rodzinę zastępczą, ani do wolontariatu w placówce, do której zapraszała.

- Moje studentki były tam na wolontariacie kilka lat temu – opowiada. - Jest tam 25 miejsc dla maluchów z wielowadziem, uszkodzeniami neurologicznymi, wadami serca, wrodzonymi wadami genetycznymi. Dzieci leżały w łóżkach i nie wolno ich było brać na ręce, bo się przyzwyczają i potem będą płakać. Nie były karmione i przewijane na żądanie - zgodnie z sygnalizowanymi potrzebami, a w określonym czasie. Czy opiekunki są bezduszne? Czy mają za mało rąk do pracy? Prawda leży pośrodku. Człowiek idzie tam pracować z misją i w końcu się wypala, bo ma dość walki z systemem.

Nie był to dom dziecka. Dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności umieszczane są w miejscach, za które państwo płaci więcej niż w pieczy zastępczej i w których nie ma szans na nową rodzinę.

Piecza zastępcza to miejsca dla dzieci, którymi rodzice biologiczni nie mogą lub nie chcą się opiekować. O umieszczeniu w pieczy decyduje sąd. Oznacza to równocześnie ograniczenie lub odebranie praw rodzicielskich.

Zasady działania takich miejsc określa Ustawa o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej.

Dziecko powinno pozostać w swoim otoczeniu. Dlatego władze powiatu muszą się zgodzić na przyjęcie do pieczy dziecka z innego powiatu.

Organizator pieczy, wyznaczony przez powiat ma 18 miesięcy na pracę nad powrotem dziecka do rodziny biologicznej. Jeśli się to nie uda, dziecku poszukuje się rodziny adopcyjnej.

Piecza może być instytucjonalna lub rodzinna. Pierwsza to przede wszystkim placówki opiekuńczo-wychowawcze, czyli dawne domy dziecka. Umieszczane są w nich dzieci w wieku powyżej 10 lat. W jednej placówce nie może być więcej niż 30 dzieci, a od stycznia 2021 roku – więcej niż 14.

Generalnie małe dzieci nie mogą być umieszczane w żadnej placówce. Te poniżej 10. roku życia powinny trafiać do rodzinnej pieczy, czyli do rodzinnych domów dziecka lub rodzin zastępczych, w tym zawodowych, w tym specjalistycznych. Te ostatnie przeznaczone są dla dzieci chorych.

Jedynym odstępstwem od kryterium wiekowego są interwencyjne ośrodki preadopcyjne i regionalne placówki wychowawczo-terapeutyczne. W pierwszych są dzieci zaraz po urodzeniu do ukończenia pierwszego roku życia. W drugich – dzieci w każdym wieku, wymagające szczególnej opieki ze względu na stan zdrowia.

Poza systemem

W czasie pandemii zrobiło się głośno o domach pomocy społecznej, bo żyją tam w dużych zbiorowiskach osoby najsłabsze. Osoby w podeszłym wieku.

Kto wcześniej wiedział, że są tam także dzieci? Komu nie umknęła ta informacja, kiedy mówiło się o DPS w Niedabylu, malutkiej wsi pośród łąk i lasów, po drodze z Warszawy do Radomia?

Ten dom już w marcu stał się ogniskiem koronawirusa. Między komunikatami o liczbach zakażonych, a potem ozdrowiałych w mediach padało zdanie, że mieszka tam 70 niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych, dzieci i młodzieży. „Przebywają w nim mieszkańcy w wieku od 6 do 83 lat” – czytam na dpsniedabyl.pl.

- Mamy w tej chwili szóstkę pensjonariuszy przed 18. rokiem życia. Najmłodsi mają 14 lat – prostuje Arkadiusz Śliwa, dyrektor DPS w Niedabylu.

To bliźniaczki Ania i Kasia. Obie mają problem z poruszaniem się, jedna jeździ na wózku. Mieszkają w depeesie, odkąd skończyły trzy lata. Nikt ich nigdy nie odwiedzał. Nie dostawały paczek na urodziny czy święta.

To jedna z dwóch takich placówek w samym Mazowieckiem, w którym mieszkają razem dzieci i seniorzy. Druga jest w Nowym Mieście nad Pilicą. - Karol ma 14 lat, Kuba 16, reszta dzieci skończyła w tym roku 18 i mamy już tylko dorosłych – mówi Wioletta Kucharska, dyrektorka DPS w Nowym Mieście.

W DPS „Republika” w Chorzowie z 96 dorosłymi pensjonariuszami mieszka 14-letni chłopiec. Od 3. roku życia, jak Ania i Kasia z Niedabylu. W całym województwie śląskim – jak wynika z wykazu wojewody z czerwca tego roku - jest 11 depeesów „dla niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych, dzieci i młodzieży”. W Wielkopolsce – trzy, w łódzkim – dwa. Tak raportują wojewodowie.

W depeesie w Łodzi na ulicy Spadkowej przebywa 174 osób, najstarsza ma ponad 60 lat, najmłodsza 6. – Gdy Zuzka miała trzy lata, matka oddała ja do pogotowia opiekuńczego, bo urodziło jej się drugie dziecko. Powiedziała, że Zuza broi i jak jej nie wezmą, to zostawi ją na ulicy. Sądownie została umieszczona u nas – opowiada Beata Piaseczna, dyrektorka łódzkiego DPS.

To było trzy lata temu, gdy obowiązywała już nowa ustawa o pieczy. Przepisy wprowadzane były stopniowo, ale ograniczenie liczby dzieci w placówkach do 30 obowiązywała od początku, czyli od 2012 roku. Od 2015 nie mogły tam przebywać dzieci poniżej 7. roku życia, a od 2020 poniżej 10. Powinny być w rodzinach zastępczych. Czy zatem w Łodzi złamano prawo?

- Depeesy funkcjonują poza systemem pieczy – mówi Joanna Luberadzka-Gruca, ekspertka Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej.

Gdyby Zuza była w pieczy, prawdopodobnie dawno miałaby mamę i tatę. Zdaniem ekspertki, rodziny ustawiałyby się po nią w kolejce, nawet gdyby nie była zupełnie zdrowa.

Dziewczynka patrzyła w ścianę. Nic nie mówiła, tylko płakała. Nie chcieli jej w przedszkolu. Podejrzewano autyzm. Gdy w końcu zaczęła mówić, okazało się, że prawdopodobnie jest zupełnie zdrowa. Dzisiaj zachwyca opiekunów dużym zasobem słów i ruchliwością. Ale nikt nie szuka dla niej nowej rodziny. Matka nie zrzekła się praw rodzicielskich i nie próbowano jej pozbawić tej władzy. Zabiera córkę do domu na Wielkanoc i Boże Narodzenie. Jako opiekun prawny przychodzi do depeesu podpisać zgody na leczenie i nawet do niej nie zajrzy. Od początku pandemii, gdy w takich placówkach zakazano odwiedzin, ani razu nie zadzwoniła.

- Zuzka to nasza królewna. Szczycimy się nią. Wszyscy są dla niej ciociami, matkami, siostrami – mówi Piaseczna.

Wszyscy, czyli 174 pensjonariuszy, podzielonych na grupy w zależności od wieku i stopnia niepełnosprawności. Sześciolatka jest w grupie najmłodszych - osób do 26. roku życia, w której jest jeszcze dwójka dzieci, 14-letni chłopiec i 17-letnia dziewczyna. Piaseczna: - My wszystkich pensjonariuszy traktujemy jak dzieci. Wiekowo są starsi, ale rozumki mają dziecięce.

W domu pomocy społecznej umieszczane są osoby, które wymagają całodobowej opieki z powodu wieku, choroby lub niepełnosprawności i nie mogą samodzielnie funkcjonować. Regulują to ustawy o pomocy społecznej oraz o ochronie zdrowia psychicznego.

Przepisy mówią, że osoba, która spełnia kryteria, ma prawo do pobytu w DPS i musi się na to zgodzić. Chyba że ma opiekuna prawnego, tak jak dziecko. Wtedy wnioskuje o to rodzic.

Decyzja o skierowaniu do DPS nie zapada w sądzie. Poza sytuacjami, kiedy osoba lub jej opiekun nie wyrażają na to zgody, a brak całodobowej opieki zagraża jej życiu. Najczęściej decydują to tym władze gminy. Wystarczy, że rodzic złoży wniosek w miejskim ośrodku pomocy społecznej, a sytuację potwierdzi pracownik socjalny. Matka i ojciec pozostają w pełni praw rodzicielskich.

W przeciwieństwie do pieczy zastępczej, w DPS rodzic płaci za pobyt dziecka. Jest to 70 procent dochodu dziecka. Zatem 30 procent świadczeń dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności, które mieszka w DPS, zostaje w kieszeni rodzica.

Tak jak w pieczy zastępczej, dziecko powinno być umieszczone w DPS jak najbliżej miejsca zamieszkania. Prawo dopuszcza wyjątki, jeśli w najbliższej placówce nie ma miejsc.

Gdzie dzieci się starzeją

Są deepesy, w których dzieci się zestarzały i pozostają "dla dzieci" tylko z nazwy.

- Jesteśmy na etapie reorganizacji w placówkę wyłącznie dla dorosłych – mówi Joanna Wieja, dyrektorka DPS Feniks w Skoczowie. – Takie miejsce to powinna być ostateczność dla dziecka. Proszę sobie wyobrazić, że do grupy męskiej, gdzie najmłodszy pensjonariusz ma 27 lat, trafia pięcioletni chłopiec. Będzie wyalienowany, samotny. Dziecko musi mieć towarzystwo rówieśników, żeby się prawidłowo rozwijało. Trudno jest w jednej placówce zaspokoić potrzeby seniora i dziecka.

W DPS Zameczek w Lublińcu najmłodsza podopieczna skończyła 18 lat w listopadzie, a dwa lata wcześniej 10-letni chłopiec został zabrany przez matkę. - To była jego mama adopcyjna. Został przysposobiony, gdy miał trzy lata. Ale nowa mama nie dała rady i kilka lat później oddała go do nas – opowiada Dagmara Imiołczyk, dyrektorka Zameczku. – Miał FAS. Był bardzo agresywny, krzywdził słabszych, potrafił złapać za włosy i zrzucić kogoś z wózka.

Co tydzień był u psychiatry, miał terapię lekową, swój schemat dnia, bo nie powinno go nic zaskakiwać i po pół roku się wyciszył. „Fajnie już funkcjonował”. Potrafił przez 10 minut układać puzzle, nauczył się jeździć na rowerku, „sam sobą się cieszył”. – Mama zabierała go na tydzień do domu i po kilku godzinach z nim wracała, bo jej wchodził na głowę. W końcu postanowiła przenieść go do depeesu bliżej swojego miejsca zamieszkania. Nie mogłam tego przeboleć.

Nie wie, gdzie teraz jest chłopiec.

Są depeesy, w których dzieci się zestarzały, ale pozostają dla dzieci otwarte. – Mamy cztery wolne miejsca i wkrótce będziemy przyjmować pensjonariuszy. Niestety nie ma wśród nich dzieci – mówi Beata Piaseczna, dyrektorka DPS na Spadkowej w Łodzi, tam gdzie mieszka sześcioletnia Zuza.

DPS w Łomży w lutym zeszłego roku, szukając pensjonariuszy na wolne miejsca, zamieścił nawet instrukcję „Jak umieścić dziecko w naszym domu”.

W domach pomocy społecznej według ministerstwa rodziny i polityki społecznej mieszka 852 dzieci. Ale policzone zostały tylko te, które mieszkają w placówkach przeznaczonych wyłącznie dla dzieci.

W Polsce jest 39 DPS dla niepełnosprawnych intelektualnie dzieci oraz 69 DPS dla niepełnosprawnych intelektualnie dzieci i dorosłych.

Dzieci gorszego sortu

Pytam ministerstwo rodziny i polityki społecznej, ile dzieci mieszka w depeesach.

W całym kraju - odpowiada resort - jest 39 ponadgminnych domów pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością i przebywają w nich łącznie 852 osoby poniżej 18. roku życia. Wszystkie mają orzeczoną niepełnosprawność intelektualną oraz często inne choroby somatyczne.

Ale na przesłanej liście adresów nie ma Spadkowej w Łodzi. Nie ma chorzowskiej Republiki, Nowego Miasta nad Pilicą.

Nie ma Niedabylu, który w maju, z powodu trudności związanych z koronawirusem, odwiedziła ministra rodziny Marlena Maląg. Pracownicy resortu nie policzyli czternastoletnich bliźniaczek, mimo że ich szefowa kilka miesięcy temu była tam osobiście. Nie wzięli pod uwagę żadnej placówki, która nie stosuje kryterium wiekowego.

Koalicja na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej ma pełniejszą listę. Są tam również depeesy mieszane wiekowo. Domów pomocy społecznej dla niepełnosprawnych intelektualnie dzieci, młodzieży i dorosłych jest 69 i mieszka w nich 5579 osób. Ile z nich to dzieci? Nie wiadomo.

A co wynika z listy ministerialnej?

Najwięcej podopiecznych w dziecięcych depeesach jest w województwie dolnośląskim – 135. Wszystkie pięć placówek prowadzą zakonnice. Z informacji na ich stronach internetowych oraz na zakony-zenskie.pl wynika, że w Ścinawie jest 50 chłopców w wieku od 3 do 18 lat, w Świebodzicach 60 chłopców w wieku od 0 do 30 lat, a w Ludwikowicach Kłodzkich 100 osób obu płci od 3 do 35 lat. Czyli w deepesach, które z nazwy są dla dzieci, również są dorośli. W sumie, według danych Koalicji, w pięciu dolnośląskich placówkach mieszkają 434 osoby.

„Do naszego Domu przyjmowane są dzieci z całej Polski z orzeczeniem o upośledzeniu w stopniu umiarkowanym, znacznym, głębokim i z sprzężonymi niepełnosprawnościami – czytam na stronie dps-ludkowice.pl. - Schorzenia współistniejące to dysfunkcje narządu ruchu, choroby układu krążenia, epilepsja, porażenie mózgowe, autyzm, zespół Downa, fenyloketonuria, mukopolisacharydoza i inne. Im mniejsze dziecko tym większa szansa wdrożenia go w rytm życia w ośrodku”.

Zakon zamieszcza nawet mapkę, skąd pochodzą jego wychowankowie: z Krakowa, Warszawy, ze Szczecina, z Mrągowa.

Według danych ministerstwa rodziny i polityki społecznej, w pieczy zastępczej umieszczonych jest 8480 dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. 6400 jest w rodzinnych domach dziecka i rodzinach zastępczych. 2080 w placówkach.

Koalicja na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej szacuje, że w sumie w przeróżnych instytucjach, także tych spoza systemu pieczy, domów pomocy społecznej, zakładów leczniczo-opiekuńczych, specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych, mieszka prawie pięć tysięcy dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności.

- Nie ma, nigdy nie było i prawdopodobnie nie będzie jednej centralnej bazy, która by identyfikowała dzieci żyjące poza rodziną biologiczną - mówi Joanna Luberadzka-Gruca.

Informacja powinna iść za dzieckiem, za Zuzą z Łodzi. Gdzie ona jest, co się z nią dzieje, czego potrzebuje, na co ma szanse. Zdaniem ekspertki, można by tworzyć taką bazę w oparciu o numery pesel. Zamiast tego mamy bazy placówek.

- Dzieci są poukrywane w osobnych przegródkach. W ministerstwie jest departament rodziny, któremu podlega piecza, czyli rodziny zastępcze i domy dziecka oraz departament polityki społecznej, odpowiedzialny za domy pomocy społecznej. Mają jednego ministra, ale osobno zbierają dane, osobno się raportują – mówi ekspertka.

Jeszcze inną przegródką dla chorych dzieci są zakłady opiekuńczo-lecznicze i pielęgnacyjno-opiekuńcze, nadzorowane przez ministerstwo zdrowia. Resort podaje, że jest tam 437 dzieci. Pięcioro niemowląt, ponad sto w wieku przedszkolnym, połowa nie skończyła 10. roku życia. Kolejna przegródka to specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze, które leżą w gestii ministra oświaty.

- W ten sposób tworzy się dzieci gorszego sortu, które wyciekają z systemu pieczy. Na dole, w miejskich ośrodkach pomocy społecznej czy powiatowych centrach pomocy rodziny jeszcze się nimi przejmują, bo są blisko nich, ale na górze nikogo nie obchodzą. Stają się anonimowe i znikają. System nie widzi takiej Zuzy. Jest tylko liczbą, jedną z pensjonariuszy DPS.

W pieczy zastępczej umieszczonych jest 72 450 dzieci. Ministerstwo rodziny uwzględniło w statystyce te 12 087, które ukończyły już 18. rok życia i nadal przebywają w pieczy zastępczej, bo kontynuują naukę. Porzuconych dzieci do 18 roku życia jest w Polsce 60 363.

16 992 przebywa w pieczy instytucjonalnej, w tym 309 w regionalnych placówkach opiekuńczo-terapeutycznych i 479 w powiatowych placówkach specjalistyczno-terapeutycznych.

55 458 jest w pieczy rodzinnej:

- 29 868 w spokrewnionych rodzinach zastępczych, które najczęściej tworzą dziadkowie,

- 4 486 w rodzinnych domach dziecka,

- 14 428 w rodzinach zastępczych niezawodowych,

- 6 817 w rodzinach zastępczych zawodowych, w tym 447 w specjalistycznych.

Rodzicielstwo na śmieciówce

„Specjalnie dla dzieci z niepełnosprawnością w ustawie [o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej – red.] wskazane są rodziny zastępcze specjalistyczne, które w ramach procesu szkoleń i kwalifikacji przygotowywane są do pełnienia takiej funkcji. Wsparciem dla takich rodzin powinien być organizator rodzinnej pieczy zastępczej wraz z koordynatorem rodzinnej pieczy zastępczej, którzy nie tylko osobiście wspierają taką rodzinę, ale także świadczą pomoc w zorganizowaniu dostępu do systemu instytucji i specjalistów” – informuje ministerstwo.

Takich rodzin jest w Polsce jest 251. – Nawet nie jedna na powiat – przelicza Joanna Luberadzka-Gruca. - W polskim prawie nie ma zachęt, by je tworzyć.

To rodzaj zastępczej rodziny zawodowej, czyli jeden z rodziców zostaje zatrudniony przez powiat. Dostaje pensję, która według ustawy nie może być niższa niż 2 tysiące złotych brutto. Plus 1000 złotych na każde dziecko i jeszcze dwieście na dziecko z niepełnosprawnością. To wszystko składa się na miesięczny dochód.

- Rodzice na starcie tracą. Degradują się finansowo – mówi ekspertka. - Powiedzmy, że funkcjonują na dobrym poziomie materialnym i mają gotowość do przyjęcia dziecka z niepełnosprawnością. Muszą mieć odpowiedni lokal, bo powiat im nie da. Bo nie ma mieszkań komunalnych. Zarabiają po około cztery tysiące złotych i jedno z nich musi zrezygnować z pracy. Dyktuje to ustawa i determinuje opieka nad chorym dzieckiem, które w dodatku w polskiej rzeczywistości przychodzi z placówki najczęściej bez diagnozy.

Luberadzka-Gruca zna matkę zastępczą, której nowo przyjęta dziewczynka zapadła w śpiączkę. Kobieta natychmiast zawiozła ją do szpitala, bo na szczęście była przeszkolona z udzielania pierwszej pomocy i wiedziała, że to może być cukrzyca. Nikt jej o tym nie poinformował.

Zna też domy, do których trafiały dzieci cierpiące na świerzb. Niby nic groźnego, ale cała rodzina miała potem problem.

- Diagnoza wymaga czasu, tak jak potem leczenie i rehabilitacja – mówi ekspertka. - Jeden rodzic rezygnuje z pracy, najczęściej jest to kobieta. Zarabiała 4 tysiące złotych i teraz dostaje połowę tego na śmieciówce.

Ustawa nie przewiduje etatu dla rodzica zastępczego, tylko umowę zlecenie z dolnym limitem wynagrodzenia. Górnej granicy nie ma, ale z wiedzy Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej wynika, że powiaty rzadko dają więcej, niż nakazuje ustawa.

- To poniżej płacy minimalnej. Wychodzi mniej niż 17 złotych za godzinę. Nie liczę 24 godzin na dobę, weekendów, świąt, chociaż to jest praca non stop – mówi ekspertka. Podkreśla, że pieniądze nie są najważniejsze, ale nie można ich ignorować. Porzucone dziecko z niepełnosprawnością najczęściej wymaga intensywnej terapii i refundowane usługi nie wystarczają. Potrzebuje szybkiej wizyty u lekarzy specjalistów, więc trzeba chodzić do prywatnych gabinetów. Najtrudniej jest w małych miejscowościach, gdzie nie ma zaplecza rehabilitacyjnego i kolejne pieniądze pochłaniają dojazdy.

Ale może być jeszcze gorzej.

„Dzieci z niepełnosprawnością są także umieszczane w innych formach pieczy zastępczej razem z innymi dziećmi bez zaburzeń, mając w ten sposób szansę na integrację społeczną” – informuje ministerstwo rodziny.

Chodzi także o zwykłe rodziny zastępcze, niezawodowe. Luberadzka-Gruca zna taką matkę. Zrezygnowała z pracy, by przyjąć dwójkę dzieci z niepełnosprawnościami, jedno z zespołem Downa, drugie z porażeniem mózgowym. Chciała podpisać z powiatem umowę zlecenie, ale urzędnicy odpowiedzieli, że nie ma pieniędzy. W efekcie nie dostaje nawet tych 2 tysięcy złotych brutto.

- Tymczasem w placówce dziecko kosztuje od 5 do 9 tysięcy złotych – mówi Luberadzka-Gruca.

Idealnym rozwiązaniem byłby bon, który szedłby za porzuconym dzieckiem, gdziekolwiek by się znalazło. Jest inaczej: powiaty likwidują placówki na rzecz rodzicielstwa zastępczego, żeby zaoszczędzić.

Adopcja (przysposobienie) jest uznaniem dziecka za własne przez obcych biologicznie ludzi. W sensie prawnym relacje między rodzicami a dzieckiem adopcyjnymi są takie same jak w rodzinie opartej na więzach krwi, mają takie same prawa i obowiązki. Nie dostają świadczeń, które przysługują rodzinie zastępczej.

Procedura zaczyna się w ośrodku adopcyjnym, gdzie kandydaci na rodziców są kwalifikowani, szkoleni i opiniowani. Ostatecznie adopcja dokonuje się w sądzie. Przed orzeczeniem przysposobienia sąd opiekuńczy może wydać tak zwane postanowienie o styczności. Pozwala ono kandydatom zabrać dziecko do domu przed adopcją.

W 2019 roku w Polsce zostało adoptowanych 2 715 dzieci. Wśród nich 110 dzieci miało orzeczenie o niepełnosprawności. 12 dzieci zostało adoptowanych za granicę. 10 z nich miało orzeczenie o niepełnosprawności.

W Polsce są dwa ośrodki adopcyjne uprawnione do adopcji zagranicznej. Oba katolickie.

Dobro rodzica biologicznego

W Tychach powstaje trzeci w Polsce interwencyjny ośrodek preadopcyjny. To placówka dla noworodków i niemowląt. Trafiają tam prosto ze szpitala, z okien życia, porzucone przez rodziców lub odebrane im przez policję. Powinny być tam najdłużej rok.

- Powinny i mogłoby być od początku w rodzinie – mówi Aleksandra Marciniak, rzeczniczka IOP Tuli Tuli w Łodzi, prowadzonego przez Fundację Gajusz. – Nasz ośrodek jest piękny, ale to nie jest dom. Niestety brakuje rodzin zastępczych.

Czyli rodzinnych pogotowi interwencyjnych, które spełniają podobną rolę.

Pierwszy IOP 20 lat temu założyła w Otwocku Fundacja Rodzin Adopcyjnych. Z doświadczenia ośrodka wynika, że ponad połowa dzieci ma problemy zdrowotne i rozwojowe. 30 procent wymaga intensywnej opieki medycznej, leczenia specjalistycznego lub rehabilitacji. Mają wady serca, słuchu, wzroku, genetyczne, epilepsję, choroby zakaźne. Prawie wszystkie przyjmują preparaty krwiotwórcze.

Na podstawie danych ośrodków, zbieranych w szpitalach wynika, że rocznie porzucanych jest około 800 dzieci. Te chore trafiają także do regionalnych placówek opiekuńczo-terapeutycznych, których w Polsce jest dziesięć. Tam dzieci mogą być od urodzenia do 18. roku życia.

- Liczba dzieci jest stabilna. Mamy 20 miejsc i ośrodek jest pełny - mówi Dorota Polańska, dyrektorka IOP w Otwocku. Podobnie jest w łódzkim ośrodku. - Od mniej więcej sześciu lat mamy inny problem. Dzieci są u nas o wiele dłużej, niż kiedyś, chociaż mają uregulowaną sytuację prawną – dodaje Polańska. - Mogłoby w ciągu trzech dni wyjść do rodzin adopcyjnych. Potrzebny jest do tego jeden prosty dokument, postanowienie o styczności, wydawany w sądzie na posiedzeniu niejawnym. Ale to trwa kilka miesięcy, czasem rok.

Dlaczego?

Polańska: - Bo w naszym kraju bardziej dba się o dobro dorosłego, niż dziecka. Dobro tego rodzica biologicznego, który porzucił dziecko.

Rodzice mogą zrzec się dziecka najwcześniej po 6 tygodniach od porodu. Nawet jeśli nie chcą go od początku, sąd daje im obowiązkowy czas na decyzję. Zostawiają dziecko w szpitalu, pozostają jego opiekunami prawnymi i mogą w każdej chwili zmienić zdanie. Obecnie rząd pracuje nad wydłużeniem tego okresu do 10 tygodni.

W praktyce unormowanie sytuacji prawnej dziecka już teraz trwa najkrócej trzy miesiące.

- To skandaliczne. W efekcie dzieci są u nas długo, czasem wracają do rodzin biologicznych, a stamtąd trafiają do rodzin zastępczych albo do placówek i tam pozostają, bo są już za stare na adopcję – mówi Polańska.

Pytam ministerstwo rodziny, czy docierają do nich podobne sygnały.

W odpowiedzi czytam, że dzieci z IOP (oraz z placówek opiekuńczo-terapeutycznych) „ze względu na stan zdrowia związany ze stosowaniem specjalistycznej opieki i rehabilitacji nie mogą zostać umieszczone w rodzinnej pieczy zastępczej lub w placówce opiekuńczo-wychowawczej”.

Natomiast w sprawie skargi na przedłużające się postępowania sądów opiekuńczych resort nie zamierza interweniować, tylko odsyła do innej „przegródki” - do ministerstwa sprawiedliwości.

Ile ze 110 dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, które zostały adoptowane w zeszłym roku, było leżących, niesamodzielnych, wymagających opieki całodobowej? Ministerstwo rodziny nie posiada takich informacji.

Z danych Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej wynika, że 85 miało cechy FAS (Fetal Alkohol Syndrom, czyli uszkodzenie mózgu w okresie płodowym przez etanol spożywany przez kobietę w ciąży).

- Znam rodziny zastępcze, które przyjęły dziecko, którego los był przesądzony i pozostawała kwestia, czy odejdzie w warunkach szpitalnych czy domowych. Ale trzeba mieć szczęście, żeby taką rodzinę znaleźć – mówi Joanna Luberadzka-Gruca.

Psycholożka ośrodka adopcyjnego Towarzystwa Przyjaciół Dzieci pamięta wiele adopcji dzieci z chorobami typu cukrzyca, niewidocznymi. I jedno przysposobienie dziecka leżącego, którego rodzicami zostali Polacy mieszkający w Wielkiej Brytanii.

- Kandydaci do adopcji chcą być po porostu rodzicami - mówi. - Każdy marzy o dziecku zdrowym.

Rocznie do rodzin zastępczych z regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej w Gdańsku trafia 10 dzieci. W ciągu sześciu lat do rodziny biologicznej wróciło dwoje.

Wszystkie córki Beaty

Beata Potocka nie planowała, że będzie opiekować się dziećmi z niepełnosprawnościami, gdy 11 lat temu zakładała rodzinny dom dziecka w Gdyni. – Dzisiaj niepełnosprawność nie jest dla mnie przeszkodą w relacji z dzieckiem. Ale to nie było tak, że usiadłam i postanowiłam: teraz będę szukać takich dzieci w świecie. Po prostu poznałam Agnieszkę - opowiada.

Dziewczynka mieszkała w Domu im. Korczaka w Gdańsku. To regionalna placówka opiekuńczo-terapeutyczna. W tej chwili jest tam 45 dzieci i ta liczba jest stała. Najmłodsze ma siedem miesięcy. Ośmioro czeka na wolne miejsce.

- Placówka to nie jest miejsce dla dziecka – mówi Ilona Puczkowska, dyrektorka Domu Korczaka. - Dla mnie największym szczęściem jest, gdy dziecko wraca do rodziny. Przez sześć lat, odkąd tu pracuję, zdarzyło się to dwa razy.

Ale każdego roku rodzinę zastępczą znajduje dziesiątka dzieci. Dzięki wolontariatowi.

Puczkowska: - Nie szukamy rąk do pracy, mamy pielęgniarki, lekarzy, dzieci mają zapewnioną profesjonalną opiekę przez całą dobę. Ale potrzebna jest im osoba na wyłączność. Każde chce mieć kogoś, dla kogo jest najważniejsze.

Wolontariusz przypisywany jest na stałe jednemu dziecku. Przychodzi do niego przynajmniej raz w tygodniu na jedną, dwie godziny. Zabiera do siebie. Z czasem dziecko poznaje się z całą rodziną, rodzeństwem, dziadkami, wujostwem. – Oni się w nim rozkochują i groźba, że ono wróci do placówki maleje. To się po prostu nie zdarza – mówi Puczkowska.

Agnieszka miała dwa lata. Miała zespół Downa, wadę serca, zrośnięty przełyk. W niemowlęctwie przeszła dwie operacje i 11 razy zapadła na zapalenie płuc. – Od razu się w niej zakochałam – mówi Potocka. Dziewczynka otworzyła ją na inne chore dzieci.

Odwiedzając Agnieszkę w Domu Korczaka, poznała trzyletnią Nikolę, która przyszła na świat z ponad 4 promilami alkoholu we krwi. Nie słyszała, nie widziała, lekarze rokowali, że nigdy nie będzie chodzić. – Jej widok mi towarzyszył, nie mogłam o niej zapomnieć i rok po zabraniu Agnieszki wróciłam po Nikolę – mówi Potocka.

W tym roku adoptowała dziewięcioletnią Joannę. Miała już wtedy jedną adoptowaną córkę i cztery w pieczy.

- Nie mogłam adoptować wszystkich moich córek, bo moją pracą jest prowadzenie rodzinnego domu dziecka. Gdybym je adoptowała, musiałabym szukać innej pracy, a wtedy nie mogłabym dobrze zajmować się córkami – wyjaśnia.

Joanna była w wyjątkowej sytuacji. Miała 9 lat i zespół Downa, wiek i stan zdrowia nie dawały jej dużych szans na rodzinę. Przeszła przez Dom Korczaka, a potem była w rodzinie zastępczej, która się rozwiązała.

- Pilnie potrzebowała domu, a ja akurat mogłam jej ten dom dać – mówi Potocka. - Nie mogłam jej wziąć do rodziny zastępczej, bo była z innego powiatu. A gdybym jej w ogóle nie wzięła, prawdopodobnie zostałaby oddana do domu pomocy społecznej. Przez kilka miesięcy mierzyłam się z rozterką, czy podołam i wracała do mnie informacja, że Joanna boi się burzy. Czy tam w tym depeesie rozpoznają, że Joanna boi się burzy? A jeśli rozpoznają i będzie burza, czy ktoś zaopiekuje się Joanną? Nie chciałam, żeby została sama.

Pytam, czy czegoś jej brakuje. – Nie, prawie niczego – mówi. – Ale mieszkam w mieście, w którym dużo rzeczy działa modelowo.

Gdynia stawiana jest za wzór przez ekspertów rodzinnej pieczy zastępczej. Kandydatom do prowadzenia rodzinnego domu dziecka na starcie oferuje dom, który wynajmuje na wolnym rynku. Płaci zawodowym rodzicom 3200 tysiące złotych, o jedną trzecią więcej niż nakazuje ustawa. Zatrudnia także drugiego rodzica lub inną osobę do pomocy w opiece nad dzieckiem. Współpracując z przedsiębiorcami, finansuje wiele specjalistycznych usług medycznych, diagnozę, terapię, rehabilitację.

Ma trzy domy dziecka na 14 miejsc każde. Pozostałe 363 dzieci, które zostały porzucone przez rodziców, przebywają w 232 rodzinach zastępczych, z czego 27 to rodziny zawodowe. 73 z tych dzieci ma orzeczenie o niepełnosprawności. Tylko jedno takie dziecko jest w placówce. To dwuletnia dziewczynka z Domu Korczaka w Gdańsku, która ma wkrótce wrócić do rodziny biologicznej.

- Ludzie wciąż są przekonani, że najlepszym miejscem dla chorego dziecka jest placówka, bo jest tam terapia i rehabilitacja. Jest nawet takie określenie: dzieci nieadopcyjne. W ogóle nie szuka się dla nich rodzin – mówi Potocka. - Trzeba zmienić to myślenie. Dziecko potrzebuje tej jedynej ważnej osoby. Te same ręce mają je myć, te same kłaść do łóżka, te same przytulać. Znam wiele rodzin, które przyjęły dziecko z niepełnosprawnością, kiedy je poznało. Dla konkretnych dzieci trzeba szukać konkretnych domów i taka powinna być rola organizatorów pieczy zastępczej.

- To jest dla mnie najbardziej niesamowite, jak te dzieciaki się zmieniają, kiedy trafiają do rodziny. Prawdziwy dom, miłość to najlepsza rehabilitacja – mówi Michał Guc, wiceprezydent Gdyni, który nadzoruje pieczę zastępczą w mieście.

Dla tych rodzin największą troską jest przyszłość ich dzieci. - Dzisiaj mają trzy, pięć, siedem lat, ale będą miały 18. I co później? Niewiele miast ma na to odpowiedź. Byłoby więcej chętnych do zakładania rodzin zastępczych, gdyby mieli pewność, że przyjęte przez nich dziecko będzie miało gdzie żyć jak dorośnie. Z obowiązku moralnego pozostajemy w relacji z dzieckiem do końca życia. Ale trudno wymagać takich deklaracji od kogokolwiek. Brakuje uregulowania prawnego, systemowego wsparcia dla rodzin zastępczych w usamodzielnianiu dzieci dorosłych. Nie można zrzucać na rodzinę obowiązku dożywotniego zajmowania się dzieckiem.

Osoba może przebywać w pieczy zastępczej do osiągnięcia pełnoletniości lub do 25. roku życia, jeśli się uczy. Potem państwo oferuje jej mieszkanie chronione. To lokal, w którym mieszkańcy pod okiem pracowników pomocy społecznej uczą się samodzielności. Przysługuje nie tylko wszystkim wychowankom pieczy, ale także osobom z niepełnosprawnością z rodzin biologicznych.

Na koniec 2018 roku w Polsce było 935 mieszkań chronionych i przebywało w nich w sumie 3544 osób. Samych osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, przebywających w pieczy jest ponad dwa razy więcej.

Cud na całe życie

Anna poznała Anię w dziecięcym hospicjum w Gdyni. Pracowała tam, gdy dziewczynka miała dwa lata i według lekarzy miała szybko umrzeć.

- Po trzech miesiącach zrozumiałam, że to dziecko nie potrzebuje sztabu lekarzy i pielęgniarek, tylko po prostu kochającej mamy – opowiadała Anna na październikowym webinarium, zorganizowanym przez Koalicję na Rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej, poświęconego deinstytucjonalizacji opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami w pieczy zastępczej.

Dzisiaj Ania ma 8 lat i szokuje lekarzy. Chodzi.

Anna jako zawodowa matka zastępcza przez sześć lat opieki nad Anią nie miała ani jednego wolnego weekendu, ani jednej wolnej nocy. Nie może wrócić do pracy zawodowej, bo Ania jest od niej całkowicie zależna. Musi organizować zbiórki pieniędzy, bo nie stać ją na nieustanną rehabilitację i sprzęt ortopedyczny dla córki. Boi się o swoją emeryturę.

- Czego obawia się opiekun dziecka niepełnosprawnego, gdy kończy się jego rola? No właśnie: gdy kończy się jego rola – mówiła Anna na webinarium. - Ja mam świadomość, że mamą Ani nie przestanę być z chwilą, gdy ona osiągnie pełnoletniość. Dowód osobisty w sposób cudowny nie sprawi, że moje dziecko nagle się usamodzielni, pójdzie do pracy, poradzi sobie w życiu. Obawiam się tej chwili, kiedy mi zabraknie sił do opieki nad Anią lub kiedy mnie zabraknie.

Alternatywą dla mieszkań chronionych jest dom pomocy społecznej.

Gdy w 1984 roku powstał dom pomocy społecznej w Niedabylu, „miał 48 miejsc i przebywały w nim dzieci leżące po mózgowym porażeniu dziecięcym z dysfunkcjami narządów ruchu i upośledzeniem umysłowym” (dpsniedabyl.pl). Leżały i nikt po nie nie przychodził. Arkadiusz Śliwa nie przypomina sobie żadnego powrotu do domu rodzinnego, przejścia do rodziny zastępczej czy adopcji. Jednym chłopcem ktoś się interesował, bo był bardzo ładny na zdjęciu, ale miał głęboki autyzm.

Leżały i dorastały.

Podobnie było w DPS Zameczek w Lublińcu. Jeszcze 17 lat temu, gdy Dagmara Imiołczyk zaczynała tam pracę, do Zameczku trafiało dużo dzieci z porażeniem mózgowym. – Wiadomo było, że takie dziecko nie wstanie, nie zacznie chodzić, ale żeby nie miało odleżyn i przykurczów, które sprawiają ból, żeby nie cierpiało, trzeba regularnej pielęgnacji, ćwiczeń, masażu. A rodzina mieszkała w małej miejscowości, musieli dojeżdżać na rehabilitację. W domu były jeszcze inne dzieci, rodzice musieli zarabiać na ich utrzymanie. Najprościej było oddać to chore dziecko do takiego domu jak nasz – dyrektorka opowiada o powodach takich decyzji.

Dzieci leżały, dorastały, a depeesy słały prośby do władz gminy, by nie przenosić do innych placówek ich wychowanków, by mogli pozostać w jednym miejscu do śmierci. W końcu rozszerzono profil o dorosłych. Także z innego powodu. - Były wakaty, a jak jest wakat, dom nie ma dochodu – wyjaśnia Imiołczyk.

W ostatnich latach osoby niepełnoletnie przestały zapełniać wolne miejsca. Jest kolejka do przyjęcia, ale czekają w niej osoby 40 plus. Powód? Choroba albo śmierć rodziców. Longin najpierw stracił ojca. Gdy miał 40 lat, zmarła mu matka. Mieszkał z jej ciałem kilka dni i najpierw zabrali go do szpitala psychiatrycznego. Dzisiaj ma 62 lata, dużo, jak na osobę z zespołem Downa.

Imiołczyk pamięta kobietę, która z bólem serca oddała im dorosłe dziecko na czas leczenia z nowotworu. - Miała zadbać o siebie i po miesiącu zmarła. Jakby odpuściła, spokojna, że jej dziecko jest zaopiekowane.