10.07.20216 min

Dwadzieścia lat temu powstała książeczka dla pacjentów, która miała motywować do ćwiczeń, inhalacji, drenażu. Wszystko po to, aby najmłodsi doczekali dnia, w którym naukowcy wymyślą cudowny lek. Taki, który zatrzyma chorobę. Wtedy, na początku swojej kariery zawodowej, profesor Dorota Sands uważała, że historia jest zbyt optymistyczna, że nie wiadomo, czy taki lek w ogóle powstanie. Ale doczekaliśmy się. - Mukowiscydoza przestała być chorobą śmiertelną, a jest chorobą przewlekłą - ogłasza prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Niestety nie dla niemal dwóch tysięcy polskich pacjentów, ponieważ w naszym kraju lek nie jest refundowany. Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała negatywną rekomendację, powołując się przede wszystkim na zbyt wysoką cenę preparatu. Ostateczna decyzja będzie należała do ministra zdrowia. Negocjacje z producentem trwają, a cena życia jest bardzo wysoka. Roczny koszt kuracji to ponad milion złotych. Reportaż Karoliny Bałuc.Rozwiń