Choremu na rdzeniowy zanik mięśni Antkowi pomóc mógłby lek, który w 2017 roku będzie dostępny w niektórych europejskich krajach. Na liście nie ma jednak Polski. Znajomi 15-latka piszą w tej sprawie do premier Beaty Szydło.
Antek Ochapski, uczeń gimnazjum nr 2 w Koninie od dziecka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze tłumaczyli, że to trudna i nieuleczalna choroba, a dzieci z tym schorzeniem przeżywają maksymalnie od 2 do 4 lat. Antek ma 15. - Do czwartego miesiąca życia Antek się normalnie rozwijał, później utracił wszystkie swoje funkcje motoryczne - mówi mama chłopca, Barbara Ochapska.
Nadzieja w nowatorskim leku
Osoby cierpiące na schorzenie SMA zmagają się z zanikami mięśni odpowiedzialnymi nie tylko za ruch, ale również za przełykanie śliny i oddychanie. Ratunkiem miał być specjalny lek, który na europejski rynek trafi w 2017 roku. Niestety na liście krajów, w których lek ma być refundowany, brakuje Polski. - Podanie leku mogłoby poprawić jego jakość życia. Być może Antek mógłby już samodzielnie oddychać, bez użycia respiratora - tłumaczy dyrektor gimnazjum nr 2 w Koninie, Justyna Olejniczak.
Uczniowie piszą listy
Mama chłopca wyszła z inicjatywą napisania listu do premier Beaty Szydło, w którym uczniowie proszą, aby lek był dostępny również w naszym kraju. Początkowo w akcji wzięła udział jedynie klasa Antka. Dzień później dołączyli do niej pozostali uczniowie i ich rodziny. Każdy z osobna wysyła list do pani premier.
Szanowna Pani Beata Szydło Prezes Rady Ministrów RP Nazywam się Antek Ochapski, mam 15 lat, od urodzenia choruje na SMA 1 (rdzeniowy zanik mięśni). Niebawem pojawi się pierwszy lek na moją chorobę. A ja bardzo chcę być zdrowy. Teraz we wszystkim musi mi ktoś pomagać. Nie lubię tego, chciałbym być samodzielny, mieć siłę na oddychanie i jedzenie. Proszę, aby lek był jak najszybciej dostępny w Polsce, nie mogę już dłużej czekać. Wiem, że Pani może sprawić, aby w Polsce lek był dostępny i refundowany. Fragment listu Antka do premier Beaty Szydło
- Są to listy pełne wzruszeń, które zawierają wzywanie o pomoc. To bardzo zdolny i inteligentny uczeń. Zarówno naszym jak i jego marzeniem jest to, aby wrócił do szkoły - informuje dyrektorka. - Uczniowie poczuli, że wysyłając listy, robią coś bardzo ważnego - dodaje.
Celem powrót do szkoły
Jak mówią nauczyciele, Antek jest pilnym i inteligentnym uczniem. Z powodów zdrowotnych nie może jednak regularnie chodzić na lekcje do szkoły. Specjalnie dla niego, do domu na zajęcia przyjeżdżają nauczyciele.
- Antek ma bardzo dużo zajęć w domu, ale lubi przyjeżdżać tu do szkoły i mieć kontakt ze swoją klasą - mówi wychowawczyni chłopca, Agnieszka Mikołajczyk.
Znajomi chłopaka nie mogą się doczekać, aż ten wreszcie do nich wróci. Nauczyciele i rodzice mają nadzieję, że lek zadziała na chłopca na tyle dobrze, że będzie to możliwe.
Producent leku złożył wniosek o dopuszczenie go do stosowania w Unii Europejskiej i jednocześnie uruchomił program wczesnego dostępu do leku w kilkunastu krajach, co pozwala na bezpłatne przekazanie go ciężko chorym osobom. Polskie prawo nie dopuszcza takiego rozwiązania.
W rozmowie z tvn24.pl rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia informuje, że lek musi być wcześniej dopuszczony do obrotu. Nad środkiem, który mógłby pomóc Antkowi, nadal trwają badania.
- Po uzyskaniu pozwolenia na dopuszczenie do obrotu, o które producent leku ubiega się w Europejskiej Agencji Leków (EMA), będzie możliwe aplikowanie przez producenta o objęcie refundacją - podaje rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Milena Kruszewska.
Autor: mm, fc / Źródło: TVN 24 Poznań
Źródło zdjęcia głównego: TVN 24