Chorzy na SMA "zbili szybę". Minister zdrowia: wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce

[object Object]
"Najważniejsze jest to, że nas usłyszano" Fakty TVN
wideo 2/4

Na razie tylko ogólna deklaracja, konkretów jeszcze brak. Minister zdrowia zapowiedział, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany i to dla wszystkich chorych w Polsce. Kiedy? Być może już w styczniu, choć ministerstwo na razie milczy na ten temat. - W wielu domach leją się dziś łzy szczęścia. Tak długo na to czekaliśmy - mówi prezes Fundacji SMA.

Minister zdrowia zapowiedział, że jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce. I to dla wszystkich. Bez żadnych ograniczeń.

Taką deklarację złożył w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM.

- Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Marcin Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce - powiedział Łukasz Szumowski.

Wiadomo, że pod koniec ubiegłego tygodnia minister spotkał się z przedstawicielami Biogenu, który wyprodukował lek.

"To kolejne spotkanie ws. zapewnienia dostępu do refundowanego leczenia dla szerokiej populacji pacjentów z SMA w Polsce, którego szczegóły są objęte tajemnicą handlową" - poinformowała wówczas przedstawicielka koncernu.

O tym czy negocjacje zakończono i jakie zapadły decyzje nie informowała żadna ze stron. Dziś też nikt nie chce mówić o szczegółach.

- Na tym etapie postępowania refundacyjnego dla leku nusinersen nie możemy komentować szczegółów procesu - powiedziała TVN24 Ewa Nosarzewska z firmy Biogen.

"Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta"

W wielu domach leją się łzy szczęścia. Chorzy na SMA i ich rodziny od lat walczyli o swoje zdrowie, a od ponad roku robili wszystko, by usłyszano ich prośby o refundację Spinrazy. Leku jak złoto, bo jedna dawka dla tzw. Kowalskiego kosztuje 90 tys. euro. A zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia.

Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy. I wygląda na to, że już nie muszą się o to martwić.

- Deklaracja ministra o refundacji leku na SMA to coś na co od dawna czekaliśmy. Coś co realnie zmieni życie chorych. I co ważne ta refundacja obejmie wszystkich chorych, a nie tylko wybranych jak to jest w niektórych krajach - mówi Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, która zabiegała o refundację leku.

Rodzice SMA-ków nie kryją wzruszenia.

- Nie mogę przestać płakać. To są niesamowite emocje. Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta, ale też na osiemnastkę Antka. Bo już od osiemnastu lat walczymy o niego. Nie mogę uwierzyć w to, że się udało. Nasz syn będzie się leczył w Polsce. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej - mówi Barbara Ochapska, mama Antka.

U Antka w domu
U Antka w domu Barbara Ochapska | Archiwum domowe

I dodaje: nigdy nie odwdzięczymy się tym wszystkim, którzy byli z nami przez te lata i wspierali nas w różny sposób.

Poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia o wyjaśnienie jak dokładnie ma wyglądać refundacja Spinrazy. Czy jest szansa na to, że lek będzie dostępny już w styczniu? Czekamy na odpowiedź.

- Nikt jeszcze nie wie w ilu ośrodkach prowadzone będzie leczenie, ale to nic. Najważniejsze jest, że nas usłyszano. To, że będziemy mogli podać lek. A skoro minister już to ogłosił to znaczy, że już nikt się z tego nie wycofa - cieszy się pani Barbara.

W 21 unijnych krajach

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym, która dzień po dniu niszczy mięśnie i nerwy. Powoli prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce jest od 500 do 700 chorych. Do tej pory Spinraza była refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej.

Dostępność Spinrazy w Europie Fundacja SMA

Ci, którzy nie mogli dłużej czekać na lek wyjeżdżali za granicę. Tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Rozdzielanie rodzin stało się wręcz nagminne. Ci, którzy zostali w Polsce walczyli o refundację i modlili się o to, by zdążyć zanim stan ich dzieci się pogorszy.

Stąd m.in. petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, pod którą podpisało się ponad 60 tys. osób, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska.

60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMA
60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMATVN24.pl | tvn24.pl

Media społecznościowe zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ.

#ZBIJSZYBĘ - Patryk Vega FB- Fundacja Patryka Vegi

O TAK JAK WYGLĄDA ŻYCIE RODZIN, W KTÓRYCH SĄ CHORZY NA SMA

Autor: aa/gp / Źródło: TVN24 Poznań/RMF FM

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Eskalacja napięcia na Bliskim Wschodzie i wzrost obaw, że dojdzie do bezpośredniej konfrontacji Izraela z Iranem, rodzą pytania o potencjał wojskowy, jakim dysponuje Teheran. Jak silna jest armia Iranu i jakie ma możliwości w regionie?

Jak silna jest armia Iranu? Eksperci wskazują na główny atut i największą słabość

Jak silna jest armia Iranu? Eksperci wskazują na główny atut i największą słabość

Źródło:
New York Times, BBC, tvn24.pl

Co najmniej połowa pocisków balistycznych wystrzelonych przez Iran w stronę Izraela nie dotarła nawet do celu, więc nie musiała być zestrzeliwana - donosi stacja ABC News, powołując się na dwóch amerykańskich urzędników. 

Media: co najmniej połowa irańskich rakiet nie doleciała nawet do celu

Media: co najmniej połowa irańskich rakiet nie doleciała nawet do celu

Źródło:
ABC News, PAP

Jacek Protasiewicz został odwołany z funkcji wicewojewody dolnośląskiego. Decyzję podjął premier Donald Tusk - poinformowało Centrum Informacyjne Rządu. Protasiewicz skomentował tę informację. "Chyba lepiej, bo... Polska jest najważniejsza!" - napisał.

Premier odwołał Jacka Protasiewicza z funkcji wicewojewody. Jest reakcja polityka

Premier odwołał Jacka Protasiewicza z funkcji wicewojewody. Jest reakcja polityka

Źródło:
tvn24.pl

Kilka osób jest rannych po ataku nożownika w kościele w Sydney. Jedna z ofiar to ksiądz prowadzący w momencie ataku modlitwę. Sprawca został zatrzymany i jest przesłuchiwany - poinformowała w poniedziałek policja.

Kolejny atak nożownika w Sydney. Tym razem w kościele

Kolejny atak nożownika w Sydney. Tym razem w kościele

Źródło:
PAP

Argentyna zmaga się z największą epidemią dengi w historii kraju. W ostatnich miesiącach z jej powodu zmarło prawie 200 osób. Choroba ta roznoszona jest przez komary i według lokalnych mediów władze z nadzieją czekają teraz na dostawę preparatów owadobójczych z Polski.

Argentyna walczy z największą w historii epidemią. Czeka na pomoc z Polski

Argentyna walczy z największą w historii epidemią. Czeka na pomoc z Polski

Źródło:
PAP

W Jagatowie (woj. pomorskie) znaleziono zwłoki 40-letniej kobiety z ranami kłutymi. Trwa policyjna obława. Policja publikuje wizerunek poszukiwanego mężczyzny. To 43-letni Rafał Zyska, który może przebywać na terenie powiatu gdańskiego. Funkcjonariusze przeczesują teren, w akcji uczestniczy także policyjny śmigłowiec.

Obława po zabójstwie. Policja przeczesuje teren, w akcji policyjny śmigłowiec

Obława po zabójstwie. Policja przeczesuje teren, w akcji policyjny śmigłowiec

Aktualizacja:
Źródło:
tvn24.pl

Proboszcz parafii Narodzenia Najświętszej Maryi Panny w Sanoku podczas mszy świętej podpowiedział parafianom, na kogo mają zagłosować w drugiej turze wyborów na burmistrza Sanoka (woj. podkarpackie). Zaapelował, aby mieszkańcy "popatrzyli dobrze na nazwisko" obecnego burmistrza. W rozmowie z tvn24.pl proboszcz powiedział, że "mówił to, co czuł". - Księża nie powinni wskazywać konkretnych kandydatów - komentuje rzecznik Archidiecezji Przemyskiej.

Kampania wyborcza podczas mszy. "Popatrzcie dobrze na to nazwisko"

Kampania wyborcza podczas mszy. "Popatrzcie dobrze na to nazwisko"

Źródło:
tvn24.pl

Wiceminister Paweł Zgórzyński złożył rezygnację, gdy ponownie uzyskał mandat radnego Sejmiku Województwa Kujawsko-Pomorskiego - poinformował rzecznik Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Michał Syska. Jego obowiązki przejęła wiceminister Katarzyna Nowakowska.

Pierwsze zmiany w rządzie. Katarzyna Nowakowska przejęła obowiązki Pawła Zgórzyńskiego

Pierwsze zmiany w rządzie. Katarzyna Nowakowska przejęła obowiązki Pawła Zgórzyńskiego

Źródło:
PAP

Kazachstan zmaga się z największą od 80 lat powodzią. Żywioł pustoszy ogromne obszary kraju, niesie ze sobą także ryzyko rozprzestrzenienia się niebezpiecznych chorób zakaźnych, między innymi wąglika. Dzieje się tak dlatego, że woda podmywa miejsca, w których składowane były szczątki zabitych i chorych zwierząt - podał w poniedziałek portal spik.kz.

Wody powodziowe podmywają siedliska wąglika

Wody powodziowe podmywają siedliska wąglika

Źródło:
PAP, spik.kz, tass.com, kt.kz

Oskarżyciele Hannah Gutierrez-Reed, odpowiedzialnej za broń na planie filmu "Rust", ujawnili fragmenty jej ostatnich rozmów telefonicznych. Zdaniem prokuratury stanowią one dowód tego, iż 26-latka nie przyjmuje odpowiedzialności za swoje czyny. W jednej z nich kobieta dosadnie krytykuje ławę przysięgłych hrabstwa sądu w Nowym Meksyku, która w ubiegłym miesiącu uznała ją winną nieumyślnego spowodowania śmierci Halyny Hutchins.

Śmierć na planie filmu "Rust". Prokuratura ujawniła treść rozmów oskarżonej 26-latki

Śmierć na planie filmu "Rust". Prokuratura ujawniła treść rozmów oskarżonej 26-latki

Źródło:
NBC News, ABC News, TVN24.pl

Rząd Grecji ogłosił plan wprowadzenia prywatnych wycieczek po Akropolu. Miałyby się one odbywać poza zwykłymi godzinami otwarcia obiektu i kosztować po kilka tysięcy euro od osoby. Propozycja spotkała się z powszechną krytyką. Eksperci twierdzą, że "kłóci się ona z duchem miejsca" i może jeszcze bardziej ograniczyć jego dostępność dla mniej majętnych turystów.  

"Niedopuszczalnie ekskluzywny" pomysł na zwiedzanie Akropolu wywołał oburzenie  

"Niedopuszczalnie ekskluzywny" pomysł na zwiedzanie Akropolu wywołał oburzenie  

Źródło:
The Guardian, TVN24.pl

Skradzioną we Francji przed dwoma miesiącami maszynę budowlaną odzyskano na granicy w Korczowej (woj. podkarpackie). Pojazd o wartości 350 tysięcy zł był przewożony na naczepie ciężarowej. Okazało się, że jego dane figurują w międzynarodowych bazach poszukiwawczych.

Interpol szukał ładowarki skradzionej we Francji, odnalazła się w Polsce

Interpol szukał ładowarki skradzionej we Francji, odnalazła się w Polsce

Źródło:
PAP

Komisja Europejska wypłaciła Polsce 6,3 miliarda euro z Krajowego Planu Odbudowy - poinformowała w poniedziałek w mediach społecznościowych ministra funduszy i polityki regionalnej Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz. To równowartość około 27 miliardów złotych. Środki mają popłynąć między innymi na program Czyste Powietrze oraz likwidację białych plam w obszarze szerokopasmowego internetu w Polsce. - To dopiero początek - skomentowała rzeczniczka Komisji Europejskiej ds. ekonomicznych Veerle Nuyts.

"Największy przelew z UE w historii naszego członkostwa". Miliardy z KPO na koncie

"Największy przelew z UE w historii naszego członkostwa". Miliardy z KPO na koncie

Aktualizacja:
Źródło:
tvn24.pl

Prezydent Andrzej Duda to odrębny gracz polityczny i Komisja Europejska jest tego świadoma - mówiła ministra funduszy i polityki regionalnej Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz. Zapewniła, że "w pierwszym możliwym momencie, kiedy będzie można przejść cały proces legislacyjny w sprawie reformy praworządności, ten proces będzie przeprowadzony". - To jest ten sygnał, który Bruksela od nas dostała - dodała.

Pełczyńska-Nałęcz: Komisja Europejska rozumie, jakie są warunki w Polsce. Prezydent to odrębny gracz

Pełczyńska-Nałęcz: Komisja Europejska rozumie, jakie są warunki w Polsce. Prezydent to odrębny gracz

Źródło:
TVN24

Wypadek na Szpiglasowej Przełęczy w Zakopanem. Podczas schodzenia grupy turystów, jedna z kobiet spadła z dużej wysokości. Została przetransportowana śmigłowcem do szpitala. Jej życia nie udało się jednak uratować.

Śmiertelny wypadek w Tatrach. Turystka spadła z dużej wysokości

Śmiertelny wypadek w Tatrach. Turystka spadła z dużej wysokości

Źródło:
PAP

Dzisiaj możliwości produkcyjne polskiego przemysłu zbrojeniowego są niewystarczające - mówił minister obrony Władysław Kosiniak-Kamysz. Dodał, że "zaniechania w zakresie produkcji amunicji są gigantyczne". - Przed nami wiele lat transformacji i inwestycji w obronę przeciwlotniczą. Dobrze, że mamy wsparcie sojusznicze. Chcielibyśmy, żeby ono było jeszcze większe i o to będziemy zabiegać - zapewnił szef MON.

Polskie "zaniechania w zakresie produkcji amunicji są gigantyczne"

Polskie "zaniechania w zakresie produkcji amunicji są gigantyczne"

Źródło:
TVN24

Aktywiści związani z organizacją Ostatnie Pokolenie zapowiedzieli blokady mostów w Warszawie. Na moście Świętokrzyskim pięć osób położyło się na jezdni, ale zostały natychmiast ściągnięte przez policjantów i wylegitymowane.

Zwiększone siły policji w okolicach warszawskich mostów

Zwiększone siły policji w okolicach warszawskich mostów

Źródło:
tvnwarszawa.pl /PAP

"Jesteście najlepsi na tym cholernym świecie, na całym świecie" - prezydent USA Joe Biden podziękował dowódcom eskadr myśliwskich za udział w operacji obronnej Izraela podczas irańskiego ataku.

"Jesteście najlepsi na tym cholernym świecie". Drony i pociski Iranu zestrzelone, Biden dziękuje dowódcom

"Jesteście najlepsi na tym cholernym świecie". Drony i pociski Iranu zestrzelone, Biden dziękuje dowódcom

Źródło:
tvn24.pl, PAP

W rosyjskim obwodzie tiumeńskim, położonym na Syberii, sytuacja powodziowa jest bardzo trudna. Zdaniem gubernatora tego regionu poziom wody w rzekach może osiągnąć rekordowo wysokie wartości. W Kurganie w związku z powodzią ewakuowano ponad siedem tysięcy osób.

"Rodacy, natychmiast opuśćcie te obszary"

"Rodacy, natychmiast opuśćcie te obszary"

Aktualizacja:
Źródło:
Reuters
Komendant główny przyznaje: policja też korzystała z Pegasusa

Komendant główny przyznaje: policja też korzystała z Pegasusa

Źródło:
tvn24.pl
Premium

Poznaną kobietę zaprowadził do piwnicy jednego z budynków przy ulicy Koszykowej w Warszawie, gdzie ją uwięził. Policjanci, którzy jej szukali, usłyszeli wołanie o pomoc. Uwolnili kobietę i tego samego dnia zatrzymali podejrzanego.

Poznał kobietę i uwięził ją w piwnicy

Poznał kobietę i uwięził ją w piwnicy

Źródło:
tvnwarszawa.pl

W marcu na portalach rekrutacyjnych w Polsce pojawiło się 262,6 tysiąca nowych ofert pracy, czyli 19 procent mniej niż przed rokiem - wynika z najnowszego raportu firmy doradczej Grant Thornton. Z badania wynika, że w marcu największy spadek liczby ofert pracy w ujęciu rocznym zanotowano w branży informatycznej – pracodawcy opublikowali tu aż o 50 proc. mniej ofert niż rok temu.

Niepokojące dane z rynku pracy. Największy spadek w branży informatycznej

Niepokojące dane z rynku pracy. Największy spadek w branży informatycznej

Źródło:
PAP

Szef gabinetu prezydenta Marcin Mastalerek stwierdził, że "sytuacja prawna, do której doprowadził marszałek Sejmu" wymaga tego, by kierować przyjmowane przez Sejm ustawy do Trybunału Konstytucyjnego. Dodał, że "sytuacja nie zniknie", jeśli Mariusz Kamiński i Maciej Wąsik zostaną europosłami.

Prezydent kieruje ustawy do TK. Mastalerek: jeśli Kamiński i Wąsik zostaną europosłami, ta sytuacja nie zniknie

Prezydent kieruje ustawy do TK. Mastalerek: jeśli Kamiński i Wąsik zostaną europosłami, ta sytuacja nie zniknie

Źródło:
TVN24

W Częstochowie rozpoczęła się wywózka kolejnych, nielegalnych odpadów składowanych w hali w pobliżu budynków mieszkalnych i Urzędu Skarbowego przy ulicy Filomatów. Do tej pory z szacowanych około sześciu tysięcy ton zostało wywiezionych i unieszkodliwionych ponad 100.

Tysiące ton niebezpiecznych odpadów w hali. Rozpoczęła się wywózka

Tysiące ton niebezpiecznych odpadów w hali. Rozpoczęła się wywózka

Źródło:
TVN24

Na parkingu Centrum Zdrowia Dziecka doszło do uszkodzenia kilku aut. Jak ustalił reporter tvnwarszawa.pl, sprawczyni kolizji tłumaczyła, że pomyliła pedały.

Kilka aut uszkodzonych na parkingu szpitala. "Kierująca pomyliła pedały"

Kilka aut uszkodzonych na parkingu szpitala. "Kierująca pomyliła pedały"

Źródło:
tvnwarszawa.pl

IMGW ostrzega przed burzami, podczas których może pojawić się opad gradu. W części kraju obowiązują też alarmy przed silnym deszczem, który spadnie w czasie burz.

Burze i ulewy. Alerty IMGW w ośmiu województwach

Burze i ulewy. Alerty IMGW w ośmiu województwach

Aktualizacja:
Źródło:
IMGW, tvnmeteo.pl