Dorotka jest "milczącym aniołem" - "mówi" tylko oczami. Dzięki specjalnemu urządzeniu jej najbliżsi wiedzą, że dziewczynka lubi różowy kolor, spaghetti i bajkę o Vaianie. Urządzenie właśnie się zepsuło, a na nowe pieniędzy brak.
Imię i nazwisko: Dorotka Wiśniewska
Wiek: 8 lat
Pierwsze słowa: mama, tata, kwiatek.
Kolejne słowa: brak.
Dorotka od kilku lat jest "milczącym aniołem".
Słyszy, ale nie mówi.
Rusza rączkami, ale nad nimi nie panuje.
Chodzi, ale wkrótce to się może zmienić.
Dorotka "mówi" oczami. Komunikuje się za pomocą tzw. eyetrackera.
- To nasza jedyna brama do jej świata - mówi Katarzyna Wiśniewska, mama dziewczynki.
Ta brama właśnie się zamyka, bo po czterech latach urządzenie się zepsuło, a na nowe rodziny Wiśniewskich po prostu nie stać.
"Milczące anioły"
"Milczące anioły" to dzieci cierpiące na zespół Retta - rzadkie zaburzenie neurologiczne uwarunkowane genetycznie. To jedno z tych schorzeń, które najpierw dają rodzicom nacieszyć się dzieckiem. Pozwalają łudzić się, że wszystko jest w najlepszym porządku.
Noworodek wydaje się okazem zdrowia. Bez problemu zdobywa 10 punktów w skali Apgar. Z czasem uczy się mówić i chodzić. A potem to wszystko traci: mowę, władzę w rączkach i nóżkach.
- Zespół Retta jest związany z mutacją genu MECP2, położonego na dłuższym ramieniu chromosomu X, stąd na ten zespół chorują dziewczynki. Choroba ta przebiega w różny sposób u poszczególnych pacjentów. Chory powinien być pod stałą opieką wielospecjalistyczną. Zespołowi Retta towarzyszy szereg różnych objawów między innymi: niepełnosprawność intelektualna, padaczka, liczne stereotypie, ataksja i inne - wylicza prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
"Wiedzieliśmy, że ją tracimy"
Dziesięć miesięcy - tyle czasu dostali Wiśniewscy, żeby nacieszyć się córeczką. Wtedy wydawało im się, że największy problem to słaba odporność córeczki. Mylili się.
- Kiedy Dorotka miała jedenaście miesięcy, zatrzymał się jej rozwój motoryczny. Nie wiedzieliśmy jeszcze dlaczego, ale od razu zapadła decyzja, że musimy ją wesprzeć rehabilitacją. W międzyczasie chodziliśmy na konsultacje do kolejnych lekarzy - wspomina Katarzyna Wiśniewska.
Diagnozy nie było, a Dorotka coraz bardziej zamykała się w sobie. Przestała reagować na swoje imię. Zamiast śmiechu coraz częściej pojawiały się płacz, krzyk albo ta przejmująca cisza.
- Wiedzieliśmy, że ją tracimy. Tylko dlaczego? To nie mogło się dziać bez przyczyny. Jeden z lekarzy stwierdził, że nasza córeczka jest indywidualistką i po prostu przechodzi taki etap. Kiedy Dorotka zaczęła uderzać główką w ścianę, było jasne, że to nie indywidualizm tylko jakieś zaburzenia rozwoju - mówi mama dziewczynki.
Na początku podejrzewano autyzm. Dopiero po czterech latach zapadł wyrok: zespół Retta. Wtedy zapadła też decyzja: nie można się poddać. Od samego początku walczyliśmy o Dorotkę, nie było czasu na zamartwianie się czy depresję.
Dorotka przechodzi właśnie trzeci etap choroby - to czas pozornej stagnacji, kiedy niektóre objawy trochę odpuszczają. To idealny moment, by nauczyć dziecko nowych umiejętności. - Co miesiąc przeznaczamy ponad dwa tysiące złotych na dodatkowe zajęcia: fizjoterapię, integrację sensoryczną, neurologopedię, hipoterapię czy dogoterapię. To duża część naszego domowego budżetu - wylicza Wiśniewska.
Mama dziewczynki nie szczędzi jej czasu i uwagi. Sama też z nią ćwiczy i to tylko... kilka godzin dziennie. - Z wykształcenia jestem nauczycielem wychowania fizycznego z kwalifikacjami do pracy z uczniami z niepełnosprawnościami. Wyspecjalizowałam się w pracy z niepełnosprawnymi. Czasem myślę, że Bóg pozwolił mi się przygotować do roli, którą teraz wypełniam - opowiada pani Katarzyna.
Ostatnio nauczyła Dorotkę jeździć na nartach przy pomocy specjalnej uprzęży.
Mówić oczami
Co byś zjadła?
Dlaczego jesteś smutna?
Wolisz sok pomarańczowy czy jabłkowy?
Jeszcze w styczniu Dorotka mogła "odpowiedzieć" rodzicom na każde z tych pytań. Wystarczyło, że miała przy sobie dwie rzeczy: eyetracker i komputer ze specjalnym oprogramowaniem do komunikacji.
- Eyetracker to urządzenie z wmontowaną kamerą, która śledzi ruch gałek ocznych. Dzięki niemu oczy mogą zastąpić niesprawne kończyny. Pacjent ogląda na monitorze obrazki albo odczytuje komunikaty, a potem skupia wzrok na konkretnym elemencie. Dzięki temu może informować o swoich potrzebach i odczuciach - tłumaczy dr Marek Skorupski, okulista.
Tak właśnie "rozmawia" Dorotka. Dzięki temu urządzeniu rodzice 8-latki wiedzą, że jej ulubiony kolor to różowy. Że ulubione danie to spaghetti. A ukochana bajka to "Vaiana".
- Wprowadzenie eyetrackera było wielkim przełomem w naszym życiu. Wcześniej "rozmawialiśmy" z Dorotką za pomocą obrazków np. przy użyciu specjalnej książki do komunikacji. Ale tamta metoda dawała znacznie mniejsze możliwości. Z czasem stała się niewystarczająca. Zauważyliśmy, że nasza córeczka ma ogromny potencjał, że może nam jeszcze więcej "powiedzieć". Trzeba było tylko dać jej szansę. Był nią eyetracker - mówi pani Katarzyna.
Był, bo niestety na początku lutego eyetracker odmówił posłuszeństwa, a Dorotka zamilkła.
- Widzę, że chce mi coś powiedzieć, ale nie ma jak. Znamy się nie od dziś, więc wiele rzeczy staram się po prostu zgadnąć. Nie zawsze mi się to udaje. Wtedy Dorotka z bezsilności zaczyna płakać, a ja razem z nią - mówi mama dziewczynki.
Przerwać milczenie córki. Cena: 60 tysięcy złotych
Okres gwarancyjny eyetrackera już się skończył, a nowy, dopasowany do potrzeb Dorotki sprzęt to koszt około 60 tysięcy złotych.
Dorotka jest jedną z kilku a może kilkunastu dziewczynek w Polsce, które wykorzystują tę technologię do informowania o swoich potrzebach, uczuciach. Katarzyna Wiśniewska
- Nie mamy takich pieniędzy. Sprawdzaliśmy, czy możemy się starać o jakiekolwiek dofinansowanie. W miejskim ośrodku pomocy społecznej jest taka możliwość, ale dopiero za rok, bo okres składania wniosków już się zakończył. Usłyszeliśmy też, że kwota, o którą moglibyśmy się ubiegać, to kilka tysięcy. Niestety to za mało - opowiada pani Katarzyna.
Dlatego rodzina zdecydowała się rozpocząć zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Z potrzebnych 60 tysięcy złotych do tej pory udało się zebrać prawie 24 tysiące. Każdy dzień bez eyetrackera to jak krok w tył w rozwoju dziewczynki.
- Utrzymanie wzroku w konkretnym punkcie, czyli tzw. fiksacja wydaje się czymś banalnym, ale dla dzieci z różnymi zaburzeniami to trudne zadanie. Wybór konkretnego komunikatu na monitorze, a potem skupienie się na nim nawet na kilka sekund to spory wysiłek dla mózgu. Taką umiejętność trzeba ćwiczyć - tłumaczy dr Skorupski.
Za kilka lat Dorotka będzie nastolatką.
Może już nie będzie lubiła różowego.
Może zamiast "Vaiany" będzie wolała obejrzeć "Titanica".
Bez eyetrackera jej rodzice nie dowiedzą się o tym.
- Nie chcemy stracić kontaktu z naszym milczącym aniołkiem - mówi pani Katarzyna.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.
Autor: Aleksandra Arendt-Czekała/i / Źródło: TVN24 Poznań
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum rodziny Wiśniewskich