Chorzy na SMA "zbili szybę". Minister zdrowia: wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce

[object Object]
"Najważniejsze jest to, że nas usłyszano" Fakty TVN
wideo 2/4

Na razie tylko ogólna deklaracja, konkretów jeszcze brak. Minister zdrowia zapowiedział, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany i to dla wszystkich chorych w Polsce. Kiedy? Być może już w styczniu, choć ministerstwo na razie milczy na ten temat. - W wielu domach leją się dziś łzy szczęścia. Tak długo na to czekaliśmy - mówi prezes Fundacji SMA.

Minister zdrowia zapowiedział, że jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce. I to dla wszystkich. Bez żadnych ograniczeń.

Taką deklarację złożył w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM.

- Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Marcin Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce - powiedział Łukasz Szumowski.

Wiadomo, że pod koniec ubiegłego tygodnia minister spotkał się z przedstawicielami Biogenu, który wyprodukował lek.

"To kolejne spotkanie ws. zapewnienia dostępu do refundowanego leczenia dla szerokiej populacji pacjentów z SMA w Polsce, którego szczegóły są objęte tajemnicą handlową" - poinformowała wówczas przedstawicielka koncernu.

O tym czy negocjacje zakończono i jakie zapadły decyzje nie informowała żadna ze stron. Dziś też nikt nie chce mówić o szczegółach.

- Na tym etapie postępowania refundacyjnego dla leku nusinersen nie możemy komentować szczegółów procesu - powiedziała TVN24 Ewa Nosarzewska z firmy Biogen.

"Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta"

W wielu domach leją się łzy szczęścia. Chorzy na SMA i ich rodziny od lat walczyli o swoje zdrowie, a od ponad roku robili wszystko, by usłyszano ich prośby o refundację Spinrazy. Leku jak złoto, bo jedna dawka dla tzw. Kowalskiego kosztuje 90 tys. euro. A zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia.

Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy. I wygląda na to, że już nie muszą się o to martwić.

- Deklaracja ministra o refundacji leku na SMA to coś na co od dawna czekaliśmy. Coś co realnie zmieni życie chorych. I co ważne ta refundacja obejmie wszystkich chorych, a nie tylko wybranych jak to jest w niektórych krajach - mówi Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, która zabiegała o refundację leku.

Rodzice SMA-ków nie kryją wzruszenia.

- Nie mogę przestać płakać. To są niesamowite emocje. Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta, ale też na osiemnastkę Antka. Bo już od osiemnastu lat walczymy o niego. Nie mogę uwierzyć w to, że się udało. Nasz syn będzie się leczył w Polsce. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej - mówi Barbara Ochapska, mama Antka.

U Antka w domu
U Antka w domu Barbara Ochapska | Archiwum domowe

I dodaje: nigdy nie odwdzięczymy się tym wszystkim, którzy byli z nami przez te lata i wspierali nas w różny sposób.

Poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia o wyjaśnienie jak dokładnie ma wyglądać refundacja Spinrazy. Czy jest szansa na to, że lek będzie dostępny już w styczniu? Czekamy na odpowiedź.

- Nikt jeszcze nie wie w ilu ośrodkach prowadzone będzie leczenie, ale to nic. Najważniejsze jest, że nas usłyszano. To, że będziemy mogli podać lek. A skoro minister już to ogłosił to znaczy, że już nikt się z tego nie wycofa - cieszy się pani Barbara.

W 21 unijnych krajach

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym, która dzień po dniu niszczy mięśnie i nerwy. Powoli prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce jest od 500 do 700 chorych. Do tej pory Spinraza była refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej.

Dostępność Spinrazy w Europie Fundacja SMA

Ci, którzy nie mogli dłużej czekać na lek wyjeżdżali za granicę. Tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Rozdzielanie rodzin stało się wręcz nagminne. Ci, którzy zostali w Polsce walczyli o refundację i modlili się o to, by zdążyć zanim stan ich dzieci się pogorszy.

Stąd m.in. petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, pod którą podpisało się ponad 60 tys. osób, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska.

60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMA
60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMATVN24.pl | tvn24.pl

Media społecznościowe zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ.

#ZBIJSZYBĘ - Patryk Vega FB- Fundacja Patryka Vegi

O TAK JAK WYGLĄDA ŻYCIE RODZIN, W KTÓRYCH SĄ CHORZY NA SMA

Autor: aa/gp / Źródło: TVN24 Poznań/RMF FM

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Federalne Biuro Śledcze potwierdziło ostatecznie, że podczas wiecu wyborczego w Pensylwanii Donald Trump został raniony kulą. "To, co trafiło byłego prezydenta Trumpa w ucho, to był pocisk, cały lub rozdrobniony na mniejsze kawałki, wystrzelony z karabinu zmarłego" - głosi opublikowane w piątek oświadczenie FBI. Trump zapowiedział, że zorganizuje kolejny wiec w Butler, mieście, w którym doszło do zamachu.

FBI już wie, co raniło Donalda Trumpa

FBI już wie, co raniło Donalda Trumpa

Źródło:
PAP

Władze Meksyku oczekują od Stanów Zjednoczonych przekazania szczegółowego raportu z zatrzymania dwóch szefów kartelu narkotykowego z Sinaloa - Ismaela Zambady Garcii "El Mayo" i Joaquina Guzmana Lopeza, syna przebywającego w więzieniu "El Chapo". Zarzuca się im między innymi handel fentanylem. - Nadal nie wiemy, czy (zatrzymanie - red.) nastąpiło wskutek dobrowolnego oddania się tych osób w ręce władz USA - powiedziała Icela Rodriguez, szefowa Sekretariatu ds. Bezpieczeństwa i Ochrony Obywatelskiej.

Meksyk chce szczegółowego raportu od USA po zatrzymaniu dwóch baronów narkotykowych

Meksyk chce szczegółowego raportu od USA po zatrzymaniu dwóch baronów narkotykowych

Źródło:
PAP

Zostało mało czasu, ale wiceprezydent Kamala Harris wciąż może wygrać wyścig o Biały Dom - pisze "Economist". Dziennik wskazuje na elementy strategii, na które kandydatka demokratów powinna zwrócić uwagę.

Rozpoczyna się "prawdziwy pojedynek". Co musi zrobić Kamala Harris, by wygrać?  

Rozpoczyna się "prawdziwy pojedynek". Co musi zrobić Kamala Harris, by wygrać?  

Źródło:
PAP

Zapłonął olimpijski znicz w Paryżu. Przeprowadzono ataki na infrastrukturę kolejową we Francji. Na warszawskim basenie doszło do zatrucia chlorem. Uruchomiono procedurę nadmiernego deficytu wobec Polski. Sejm odwołał dwie członkinie komisji do spraw pedofilii. Oto pięć rzeczy, które warto wiedzieć w sobotę 27 lipca.

Pięć rzeczy, które warto wiedzieć w sobotę

Pięć rzeczy, które warto wiedzieć w sobotę

Źródło:
PAP, TVN24

"Na pływalni Polonez OSiR Targówek przy ulicy Łabiszyńskiej 20 na Targówku korzystający z basenu dorośli i dzieci zatruli się chlorem. Poszkodowane są już 23 osoby" - poinformowała Wojewódzka Stacja Pogotowia Ratunkowego "Meditrans" w Warszawie. Ewakuowano 60 osób. Są wstępne wyniki badania próbek powietrza i wody.

Ponad 20 osób z basenu trafiło do szpitali. Strażacy pobrali próbki wody 

Ponad 20 osób z basenu trafiło do szpitali. Strażacy pobrali próbki wody 

Źródło:
tvnwarszawa.pl

Niemal jednogłośnie Sejm odwołał dwie członkinie Państwowej Komisji do spraw pedofilii. Domagała się tego przewodnicząca komisji. Zarzuty przedstawiono na wyjątkowym, bo utajnionym posiedzeniu Sejmu. Dotyczą mobbingu i niegospodarności. Posłowie uznali je za poważne.

Dwie członkinie komisji ds. pedofilii odwołane. "Były tam informacje, które były po prostu przerażające"

Dwie członkinie komisji ds. pedofilii odwołane. "Były tam informacje, które były po prostu przerażające"

Źródło:
Fakty TVN

Ross Davidson, były wokalista zespołu Spandau Ballet, został uznany w czwartek przez sąd w Wielkiej Brytanii winnym gwałtu i napaści na tle seksualnym. Były piosenkarz, który był frontmanem zespołu w latach 2017-2019 pod pseudonimem Ross Wild, nie wyraził żadnych emocji, gdy odczytano wyrok - pisze "Guardian".

Tłumaczył, że to była "zabawa w sen". Znany muzyk uznany winnym gwałtu i napaści seksualnej

Tłumaczył, że to była "zabawa w sen". Znany muzyk uznany winnym gwałtu i napaści seksualnej

Źródło:
"The Guardian"

Martwe małże wypełniły chorwacką zatokę Mali Ston. W niektórych hodowlach zginęło prawie 90 procent mięczaków. Pomór zwierząt ma być powiązany z rekordowo wysoką temperaturą wód Adriatyku.

Zginęło 90 procent małży. "Bezprecedensowa katastrofa" w Chorwacji

Zginęło 90 procent małży. "Bezprecedensowa katastrofa" w Chorwacji

Źródło:
PAP

Podczas dyskusji w Sejmie dotyczącej projektu uchwały w sprawie zlecenia NIK przeprowadzenia kontroli działalności Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji wicemarszałkini wyłączyła posłowi PiS Markowi Suskiemu mikrofon. - Dziwię się, że poseł z takim doświadczeniem i opanowaniem tak bardzo nie panuje nad swoimi emocjami i obraża nas tu wszystkich - powiedziała Dorota Niedziela.

Suski z wyłączonym mikrofonem, bo "nie panował nad emocjami". Posłowie krzyczeli "hańba"

Suski z wyłączonym mikrofonem, bo "nie panował nad emocjami". Posłowie krzyczeli "hańba"

Źródło:
TVN24/PAP

Do silnego wstrząsu doszło na włoskich Polach Flegrejskich. Wstrząsy o magnitudzie 4,0 były odczuwalne w sąsiednim Neapolu. Chociaż nie doszło do poważnych uszkodzeń, aktywność sejsmiczna w tych okolicach budzi niepokój mieszkańców.

Wstrząsy w rejonie najgroźniejszego superwulkanu Europy

Wstrząsy w rejonie najgroźniejszego superwulkanu Europy

Źródło:
PAP, ANSA, tvnmeteo.pl

Sejm poparł poprawki Senatu do ustawy o prawie autorskim. Teraz będzie czekała na podpis prezydenta Andrzeja Dudy.

Ustawa o prawie autorskim. Jest decyzja posłów

Ustawa o prawie autorskim. Jest decyzja posłów

Źródło:
tvn24.pl, PAP

Rada Wydawców Stowarzyszenia Gazet Lokalnych z nadzieją przyjęła poprawki Senatu do ustawy o prawie autorskim wzmacniające pozycję wydawców w negocjacjach z big techami - czytamy w oświadczeniu rady na portalu X. W piątek Sejm zadecydował, że projekt ustawy z poprawkami trafi na biurko prezydenta.

"Tylko w ten sposób uratujemy lokalne media i lokalną demokrację"

"Tylko w ten sposób uratujemy lokalne media i lokalną demokrację"

Źródło:
tvn24.pl

Sejm poparł poprawki Senatu do ustawy o prawie autorskim, która jest wdrożeniem przepisów unijnej dyrektywy, regulującej kwestie wynagrodzenia za wykorzystywanie utworów. Zgodnie z przyjętymi poprawkami to prezes Urzędu Komunikacji Elektronicznej będzie mediatorem w sporach między wydawcami a big techami. Wcześniej wydawcy i redakcje apelowały, by wyższa izba zmieniła uchwalone w Sejmie niekorzystne przepisy tak, by łatwiej było negocjować z platformami cyfrowymi.

Nowelizacja prawa autorskiego. O co w niej chodzi

Nowelizacja prawa autorskiego. O co w niej chodzi

Źródło:
tvn24.pl

Osoby wypłacające pieniądze na poczcie, nawet stosunkowo niewielkie sumy, rzekomo muszą wypełniać deklaracje do urzędu skarbowego i określić przeznaczenie pieniędzy - piszą internauci w mediach społecznościowych. To nieprawda, nie ma takiego obowiązku.

Deklaracja do skarbówki przy wypłacie na poczcie? "Muszę kategorycznie zaprzeczyć"

Deklaracja do skarbówki przy wypłacie na poczcie? "Muszę kategorycznie zaprzeczyć"

Źródło:
Konkret24
Ujawniamy braki w sprawozdaniu finansowym PiS. Hermeliński: to dowód dla PKW

Ujawniamy braki w sprawozdaniu finansowym PiS. Hermeliński: to dowód dla PKW

Źródło:
tvn24.pl
Premium

Przy użyciu sztucznej inteligencji z wykorzystaniem kompilacji archiwalnych, pokolorowanych zdjęć powstał film o Warszawie. Ma pokazywać, jak wyglądało miasto przed drugą wojną i w trakcie okupacji. Eksperyment wzbudził ogromne zainteresowanie w sieci. Jednak eksperci alarmują, że produkcja może wprowadzać w błąd. Materiał Ewy Wagner z magazynu "Polska i Świat" w TVN24.

Film o dawnej Warszawie stworzony przez sztuczną inteligencję. Eksperci: to groźne

Film o dawnej Warszawie stworzony przez sztuczną inteligencję. Eksperci: to groźne

Źródło:
TVN24

"W tym tygodniu w Niemczech zakazana została litera C" - wpis z takim komunikatem niesie się w polskiej sieci. I wprowadza w błąd. Bo wcale nie chodzi o literę. Wyjaśniamy.

W Niemczech "zakazano litery C"? O jaki symbol chodzi

W Niemczech "zakazano litery C"? O jaki symbol chodzi

Źródło:
Konkret24