- Żeby w Polsce być osobą z niepełnosprawnością lub jej opiekunem, trzeba mieć nerwy ze stali - mówi jedna z moich bohaterek. Ale mimo tej bezsilności, często poczucia osamotnienia i wielu innych trudności - natury emocjonalnej, finansowej czy materialnej - bliscy osób z niepełnosprawnościami każdego dnia robią swoje. Z miłości. I z dobroci serca.

Paweł na ślubie tańczył "pierwszy taniec pana młodego" dla swojej świeżo upieczonej małżonki Ani, która cierpi na dystrofię mięśniową. Jolancie marzył się piękny dom, ale jedna diagnoza brutalnie zniweczyła wszelkie plany jej rodziny na przyszłość. Agata trzy miesiące po osiemnastych urodzinach złamała kręgosłup. Gdy jej rówieśnicy zaczynali nowe, dorosłe życie, jej życie - to, które znała do tej pory - na zawsze się skończyło.

Dziś ich codzienność nie jest łatwa. Ale z pomocą innych na pewno jest łatwiejsza. - Staraj się pisać bez żalu, o dobrych rzeczach. O tym, że ludzie chcą pomagać. Jest wielu dobrych ludzi - przekonuje moja bohaterka. 

Futrzana esencja szczęścia

"Co to znaczy kochać? Dźwigać zmęczone nogi, zakupy i brzemię. Oddawać kołdrę, szacunek i ostatnią frytkę" - napisała kiedyś Magdalena Janikowska. Ten cytat, zdaniem Ani, doskonale opisuje jej męża - Pawła. 

Połączyła ich miłość do psów. Poznali się wiele lat temu na forum poświęconym labradorom. Raz Ania napisała komentarz, innym razem Paweł poprosił o poradę. Już wtedy zaskoczyło. Po raz pierwszy na żywo mieli okazję zobaczyć się, a jakże, na zlocie miłośników labradorów. Jak mówi Ania, może nie tyle była to miłość od pierwszego wejrzenia, ile pewność. Pewność, że to TEN człowiek. 

Od ich poznania minęło już 12 lat. Przez ten czas zmieniło się prawie wszystko. Oprócz ich uczucia. No i zamiłowania do labradorów, czyli "państwa Biszkopcińskich". Futrzanej esencji szczęścia. - Kiedyś dla żartu udzieliliśmy im "psiego ślubu". Mamy nawet zdjęcia z tego wydarzenia. On - w krawacie Pawła, ona - w moim wianku komunijnym - wspomina Ania. Nietrudno się domyślić, że "psiałżeństwo" było głównym motywem ślubu samych Ani i Pawła. Rysunki na zaproszeniach, na księdze gości, figurki na torcie, a nawet spinki do mankietów w kształcie labradorów. Ale wesele Ani i Pawła było wyjątkowe nie tylko ze względu na wszechobecność "państwa Biszkopcińskich". 

Wózkiem do ołtarza

Nie było tradycyjnego pierwszego tańca pary młodej. Ania wiedziała, że tego dnia nie zatańczy. Nie zatańczy, ponieważ na co dzień, od 17. roku życia, porusza się na wózku. Wszystko za sprawą dystrofii mięśniowej, czyli zaniku mięśni. Ciało Ani jest zbyt słabe, by mogła poruszać się o własnych siłach czy wykonywać część codziennych czynności. Ale czysto fizyczne ograniczenia nie stanowią przeszkody w celebracji miłości i wyjątkowego dla nich dnia. Paweł tańczy dla swojej żony "pierwszy taniec pana młodego". Trochę do muzyki z "Piratów z Karaibów", a trochę do Michaela Jacksona. Na koniec rozbija specjalnie do tego przygotowaną zaporę, która oddziela go od Ani i z klapy marynarki wyjmuje pluszowe serce.

- Dla mnie to było bardzo symboliczne, dlatego że my opowiadamy wszystko w superlatywach. A na początku wcale nie było tak prosto. Dzieliła nas odległość. Paweł musiał rzucić pracę i przeprowadzić się do mnie, do Wrocławia. Do tego nie znał życia z osobą z niepełnosprawnością. Wymagam opieki i pomocy. Więc oprócz tego, że musieliśmy nauczyć się siebie nawzajem, to jeszcze Paweł musiał nauczyć się, jak na przykład pomóc mi zejść z łóżka na wózek i na odwrót. I wielu innych rzeczy. Najbliższe otoczenie Pawła nie było zachwycone, gdy dowiedziało się, że związał się z kobietą na wózku. To oczywiście wynikało z ich troski - opowiada Ania. I podkreśla, że dziś trzyma ze wszystkimi sztamę i uwielbia ich odwiedzać.

Przecież ty nie idziesz, ty siedzisz do pracy

Ania przygotowuje na ślub filmik dla swojego męża. A na nim, jedna po drugiej, wyświetlają się kartki z napisem: "Paweł, miłość Ani jest tak wielka, że trafiła aż do…". Aż do Nowej Zelandii, Brazylii, Zjednoczonych Emiratów Arabskich i wielu innych państw. Na kolejnych slajdach pokazują się zdjęcia mieszkańców różnych, nawet najdalszych zakątków świata. W akcję angażują się setki osób. - Jeden chłopak zrobił mi zdjęcie z Indii. A moje słowa napisał na bilecie lotniczym. Jedyną kartką papieru, jaką miał przy sobie, był właśnie ten bilet. Powiedział, że nie wie, czy wpuszczą go do samolotu z tym pobazgranym biletem, ale że po prostu musiał to zrobić. I że jak go nie wpuszczą do samolotu, to zostanie w Indiach i zarobi na kolejny bilet - wspomina Ania. 

Zarówno Ania, jak i Paweł starają się podchodzić do niepełnosprawności Ani z dystansem, z przymrużeniem oka. A wszelkie trudności, jakie wynikają z czysto fizycznych ograniczeń, najczęściej obracają w żart.

Czasem Ania rzuci: - Nie chce mi się dzisiaj iść do pracy.

Na co Paweł ze śmiechem odpowie: - Przecież ty nie idziesz, ty siedzisz do pracy.

Humor jest też nieodłączną częścią ich małżeńskich sprzeczek. - Przechodzisz już wszelkie granice! - krzyczy Ania. Paweł nie pozostaje dłużny: - A ty niczego nie przechodzisz, o! 

Wcale nie takie byle jakie

- Czasami czuję się dla Pawła obciążeniem. Mimo że on w ogóle nie daje mi takich sygnałów - mówi Ania. - Chciałabym dać czasami Pawłowi od siebie coś więcej. A wielu rzeczy po prostu dać mu nie mogę. Nie posprzątam, nie ugotuję, nie wyjdę z psami na spacer, czasem tylko coś pokroję. Wszystko jest na jego głowie. Dlatego zawsze bardzo się starałam wymyślać rzeczy, które mogę zrobić i które coś mu dadzą - dodaje. 

Jedną z tych rzeczy jest strona "Wcale nie takie byle jakie". Strona przez kilka tygodni utrzymywana w tajemnicy, jako że miała być niespodzianką urodzinową dla Pawła. Ania siada przed komputerem i pisze:

"Mój ukochany Mąż kocha robić zdjęcia, ale do dziś ich nikomu nie pokazał. Twierdzi nieustannie, że jego fotografie są słabe, mało warte, byle jakie. Teraz wiesz już, skąd nazwa profilu. Pytasz zapewne po co tworzyć coś wbrew niemu? Nie tworzę wbrew, chcę dodać mu skrzydeł. Pokazać, że ma talent, że jego zdjęcia są piękne, że cieszą oko wielu ludzi".

I dopisuje:

"Dlaczego tak bardzo tego chcę? Bo mój Mąż jest niezwykłym człowiekiem. Ma piękny umysł, cudownie dobre serce. Kocha mnie, dba o mnie, pielęgnuje mnie, pomimo mojej ciężkiej, nieuleczalnej i postępującej niepełnosprawności. Ożenił się ze mną, i jest ze mną mimo moich wad i ułomności. Na jego głowie spoczywają wszystkie fizyczne obowiązki domowe - sprzątanie, pranie, gotowanie, robienie zakupów, spacery z psami. Do tego ja potrzebuję pomocy w najprostszych czynnościach. Musi mnie ubierać, przesadzać wszędzie, podawać przedmioty, a nawet pomagać się myć. Robi to bez zająknięcia".

- Myślałam, że tych ludzi może ze dwa tysiące się zbierze. Trzy tysiące, jeżeli będę miała szczęście. A summa summarum uzbierało się ich około 26 tysięcy. A post wyjaśniający, skąd ta strona się wzięła, miał zasięg półtora miliona odbiorców - mówi Ania. 

- Przypominam sobie spojrzenia, uśmieszki osób z pracy. One już były wtajemniczone w całą akcję i obserwowały tę stronę - wspomina Paweł. - Paweł wraca do domu i mówi: "Ty, dzieje się coś dziwnego. Ja pracuje z chłopakami od kilku lat. A Krzysiek mi dzisiaj kupił croissanta" - opowiada Ania. 

Pierwsza reakcja na ujawnianie tajemnicy? - Bardzo się ucieszyłem, ale też bardzo zestresowałem. A jak zobaczyłem, ile tam jest osób, to jeszcze bardziej się zestresowałem. W nocy zacząłem sobie wszystko po kolei czytać. Każdy komentarz. To były takie emocje, które już chyba nigdy się nie powtórzą. Nawet nie wiem, jak to opisać - podsumowuje Paweł.

Historia Ani i Pawła pod wieloma względami jest wyjątkowa. Paweł, poślubiając Anię, od początku wiedział, jak będzie wyglądało jego życie. Na co powinien się przygotować, a także jakie trudności czy wyzwania mogą go czekać. I wszedł w związek z Anią z pełną tego świadomością. Niestety nie zawsze tak to wygląda. Są osoby, którym nagłe wydarzenie zburzyło dotychczasową, poukładaną rzeczywistość. Zweryfikowało marzenia i plany na przyszłość. Wywróciło wszystko to, co znane, dobre i bezpieczne, do góry nogami. Tak też było w przypadku Jolanty i jej męża. Jeden dzień, jedna diagnoza sprawiły, że ich szczęśliwe życie posypało się niczym domek z kart.

A więc to chyba miłość?

Udało się dostać dofinansowanie na łóżko i dojechać na wizytę do stomatologa. Odbył się rezonans magnetyczny i nie wykryto żadnych nowych zmian. To małe zwycięstwa Jolanty. Zwycięstwa w bitwach, które Jolanta toczy każdego dnia. Jak pytam ją, czy ma poczucie, że jest dzielna, odpowiada, że tak o sobie nie myśli. I że widocznie ktoś tak zaplanował jej życie.

Jolanta ma 55 lat, mieszka w Łodzi, z zawodu jest technikiem konfekcji. Od ponad 23 lat opiekuje się chorym mężem, który cierpi na stwardnienie rozsiane. - Mąż był duszą towarzystwa. Uwielbiał ludzi. Uprawiał sport, regularnie grywał w siatkówkę. Zawsze uczynny i pomocny - wspomina Jolanta. - Mieliśmy wielkie plany. Chcieliśmy wziąć kredyt, wybudować dom. Ale diagnoza zweryfikowała wszystko. Mąż zachorował w 1998 roku. Miał wtedy 35 lat. Początkowe objawy były minimalne. Drżenie rąk. Lekkie zachwiania równowagi. Żyliśmy prawie normalnie, dopiero po czasie choroba zaczęła postępować - opowiada Jolanta. Dziś mąż Jolanty porusza się na elektrycznym wózku inwalidzkim. Musiał nauczyć się jeść lewą ręką, bo prawa przestała być władna. Jest też na stałe cewnikowany, ponieważ choroba dorowadziła do zatrzymania moczu. Jolanta zrezygnowała z pracy, by móc się nim zająć. 

- Wstaję rano. Myję i przebieram męża. Podaję mu śniadanie. Potem przychodzi rehabilitant. Jeśli akurat go nie ma, to sama staram się trochę porehabilitować męża. Pomagam mu zmienić pozycję, wymieniam worki z moczem. A później to już tylko obiad, kolacja… Wieczorne mycie, smarowanie kremami przeciwko odleżynom, szykowanie do snu. Sen przerywany i krótki - mówi Jolanta. 

Pytam, co jest dla niej w tej sytuacji najtrudniejsze. - Brak możliwości wyjazdu, odpoczynku, zresetowania organizmu. Brak ludzkiego podejścia do mnie w urzędach. Nie mogę liczyć ani na opiekę wytchnieniową, ani na dodatki z MOPS-u [Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej - red.]. Ciągłe borykanie się z brakiem finansów - wylicza. Jolanta przez długi czas otrzymywała specjalny zasiłek opiekuńczy w wysokości 620 zł miesięcznie. Po odwołaniu w sądzie od czterech miesięcy dostaje tzw. świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2119 zł. Więcej niż w przeszłości, ale wciąż zdecydowanie za mało, by zapewnić sobie i mężowi godne życie. - No, ale najgorsza z tego wszystkiego jest samotność… Znajomi się od nas odsunęli. Skoro my przestaliśmy do nich przychodzić, to oni również do nas nie przychodzą - mówi Jolanta. - No i strach. Jak poradzę sobie za pięć, za dziesięć lat? - dodaje. 

Pytam, czy kiedykolwiek przeszła jej przez głowę myśl, by odejść. - Na początku pojawiały się chwile zwątpienia. Czy ja chcę? Czy dam radę? Mąż zresztą dał mi wybór. Zostałam. Może to banał, ale kiedyś powiedzieliśmy sobie, że będziemy razem na dobre i na złe. Nie wyobrażam sobie, bym mogła męża gdzieś oddać. A więc to chyba miłość?

Nie-dzielna i nie-pogodna

Niestety nie wszyscy mają tyle szczęścia, ile mąż Jolanty albo Ania i Paweł. Nie każdy może liczyć na wsparcie i oddanie ukochanego partnera. Osoby z niepełnosprawnościami często odczuwają dojmującą samotność. Niekiedy są skazane na domy pomocy społecznej lub - nawet w dorosłym życiu - pozostają pod opieką rodziców. Tak też jest w przypadku Agaty, której na co dzień pomaga mama.

18-latki zazwyczaj przygotowują się do matury. Wybierają kierunek studiów i wymarzoną uczelnię. Kupują sukienkę na studniówkę, ćwiczą choreografię poloneza. Czasem planują przeprowadzkę do innego miasta i rozpoczęcie samodzielnego życia. Ale nie Agata. Agata zaledwie trzy miesiące po swoich osiemnastych urodzinach uległa poważnemu wypadkowi. Jego efektem było złamanie kręgosłupa szyjnego i czterokończynowy paraliż. Gdy jej rówieśnicy zaczynali nowe, dorosłe życie, dla niej to życie, które znała do tej pory, skończyło się na zawsze. Był rok 1997.

Dziś Agata ma 43 lata. I znaczny stopień niepełnosprawności. - Bez pomocy nie usiądę, nie umyję się, nie wstanę z łóżka, nie zrobię herbaty, nie uczeszę się, nie wyjmę komputera z torby i nie zrobię setek innych codziennych rzeczy, na które normalnie nawet nie zwracamy uwagi - opisuje. I śmieje się, że bez ograniczeń może tylko klepać w klawiaturę komputera, ale i to przysparza jej trudności - Mam sparaliżowane dłonie, nie ruszam palcami, więc wszystko zajmuje mi więcej czasu - dodaje. Ostatnio Agata kupiła sobie elektryczny wózek inwalidzki, by móc samodzielnie wyprowadzać psa na spacery do lasu. Ale wózkiem i tak najbardziej lubi jeździć po supermarketach. Supermarkety są fajne, w supermarketach jest przestrzeń, są płaskie podłogi.

Mimo trudności Agata stara się być aktywna i funkcjonować normalnie na tyle, na ile to możliwe w jej przypadku. Kończy dziennikarstwo, stosunki międzynarodowe i podyplomowe studium PR. Na co dzień pracuje w dziale rozwoju dużej firmy telekomunikacyjnej. Po godzinach zajmuje się redakcją i korektą tekstów, a także montażem i edycją podcastów. Uwielbia podróżować, chodzi do kina, na koncerty, uprawia sport. - Trenuję orientację precyzyjną. To dyscyplina, która od niedawna cieszy się w Polsce coraz większą popularnością. Wymaga umiejętności czytania mapy i orientacji w terenie. Można korzystać ze wsparcia przy poruszaniu się. Dzięki temu na trasie spotykają się osoby zupełnie zdrowe i te z dużą niepełnosprawnością ruchową - mówi Agata. Kilka razy nawet reprezentowała Polskę na mistrzostwach świata i Europy w tej dyscyplinie. Napisałabym, że jest dzielna, ale zastrzega: - Tylko nie pisz "dzielna" ani "pogodna", my, osoby z niepełnosprawnościami, zawsze się śmiejemy z tych określeń.

No więc dobrze. Nie-dzielna i nie-pogodna. 

Lecz ludzi dobrej woli jest więcej

- Zdarza się, że ludzie mi gratulują, podziwiają mnie za to, że robię tyle różnych rzeczy. Prawda jest taka, że bez wsparcia - tych znajomych i nieznajomych - nie zrobiłabym nic. I to im należą się brawa i pochwały - twierdzi Agata. A w swoim życiu miała szczęście spotkać wielu dobrych ludzi. 

- Przez pięć lat po wypadku, dzień w dzień, przychodzili do mnie koledzy z liceum. To dzięki nim szybciej oswoiłam się z nową sytuacją i wróciłam do normalności - mówi Agata. Tuż po urazie kręgosłupa mieszkała w bloku na drugim piętrze. - Codziennie ktoś mnie znosił czy wnosił, żebym mogła jechać na uczelnię, na rehabilitację czy do pracy - dodaje. Dzisiaj Agata mieszka już w innym miejscu, ale na pomoc sąsiedzką może liczyć cały czas. - Na przykład jak trzeba mnie wsadzić do samochodu. Albo jak zostaję akurat sama w domu i potrzebuję wsparcia - wtedy mam się do kogo zwrócić - opowiada. 

O Agatę dbają również znajomi z pracy. - Sto razy robią mi herbatę. Przygotowują sprzęt. Ubierają mnie przed wyjściem z biura. Pomagają mi w toalecie - mówi Agata. Czasem to wsparcie przychodzi również od osób zupełnie obcych. - Choćby wtedy, gdy w sklepie sięgają po towar z wyższej półki, do której sama nie byłabym w stanie dosięgnąć. Lub na koncertach, gdy szukają dla mnie miejsca bliżej sceny, bym mogła cokolwiek zobaczyć - dodaje.

To oczywiście nie oznacza, że życie Agaty jest kolorowe. Wręcz przeciwnie. - Razem z mamą żyjemy w ciągłym stresie - mówi. Pandemia i kolejne obostrzenia zamknęły Agatę w domu i mocno wpłynęły na pogorszenie się jej stanu zdrowia, nie tylko fizycznego, ale i psychicznego. Do tego dochodzą inne problemy - obawa o to, co będzie dalej, kulejący system i brak realnego wsparcia ze strony państwa. - Żeby być osobą z niepełnosprawnością w Polsce, trzeba mieć stalowe nerwy. Chować dumę do kieszeni i wciąż prosić. I liczyć na dobrych ludzi. Ja wstydziłam się zakładać konto na stronie "przekaż 1% swojego podatku". A tak naprawdę wyjazdy i inne rzeczy mogę realizować tylko dzięki temu - mówi Agata. I dzięki ludziom, którzy - jak sama podkreśla - wielokrotnie zastępują jej ręce i nogi. 

Życie Agaty nie jest łatwe. Ale z pomocą innych ludzi - jest po prostu łatwiejsze.

Polska w niechlubnej czołówce

Codzienność Jolanty i Agaty ma dużo więcej odcieni szarości niż historia Ani i Pawła. I jest najbardziej zbliżona do rzeczywistości większości osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich w Polsce. Jak można przeczytać na oficjalnej stronie rządowej, w naszym kraju mieszkają ponad 3 miliony osób z prawnym potwierdzeniem swojej niepełnosprawności. Szacuje się jednak, że w praktyce jest ich dużo więcej. Nawet 7 milionów. To niemal 1/5 naszego społeczeństwa. A mimo tak pokaźnej liczby osoby z niepełnosprawnościami często są wykluczane lub marginalizowane w codziennym życiu. I tak też często czują się ich opiekunowie. 

- Potrzebujemy opieki wytchnieniowej. Możliwości dorobienia paru groszy. Wyższej renty socjalnej. Mieszkań wspomaganych i chronionych. Adekwatnych dofinansowań środowiskowych domów samopomocy. Zniesienia barier architektonicznych. Zmiany postrzegania osób z niepełnosprawnością przez społeczeństwo - wyliczają zgodnie. 

Jak wynika z badań przeprowadzonych w 2015 roku przez Europejską Fundację na rzecz Poprawy Warunków Życia i Pracy (Eurofund), Polska (obok Grecji, Węgier i Łotwy) należy do tych państw Unii Europejskiej, w których najtrudniej godzić opiekę nad zależnym członkiem rodziny z pracą zawodową. A to często prowadzi do problemów finansowych, niemożności życia na godnym poziomie i zaspokojenia swoich podstawowych potrzeb. Oprócz kłopotów czysto materialnych bliscy osób z niepełnosprawnościami często zmagają się z trudnościami natury psychologicznej. Badanie wymienia między innymi takie skutki jak stres, wyczerpanie emocjonalne czy depresja. Według Eurofundu 14 procent osób opiekujących się zależnym członkiem rodziny na pełny etat deklaruje, że cierpi na depresję. 

Chciałabym mieć... szczęśliwą krowę

Pytam moje bohaterki, jakie są ich marzenia.

- Polepszenie stanu zdrowia męża. Wyższe finanse. No i trochę czasu dla siebie - odpowiada Jolanta. - Mi się marzy, żebym dożyła takich czasów, w których nie będę udzielała wywiadów o tym, kto mnie myje i kto mnie ubiera. Tylko na przykład o ostatnio zredagowanym e-booku albo o podcastowych trendach - mówi Agata. Czyli - innymi słowy - czasów, w których osoby z niepełnosprawnościami przestaną być postrzegane przez pryzmat swojej niepełnosprawności. I będą mogły wieść zwyczajne i godne życie.

- Mam trzy duże marzenia - zaczyna Ania. - Jednym z nich jest służbowy projekt, który połączyłby dwa światy: świat wszelakich atrakcji (skoków ze spadochronem, lotów szybowcem, paralotnią itd.) ze światem niepełnosprawności. Ten projekt będzie się nazywał "Marzenia bez barier" i ja będę go koordynować. Chodzi o to, by pokazać zarówno osobom z niepełnosprawnościami, jak i ich otoczeniu, że niepełnosprawność nie wyklucza. Ani z aktywności, ani ze spełniania marzeń. I o to, by dać trochę wiary ludziom, którym nie poszczęściło się tak jak mi - mówi Ania. - Drugim moim marzeniem jest wzięcie pod swoje skrzydła starych psów, które są u skraju życia i potrzebują miłości. Mam też trzecie marzenie, najbardziej absurdalne. Chciałabym mieć… szczęśliwą krowę. Krowę, która nie jest zapładniana, nie rodzi, nie daje mleka. Tylko może sobie wychodzić na trawkę i siedzieć w słońcu. Żyć i cieszyć się tym życiem.

MAGAZYN O DOBRU. ZOBACZ WSZYSTKIE ARTYKUŁY TEGO WYDANIA >>>