Chorzy na SMA "zbili szybę". Minister zdrowia: wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce

[object Object]
"Najważniejsze jest to, że nas usłyszano" Fakty TVN
wideo 2/4

Na razie tylko ogólna deklaracja, konkretów jeszcze brak. Minister zdrowia zapowiedział, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany i to dla wszystkich chorych w Polsce. Kiedy? Być może już w styczniu, choć ministerstwo na razie milczy na ten temat. - W wielu domach leją się dziś łzy szczęścia. Tak długo na to czekaliśmy - mówi prezes Fundacji SMA.

Minister zdrowia zapowiedział, że jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce. I to dla wszystkich. Bez żadnych ograniczeń.

Taką deklarację złożył w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM.

- Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Marcin Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce - powiedział Łukasz Szumowski.

Wiadomo, że pod koniec ubiegłego tygodnia minister spotkał się z przedstawicielami Biogenu, który wyprodukował lek.

"To kolejne spotkanie ws. zapewnienia dostępu do refundowanego leczenia dla szerokiej populacji pacjentów z SMA w Polsce, którego szczegóły są objęte tajemnicą handlową" - poinformowała wówczas przedstawicielka koncernu.

O tym czy negocjacje zakończono i jakie zapadły decyzje nie informowała żadna ze stron. Dziś też nikt nie chce mówić o szczegółach.

- Na tym etapie postępowania refundacyjnego dla leku nusinersen nie możemy komentować szczegółów procesu - powiedziała TVN24 Ewa Nosarzewska z firmy Biogen.

"Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta"

W wielu domach leją się łzy szczęścia. Chorzy na SMA i ich rodziny od lat walczyli o swoje zdrowie, a od ponad roku robili wszystko, by usłyszano ich prośby o refundację Spinrazy. Leku jak złoto, bo jedna dawka dla tzw. Kowalskiego kosztuje 90 tys. euro. A zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia.

Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy. I wygląda na to, że już nie muszą się o to martwić.

- Deklaracja ministra o refundacji leku na SMA to coś na co od dawna czekaliśmy. Coś co realnie zmieni życie chorych. I co ważne ta refundacja obejmie wszystkich chorych, a nie tylko wybranych jak to jest w niektórych krajach - mówi Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, która zabiegała o refundację leku.

Rodzice SMA-ków nie kryją wzruszenia.

- Nie mogę przestać płakać. To są niesamowite emocje. Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta, ale też na osiemnastkę Antka. Bo już od osiemnastu lat walczymy o niego. Nie mogę uwierzyć w to, że się udało. Nasz syn będzie się leczył w Polsce. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej - mówi Barbara Ochapska, mama Antka.

U Antka w domu
U Antka w domu Barbara Ochapska | Archiwum domowe

I dodaje: nigdy nie odwdzięczymy się tym wszystkim, którzy byli z nami przez te lata i wspierali nas w różny sposób.

Poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia o wyjaśnienie jak dokładnie ma wyglądać refundacja Spinrazy. Czy jest szansa na to, że lek będzie dostępny już w styczniu? Czekamy na odpowiedź.

- Nikt jeszcze nie wie w ilu ośrodkach prowadzone będzie leczenie, ale to nic. Najważniejsze jest, że nas usłyszano. To, że będziemy mogli podać lek. A skoro minister już to ogłosił to znaczy, że już nikt się z tego nie wycofa - cieszy się pani Barbara.

W 21 unijnych krajach

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym, która dzień po dniu niszczy mięśnie i nerwy. Powoli prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce jest od 500 do 700 chorych. Do tej pory Spinraza była refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej.

Dostępność Spinrazy w Europie Fundacja SMA

Ci, którzy nie mogli dłużej czekać na lek wyjeżdżali za granicę. Tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Rozdzielanie rodzin stało się wręcz nagminne. Ci, którzy zostali w Polsce walczyli o refundację i modlili się o to, by zdążyć zanim stan ich dzieci się pogorszy.

Stąd m.in. petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, pod którą podpisało się ponad 60 tys. osób, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska.

60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMA
60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMATVN24.pl | tvn24.pl

Media społecznościowe zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ.

#ZBIJSZYBĘ - Patryk Vega FB- Fundacja Patryka Vegi

O TAK JAK WYGLĄDA ŻYCIE RODZIN, W KTÓRYCH SĄ CHORZY NA SMA

Autor: aa/gp / Źródło: TVN24 Poznań/RMF FM

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej ostrzega przed burzami w niemal całej Polsce. Najgroźniejsze są spodziewane w pasie od Pomorza po Opolszczyznę - tam obowiązują ostrzeżenia najwyższego stopnia. W niektórych regionach niebezpiecznie będzie do rana w poniedziałek.

Wiele regionów zagrożonych nawałnicami. Ostrzeżenia IMGW trzeciego stopnia

Wiele regionów zagrożonych nawałnicami. Ostrzeżenia IMGW trzeciego stopnia

Aktualizacja:
Źródło:
IMGW

Zjednoczenie Narodowe zdobyło w pierwszej turze wyborów parlamentarnych we Francji 34 procent głosów - wynika z sondażu exit poll. Lewicowy Front Ludowy zajął drugie miejsce, uzyskując 29 procent. Podium zamyka obóz prezydenta Emmanuela Macrona, Razem dla Republiki zdobyło między 20,5 a 23 procent głosów.

Francuzi zagłosowali. Są sondażowe wyniki

Francuzi zagłosowali. Są sondażowe wyniki

Źródło:
TVN24, tvn24.pl

Tragiczny wypadek w Bilczycach w Małopolsce. Samochód osobowy wjechał w rowerzystkę przewożącą pięcioletnią córkę. 40-latka zginęła na miejscu, dziewczynka w ciężkim stanie trafiła do szpitala. Dwie osoby podróżujące samochodem zostały zatrzymane.

Matka zginęła na miejscu. Jej pięcioletnia córka walczy o życie

Matka zginęła na miejscu. Jej pięcioletnia córka walczy o życie

Źródło:
tvn24.pl

Przez Polskę w niedzielę przechodzą burze, które w niektórych miejscach są gwałtowne. Silny wiatr w pomorskim Uniechowie zerwał kilka dachów, a na jednej z posesji zniszczył stodołę. W wielkopolskiej Pile połamane zostały drzewa. W powiecie kłodzkim piorun trafił w dom jednorodzinny, przez co trzy osoby zostały poszkodowane. Burzom towarzyszy bardzo duży grad.

"Taki szum się zrobił, ciemno, że nie było widać nic". Poszkodowani, pozrywane dachy, wielkie gradziny

"Taki szum się zrobił, ciemno, że nie było widać nic". Poszkodowani, pozrywane dachy, wielkie gradziny

Aktualizacja:
Źródło:
Kontakt 24, tvnmeteo.pl, PAP, TVN24

Marine Le Pen, liderka Zjednoczenia Narodowego, skomentowała wyniki niedzielnej pierwszej tury wyborów parlamentarnych we Francji. - Francuzi jednoznacznie poświadczyli, że chcą coś zmienić - stwierdziła. Prezydent Emmanuel Macron przekazał, że potrzebne jest "demokratyczne i republikańskie" zjednoczenie przed drugą turą.

Marine Le Pen i Jordan Bardella zabierają głos

Marine Le Pen i Jordan Bardella zabierają głos

Źródło:
Reuters, PAP

Ulewy doprowadziły do lokalnych powodzi i lawin błotnych w Piemoncie i Dolinie Aosty na północnym zachodzie Włoch. W niedzielę straż pożarna uratowała rodzinę z małym dzieckiem, która utknęła w samochodzie pośród wzbierającej wody.

Wokół pełno wody, a w samochodzie rodzina z trzymiesięcznym dzieckiem

Wokół pełno wody, a w samochodzie rodzina z trzymiesięcznym dzieckiem

Źródło:
PAP, Reuters, La Stampa, tvnmeteo.pl

Gdzie jest burza? W niedzielę 30.06 nad dużym obszarem Polski pojawiają się wyładowania atmosferyczne. Intensywnie pada deszcz, sypie grad, a wiatr bardzo mocno się rozpędza. Śledź aktualną sytuację pogodową na tvnmeteo.pl.

Gdzie jest burza? W kilku regionach jest głośno od grzmotów

Gdzie jest burza? W kilku regionach jest głośno od grzmotów

Aktualizacja:
Źródło:
tvnmeteo.pl

Rejon miejscowości Awdijiwka i Pokrowsk w obwodzie donieckim był w ostatnich dniach głównym celem rosyjskich działań zbrojnych w Ukrainie i prawdopodobnie pozostanie tak w najbliższym tygodniu - przekazało w niedzielę brytyjskie ministerstwo obrony.

Brytyjski wywiad o "głównym celu rosyjskich wysiłków"

Brytyjski wywiad o "głównym celu rosyjskich wysiłków"

Źródło:
PAP

Ewentualne zwycięstwo Le Pen we Francji, a później ewentualne zwycięstwo Trumpa w Stanach Zjednoczonych da niesłychany power innym populistom - prognozował w TVN24 Andrzej Olechowski, były minister spraw zagranicznych. Dodał, że "ich dzisiejsze ciśnienie i ewentualny frontalny atak na demokrację, na porządek świata, jest fatalny".

"Jeśli to mają robić populiści, to Chryste Panie..."

"Jeśli to mają robić populiści, to Chryste Panie..."

Źródło:
TVN24

Poszukiwania 19-latka, który zaginął w połowie czerwca na hiszpańskiej Teneryfie zostały zakończone - poinformowała w niedzielę policja. Ostatnim dniem akcji była sobota.

Koniec poszukiwań zaginionego na Teneryfie 19-latka. Sprawa "nadal otwarta"

Koniec poszukiwań zaginionego na Teneryfie 19-latka. Sprawa "nadal otwarta"

Źródło:
BBC, tvn24.pl

Ogień na polu pojawił się około południa w trakcie prac przy zbiorze zboża. Szybko się rozprzestrzeniał. W akcji gaśniczej, prócz kilkudziesięciu strażaków, brali udział rolnicy, którzy orając ziemię, odcinali płonące pole od pozostałego.

Pole ognia. Z dymem poszło 25 hektarów jęczmienia

Pole ognia. Z dymem poszło 25 hektarów jęczmienia

Źródło:
tvn24.pl

Niezapowiedziany sprawdzian kondycji strażaków skończył się interwencją medyczną. Sześciu z 11 ćwiczących źle się poczuło, dwóch z nich trafiło do szpitala. Są już w domu, a komenda wyjaśnia, co się stało.

Sprawdzali kondycję bojową strażaków. Połowa zasłabła, dwóch trafiło do szpitala

Sprawdzali kondycję bojową strażaków. Połowa zasłabła, dwóch trafiło do szpitala

Źródło:
tvn24.pl

W Thionville w północno-wschodniej Francji doszło w nocy z soboty na niedzielę do strzelaniny. Miało to miejsce podczas przyjęcia weselnego. Trzech uzbrojonych mężczyzn otworzyło ogień w stronę gości. Jedna osoba zginęła, pięć zostało rannych, sprawcy uciekli z miejsca zdarzenia. Według policji atak był formą wyrównania rachunków między handlarzami narkotyków.

Podjechali do gości weselnych i otworzyli ogień. Jedna osoba nie żyje, kilkoro rannych

Podjechali do gości weselnych i otworzyli ogień. Jedna osoba nie żyje, kilkoro rannych

Źródło:
AFP, RFI

Po upalnym weekendzie temperatura spadnie nawet o kilkanaście stopni. Jak pogoda czeka nas w pierwszej połowie lipca? Sprawdź długoterminową prognozę pogody na 16 dni przygotowaną przez Tomasza Wasilewskiego.

Pogoda na 16 dni: nagły koniec piekielnego upału

Pogoda na 16 dni: nagły koniec piekielnego upału

Źródło:
tvnmeteo.pl

W wyniku ulew, które w minionych dniach nawiedziły stolicę Indii, zginęło co najmniej 11 osób - podała w niedzielę agencja informacyjna Reuters. Wśród ofiar są cztery osoby, które utonęły w zalanych przejściach podziemnych. W ciągu minionej doby z głównego lotniska w Nowym Delhi odwołano prawie 60 lotów.

Cztery osoby zginęły w przejściach podziemnych

Źródło:
Reuters, PAP, The New Indian Express

Szczęśliwym finałem zakończyły się poszukiwania zaginionej 25-latki spod Wyszkowa. Kobieta poinformowała rodzinę o tym, że wyjeżdża do Grecji do swojego partnera. Przez miesiąc nie było z nią kontaktu.

Rodzinie powiedziała, że wyjeżdża do partnera do Grecji. Finał poszukiwań zaginionej 25-latki

Rodzinie powiedziała, że wyjeżdża do partnera do Grecji. Finał poszukiwań zaginionej 25-latki

Aktualizacja:
Źródło:
tvnwarszawa.pl
Narkotyczna zemsta Chin. Fentanyl nie bierze się znikąd

Narkotyczna zemsta Chin. Fentanyl nie bierze się znikąd

Źródło:
tvn24.pl
Premium
"Nie ma chleba, będziemy jeść turystów"

"Nie ma chleba, będziemy jeść turystów"

Premium

Amerykańscy pianiści Christian Sands i Emmet Cohen to dwa największe nazwiska w programie tegorocznego Jazzu Na Starówce. Będzie też szeroka prezentacja polskiego jazzowego mainstreamu. Tradycyjnie nie zabraknie gości z Austrii i Włoch. Festiwal rozpoczyna się w przyszłym tygodniu.

Z nowojorskiego mieszkania grał dla milionów słuchaczy. Wystąpi na Starówce

Z nowojorskiego mieszkania grał dla milionów słuchaczy. Wystąpi na Starówce

Źródło:
tvnwarszawa.pl

"Król Zanzibaru" to dokument dostępny na platformie Max, opowiadający historię Polaka, który szybko rozwinął hotelowe imperium na afrykańskiej wyspie. W pewnym momencie jednak sieć zbankrutowała, a turyści zostali pozbawieni wakacji, zaś pracownicy pensji. - Grup oszukanych przez Wojtka było wiele - podkreślała we "Wstajesz i weekend" dziennikarka śledcza Agnieszką Szwajgier. O współpracy z Wojtkiem z Zanzibaru opowiadał również oszukany przez niego dziennikarz Żelisław Żyżyński.

Genialny wizjoner czy sprytny oszust? "Król Zanzibaru" na platformie Max

Genialny wizjoner czy sprytny oszust? "Król Zanzibaru" na platformie Max

Źródło:
tvn24.pl

Na Zamku Królewskim w Warszawie odbyła się gala Our Future Foundation, podczas której 22 nastolatków otrzymało stypendia, które mają im pomóc dostać się na najlepsze światowe uczelnie. W uroczystości wziął udział między innymi wicepremier i szef MON Władysław Kosiniak-Kamysz. Patronat medialny nad wydarzeniem objął Warner Bros. Discovery.

Wręczono stypendia młodym zdolnym. Gala Our Future Foundation

Wręczono stypendia młodym zdolnym. Gala Our Future Foundation

Źródło:
TVN24, PAP

Dwadzieścia książek reprezentujących różne gatunki literackie znalazło się na liście nominowanych do 28. edycji Nagrody Literackiej Nike, przyznawanej za najlepszą książkę roku. Finalistów poznamy na początku września.

Nominowani do Nagrody Literackiej Nike. Jeden gatunek szczególnie doceniony

Nominowani do Nagrody Literackiej Nike. Jeden gatunek szczególnie doceniony

Źródło:
PAP